sclerodermia tiziana1
Re: sclerodermia
CIAO TIZIANA TRE ANNI FA SONO STATA RICOVERATA IN REUMATOLOGIA ED HO CONOSCIUTA DIVERSE PERSONE CHE FACEVANO LA TUA STESSA TERAPIA, QUALCUNO LA FACEVA DA ANNI. VEDRAI CHE CON I FARMACI GIUSTI LE COSE ANDRANNO MEGLIO. AGGIORNACI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: sclerodermia
grazie per il sostegno, io spero tanto che queste cure possano permettermi di vedere crescere la mia bimba.
e che magari nel frattempo la ricerca trovi una cura per tutti i nostri problemi.
e che magari nel frattempo la ricerca trovi una cura per tutti i nostri problemi.
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex
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una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto
sclerodermia dal 2011
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Re: sclerodermia
MA CERTO CHE VEDRAI LA TUA BIMBA CRESCERE, PERCHE' NON DOVRESTI. SARAI UNA MAMMA BRAVISSIMA.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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audrey1973
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- Iscritto il: 12/02/2011, 11:45
Re: sclerodermia
- Allegati
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- siamo tutti qui pronti a confortarti!!
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"THINK PINK!"by Audrey
Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
Lodotra, Plaquenil, Eutirox, Verapamil, Prazene, Zoloft, Efferalgan 1000, Peptazol, Laroxyl,integratori di Calcio, ferro, acido folico e antibiotici vari a seconda delle infezioni in corso.
Tiroidite di Hashimoto, artrite reumatoide, ipotiroidismo autoimmune, aritmia e sindrome ansiosa da cortisone, depressione cronica, fibromialgia, pericardite sempre in agguato, anemia da infiammazione cronica, artrosi ai polsi, alle mani, ai piedi e alle ginocchia, fenomeno di Raynaud. In cura con
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Re: sclerodermia
Che fortunaavervi trovate
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: sclerodermia
CIAO!!!
CHE IMMUNOSOPPRESSORE FAI?
TI DO IL BENVENUTO IN RITARDO!
VEDRAI CHE STARAI MEGLIO!NON TI PREOCCUPARE!LA TUA BIMBA TI VUOLE OTTIMISTA!
E ANCHE NOI!
CHE SINTOMI HAI?
CHE IMMUNOSOPPRESSORE FAI?
TI DO IL BENVENUTO IN RITARDO!
VEDRAI CHE STARAI MEGLIO!NON TI PREOCCUPARE!LA TUA BIMBA TI VUOLE OTTIMISTA!
E ANCHE NOI!
CHE SINTOMI HAI?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: sclerodermia
per ora prendo medrol, cardioaspirina e limpidex. oggi ho fattola prima infusione di endoprost ne faró altre 4 nei prossimi giorni aumentando il dosaggio sperando di sopportarlo. poi dovrei fare un infusione ogni 3 settimane.
in settimana avró i risultati della tac x vedere come sono messi i polmoni e poi decideranno l'immunosoppressore.
io ho il raynaud da 11 anni e l'unico sintomo della sclerodermia x ora sono le mani gonfie e la pelle delle dita che tira.
ormai mi ero abituata alraynaud e speravo proprio di fermarmi lí, ma in famiglia abbiamo artrite reumatoide (zia), connettivite mista (altra zia) e quindi mi sono voluta distinguere
dopo giorni di pianti riuscite anche a farmi scherzare
in settimana avró i risultati della tac x vedere come sono messi i polmoni e poi decideranno l'immunosoppressore.
io ho il raynaud da 11 anni e l'unico sintomo della sclerodermia x ora sono le mani gonfie e la pelle delle dita che tira.
ormai mi ero abituata alraynaud e speravo proprio di fermarmi lí, ma in famiglia abbiamo artrite reumatoide (zia), connettivite mista (altra zia) e quindi mi sono voluta distinguere
dopo giorni di pianti riuscite anche a farmi scherzare
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex
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in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex
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Re: sclerodermia
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: sclerodermia
CIAO TIZIANA
PRIMA DI TUTTO TI VOLEVO DIRE CHE IERI ANDAVO COSI' DI FRETTA CHE SONO RIUSCITA A MANDARTI SOLO LA FIGURA SENZA SCRIVERTI NIENTE!! MI HANNO CHIAMATO E DISTOLTO DAL COMPUTER ALL'IMPROVVISO!
INOLTRE NON MI SONO ACCORTA NEANCHE DEL TUO ULTIMO MESSAGGIO QUANDO L'HO SPEDITO!
TI DIRO' CHE SO COSA VUOL DIRE AVERE LE MANI GONFIE PERCHE' LE HO AVUTE ANCH'IO, MA NON PER LA TUA STESSA PATOLOGIA PATOLOGIA, MA NON SO NEANCHE DA CHE COSA ERA DOVUTO! ADESSO E' UN PO' DI TEMPO CHE NON MI SI GONFIANO PIU'...ALMENO COME UNA VOLTA...A VOLTE DEVO TOGLIERMI L'ANELLO CHE PORTO AL DITO E CON GROSSA DIFFICOLTA'! QUANDO LA PELLE TIRA DIVENTA MENO ELASTICA E MI SI FANNO DIVERSE SPACCATURE NELLE DITA CHE FANNO FATICA A RIEMAGINARSI...DIVENTANO DURE E A VOLTE SANGUINANO...FA MALE TOCCARE QUALSIASI COSA! MA E' PIU' DI UN ANNO CHE NON MI SUCCEDE PIU'! A TE' E' MAI CAPITATO UNA COSA DEL GENERE?
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...UN ABBRACCIO...LORETTA
PRIMA DI TUTTO TI VOLEVO DIRE CHE IERI ANDAVO COSI' DI FRETTA CHE SONO RIUSCITA A MANDARTI SOLO LA FIGURA SENZA SCRIVERTI NIENTE!! MI HANNO CHIAMATO E DISTOLTO DAL COMPUTER ALL'IMPROVVISO!
INOLTRE NON MI SONO ACCORTA NEANCHE DEL TUO ULTIMO MESSAGGIO QUANDO L'HO SPEDITO!
TI DIRO' CHE SO COSA VUOL DIRE AVERE LE MANI GONFIE PERCHE' LE HO AVUTE ANCH'IO, MA NON PER LA TUA STESSA PATOLOGIA PATOLOGIA, MA NON SO NEANCHE DA CHE COSA ERA DOVUTO! ADESSO E' UN PO' DI TEMPO CHE NON MI SI GONFIANO PIU'...ALMENO COME UNA VOLTA...A VOLTE DEVO TOGLIERMI L'ANELLO CHE PORTO AL DITO E CON GROSSA DIFFICOLTA'! QUANDO LA PELLE TIRA DIVENTA MENO ELASTICA E MI SI FANNO DIVERSE SPACCATURE NELLE DITA CHE FANNO FATICA A RIEMAGINARSI...DIVENTANO DURE E A VOLTE SANGUINANO...FA MALE TOCCARE QUALSIASI COSA! MA E' PIU' DI UN ANNO CHE NON MI SUCCEDE PIU'! A TE' E' MAI CAPITATO UNA COSA DEL GENERE?
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...UN ABBRACCIO...LORETTA
tiziana1 ha scritto:per ora prendo medrol, cardioaspirina e limpidex. oggi ho fattola prima infusione di endoprost ne faró altre 4 nei prossimi giorni aumentando il dosaggio sperando di sopportarlo. poi dovrei fare un infusione ogni 3 settimane.
in settimana avró i risultati della tac x vedere come sono messi i polmoni e poi decideranno l'immunosoppressore.
io ho il raynaud da 11 anni e l'unico sintomo della sclerodermia x ora sono le mani gonfie e la pelle delle dita che tira.
ormai mi ero abituata alraynaud e speravo proprio di fermarmi lí, ma in famiglia abbiamo artrite reumatoide (zia), connettivite mista (altra zia) e quindi mi sono voluta distinguere
dopo giorni di pianti riuscite anche a farmi scherzare
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: sclerodermia
scusa ma ieri non mi ero accorta del tuo messaggio 
a me i tagli si formano solo in inverno sui polpastrelli e ci mettono qualche gg a guarire, io xó mi sono un po' trascurata non metto quasi mai i guanti e spesso alla sera dimentico la crema per ammorbidire la pelle, infatti la reumatologa mi ha sgridata x bene
comunque la sclerodermia mi sarebbe arrivata in dono ugualmente solo avrei qualche capillare in piú, infatti ho una capillaroscopia bruttina.
oggi dopo la terza ifusione la dott dice che la pelle delle mani va giá meglio, a me pare sempre uguale, ma la cosa che piú mi interessa é sopportare il farmaco.
in ogni caso anche da ragazzina quando ero un figurino di 45kg le dita le ho sempre avute tozze e cicciotte x questo non ho notato subito i cambiamenti.
un abbraccio
a me i tagli si formano solo in inverno sui polpastrelli e ci mettono qualche gg a guarire, io xó mi sono un po' trascurata non metto quasi mai i guanti e spesso alla sera dimentico la crema per ammorbidire la pelle, infatti la reumatologa mi ha sgridata x bene
comunque la sclerodermia mi sarebbe arrivata in dono ugualmente solo avrei qualche capillare in piú, infatti ho una capillaroscopia bruttina.
oggi dopo la terza ifusione la dott dice che la pelle delle mani va giá meglio, a me pare sempre uguale, ma la cosa che piú mi interessa é sopportare il farmaco.
in ogni caso anche da ragazzina quando ero un figurino di 45kg le dita le ho sempre avute tozze e cicciotte x questo non ho notato subito i cambiamenti.
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sclerodermia dal 2011
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.nizza.
Re: sclerodermia
una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto
Ciao Tiziana,
che bella questa frase!!!
Ti crea disturbi il vasodilatatore?
Ciao Tiziana,
che bella questa frase!!!
Ti crea disturbi il vasodilatatore?
Re: sclerodermia
ciao antonietta! la frase mi piace tanto xché mi sento un po' parte in causa infatti la mia bimba l'ho adottata un anno fa dopo cinque anni di attesa.....altro che nube ero diventata! xó é la gioia della mia vita e se cerco di regire é soprattutto per lei.
oggi ho fatto la 4 infusione alla dose massima e devo dire che x ora non mi da nessun effetto, io faccio l'endoprost. domani ultima ancora alla dose massima, poi x 3 settimane dovrei essere a posto.
ho avuto invecei risultati della tac ai polmoni che purtroppo sono giá interessati e quindi lunedì infusione di ciclofosfamide un immunosoppressore, m ha detto che la cura deve essere forte, sono moltogiú di morale.
ho paura degli effetti collaterali
tu che cura segui?
oggi ho fatto la 4 infusione alla dose massima e devo dire che x ora non mi da nessun effetto, io faccio l'endoprost. domani ultima ancora alla dose massima, poi x 3 settimane dovrei essere a posto.
ho avuto invecei risultati della tac ai polmoni che purtroppo sono giá interessati e quindi lunedì infusione di ciclofosfamide un immunosoppressore, m ha detto che la cura deve essere forte, sono moltogiú di morale.
ho paura degli effetti collaterali
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fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
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Re: sclerodermia
domani faró la prima infusione di endoxan ho paura 
qualcuno di voi lo ha provato? che effetti dá nell'immediato?
la reumatologa mi ha detto solo che potrebbe causarmi menopausa anticipata, io in ogni caso non posso avere figli (x tutt'altri motivi) quindi questa cosa mi pesa meno anche se la evitavo volentieri.. ma ho letto che puó far perdere i capelli, io giá ne ho pochi resteró calva?
so che puó sembrare unproblema sciocco rispetto ai problemi che le nostre malattie ci danno xó mi spaventa ugualmente.
qualcuno di voi lo ha provato? che effetti dá nell'immediato?
la reumatologa mi ha detto solo che potrebbe causarmi menopausa anticipata, io in ogni caso non posso avere figli (x tutt'altri motivi) quindi questa cosa mi pesa meno anche se la evitavo volentieri.. ma ho letto che puó far perdere i capelli, io giá ne ho pochi resteró calva?
so che puó sembrare unproblema sciocco rispetto ai problemi che le nostre malattie ci danno xó mi spaventa ugualmente.
fenomeno di raynaud dal 2000
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francesca77
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Re: sclerodermia
CIAO!!!
è BELLISSIMO CHE HAI ADOTTATO UNA FIGLIA!TI AMMIRO!ANCHE IO VORREI FARLO!
L'ENDOXAN è TOSSICO PER LA VESCICA E VA PRESO UN PROTETTORE,UROMITEXAN,CHIEDI AL DOTT,è SCRITTO NEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO,IO NON L'HO MAI PRESO.DOVREBBE ANDARE BENE
è BELLISSIMO CHE HAI ADOTTATO UNA FIGLIA!TI AMMIRO!ANCHE IO VORREI FARLO!
L'ENDOXAN è TOSSICO PER LA VESCICA E VA PRESO UN PROTETTORE,UROMITEXAN,CHIEDI AL DOTT,è SCRITTO NEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO,IO NON L'HO MAI PRESO.DOVREBBE ANDARE BENE
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
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Re: sclerodermia
graziefrancesca x la segnalazione, la mia dott mi ha detto solo che il giorno dopo devo assolutamente bere 3 litri di acqua per i reni, domani le chiedo della vescica.
adottare é un percorso lungo e sfiancante ma quando guardo il dono che mi é stato fatto dimentico tutto il resto
adottare é un percorso lungo e sfiancante ma quando guardo il dono che mi é stato fatto dimentico tutto il resto
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Re: sclerodermia
CIAO!!!
VA BENE ANCHE BERE!
INCROCIO MAGICO PER ENDOXAN:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: sclerodermia
grazie cara
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex
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una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto
sclerodermia dal 2011
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: sclerodermia
TIZIANA CHE BELLO ESSERE MAMMA COME HAI DECISO DI SSERLO TU, CREDO SIA UN ULTERIORE VALORE AGGIUNTO ALLA MATERNITA' QUANDO SI ADOTTA UN BIMBO/A OLTRE CHE ESSERE UNA GIOIA INFINITA.
PER L'ENDOXAN TI HO RISPOSTO DI LA' MA TI VOGLIO ANCORA TRANQUILLIZZARE
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: sclerodermia
stasera vi aggiorno. siete fantastiche grazie
fenomeno di raynaud dal 2000
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Re: sclerodermia
fatta anche questa. prima dell'endoxan mi hanno fatto un antiemetico e per ora niente nausea.
poi tre flebo di salina x lavare, domani devo bere tre litri di acqua.....passerò la giornata in bagno
la prossima tra 4 settimane, in tutto saranno sei.
con l'endoprost riprenderó a settembre x ora pausa.
e speriamo che il mio sistema immunitario decida di fermarsi un po'
besos!
poi tre flebo di salina x lavare, domani devo bere tre litri di acqua.....passerò la giornata in bagno
la prossima tra 4 settimane, in tutto saranno sei.
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