e poi ci meravigliamo se la fibromialgia non è riconosciuta

[morgana]

scusate se apro un ennesimo topic ma questo argomento secondo me merita un topic apparte!!!
oggi sono andata dal neurologo a mostrare i risultati della analisi che mi aveva richiesto di fare.

questa era la visita:

cefalea mista
episodi diplopia
cervicobracalgia dx
lombalgia

es neurologico: fundus pupilla margini netti
segno romberg oscillazioni con retropulsione
disestesia emifacciale con asimmetria del riflesso corneale dx
ipoestesia tattile arto inferiore sinistro
riflessi addominali superficiali e non capisco invertiti???? puo darsi? o inavvertiti....boh...
riflessi plantari insufficienti
per il resto negativo.

queste le analisi con i rispettivi risultati:
potenziali evocati visivi - motori - somatosensoriali = tutti nella norma
elettromiografia riflesso trigemino facciale = nella norma

risonanza magnetica cranio con e senza contrasto = nella norma. ciste aracnoidea nel loBo temporale rimasta immutata rispetto alla risonanza precedente.

oggi praticamente mi ha liquidato dicendomi testualmente: SICCOME LE ANALISI SONO TUTTE NEGATIVE TU NON HAI NIENTE, SONO SOLO COSE CHE TI INVENTI, SEI SANA COME UN PESCE, DEVI SOLO ANDARE A FARE SPORT 3 VOLTE A SETTIMANA, NON IMPORTA SE STAI MALE, DEVI PERSEVERARE, E SE NON CE LA FAI VUOL DIRE CHE DEVI ANDARE DALLO PSICHIATRA. LA FIBROMIALGIA NON ESISTE. E' SOLO UNA MALATTIA CHE SI SONO INVENTATI QUANDO NON SANNO DARE UNA SPIEGAZIONE A CERTI SINTOMI, POTRAI GIRARE 1000 DOTTORI E NESSUNO SAPRA' DIRTI PERCHE SENTI LA PELLE CHE TI BRUCIA,ETC ETC
e io "SCUSI MA ALLORA UN DOTTORE DI FAMA NAZIONALE COME BOMBARDIERI IN PRATICA SI STA AD IN INVENTARE TUTTO?"
e lui "CI DEVI STARE LONTANO DAI DOTTORI"
si ma come mai allora hai appena detto che sono matta e devo andà dallo psichiatra???!!!!
gli ho detto che domani avevo l'appuntamento all'ambulatorio della fibro a pisa, che è un ambulatorio che l'ospedale offre dove collaborano reumatologi e psichiatri xche devono dare medicine pesanti che la reumatologa non si sentiva di darmi. avreste dovuto vedere come s'è gonfiato tutto, com'era contento del fatto che questo confermava la sua tesi "VEDI!!!" mi ha detto " CI GIRANO IN TORNO ANCHE LORO, INVENTANO STA MALATTIA E POI DOVE TI MANDANO? DALLO PSICHIATRA!!!"


ci sono rimasta malissimo. mi ha umiliato come non aveva fatto NESSUN DOTTORE IN VITA MIA!!!
HO PIANTO PER TUTTA LA VISITA. HO PIANTO PER TUTTA LA STRADA PER TORNARE A CASA. E HO PIANTO PER 2 ORE DOPO.
ORA MI è UN PO' PASSATA.
MA CA++O.
MI AVRA' ANCHE BECCATO LA CURA GIUSTA. MA STATE SICURI CHE DA QUESTO NON CI TORNO NEPPURE SE STO IN FIN DI VITA!!!!
SCUSATE LO SFOGO...

[rosaria1956]

PURTROPPO PROPRIO PERCHE' NON RICONOSCIUTA "UFFICIALMENTE" FA' SI CHE MOLTI MEDICI SI PERMETTANO SI RESTARE NELLA LORO IGNORANZA DELLA MATERIA.
SE CI FOSSE UN RICONOSCIMENTO UFFICIALE ALMENO UN PAZIENTE POTREBBE PURE RISPONDERGLI A TONO AD UN TIPO COSI'
MA CI ARRIVEREMO, ORMAI LA STRADA E' APERTA, ALCUNE REGIONI GIA' L'HANNO RICONOSCIUTA, IN AMBITO MONDIALE SE NE PARLA SEMPRE DI PIU'.......ANCHE GLI STOLTI PRMA O POI DOVRANNO CAPIRLO

[morgana]

cioe ma l'assurdità è che se bastasse solo ammazzarsi di sport non credete che saremmo guariti tutti?
non ci abbiamo forse provato? e non siamo stati tutti peggio?

e poi anche a buttarla sul piano psicologico....intanto, il laroxyl l'ho preso, se fossi stata depressa con un antidepressivo mi sarei sentita una favola, e invece ero ancora piu stanca e spossata e non avevo forza di fare niente e i dolori c'erano ancora, forse xche non sono depressa?
e anche se uno fosse depresso, non è che magari è il contrario? non gli viene in mente che magari uno è depresso xche sta male e non è che sta male xche è depresso? cioe hanno la minima idea di cosa vuol dire vivere con un dolore cronico tutti i cacchio di giorni della propria vita? lui mi ha detto che devo ignorarlo!
IGNORARLO? ma siamo pazzi? ma come si puo ignorare un dolore del genere?
io ho IGNORATO il dolore al ginocchio per 2 mesi perche era un dolore sopportabile!| mi sono messa lì buona buona sul divano, con il ginocchio teso, ho fatto il ghiaccio 1 h al giorno per 2 mesi sperando che il versamento se ne andasse, ho zoppicato per 2 mesi, ma almeno quando stavo ferma mi dava tregua, ma c'ho lavorato, c'ho camminato, ho fatto tutto come prima ma era un dolore sopportabile!
però ci sono dolori che non si posso ignorare. e non mi puo venire a dire che devo ignorarli!!!! xche allora vuol dire che non sa cosa significa avere un dolore che ti paralizza e che non ti permette ti fare niente perche è cosi forte che non ti permette neppure di pensare o respirare!!!

[Giulia73]

SONO P IENAMENTE D' ACCORDO CON TE..NON PIANGERE PER UN MEDICO TAPINO...NON TI HO LETTO IN QUESTI GIORNI.UN ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE

[lorichi]

MORGANA CREDO CHE LA COSA MIGLIORE CHE TU POSSA FARE E' CAMBIARE MEDICO. NON C'E' DISCUSSIONE SULLA FIBRO IN FORUM, E CE NE SONO TANTE, NELLA QUALE CHI SCRIVE NON SI LAMENTA DEL MEDICO CHE LE A DETTO CHE HA BISOGNO DELLO PSICHIATRA. COME DICE ROSY ORMAI SE NE PARLA SEMPRE PIU' E ALCUNE REGIONE LA RICONOSCO QUINDI L'UNICA E' CERCARE IL MEDICO CHE TI PRENDE IN SERIA CONSIDERAZIONE E NON UNO CHE RAGIONA CON PRECONCETTI VECCHIO STAMPO.

[monstiz]

Morgana prova a rivolgerti ad un altro medico che riconosca la tua patologia in quanto tale e che ti dia oltre che una valida diagnosi anche la soddisfazione che giustamente cerchi e meriti.
Per quanto riguarda le indicazioni di fare attività fisica moderata e graduale il medico ti ha dato una indicazione validissima. Inizialmente può essere faticoso e doloroso ma poi, col tempo, stringendo i denti i benefici si sentono eccome. Ti dico questa cosa da ammalato ancor prima che da insegnate di ginnastica.
Sono certo che non ti inventi una malattia, sono certo che stai male. Non so se sedute da uno psicologo potrebbero darti dei benefici, ma, tuttavia le nostre malattia potrebbero avere una importante componente psicosomatica.
In bocca al lupo!

[morgana]

MORGANA CREDO CHE LA COSA MIGLIORE CHE TU POSSA FARE E' CAMBIARE MEDICO. NON C'E' DISCUSSIONE SULLA FIBRO IN FORUM, E CE NE SONO TANTE, NELLA QUALE CHI SCRIVE NON SI LAMENTA DEL MEDICO CHE LE A DETTO CHE HA BISOGNO DELLO PSICHIATRA. COME DICE ROSY ORMAI SE NE PARLA SEMPRE PIU' E ALCUNE REGIONE LA RICONOSCO QUINDI L'UNICA E' CERCARE IL MEDICO CHE TI PRENDE IN SERIA CONSIDERAZIONE E NON UNO CHE RAGIONA CON PRECONCETTI VECCHIO STAMPO.

lo so che non sono la prima, ma volevo comunicarvi il mio sdegno, detto questo il topic se considerato un doppione puo essere anche chiuso, se volete.
non è tanto quello che mi ha detto che mi ha ferito, infatti ne parlavo il giorno prima con la mia migliora amica che è farmacista, e le dicevo appunto che mi aspettavo che mi avrebbe detto una cosa del genere, cioe che se le analisi erano tutte a posto non avevo nulla, è un dottore vecchio stampo, ormai in pensione, io ci sono andata piu che altro per il mal di testa, e almeno quello me l'ha risolto con il topamax (e in parte, a sto punto con una botta di culo diciamocelo, avevamo parlato di intuizione ma intuizione non era, anche i problemi della fibro a detta sua inesistente, visto che mi ha beccato l'unico farmaco che per ora mi funziona!!!! quindi alla fine tanto inutile non è stato andare da questo medico). quello che mi ha umiliato è stato il modo in cui mi ha trattato, senza rispetto, mi ha urlato contro, forse voleva farlo a fin di bene, non lo so, per scuotermi forse? chissà cosa pensava? fatto sta che in me ha scaturito l'effetto contrario....prima rabbia, poi umiliazione, poi pianto ininterrotto per 2 ore. scosso mi ha scosso, ma non in senso positivo ecco.
ieri sono andata all'ambulatorio della fibro, non è tutto sto gran che.
prima ti fanno parlare con il reum, molto giovane, disponibile, ma insomma....la professoressa mi ha scaricato dicendomi che non puo curarmi e mi mette nelle mani di un novellino? vabbè....poi mi mandano dallo psichiatra. evidentemente non sono pazza xche ha pensato che non fosse il caso di darmi farmaci da pazza (morgana 1 - neurologo 0 )
mi ha lasciato questo topamax che funziona, mi ha detto casomai di alzare la dose se col tempo gli effetti benefici vengono meno....
ma apparte aver buttato una giornata intera (e avere preso un sacco di freddo, ventilatori, aria condizionata - ma siamo di fuori? all'ambulatorio della fibro? ma ci olete fare morire????? ) non mi sembra di avere risolto niente...ma ne sono uscita con la stessa cura con cui sono entrata...e supporto psicologico non mi sembra di averne avuto...mi hanno fatto solo un sacco di domande, ma non mi hanno detto come affrontare la malattia, strategie e cose del genere.
di buono c'è che si spende solo 18.60 € con il ticket per una doppia visita.
e alla fine.....la prof con 150 euro non è che mi ha risolto piu di loro.... s'è solo intastaca + soldi e mi ha scaricato come un sacco di patate dicendomi che non rispondo alle normali cure....

[morgana]

è proprio vero che sembriano sani come pesci noi fibro....ne ho avuto riprova stamani.
è venuto in hotel per informazioni il papà di una mia vecchia amica, con cui uscivo fino ai 20 anni circa, lui non mi vedeva fin da quell'epoca, quando non ero malata, quand'ero piu tondetta e piu giovane.
mi vede e mi fa "ma sei te? "
io "si! "
lui "oddio come stai bene!!!!!"
con quel stai bene sicuramente voleva dire un sacco di cose, come ti sei fatta grande, come sei cambiata, come sei cresciuta, come sei dimagrita, come sei carina forse, e anche come ti vedo bene sicuramente, quindi come NON SEMBRI PER NIENTE MALATA!!!!! cosa che lui non sa. xche poche persone sanno che sono malata, cerco di nasconderlo il piu possibile. solo le persone che mi stanno piu vicine lo sanno, le altre no, cerco sempre di essere sorridente e nascondere ttutto.
quindi figuratevi che stranO mi ha fatto questo "come stai bene" dopo che stamani mi sono alzata dal letto che se mi avesse investito un tir forse sarebbe stato meno traumatico