La mia malattia

[Emanuela_Brasil]

Quindi, io ancora non so che malattia ho. Sono in fase di diagnosi.
Sono 9 mesi che soffro di problemi intestinali ed ho fatto vari esami incluso 2 colonscopie. L'ultima fatta settima scorsa e' risultata negativa per le MICI cosi come la prima. Mi ha appena dato la buona notizia il mio gastro.
Ieri sono andata dal reumatologo per sapere il perche della vasculite sulle gambe e il risultato positivo degli ANA, SSA e SSB. Ovviamente mi chiesto altri esami perche non ho sintomi che conducono facilemtne alla diagnosi Sjorgren o al Lupus. Faro' questi altri esami per capire di qualle malattia si trata.
Vi lasciero' informati.
Volevo sapere se qualcuno ha iniziato con sintomi intestinali e poi sono arrivati gli altri come i dollori articolari, muscolari, occhi sechi , gola secca (per la sjorgren)...
Grazie
Emanuela

[Emanuela_Brasil]

Ok, sono andata dal reumatologo l'altro ieri. Non mi sa dire niente di preciso perche con quei anticorpi li dovrei avere la sjorgren ma non ho i sintomi e quindi lei mi ha prescritto altri esami per vedere meglio cosa possa essere...i makers per l'epatite, LAC, ANCA e anti-criodilipina. Penso che voglia capire se ho Lupus...
I miei sintomi sono intestinali e molta debolezza, capogiri e la vasculite sulle gambe....
Buh, ragazzi, sono preoccupata

[Emanuela_Brasil]

Ciao People,

sabato ho fatto i mille esami costati 80 euro. ANCA,LAC, anti-cardiolipina, hepatiti di vari gusti...7 tubiccini...Ogni sabato se ne va' un altro po del mio sangue. Fra poco non c'e' ne piu
Aspetto con ansia i risultati. Nel fra tempo mi si e' ingrossato un'altro linfono del collo, ho tanti ingrossati sempre al collo...
Al meno dal gastro ci ritornero' fra un beeelllll po di tempo...pero' prossima settimana psichiatra e poi reumatologo di nuovo...

[bersagliere]

DAI EMANUELA.....NN MOLLARE !! SIAMO TUTTI CON TE !!! FACCI SAPERE BUONE NOTIZIE...CIAO....

[giovigio]

Ciao Emanuela do Brasil...capisco il tuo strazio e la tua ansia, mi spiace, ma non dimenticare che ci siamo noi, e siamo tutti con te!!! Sono sicura di parlare a nome di tutto il forum.
Baci Giò

[Emanuela_Brasil]

Ciao a tutti,

quindi, ritornata dal reumatologo. Mi ha diagnosticato la Sjogren. Nessuna terapia per adesso. Mi ha fatto il foglio per l'isenzione....dovro' andare dall'asl non so quando...
Sospettavo di averla ma sentire dal reumatologo mi ha smosso qualcosa dentro...mi sono associata alla ALOMAR.
Sono confusa ed ho paura. Stava pensando in proggetare dei figli ma adesso....buh....


Baci a tutti

[lorichi]

EMANUELA AVERE UNA DIAGNOSI E' COMUNQUE UN RISULTATO IMPORTANTISSIMO. NON MI E' CHIARO PERCHE' NON TI ABBIANO DATO UNA TERAPIA, NON E' CHE LA MALATTIA SI METTE BUONA E TRANQUILLA DA SOLA QUALCHE FARMACO AVREBBERO DOVUTO PRESCRIVERTELO.
QUI NEL FORUM NEGLI ULTIMI DUE ANNI SONO NATI UNA DECINA DI "NIPOTINI", UNA GRAVIDANZA CON UNA PATOLOGIA REUMATICA, AUTOIMMUNE E' POSSIBILE. DOVRESTI APPOGGIARTI AD UNA STRUTTURA CHE HA ANCHE UN AMBULATORIO PER LE GRAVIDANZE CON PATOLOGIE COME LE NOSTRE.
ORA IL PASSO SUCCESSIVO DA FARE QUAL'E'? COSA TI HA DETTO IL REUMATOLOGO OLTRE A FARTI FARTI L'ESENZIONE?

[rosaria1956]

MI ASSOCIO A LOREDANA: PERCHE' NON TI HA DATO NULLA????
TI HA FORNITO SPIEGAZIONI IN MERITO?
AVEI FATTO VISITE OCULISTICHE PER DIGNOSTICARE SECCHEZZA OCULARE?
PER IL TUO SOGNO NON DEVI ASSOLUTAMENTE ABBATTERTI OPPURE PENSARE DI DOVERCI RINUNCIARE
LE GRAVIDANZE OGGI SONO POSSIBILISSIME ANCHE IN PRESENZA DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI
UN BACIO E STAI SERENA IN MERITO

[Emanuela_Brasil]

Ragazze, sono confusa.
cosa mi dovrebbe rpescrivere come terapia? Io non ho sintomi. Non ho gola seca e ne occhi...i reni vano bene...la vasculite alle gambe non c'e' piu da un mese. Dovrei prendere qualcosa comunque? lei mi ha detto che la terapia e' solo per i sintomi e che quindi non dovro' prendere niente per adesso...ho paura...

[lorichi]

SONO PERPLESSA. CHE SIGNIFICA CHE LA TERAPIA E' SOLO PER I SINTOMI? E' VERO CHE DALLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON SI GUARISCE MA CI SONO TERAPIE COSIDDETTE DI FONDO E ANCHE ALTRI FARMACI, PER ESEMPIO GLI IMMUNOSOPPRESSORI, I BIOLOGICI.
CERTO CHE SE ORA SEI IN UN MOMENTO DI REMISSIONE E NON HAI ALCUN SINTOMO ALLORA VA BENE NON PRENDERE FARMACI MA E' COSI'? SEI IN REMISSIONE?

[rosaria1956]

Carissima, ti ha diagnosticato lo Sjogreen su quali basi?
significa che sei risultata positiva ad alcuni anticorpi ben precisi
a quali?
ti ha fatto fare anche anti-SSA e anti-SSB e complementi C3 e C4?
sei risultata per caso positiva agli ANCA?
ti spiego: hai scritto che ti ha fatto fare ANCA E LAC
ANCA sono positivi nelle vasculiti e spesso anche nelle malattie intestinali infiammatorie
il LAC come è risultato?
per diagnosticare lo Sjogreen in genere si dovrebbero controllare anti-SSA e anti-SSB e complementi C3 e C4, ma non sono tra quelli che tu hai scritto
E' verissimo che si curano i sintomi, ma è anche vero che quando ci sono delle positività ad anticorpi senza una patologia ben conclamata, un blando immunomodulatore può aiutare a mantenere la situazione in limiti accettabili.

[Emanuela_Brasil]

Se leggete il mio prmo post vi accorgerete che avevo gia messo queste informazioni!! Non mi volete bene!! hehehehe
Quindi ragazze, sono positiva agli ANA (>1:320) , SSA e SSB, tutti gli altri sono negativi.
Non so se posso dire di essere in remissione ma non sento nessun sintomo collegato alle malattie reumatiche. La vasculite mi e' uscita due volte e adesso e' da un mese che non ricompare.
Sono in cura al Pini di Milano. Ma mi sa che cerchero' un secondo parere presto...

[rosaria1956]

...............Ieri sono andata dal reumatologo per sapere il perche della vasculite sulle gambe e il risultato positivo degli ANA, SSA e SSB. Ovviamente mi chiesto altri esami perche non ho sintomi che conducono facilemtne alla diagnosi Sjorgren o al Lupus. Faro' questi altri esami per capire di qualle malattia si trata.
Emanuela

EMANUELA COME NON TI VOGLIAMO BENE?????

(EHEHEHE.....LO SO CHE SCHERZI, STAI TRANQUILLA )
AVEVI SCRITTO CHE "DOVEVI SAPERE IL RISULTATO POSITIVO........
QUINDI IO HO CAPITO CHE ANCORA NON LO SAPEVI, SCUSAMI
MA MI ERA VENUTO QUESTO DUBBIO E TE L'HO ESPRESSO

[zinky]

io ho la Sjogren.e x piu' un anno mi hanno lasciato senza terapia proprio xche' come te i miei seintomi erano piuttosto blandi,dopo ho cominciato a prendere il Plaquenil,xche' come dice Rosaria,si mantiene stabile la situazione,chiedilo al reum se puo' darti qualcosa .

[Marti87]

Ciao Emanuela!
io non mi intendo ancora molto di esami positivi o negativi come invece sono le altre informatissime del forum, ma anche a me sembra molto strano che ti abbiano diagnosticato una malattia legata al disordine immunitario senza darti una terapia da seguire..
io penso che se non hai bisogno di farmaci per stare bene allora il tuo corpo funziona come dovrebbe..probabilmente la malattia in questione ha momenti di stallo, ma che succede se si risveglia tutt'un tratto? se è vero e certificato che tu sei positiva dovresti avere una terapiadi supporto, anche molto blanda se non hai bisogno di cose pensanti (questo è sicuramente meglio per te!) ma qualcosa per me lo dovresti avere perchè è strano che i risultati dei test siano positivi e i tuoi sintomi spariscano del tutto in modo permanente

hai già sentito un'altro medico per un altro parere?

facci sapere e no ti scoraggiare!!

[Emanuela_Brasil]

Ciao ragazze, ecco i miei esami completi finalmente:

PCR 0.04 (0.01 - 1)
Ves 16 (1-20)
C3 86 (85-190)
C4 15 (10-65)

Anticorpi
ANA: Granulare >1:320 (<1:40)
DNA NATIVO: <1:10 (<1:10)
SSA: Positivo (negativo)
SSB: Positivo (negativo)
Anti SM: negativo (negativo)
Anti rnp: negativo (negativo)
Anti SCL70: Negativo (negativo)

S-ANTICORPI ANTI CITOPL. DEI NEUTROFILI (ANCA) IIF

Pattern citoplasmatico (cANCA) Debolmente positivo
Pattern perinucleare (pANCA) Negativo

COMMENTO: Eseguito dosaggio degli anticorpi anti PR3 ed MPO:esito negativo.


Il plachenil e' un immunosupressore? non so cosa parlare con il nuovo reumatologo che ho fissato in un'altra strutura...solo il 25 Nov. Uff...

[Emanuela_Brasil]

E vai !! Inizio a sentire occhi e golla secchi!!! Sara' l'inverno? Sara' la Sjogren?

Non capisco che il pattern cANCA e' debolmente positivo e poi dicono che i PR3 non ci sono...come' questa cosa?

[Emanuela_Brasil]

Hellow!!!
Nessuno mi ha risposto alle domande che ho fatto mille anni fa!!

[rosaria1956]

Emanuela scusa, mi è sfuggita questa tua domanda, cmq ovviamente ti rispondo da paziente e non certo da medico il quale, non valuta soltanto le analisi ma l'insieme di questi con sintomi, familiarità, anamnesi del paziente ed ovviamente una visita.

Gli indici di flogosi (VES e PCR9 sono tutti nella norma quindi non ci sarebbero grossi folocolai di infiammazione in atto

i complementi C3 e C4 sono perfettamente nella norma ed è un'ottima cosa, una diminuzione dei valori avrebbe potuto essere indice di un interessamento dei reni tipico da LES e cioè una glomerulonefrite, un aumento dei valori invece può insorgere nei casi di infiammazione cronica, per fortuna tu non rientri in nessuno di questi due casi.

Gli ANA positivi da soli non indicano molto perchè sono positivi praticamente in quasi tutte le patologie autoimmuni, stanno a segnalare che un interessamento di tipo autoimmune c'è ma da soli non indicano il tipo di interessamento

Quelli che invece sono positivi, e cioè di SSA e SSB sono gli autoanticorpi generalmente presenti nella Sindomi di Sjogreen
i C-anca sono generalmente presenti nelle vasculiti tipo granulomatosi di Wegener limitata, ma questa vasculite ha anche tutta una serie di sintomi e tu invece scrivi di non avere sintomi particolari quindi la debole positività agli ANCA la potrà valutare meglio il tuo medico.

Cara Emanuela TI RIPETO che da soli non possiamo certo farci delle diagnosi, gli elementi da mettere insieme sono tanto e non bastano i semplici esami di laboratorio, se così fosse sarebbe tutto molto più facile invece le patologie autoimmuni, per la loro complessità, restano ancora oggi patologie di difficile diagnosi.