Ciao a tutti!

[pinkie79]

Tante grazie Tiziana !

PS. speriamo qualcuno mi risponda alla mia domanda sulle fascicolazioni che ho fatto in precedenza ...

[morgana]

Ciao a tutti,
volevo chiedere se succede a qualcuno o se movimenti involontari alle dita (credo si chiamino fascicolazioni) siano legati alla connettivite o è un problema prettamente neurologico o emotivo. Circa 10 giorni fa mi succedeva ad un dito del piede, mentre è da due giorni che ho l'anulare dx che non mi da tregua, a volte, ma meno spesso mi accade anche ai muscoli del braccio o della gamba e ancor più non so se è solo coincidenza che mi accade solo sul lato dx.
Grazie a chiunque saprà aiutarmi.

ascolta le fascicolazioni da quel che so posso essere di vari tipi, anche benigne, anche dovute allo stress, o a stanchezza muscolare.
non lo so....cioe non posso dirti che tipo hai te ecco. cmq io le ho da tanto tempo, ho la fibro. soprattutto di notte. salto come un pesce che si dibatte fuor d'acqua. a volte mi parte un braccio o una gamba intera.
e di giorno se mi succede è preceduto come da una puntura di spillo o una scossa. cioe muovo il dito o l'arto perche prima mi sento come pungere o dare la scossa e allora è una cosa incontrollata, come se qualcuno ti pungesse davvero sotto ad un piede ad es, ti viene d'istinto di muoverlo e ritirarlo, solo che a me non punge nessuno, è una sensazione fantasma che sento prima dello scatto.
cmq le fasciolazioni possono essere semplicemente il muscolo che ti guizza sotto pelle (es ti ha mai ballato una palpebra? ecco anche quella è tipo fascicolazione) oppure se è + intensa ti fa proprio muovere un arto o un dito o quel che è

[francesca77]

CIAO!!!
DOVRESTI ANDARE DA UN NEUROLOGO

[lorichi]

NEANCHE IO SO RISPONDERTI MA QUOTO FRANCESCA, DOVRESTI SENTIRE UN NEUROLOGO.

[pinkie79]

Grazie tante per i consigli, ho chiamato il reumatologo e mi ha dato delle vitamine B-vital totale, poi mi ha dato gli esiti degli esami del sangue e mi è risultato ovviamente ANA a 345 , gli altri nella norma e Ab anti cardiolipina IgM a 75.9 con valore di riferimento a 20, sapreste dirmi cosa indicherebbe questo valore sballato?
Grazie ancora e scusate per le 1000 domande.

[Fede81]

ciao...io mi sono appena iscritta...
anch'io ho connettivite, e sindrome di R.
e una gran confusione

[francesca77]

CIAO!!!
DOVRESTI PARLARNE AL REUMATOLOGO.
GLI ANTICARDIOLIPINA AUMENTENO IL RISCHIO DI FORMAZIONE TROMBI,PER QUESTO VIENE DATA LA CARDIOASPIRIN.DI SOLITO LI HAI?NON VOGLIO DIRE CHE DEVI PRENDERE LA CARDIOASPIRIN,LO DEVE VALUTARE IL REUMATOLOGO

[pinkie79]

Grazie Francesca,
purtroppo non li ho e il reumatologo non me li ha neanche prescritti perchè io sono stata dimessa il 27 luglio e tutti gli esami non erano pronti, lo ho avuti solo oggi e a marzo questo valore era a 8.23 ora è a 75.9, ANA a 300 ora a 345 può essere aumentato così il valore nonostante stessi assumendo il cortisone?
Ho la visita oculistica martedi, e dopo ciò lo avrei chiamato per dirgli l'esito, ma son un pò in ansia non so se riesco ad aspettare fino a martedì.
Grazie tante.

[francesca77]

CIAO!!!
PRENDI SOLO CORTISONE?
DOVRESTI PLAQUENIL.
SE SONO AUMENTATI VUOL DIRE CHE HAI MALATTIA IN FASE ATTIVA.
FORSE VUOLE DARTI IL PLAQUENIL PER QUESTO TI HA DATO LA VISITA OCULISTICA.
TI HA DETTO QUALCOSA IN PROPOSITO?TIFIAMO PER TE!

[pinkie79]

No , non mi ha detto niente, anzi mi ha detto che magari vorrebbe togliere il cortisone ad agosto per il caldo, per aumentarlo a sett-ott, e aggiungere anche il trental per il raynaud, sono un pò giù uffi
Grazie ancora per l'incoraggiamento.!!!

[pinkie79]

ciao reumamici,
ho parlato con il reumatologo e gli ho chiesto come mai i valori degli esami fossero peggiorati nonostante le medicine e mi ha detto di star tranquilla che sono normali questi andamenti altalenanti della malattia, mah speriamo....

[Azzurra99]

CIAO PINKIE
MA CERTO CHE DEVI STARE TRANQUILLA, ALCUNE VOLTE GLI ESAMI POSSONO SUBIRE DELLE VARIAZIONI MA RESTONO COMUNQUE ENTRO UN CERTO LIMITE DI TOLLERABILITA'! MI E' CAPITATO DIVERSE VOLTE ANCHE A ME E IL MEDICO MI HA SEMPRE DETTO CHE NON SONO COMUNQUE VALORI PREOCCUPANTI! RESTA COMUNQUE IL FATTO DI TENERLI CONTROLLATI OGNI TANTO PER VERIFICARE CHE NON SI ALTERANO ULTERIORMENTE!!!
A PRESTO...UN ABBRACCIO

[pinkie79]

Grazie Loryday, sei carinissima!

[francesca77]

CIAO!!!
IO IL CORTISONE LO PRENDO ININTERROTTAMENTE DA 11 AA!L'ESTATE NON VA IN VACANZA!FORSE DOVRESTI ALTRO REUMATOLOGO.DOVRESTI PRENDERE UN FARMACO DI BASE,TIPO PLAQUENIL

[pinkie79]

Grazie Fra,
infatti questo mi preoccupa un pò, adesso vedo come va e sennò chiedo un altro consulto, se i valori sono peggiorati o meglio si sono positivizzati nonostante io stessi prendendo il cortisone credo che ci vuole un attacco più deciso.

[francesca77]

CARA PINKIE,
A ME NON SEMBRA IL CASO DI SMETTERE IL CORTISONE VISTI I TUOI VALORI,SENZA SI ALZEREBBERO.
SE VUOI TI DO MAIL DI MIO DOTTORE,è BRAVISSIMO ED UMANO,PUOI CHIEDERGLI UN PARERE.
ALCUNI DOTTORI LA PRENDONO SOTTOGAMBA,A ME UN REUMATOLOGO AVEVA DETTO DI DIMINUIRE IMMUNOSOPPRESSORE E AVEVO ANTIDNA A 1:160,INDICE DI MALATTIA ATTIVA.
TI VOGLIO DIRE DI ACCERTARTI PRIMA DI SMETTERLO.
PUOI ANCHE SCRIVERE AL DOTTOR GORLA NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE"
CHE SINTOMI HAI?ALTREANALISI?EMOCROMO,VES,ELETTROFORESI PROTEINE,RENI,FEGATO?
TI HA DATO PROBLEMI IL CORTISONE?

[pinkie79]

Grazie tante Francesca per l'incoraggiamento e i consigli,
la cartella clinica purtroppo ancora non mi è arrivata, quindi lui mi ha detto che reuma test è ovviamente alterato, e mi ha mandato via mail quelli degli anticorpi, eco addome è ok, ma per il resto purtroppo non so i valori degli esami del sangue.
Scusa se posso chiedertelo, magari mi rispondi tramite MP, tu di dove sei? Vorrei un altro parere magari vedo di muovermi a settembre visto che ora tra ferie, e vacanze è un pò difficile trovare i medici.
Anche Loretta mi ha detto che a lei è capitato di sospendere tutto per fare poi esami senza che le medicine interferiscano, probabilmente lo farà anche x me x questo motivo, me lo auguro
ma la mia paura e domanda è che se la malattia è attiva in un mese può avanzare di molto?
baci

[rosaria1956]

Grazie Fra,
infatti questo mi preoccupa un pò, adesso vedo come va e sennò chiedo un altro consulto, se i valori sono peggiorati o meglio si sono positivizzati nonostante io stessi prendendo il cortisone credo che ci vuole un attacco più deciso.

PURTROPPO IL CORTISONE E' SOLO UN SINTOMATICO, PARLANE CON IL TUO MEDICO, S' STRANO CHE CON UNA DIAGNOSI CONCLAMATA DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA NON TI ABBIA PRESCRITTO UNA TERAPIA DI FONDO, PARLO DEL PLAQUENIL CHE SI UTILIZZA PROPRIO NEI CASI SIMILI AL TUO

[pinkie79]

Infatti Rosaria, sei tanto cara!!!

[francesca77]

CARA PINKIE,
IO SONO DI ROMA.TU?
IL MIO MEDICO è AGENOVA.POTRESTI MANDARE MAIL PER SAPERE IL SUO PARERE IN PROPOSITO E SE VUOI CI VAI A SETTEMBRE.è EMATOLOGO ESPERTO IN LES E QUINDI CONNETTIVITI.
LA MIA PAURA è CHE SMETTENDO IL CORTISONE PEGGIORI.
LA TUA REUMATOLOGA POTREBBE VOLER VEDERE SE ALTRI AUTOANTICORPI DIVENTINO >.PERò NON HA SENSO,PERCHè LA CURA è SEMPRE IL PLAQUENIL.
QUANTO CORTISONE PRENDI?
DIMMI SE VUOI MAIL.