Presentazione di Pillolone

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pillolone
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Presentazione di Pillolone

Messaggio da pillolone »

quasi 53 anni, maschio, di bollate.
cartella clinica praticamente vuota, mai sentito parlare di artrite reumatoide prima di 4 mesi fa.
dopo settimane di dolori intensi, ma tutto sommato sopportabili, nonchè di caviglia stragonfia e sottoposta a dolori lancinanti ad ogni sconnessione del terreno, vado dal medico.
pronti via, esami del sangue con test della citrullina e reuma test. esito con valori clamorosamente sopra la soglia.
visita reumatologica al Sacco di Milano con caviglia dx e mani gonfie: diagnosi immediata al 99,5%, con esenzione per esami e medicinali.
terapia attuale: 4 mg medrol al giorno, 7,5 mg di mtx alla settimana, più folina.
dopo due mesi circa di cura ho ripreso l'amato tennis e il superamato tennistavolo.
la caviglia reagisce bene agli sforzi, anche se dopo l'attività sportiva un certo indolenzimento permane.
le mani sono sostanzialmente a posto.
l'unico inconveniente che riscontro è lo stato catatonico in cui mi riduce l'mtx. ormai lo prendo il sabato sera tardi, ma comunque la domenica mattina è un disastro. Ho i riflessi del tutto rallentati, mi sembra di essere come un film dove il sonoro arriva dopo l'immagine. e l'altro che ho segnalato sul subform Dmards è l'eccesso di pelle unta sul viso praticamente sempre.
comunque, carissime signore e carissimi signori del forum, devo dire che dopo i primi giorni dove, da buon maschio italiano, mi sono crogiolato in un vittimismo piagnucoloso, la vita è tornata rapidamente ad una normalità più che soddisfacente. Ovviamente grazie anche alla mitigazione dei dolori e dei gonfiori grazie ai farmaci. L'idea di dipendere vita natural durante dall'mtx un po' mi rende nervoso, ma confido nella competenza della mia reumatologa nel propormi un'alternativa meno da farmacodipendenza. Sento parlare di cure bio, e quant'altro. Staremo a vedere. Ciao a tutti e a presto sul forum.
Luciano & il suo pillolone (mtx)
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Pillolone

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO LUCIANO, BENVENUTO IN FORUM, ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
CARO LUCIANO E' ANDATA DAVVERO BENE A QUANTO HO LETTO, HAI AVUTO SUBITO LA DIAGNOSI ED IMMEDIATA,MENTE LA TERAPIA CHE, MALGRADO IL DOSAGGIO ANCORA BASSO, GIA' E' STATA SUFFICIENTE A FARTI STARE MEGLIO.....SEI PROPRIO L'ESEMPIO DI COME SI POSSA TENERE SOTTO CONTROLLO CON IL MINOR CARICO DI FARMACI LA MALATTIA, QUANDO PRESA IMMEDIATAMENTE : Thumbup : OTTIMO DAVVERO!!!!
IL METHOTREXATE PURTROPPO BUTTA UN POCHINO GIU' TI HANNO PRESRITTO AL FOLINA DA PRENDERE IL GIORNO DOPO L'INIEZIONE DI METHO?
LUCIANO VOLEVO PRECISARTI UNA COSA, HO VISTO CHE HAI PARLATO DI FARMACI BIOLOGII COME SOTTOINTENTENDO FARMACI MENO PESANTI, PURTROPPO IL TERMINE "BIOLOGICI" INDUCE SPESSO IN ERRORE, IL TERMINE PIU' APPROPRIATO (CHE COME PUOI VEDERE NELLA HOME PAGE E' QUELLO UTILIZZATO PER INDICARLI IN FORUM NELL'APPOSITA SEZIONE) E' DI "FARMACI BIOTECNOLOGICI" CHE FORSE RENDE MEGLIO L'IDEA
SONO FARMACI DI ULTIMISSIMA GENERAZIONE FRUTTO DELLE PIU' MODERNE CONOSCENZE DI BIOTECNOLOGIA, MA NON SONO FARMACI PIU' LEGGERI O CON MENO CONTROINDICAZIONI IN QUANTO SONO SEMPRE DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI.
POTERLI UTILIZZARE PREVEDERE ESSERE STATO NON RESPONSIVO AD ALMENO DUE IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI QUINI, CARO LUCIANO, FINCHE' VA' BENE CON IL METHOTREXATE....E TRA L'ALTRO CON SOLI 7,5 MG. VA' BENISSIMO.....ANZI PIU' CHE BENE, IO SPERO CHE TU NON DEBBA ASSOLUTAMENTE PASSARE AI BIO PERCHE' SIGNIFICHEREBBE CHE LA TUA PATOLOGIA E' DIVENTATA PIU' AGGRESSIVA E MENO RESPONSIVA QUINDI ALLE TRADIZIONALI TERAPIE.
SCUAMI SE HO PRECISATO QUESTA COSA E SCUSAMI ANCHE SE INVECE HO CAPITO MALE E TU GIA' SAPEVI PERFETTAMENTE COSA SONO I COSIDDETTI "FARMACI BIOLOGICI" : Chessygrin :
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA LA LEGGI IN CALCE, SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE SEMPRE PIU' CONFORTANTI : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Località: ROMA

Re: Presentazione di Pillolone

Messaggio da lorichi »

CIAO LUCIANO, TI RINNOVO QUI IL MIO BENVENUTO
CERTO AVER AVUTO UNA DIAGNOSI IN 4 MESI E' VERAMENTE UN VALIDISSIMO AIUTO; IO HO IMPIEGATO 12 ANNI MA ERANO ALTRI TEMPI, ALTRI MEDICI.
COMUNQUE SE GIA' DOPO DUE MESI DI MTX, PROPRIO DA MANUALE VISTO CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO ED INIZIANO A FUNZIONARE PROPRIO DOPO DUE/TRE MESI, STAI COSI' BENE DA GIOCARE A TENNIS PENSO CHE PUOI RITENERTI "FORTUNATO" CERTO LA FORTUNA MIGLIORE SAREBBE STATA NON AMMALARSI MA VISTO CHE E' CAPITATO ALMENO PUOI STARE TRANQUILLO CHE LA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO E, TUTTO SOMMATO, CON "POCA SPESA"; INTENDO DIRE POCHI FARMACI.
CARO LUCIANO QUI PUOI RACCONTARCI DI TE, AGGIORNACI E VISITA LE ALTRE SEZIONI DEL FORUM DOVE, SONO CERTA, AVRAI MODO DI CHIACCHIERARE E FARE DUE RISATE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione di Pillolone

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO LUCIANO
BENVENUTO AL FORUM : Welcome :
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!!
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: Presentazione di Pillolone

Messaggio da Giusy55 »

ciao Luciano e : Welcome : anch'io sono in cura all'ospedale Sacco... con la D.SSA Laura Boccassini... tu con chi sei in cura?.. : Doctor :
un abbraccio Giusy...
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione di Pillolone

Messaggio da Tiffany »

Ciao Luciano e benvenuto.
Anche io sono "nuova" del forum :). In bocca al lupo per tutto.
La mia storia è sotto la firma.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
pillolone
Messaggi: 3
Iscritto il: 23/06/2011, 20:58
Località: Bollate

Re: Presentazione di Pillolone

Messaggio da pillolone »

oh, giovanotti e giovanotte, grazie a tutti della splendida accoglienza.
devo dire che un pochino mi vergogno leggendo le vostre vicende. Mi sembra di essere la persona più sana che ci sia al mondo. Vabbè, dài, nei forum c'è posto per tutti, spero che la mia vicenda per ora serena possa dare un po' di coraggio a tutti nell'affrontare eventi, malanni, cure e quant'altro con la certezza che c'è sempre l'eventualità che le cose possano comunque volgere al meglio.
Risposta per Giusy, per il momento sono in cura al Sacco con la Dr.ssa Santalena, tra un po' avrò la seconda visita reumatologica, più altre fatte col medico curante (abbastanza inutili, se non per le prescrizioni...).
Info per Rosaria: per ora il metho me lo sparo per via orale con tre bei pilloloni settimanali da 2,5 mg. Certo, il giorno dopo mi calo anche la folina, anche se dovendo prenderla, secondo prescrizione, dopo 24 ore, mi pare che non mi serva più di tanto: a quell'ora il buon vecchio mtx ha già esaurito i suoi effetti da tornado. Però continuo, perchè da voi debbo solo imparare, e leggo che mtx con l'andare del tempo continua imperterrito a produrre effetti collaterali sempre più fastidiosi, così mi affolino un po' per tenerlo alla larga.
Comunque mille grazie per i chiarimenti sui farmaci bio, ad essere sincero non ci capisco molto di farmacologia, medicina e roba che riguarda le frattaglie umane, mi trovo meglio con computer, numeri e bytes.
Ciao a tutti !!
Luciano
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Presentazione di Pillolone

Messaggio da giovigio »

CIAO LUCIANO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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