AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!

[lorichi]

GRAZIE LULU, NO NON SPOSTO NULLA SOLO CHE SE LA DISCUSSIIONE DIVENTA AMPIA ED INTERESSANTE SUGGERISCO DI TRASFERIRVI NEL VOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI O NELLE RIFLESSIONI.

[pinkie79]

Ciao Lulù,
anch'io come te soffro di connettivite indifferenziata e sindrome di Raynaud e fastidi a esse annesse... Io mi sono ricoverata settimana scorsa allo IOMI di Messina per fare un check-up e ti volevo chiedere su che base ti hanno dato da subito il Plaquenil? Ti spiego io di raynaud mani e piedi ne soffro da 10 anni, ANA ed ENA positivi, capillaroscopia alterata ma non mi hanno mai dato immunosoppressori ( anche se non è tanto che ho scoperto di avere questa fedele compagna di viaggio per il resto della mia vita), soffro di colite, cistite , vaginite aftosi forti mal di testa ecc... dolori vari sia a livello di articolazioni che muscolari, infatti Lori mi ha scritto che la mia terapia sembra più di mantenimento che di attacco, adesso mi sorgono i dubbi che effettivamente dovrei chiedere altrove. Tu dove ti fai seguire sempre se posso chiedere?
Cmq mi dispiace che ultimamente hai anche problemi a livello neurologico, infatti non si scherza con i capogiri, ti auguro di cuore che ti possa riprendere al più presto.
Ciao

[Lulù]

Ciao Pinkie,
la mia storia per intero potrai trovarla nel vecchio libro di Lulù del precedente forum che potrai trovare in basso nella sezione dedicata al vecchio forum, nel caso tu voglia seguirla passo passo per capire di più le attinenze che possano esserci con la tua storia, ma dato che è lunghissima ( magari la guarderai nel tempo ) vedrò di farti un breve sunto qui fino ad arrivare ad oggi.
Dopo una serie di ricoveri e accertamenti in cui mi sono state formulate le più svariate diagnosi, per poi essere sempre smentite dagli esami ematochimici, ( neuro-bethet, miastenia grave, sindrome da stanchezza cronica ecc...per non parlare delle volte che sono stata presa per malata immaginaria) sono approdata all'ospedale di Villa Sofia (Palermo ) dove, dopo una serie di esami, fra cui la colonscopia che rivelò un'infiammazione cronica dell'intestino, mi fecero fare una visita dal reumatologo.
Tipo di specialista che fino a quel momento non mi avevano mai fatto consultare.
Avevo fatto in passato esami anticorpali durante i ricoveri, ma erano sempre risultati negativi, così come quando mi fece la visita il reum, ma questo non gli impedì di farmi una diagnosi di connettivite indifferenziata.
La diagnosi di connettivite, fibromialgia e raynauld fu fatta infatti,solo in base ai sintomi ( tra cui una febbre persistente e ballerina di 37.5 di 360 giorni su 365, diarrea, forte astenia, parestesie diffuse ecc..afte orali, dolori muscolari e alle articolazioni, fascicolazioni ecc.. )e da una serie di esami ematochimici ( nota bene, non anticorpali ) fuori norma.
Di-dimero, fibrinogeno, Emocromo ( macrocitosi ), es. urine ( tracce di sabgue, emazie, leucociti ecc..).
Dopo la colon che evidenziava un'infiammazione cronica dell'intestino ( colon non ultimata per contorsione dell'intestino ) il reum decise che in base ai sintomi, agli esami fuori norma, alla colon e al Raynauld, si trattasse di Connettivite indifferenziata e che se pur non ancora conclamata perchè mancavano gli ANA positivi ( che adesso però son positivi...ehehehe...aveva ragione!!!) andava trattata, proprio per non farla evolvere.
E così mi prescrisse il Plaquenil come farmaco di fondo, il compendium per la fibromialgia ( prima il siradalud che non mi faceva nulla ) e un altro farmaco per i problemi all'intestino di cui non ricordo il nome perchè non lo prendo più.
Unica nota dolente era il mancato cortisone per i dolori e quindi nonostante il plaquenil continuavo a periodi alterni a stare male, ma la febbre era sempre meno e le riacutizzazioni erano più diradate nel tempo.
In realtà lui prima del Plaquenil voleva darmi la Salazoprina ma essendo anche a base di acidoacetilsalicilico ( compenente a cui io sono allergica ), si optò per il Plaquenil.
Questa scelta, venne vista male da altri medici ( devo dire un pò da tutti, dal medico di base, all'ematologo( per un linfonodo andato in ascesso ) dal chirurgo e da un'altra reum che consultai e quindi dato che stavo perdendo i capelli, dato che mi erano spuntate macchie al viso, dati i dolori che puntualmente ritonavano, data ancora la mia sospetta malattia demilinizzante che continuava a pendere sulla mia testa come spada di Damocle, e dato che tutti i medici mi dicevano che fosse esagerata questa terapia non avendo nemmeno gli ANA positivi, lo sospesi!
Bella scema che sono stata!!!
Perchè non subito, ma dopo mesi dall'avere smesso ( ed ho saputo solo ora che questo farmaco agisce per accumulo e quindi pian piano tolta la terapia, pian piano sarebbe tornata più agguerrita che mai ) mi sono ritrovata a stare malissimo e se prima potevo dire di stare male...bè, adesso devo dire che sto malissimoooooo!!
Gli ANA adesso si sono positivizzati, i valori ematici sono di nuovo fuori norma ( fra cui una macrocitosi ), i dolori ai polsi, alle mani e alle ginocchia sono da incubo e adesso mi si gonfiano anche le articolazioni. E per non parlare dei capogiri, offuscamento della vista e diplopia, orecchio otturato e fitte alla testa.
Quindi, che dire....forse il reum ha visto oltre e quando tutti giustamente non vedendo gli ANA positivi dicevano che era assurdo poterla trattare anticipatamente, lui invece ci aveva azzeccato!
Adesso però dopo essere stata nei giorni scorsi in ospedale, al plequenil è stato aggiunto, il deltacortene e l'acetilcarnitina ed una serie di esami da fare e con la massima urgenza, come la RMN all'encefalo, L'Ecocolordoppler ai tronchi sovraortici per vedere se c'è la vena occlusa o se c'è un restringimento, una valutazione cardiologica perchè ho i battiti a 116 e delle extrasistole e la capillaroscopia.
Ho fatto un quadro generale per dare a te l'opportunità di capire qualcosa attraverso la mia esperienza e per aggiornare i miei amici sul mio stato attuale di salute.
Un abbraccione e chiedi pure se hai delle domande.


@Mammalory... Ok e grazie a te!

[pinkie79]

Ciao Lulù,
leggendo il sunto della tua storia noto che effettivamente abbiamo dei sintomi comuni o meglio i tuoi sintomi iniziale visto che purtroppo una volta tanto che un medico riconosce potremmo dire in anticipo un futura malattia a causa dell' incompetenza di altri tu ti ritrovi adesso a stare peggio. In effetti a te ti hanno dato subito il plaquenil a me no, non che a me piace assumere medicine gia per me queste che prendo son pure troppe ma ho paura che non sia la terapia giusta. Staremo a vedere. Cmq in quanto a te ti auguro di cuore che tu possa star meglio per vivere una vita più serena e tranquilla. Cmq ci terremo aggiornate per seguire i risvolti di queste nostre compagne di vita

[Lulù]

Grazie Pinkie.
Anche a me non piace prendere farmaci, tanto più adesso che mi sento una specie di casa farmaceutica che cammina.
Un abbraccio e ricambio l'augurio che mi hai fatto. Vedrai carissima, che ne usciremo!!!


Volevo chiedere a qualcuno se gli è mai capitato di avere sangue che gli esce dall'orecchio e di non sentire da quell'orecchio.
Non ho ne pus ne avuto mal d'orecchio, ne ho infilato cottonfioc..
Il mio medico dice che potrebbe avere a che fare con quel problema di pressione endocranica per cui sono in attesa di fare l'ecocolordoppler ai tronchi sovraortici.
Voi che ne pensate? Vi è mai successo?

[wondermamy]

Ciao lulù a me dalle orecchie non è mai capitato..ma dal naso ultimament viene fuori il sangue...ma non so perchè..vi è capitato a voi?

[lorichi]

IL SANGUE DAL NASO POTREBBE DIPENDERE DAL CORTISONE CHE INDEBOLISCE I CAPILLARI, DALLE ORECCHIE NON L'HO MAI SENTITO, LULU' MA IL MEDICO CHE DICE?

[wondermamy]

grazie lori..ora il cortisone lo prendo a giorni alterni,quindi non è un dosaggio alto..vedremo..

[Lulù]

Dalle orecchie a quanto pare non è comune ma succede e si chiama otorragia.
Può dipendere da otiti che hanno perforato il timpano, o da traumi cerebrali che hanno perforato o lesionato il timpano o da una forte pressione endocranica che potrebbe perforare il timpano.
Mammalory...mi chiedi cosa ne pensa il medico...
Premessa che il medico di base che ho è sempre lo stesso....ricordi i miei episodi tragi-comiche col dottor X? Esami scritti male, non conoscere affatto il tipo di esame che richiedevo ecc...?
Bene. Figuriamoci se si pronuncia su cosa possa essere, mi ha semplicemente fatto la richiesta per l'otorinolaringoiatra.
Otite non credo proprio anche perchè non ho alcun sintomo, mentre, credo, possa riferirsi all'ultima delle cose da me elencate, dato che al pronto soccorso, quando sono andata per le vertigini, confusione mentale e cefalea, mi hanno detto di fare quanto prima l'ecocolordoppler ai tronchi sovraortici, di fare la RMN enecefalica e la valutazione cardiologica.
Cmq...vedremo...
Grazie Silvia, grazie mammalory per avere risposto.

[lorichi]

GIA' TU HAI UN MEDICO CHE LA LAUREA L'HA VINTA COL GRATTA E VINCI.....

[wondermamy]

bella Lory! ce ne sono tanti di vincitori purtroppo..

[Lulù]

Ed eccoci nuovamente qui a raccontarci di come le nostre malattie da un giorno all'altro ( si fa per dire, dato che stiamo anni e anni ad andare in ospedali, centri, specialisti ecc..) cambiano nome e di come ci si sente quando un medico ti guarda e ti dice: "Signora ma in questi anni, nessuno le ha mai fatto fare.."tale esame"?
E tu stai li a guardarlo e poi gli rispondi: "No dottore....perchè, era importante?"
Ok...tralascio la parte interpretativa e cerco di fare un sunto di quello che sono stati questi mesi fino ad oggi.
Non a caso ho tolto le mie diagnosi dalla firma perchè a quanto pare, tranne delle cose che restano, è stato rimesso tutto in discussione e a voi chiedo se ci capite qualcosa degli ultimi esami fatti.
A settembre ho fatto la capillaroscopia dalla quale è risultata una microangiopatia e un quadro compatibile con artrite psoriasica.
Tale reumatologa che ha affettuato la capilloroscopia, mi ha giustamente chiesto come mai il precendete reum avesse fatto una diagnosi di connettivite indifferenziata, dato che in base agli esami forniti per lei c'era una alta probabilità di avere sviluppato sia l'artrite psoriasica che il morbo di crohn e che il plaquenil che ho preso in tutto questo tempo non ha svolto nessun ruolo, se non marginale, dato che per entrambe le patologie sarebbero altri i farmaci da prendere.
Cmq, dato che già avevo cambiato reum ed infatti sono seguita adesso da una bravissima reumatologa, la suddetta mi ha prescritto dei RX ( mai prescritti dal precendente reum, così come la capillaroscopia) al bacino, piedi e collopiedi in 2 proiezioni, una visita gastroenterologica e una nuova colonscopia.
Io sto malissimo con lo stomaco e non posso mangiare quasi più nulla! I dolori che fanno capolino ogni mattina e una stanchezza inverosimile.
Ho avuto ed ho anche problemi ai reni e infatti dopo una visita nefroligica si sopetta che abbia o una stenosi uretrale o un reflusso vescico-uretrale.
Sono stata dal fisiatra e mi ha detto di avere un defici da magnesio, una spasmofilia e un problema che mi porterà a dovere usare un plantare.
Al momento quindi dovrei e dico dovrei, dato che ancora non c'è nulla di ufficiale ( nero su bianco c'è ancora la connettivite indifferenziata )
- FIBROMIALGIA
- SINDROME DI RAYNAULD
- INFIAMMAZIONE CRONICA DELL'INTESTINO
- MACROCITOSI
- ERNIA CRURALE
- SOSPETTO MORBO DI CROHN
- SOSPETTA ARTRITEPSORIASICA
- SOSPETTA STENOSI URETRALE
- RIVALUTAZIONE NEUROLOGICA PER SOSPETTA LESIONE ENCEFALICA ( Eh si, ancora non vogliono decidersi...)
Penso di non aver tralsciato nulla
Ora però....vorrei scrivervi l'esito dei RX Bacino piedi,caviglie 2 proiezioni) sperando che qualcuno sappia capirci qualcosa...
SFUMATA AREOLA DI RIDOTTO TENORE CALCICO DI mm 6 CIRCA SI RILEVA IN CORRISPONDENZA DEL MALLEOLO PERONALE DX
DIFFUSI SEGNI X-GRAFICI DI ARTROSI INTERFALANGEE MEDIO-DISTALE
INIZIALI SEGNI X GRAFICI DI COXOARTROSI BILATERALE
SI RINVIA AL GIUDIZIO CLINICO-SPECIALISTICO L'OPPORTUNITA' DI PROSEGUIRE L'ITER DIAGNOSTICO.

Questo è quanto...
La reum ancora non le ha viste perchè ho l'appuntamento venerdì...
Voi sapete dirmi qualcosa?
Grazie di cuore a chiunque risponderà.

[pinkie79]

Cara Lulù,
immagino quanto sia stato duro, dover rivalutare tutti questi anni di diagnosi, esami, cure fatte in modo errato ecc....., purtroppo non so aiutarti, l'unica cosa che posso fare e inviarti un grosso in bocca al lupo affinchè tu abbia tutte le risposte che cerchi, con tabnto di diagnosi e terapia adeguata.

[rosaria1956]

I SEGNI ALLE GINOCCHIA ED AI PIEDI CI SONO, ANCHE SE IL REFERTO PARLA DI ARTROSI!!!!
NELLE FORME SIERONEGATIVE, COME L'ARTRITE PSORIASICA, SONO SOPRATTUTTO LE SACROILIACHE AD ESSERE INTERESSATE, NELLA RX DEL BACINO COSA E' RISULTATO?
MI SPIACE LULU' CHE TU SIA ANCORA IN ALTO MARE!!!!!
SPERIAMO CHE QUESTA NUOVA REUM TI SAPPIA DIRE FINALMENTE CHE COSA DAVVERO HAI!!!

[Lulù]

Ciao Pinkie, grazie per il tuo affetto e per il tuo sostegno!
E' vero, è duro ricominciare, ma sicuramente è meglio dello stare con una diagnosi errata e continuare a stare male senza capire ne come ne perchè.
In questi anni, nonostante la difficoltà del mio stato, mi son detta: " Ok, se è questa la mia malattia, devo accettarla" ma poi, continuando a stare male e a leggere invece di gente che pur avendo le nostre stesse patologie ha momenti di serenità e di "benessere" mi sono detta: " E perchè io sto sempre male? Perchè ogni giorno per me è sempre catastrofico perchè se non è una cosa a farmi male sicuramente è un'altra?"
E così ho trascorso questi anni chiedendomi se mai ce l'avrei fatta e sconforto e incertezza mi hanno accompagnato fino ad oggi.
Ora invece so che se riescono ad inquadrare per bene la mia situazione posso tornare a vivere come prima e meglio di prima.
L'idea del Crohn e della artrite psoriasica di certo non mi alletta ed ho paura, soprattutto per il primo, ma almeno so cosa ho e con cure adatte posso riprendere in mano vecchi sogni e nuove aspettative di vita.
Un abbraccio e grazie ancora!


Rosaria, forse hai capito male, perchè io non ho fatto rx alle ginocchia ma ai piedi, alle caviglie e al bacino.
Infatti nella RX del bacino è risultata una COXOARTROSI BILATERALE, mentre per il resto non ci capisco nulla...ne cosa sia, anche se penso si riferisca ai piedi, ARTROSI INTERFALANGEE MEDIO-DISTALE e SFUMATA AREOLA DI RIDOTTO TENORE CALCICO DI mm 6 CIRCA SI RILEVA IN CORRISPONDENZA DEL MALLEOLO PERONALE DX che penso si riferisca alle caviglie.
Ma quello che mi chiedo è, nell'artrite psoriasica, rientrano i problemi ai reni, lo stomaco e tutto il resto?
Io so poco di questa malattia, anche perchè in questi anni giustamente ho focalizzato la mia attenzione sulla connettivite.
Ho letto qualcosa qua e la, ma non mi ci raccapezzo tanto, anche perchè in base agli alleli interessati che ho fatto tempo addietro, sembra che io abbia una predisposizione sia al Crohn, alla SM che alle enteroartriti.
Venerdi andrò dalla reum e vediamo cosa dice.
Spero che intanto, qualcuno che abbia i miei stessi sintomi e queste malattie possa chiarire i miei dubbi.
Grazie mia dolcissima Capaa per avermi risposto.
Un forte abbraccio!

[lorichi]

CIAO LULU' L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE ED UNA ARTRITE SIERONEGATIVA E' UN CONNUBIO FACILISSIMO DA INCONTRARE. L'ENTEROARTRITE ALTRO NON E' CHE UNA ARTRITE CON INFIAMMAZIONE DELL'INTESTINO. QUESTA INFIAMMAZIONE POTREBBE ANCHE ESSERE UN CROHN MA LO POTRAI SCOPRIRE SOLTANTO CON UNA COLONSCOPIA DURANTE LA QUALE FANNO PICCOLE BIOPSIE DALLE QUALI AVRAI UN REFERTO CERTO. TE LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE, CI SONO PASSATA 4 ANNI FA. NEL MIO CASO LA DIAGNOSI E' RIMASTA DI ENTEROARTRITE PERCHE' L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE NON E' EVOLUTA IN CROHN E/O RCU. PENSO CHE LA COSA FONDAMENTALE SIA LA CERTEZZA DELLA DIAGNOSI PER INIZIARE A PRENDERE IL FARMACO GIUSTO; CI SONO IMMUNOSOPPRESSORI CHE COPRONO SIA L'ARTRITE CHE L'INTESTINO. CONTINUA GLI AGGIORNAMENTI E TIENICI INFORMACI, CERCA DI EVITARE CHE SI PERDA DEL TEMPO IN INDAGINI CHE ALLUNGANO IL BRODO: SERVE UNA COLONSCOPIA.
BACI

[Lulù]

GRAZIE MAMMALORY
NON SO SE TI RICORDI, MA NEL 2009 GIA' FECI UNA COLONSCOPIA CON RELATIVE BIOPSIE MA VENNE FATTA FINO ALLA FESSURA EPATICA PER PROBLEMI DI ECCESSIVA MOBILITA' DEL SIGMA.
DA QUELLE BIOPSIE RISULTARONO EDEMI, CONGESTIONI E INFILTRATI INFIAMMATORI, TANTO CHE LA CLASSIFICARONO COME M.I.C.I. DA RIVALUTARE A DISTANZA E TRATTARE GIA' DA SUBITO CON UN FARMACO CHE SE NON ERRO ERA O LA SALOZOPRINA O MESALAZINA, MA IL MIO REUM NON ESSENDO SICURO SE FOSSI O MENO ALLERGICA ALL'ACIDO ACETILSALICILICO PUNTO' SUL PLAQUENIL.
FARMACO PERO' CHE NON HA MAI SVOLTO UN EFFETTO MIRATO A QUANTO PARE E A DETTA DI TUTTI GLI ALTRI MEDICI CHE SANNO DELLA MIA CONDIZIONE.
ADESSO DOVREI RIFARLA LA COLON E LA VISITA, MA HO UNA PAURA TERRIBILE! NON SO SE TI RICORDI COSA PASSAI CON LA COLONSCOPIA DEL 2009...
IO STO MALEEEE....NON CE LA FACCIO PIU' E A DISTANZA DI ANNI ANCHE IL MIO UMORE, LA MIA REAZIONE STA CALANDO....ALMENO NEI PERIODI ACUTI IN CUI I DOLORI ARTICOLARI E INTESTINALI SONO INSOPPORTABILI.
AL MOMENTO NON STO PRENDENDO NULLA...DI NULLA E IERI SERA PIANGENDO PER I DOLORI HO PRESO UNA TACHIPIRINA MA NON E' CHE FACCIA CHISSA' COSA...
NIENTE PER LA FIBROMIALGIA, NIENTE PER L'ARTRITE, NIENTE PER LO STOMACO ED IO....SEMPRE PIU' GIU'.
SCUSA LO SFOGO..

[mammona]

CARA LULU'...NON SAI QUANTO MI DISPIACCIA LEGGERE QUANTO STAI ANCORA MALE!!
IL REUM DI PRIMA HA SBAGLIATO TUTTO! HA SBAGLIATO PER PAURA DI SBAGLIARE!!
FORSE AVESSE ALMENO PROVATO A DARTI I FARMACI MIRATI PER L'INTESTINO...NON STARESTI A QUESTO PUNTO!
LUI NON E' ANDATO DRITTO AL PROBLEMA, MA CI HA GIRATO INTORNO...SFIORANDO IL CENTRO!
PERò ORA, DA QUELLO CHE HO LETTO, SEI IN NUOVE E MIGLIORI MANI! LA NUOVA REUM MI SEMBRA UN PO' PIù DOTATA DI VOLONTà E DI CERVELLO....ABBI FEDE....ANCORA PER UN POCHINO, LULU'......FORSE QUESTA E' DAVVERO LA VOLTA BUONA!
CERCA ANCORA PER UN PO' DI TEMPO DI PENSARE CHE CE LA FARAI A STARE MEGLIO, E A RIAPPROPRIARTI DELLA TUA VITA, DELLA TUA VITALITà.....

SPERO PRESTO, PRESTISSIMO ANZI, DI AVERE NOTIZIE MIGLIORI DA TE, DI SENTIRTI DIRE CHE VA MEGLIO!
TVB!!

SILVANA

[rosaria1956]

QUOTO SILVANA, CON UNA MICI ED UNA ENTESOARTRITE TI DOVEVA PRESCRIVERE LA SALAZOPIRINA CHE E' IL FARMACO CHE RIESCE A CONTROLLARE SIA L'INFIAMMAZIONE REUMATICA CHE INTESTINALE (LA MESALAZINA E' INDICATA SOLO PER L'INTESTINO)
NEL TIMORE CHE TU POSSA ESSERE INTOLELRANTE???? MA SI TESTANO I FARMACI SE C'è QUESTO DUBBIO!!!!!
SPERO DAVVERO CHE QUESTA NUOVA REUM PRENDA FINALMENTE IN MANO LE REDINI DELLA TUA SITUAZIONE E CHE ANCHE TU POSSA PRESTO USCIRE DA QUESTO TUNNEL

[lorichi]

LULU' LA TUA STORIA MI HA SEMPRE COLPITO MOLTO PER I MEDICI CHE HAI INCONTRATO.
MA COME? TI DIAGNOSTICANO UNA M.I.C.I. E LUI TI DA IL PLAQUENIL PER PAURA CHE LA SALAZOPIRINA TI FACCIA MALE? MA SE LA RESPONSABILITA' DI PROVARE NON SE L'ASSUME IL MEDICO CHI SE LA DEVE ASSUMERE? IL VICINO DI CASA?
SPERO CHE ORA CHE HAI CAMBIATO MEDICO TU RIESCA A METTERE SOTTO CONTROLLO ALMENO LE COSE PIU' EVIDENTI: ARTRITE ED INFIAMMAZIONE INTESTINALE.
BACI