Artrite psoriasica monoarticolare

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giacomo1984
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Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da giacomo1984 »

Buongiorno a tutti, sono nuovo del forum.
Soffro di artrite psoriasica fin dall'età di 6 anni (ora ne ho 27), ma mi è stata diagnosticata solamente a 17 anni.
Da bambino mi ha preso qualsiasi articolazione, nessuna esclusa, tra cui anche i polsi e le dita.
"Ringrazio" la dottoressa che ai tempi mi visitò (20 anni fa) perchè nella sua, passatemi la parola, "ignoranza", mi consiglio di suonare il pianoforte per farmi passare il gonfiore alle dita!!!! Inutile dire che nulla si sgonfiò, ma grazie a lei la mia vita ha iniziato a girare attorno alla musica, ed oggi è il mio lavoro.

Con il passare degli anni, non ho ricevuto nessuna terapia fino ai 17 quando mi è stata finalmente diagnosticata l'artrite psoriasica, le varie articolazioni si sono sgonfiate da sole. Ho vissuto tranquillamente la mia infanzia, facendo un po' più fatica degli altri in una corsa o in bicicletta, ma sempre convivendo con un dolore alle articolazioni che ormai non sentivo praticamente più.

L'unica articolazione che non è tornata a posto è la caviglia destra.
Ho iniziato ad assumere Salazopyrina ma con risultati poco convincenti. Sono passato al MTX dopo 2 anni (20 mg a settimana). Un buon beneficio nei primi tempi, ma dopo un po' il mio corpo ha cominciato a tollerarlo e ora tutto ciò che ottengo è una gran nausea, con un senso di pressione bassa fino a 3-4 giorni dopo l'iniezione. Sono passato al biologico, Humira. Da 6 mesi lo assumo ogni due settimane, ma anche qui non vedo miglioramenti ma forse è presto.

Aspetti positivi della mia malattia: è un controsenso parlare di aspetti positivi e nella stessa frase parlare di malattie. Comunque ne ho trovati! Intanto quello che ho già scritto, che ha dato una bella deviata alla mia vita fin da piccolino. Poi dover assumere il MTX mi ha fatto smettere di fumare.
Inoltre dopo un discreto numero di anni passato a farmi punture da solo, ho imparato a sopportare il male in generale.
Aspetti negativi: non credo che potrò continuare a fare il mio lavoro in eterno se la malattia non regredisce. Confido nell'humira. Ogni tanto il male è davvero forte.

Nonostante ciò riesco a suonare la batteria (il piede destro è fondamentale), a fare più o meno tutto quello che fanno gli altri. Il medico che mi segue dice che potrei farmi riconoscere un'invalidità del 30%. Non ho mai voluto accertarmi della cosa, non mi sembra corretto nei confronti di altre persone con problemi ben più gravi.

Felice di aver trovato questo forum, auguro buona estate a tutti voi!
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lorichi
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Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da lorichi »

CIAO GIACOMO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
QUINDI SEI UN MUSICISTA, BEH NON TUTTO IL MALE VIEN PER NUOCERE.
QUELLO DI AVERE LA DIAGNOSI IN RITARDO E' UN PROBLEMA CHE CI ACCOMUNA QUASI TUTTI, E' UNA FORTUNA AVERE LA DIAGNOSI PRECOCEMENTE MA NON SEMPRE CI SI RIESCE.
OGGI CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA, MAGARI CAMBIANDO FARMACO O DOSAGGIO, OPPURE AGGIUNGENDONE ALTRI SI RIESCE A TENERE A BADA LA MALATTIA. IO LA CONTROLLO SOLO CON IMMUNOSOPPRESSORE ED ANTINFIAMMATORIO PERIODICAMENTE.
CARO GIACOMO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' DA POTER USUFRUIRE AGEVOLMENTE DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da mammona »

ciao Giacomo e benvenuto!
leggere la tua storia, o meglio come l'hai scritta....non so perchè ma mi ha trasmesso serenità! mi sembri un ragazzo intelligente e pieno di risorse, quasi un "camaleonte"! bravo! : Thumbup :
qui in forum ci sono altri musicisti (Vincenzo ), chissà che un domani in qualche spettacolo dei Reumamici non possiate suonare insieme!!
da quale parte d'Italia scrivi? dove sei in cura?
tutto sommato sei stato abbastanza fortunato a poter fare una vita pressochè normale (grazie anche al tuo carattere!), perchè 20 anni fa se una di queste malattie di prendeva in forma molto aggressiva...bhè, i danni erano moltissimi!
mia figlia maggiore ha solo un anno più di te! : Chessygrin :
per ora ti saluto e spero di rileggerti presto

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da giovigio »

CIAO GIACOMO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. SAI SE HUMIRA NON FUNZIONA MAGARI TI CAMBIERANNO IL BIOLOGICO. ANCHE IO USO HUMIRA, E ALL'INIZIO HA FUNZIONATA VERAMENTE BENE....ORA UN POCHINO MENO. LO SOSPENDERO' PER UN 45 GIORNI ED ALLA PROSSIMA VISITA DECIDERANNO COME PROCEDERE. PER CUI IL FATTO CHE NON ABBIA FUNZIONATO HUMIRA NON SIGNIFICA CHE NON TROVERANNO IL BIOTECNOLOGICO GIUSTO ANCHE PER TE. SAI LA NOSTRA CAPA LO DICE SEMPRE....PRIMA O POI TROVANO LA CURA GIUSTA PER OGNUNO DI NOI...SOPRATTUTTO DA QUANDO CI SONO I BIOTECNOLOGIGI. PER CUI CONFIDIAMO IN QUESTO.
E SPERO CHE PRESTO POSSANO TROVARE LA SOLUZIONE...IN QUESTO MODO NON DOVRAI SMETTERE DI SUONARE....LA MUSICA CREDO SIA UNA DELLE COSE PIU' BELLE DEL MONDO.
BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Giacomo! : Welcome :
Bellissima la musica..fino a qualche anno fa suonavo la chitarra quando mi ritrovavo con gli amici...poi i polsi e le dita hanno iniziato a gridare vendetta ogni volta che lo facevo, perciò sono passata al canto 8) ora sono le orecchie dei miei amici a gridare vendetta : Lol :
Anche se poi, quando sono andata a convivere con quello che ora è mio marito, mi sono ritrovata casa invasa da 9 chitarre, un basso, una tastiera ed un paio di bonghi...devo dire che la batteria ci manca : Lol : (più che altro anche per mancanza di spazio).
Come ti hanno gia detto, se l'humira non funziona, di certo ti faranno provare altri biologici...spero che arrivi al più presto anche per te la terapia giusta!!!
Un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
AuntIfa
Messaggi: 8
Iscritto il: 05/07/2011, 12:14

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da AuntIfa »

Ciao giacomo,
anche io sono una neo-iscritta, anche io da bambina suonavo il pianoforte, ma poi ho smesso..anche se è uno dei miei più grandi rimpianti, vabè evidentemente non avevo questo grande talento! :P
A volte, ancora mi chiedo se sia meglio scoprire ad un'età più adulta la propria malattia o crescerci sin da piccoli, ma, credo che, in ogni caso, ci sia alla base il profondo lavoro su se stessi e sul rapporto con gli altri. L'incertezza del futuro la si ha sempre ed è maggiore quando ciò in cui si è bravi potrebbe dover esser abbandonato a causa di qualcosa che è più grande di noi. Io, personalmente, devo ancora trovare la mia "strada".
Ti auguro il meglio e sei fortunatissimo perchè l'amore per la musica è una delle cose più belle che possa esistere e per il quale valga la pena vivere ;)
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIACOMO
BENVENUTO AL FORUM : Welcome :
SOFFRO ANCHE IO DI ARTRITE DERIVATA DA PSORIASI E PER CASUALITA' DEL CASO....ANCHE A ME MI SI GONFIA LA CAVIGLIA DI DESTRA E DA TANTI TANTI ANNI...MI SI GONFIAVANO ANCHE LE DITA DELLE MANI, MA ULTIMAMENTE MI STANNO DANDO UN PO' DI TREGUA! : Chessygrin :
DOVE SONO ANDATA IO HO SENTITO PERSONE CHE ASSUMONO HUMIRA PER L'ARTRITE PSORIASICA E SI SONO TROVATI ANCHE BENE...QUINDI TI POSSO DIRE CHE NON C'E' DA FARE ALTRO CHE ASPETTARE QUANDO SI INCOMINCIA AD ASSUMERE UN BIOLOGICO PER VEDERE GLI EFFETTI CHE FA...E SE I RISULTATI NON SONO APPREZZABILI SI PASSA AD UN ALTRO FARMACO!
DEVI AVERE TANTA PAZIENZA...MA MI SEMBRA CHE TE' NE HAI! CHE NE DICI? HO DETTO GIUSTO?
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!! A PRESTO!
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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giacomo1984
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Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da giacomo1984 »

Si la musica è insostituibile! Devo dire che l'amore per la musica e il mio lavoro mi fanno pensare a tutto ma non al dolore..
A 18 anni ho iniziato a lavorare come tecnico per teatri e concerti. Ho girato molti posti per lavoro in italia e fuori, anche se me ne mancano ancora moltissimi. Quando lavoro riesco a staccare il cervello dal fisico e faccio cose che non dovrei fare, tipo arrampicarmi sulle scale, saltare dal palco... Appena mi fermo poi me ne accorgo..
Scrivo dal Trentino, sono in cura al S.Chiara di Trento.
Non ho molta pazienza a dire il vero, più che altro sono un po' testardo : WallBash : Ecco per fare un esempio, quando mi hanno detto che con gli immunosoppressori era meglio non tatuarsi.. non mi sono lasciato scappare l'occasione. Penso di essere l'incubo di ogni dottore.
Scherzi a parte, l'arte in generale mi piace, come mi piace la musica, mi piace il disegno, mi piacciono anche i tatuaggi. Per un bel po' di tempo ho sempre voluto farmene due ma ho sempre esitato, sentendo pareri discordanti. Ebbene forse questo può servire a qualcuno che ha avuto il mio stesso dubbio, mi sono tatuato sia sotto reumaflex che sotto humira e non ho avuto alcun effetto collaterale. solo una guarigione leggermente più lenta rispetto a una persona "normale". E
Forse sono anche un po' incosciente, però noto che quando sto bene in testa, il mio piede sta meglio (attenzione, meglio, non bene!). quando sto male è come se peggiorasse.
Per ora sono felice di riuscire a convivere con una cosa che riesco a controllare.. spero che il domani non mi riservi qualche sorpresa strana!

Dimenticavo: la diagnosi mi è stata fatta dal Dott. Gorla, che ho sempre apprezzato sia come persona che come professionista. Fu poi lui a indirizzarmi dove sono in cura adesso!
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Giulia73
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Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da Giulia73 »

sinceramente-ti ammiro tanto!che la musica ti sia sempre amica e che presto la cura giusta ti sostenga e ti conduca verso un futuro di vita gioiosamente serena.-GIULIACHEAMAILMARE.
Azzurra99
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Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIACOMO
IN EFFETTI L'ARTRITE PSORIASICA COME LA PSORIASI IN GENERALE HANNO SEMPRE DETTO CHE SIA LEGATA MOLTO AD UN FATTORE PSICOSOMATICO E QUINDI PUO' ACUTIZZARSI NEI PERIODI DI STRESS, O QUANDO SI E' UN PO' DEMORALIZZATI O DEPRESSI, ANCHE IL NERVOSISMO COME PURE L'ANSIA O ESSERE PREOCCUPATI, ARRABBIATI, SPECIALMENTE PER LUNGHI PERIODI, SONO TUTTI FATTORI CHE POSSONO DETERMINARE L'ACUTIZZARSI DELLA MALATTIA! BISOGNEREBBE STARE SEMPRE TRANQUILLI E SERENI ANCHE SE A VOLTE PUO' SEMBRARE DIFFICILE E NON SEMPRE POSSIBILE! ALCUNE TECNICHE DI RILASSAMENTO SPECIFICHE POSSONO ESSERE DI AIUTO!!!

PER QUANTO RIGUARDA I TATUAGGI L'IMPORTANTE E' STARE SUL SICURO SULLA SCELTA DEI POSTI DOVE ANDARLI A FARE, ASSICURARSI CHE STERILIZZANO TUTTI GLI AGHI E GLI STRUMENTI UTILIZZATI, IN POCHE PAROLE CHE SIANO IN REGOLA CON TUTTO E CHE RISPETTANO LE NORME DI IGIENE! I TATUAGGI NERI SONO QUELLI PIU' SICURI DI QUELLI COLORATI CHE POSSONO CONTENERE SOSTANZE UN PO' CANCEROGENE MA SE VAI A FARLI NEI POSTI CONTROLLATI E CHE SONO A NORMA NON CI DEVONO ESSERE PROBLEMI! MI SONO ABBASTANZA AGGIORNATA SU QUESTO ARGOMENTO DA QUANDO LE MIE FIGLIE LE SONO PRESE LA FISSA PER I TATUAGGI...DIREI DA QUASI UN ANNO A QUESTA PARTE!!!

PER SEMPLICE CURIOSITA' TI VOLEVO CHIEDERE CHE GENERE DI MUSICA ASCOLTI O TI PIACE...ANCHE IO ASCOLTO SPESSO LA MUSICA PERCHE' MI PIACE SIA QUELLA ITALIANA E STRANIERA (INGLESE O AMERICANA), I CONCERTI HO TEMPO DI VEDERLI SOLO QUELLI CHE TRASMETTONO IN TV! DIREI CHE LA MUSICA CHE ASCOLTO E' MOLTO GIOVANILE E' QUELLA ATTUALE DEL MOMENTO ANCHE SE CERTI BRANI NON SI DIMENTICANO MAI! ANCHE A TE' LA MUSICA TI RILASSA, TI TRASPORTA E TI TRASMETTE ENERGIA?
PENSO CHE L'ARTE IN GENERALE SIA UN MEZZO E UN MODO CHE A SECONDA DEL TIPO CHE A CIASCUNO PIACE E SI APPASSIONA PERMETTE DI DISTRARSI ED ANCHE A ESPRIMERE ED ESTERNALIZZARE LA PROPRIA PERSONALITA!'

TIENICI AGGIORNATI PER QUELLO CHE RIGUARDA VISITE DI CONTROLLO, ESAMI...ECC...! UN SALUTO...LORETTA :D
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosaria1956
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Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIACOMO, BENVENUTO TRA NOI
MA SAI CHE LEGGERE I TUOI MESSAGGI MI HA TRASMESSO UNA INCREDIBILE SERENITA' : Chessygrin :
CERTO LA MUSICA TI HA AIUTATO, COLTIVARE UNA PASSIONE E' IMPORTANTE, MA E' CHIARO CHE E' IL TUO CARATTERE AD ESSERE VINCENTE : Thumbup : SEI UN TIPO POSITIVO E QUESTO E' CIO' CHE TI AIUTATO E TI AIUTERA' SEMPRE NELLA VITA, CONTINUA COSI' : Chessygrin :
NON SO SE LO SAI MA QUESTO FORUM E' STATO FORTEMENTE VOLUTO PROPRIO DAL DR. GORLA, E' NATO A MAGGIO DEL 2003 ED E' COLLOCATO ALL'INTERNO DEL SITO CHE GESTISCE DAL 2000 (www.bresciareumatologia.it) : Chessygrin :
IN 6 MESI CREDO CHE HUMIRA AVREBBE GIA' DOVUTO DARTI DEI RISULTATI APPREZZABILI, NON FAR PASSARE TROPPO TEMPO E PARLANE CON IL MEDICO CHE TI SEGUE, A VOLTE BASTA UNA ASSOCIAZIONE DIVERSA DI FARMACI PER OTTENERE RISULTATI MIGLIORI E, QUALORA CIO' NON BASTESSE, TI CAMBIERA' IL BIO, PER FORTUNA OGGI TRA IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI E BIOTECNOLOGICI CE NE SONO DA PROVARE ED ANCHE TU TROVERAI QUELLO PIU' ADATTO A TE.
CHE CARINO SAREBBE SE DAVVERO SI RIUSCISSE A METTER SU UNA BAND DI REUMATICI!!!!!! : Lol :
QUEST'ANNO ABBIAMO MESSO SU LA COMPAGNIA TEATRALE (VEDI LINK NELLA MIA FORMA: A NOI LA MALATTIA CI FA' UN BAFFO) MAGARI UN ALTRO ANNO SI POTREBBE AGGIUNGERE UN BEL CONCERTO DAL VIVO : Chessygrin :
GIACOMO CARO, SPERO TROVERAI SIMPATICA E GRADEVOLE LA TUA PERMANENZA QUI' IN FORUM E SE TI VA, PARTECIPA ALLE DIVERSE DICUSSIONI NELLE VARIE SEZIONI, LA' DOVE IL TUO INTERESSE E' STUZZICATO.
CIAO ED A PRESTO RILEGGERTI : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giacomo1984
Messaggi: 10
Iscritto il: 25/08/2010, 22:33

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da giacomo1984 »

Ciao Loretta, ascolto e lavoro con qualsiasi genere di musica.
Dalla classica, all'heavy metal, al rock, all'operetta. Per forza devo farmele "piacere" tutte quante, ma devo dire che ogni musica ha un suo perchè.
Nel mio computer c'è di tutto e di più, ogni tanto compro ancora dei dischi in vinile e cerco di andare a tutti i concerti possibili.
Per farti un esempio quest'inverno ho visto Grignani (ARGH!) e la sera dopo i Subsonica (già meglio! :) ). Sfrutto molto la possibilità di poter entrare pagando meno o non pagando affatto essendo "del settore".
La musica di per se è come una conversazione, penso che ognuno abbia qualcosa da dire, se ci riesce ha colpito nel segno!
Ho scelto con cura il posto dove tatuarmi, sia per una questione di fiducia verso il tatuatore (ha un compito notevole) sia per una questione igienica.
Per quanto riguarda i colori.. beh penso di averne addosso una tavolozza intera :) ho letto anch'io qualcosa riguardo a certi tipi di colore. Di sicuro alcuni colori nel momento in cui vengono tatuati sono più dolorosi. Ma utilizzando colori testati e nelle condizioni giuste non c'è pericolo.

Grazie a tutti per il benvenuto davvero caloroso :)
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Giacomo,benvenuto anke da parte mia : Thumbup : : Thumbup : a me questo forum ha aiutato tantissimo,chi mi stà vicino sembra quasi che nn creda quando parlo dei dolori e della stanchezza che sento,addirittura qualcuno dice la solita frase(altro che quello ho io eppure faccio tante cose)ti fanno quasi sentire inutile...certa gente sarebbe meglio evitare di frequentarla, : Andry : : Andry : : WallBash : non si rende conto che non tutti siamo uguali e nemmeno i dolori lo sono!!!!!vabè!!spero che presto avrai la cura adatta a farti star meglio....ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIACOMO :D
ALLORA POSSIAMO DIRE VIVA LA MUSICA!!! CERTO CHE PER IL LAVORO CHE FAI DEVI ASCOLTARE ANCHE QUELLA CHE TI PIACE DI MENO E TE LA DEVI ANCHE FARE PIACERE! PENSO CHE IL TUO SIA VERAMENTE UN BEL LAVORO E CHE TI DARA' DELLE BUONE SODDISFAZIONI! INOLTRE LA MUSICA TI SARA' UTILE E DI AIUTO E DI FORZA' ANCHE PER LA PATOLOGIA! PENSO CHE SUONARE IL PIANOFORTE SIA MOLTO EMOZIONANTE INOLTRE E' UNO DEI STRUMENTI PIU' BELLI CHE SI POSSONO SUONARE! CONOSCO DELLE PERSONE CHE PER PASSIONE LO SUONANO! DEVO DIRE CHE MI SAREBBE PIACIUTO IMPARARE A SUONARLO COME STRUMENTO MA NON HO MAI VOLUTO PRENDERMI QUESTO IMPEGNO E INOLTRE SE SI VUOLE SUONARE IL PIANO SONO CONVINTA CHE BISOGNEREBBE AVERNE UNO ANCHE IN CASA! PER QUANTO RIGUARDA LA BATTERIA PENSO CHE ABBIA IL PREGIO COME STRUMENTO DI SCARICARE UN PO' LA TENSIONE! 8)
ASCOLTO VARI GENERI DI MUSICA COME QUELLA ITALIANA...E STRANIERA...A VOLTE MI PIACE ANCHE SOLO A SECONDA DEL BRANO E NON PER IL CANTANTE! PER FARTI UN ESEMPIO ASCOLTO LA PAUSINI...ELISA...ANCHE ALCUNI FINALISTI DI AMICI CON CONTRATTO DISCOGRAFICO....FABRI FIBRA...APOLOGIZE...THE MUSE...STUDIO 3...NEGROAMARO...REM...TAKE THAT(?)...ECC...ECC...AHRGH! :? NON MI VENE IN MENTE IL NOME DI ALTRI CANTANTI O BRANI ITALIANI IN QUESTO MOMENTO EPPURE CE NE SONO DIVERSI CHE VORREI CITARE!(MA AVRO ESAGERATO CON QUESTO ELENCO? ;) SPERO DI NO! :D ) L'ALTRO GIORNO MI HA FATTO RIDERE VEDERE LE IMMAGINI DEL VIDEO DI ROBIN WILLIAMS, IL QUALE DEVO DIRE CHE NON MI HA MAI ATTIRATO PARTICOLARMENTE COME CANTANTE! 8)
TI VOLEVO CHIEDERE SE HAI ANCHE DELLE MANIFESTAZIONI CUTANEE DI PSORIASI O SOLO L'ARTRITE PSORIASICA?
MI RACCOMANDO TIENICI AGGIORNATI QUANDO PUOI E HAI UN PO' DI TEMPO SU TUE NOTIZIE E PER QUANTO RIGUARDA VISITE DI CONTROLLO...ESAMI...SVILUPPI...COME STAI E COME TI TROVI CON HUMIRA ECC...ECC.. ;) : Thumbup :
CIAO A PRESTO!!! :D
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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giacomo1984
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Iscritto il: 25/08/2010, 22:33

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da giacomo1984 »

ciao! esatto, devo sorbirmi di tutto, dal reggae alla lirica!
un anno ho fatto una tournee con un gruppo di musica classica che veniva dall'Ucraina e riproponevano solo canzoni popolari italiane. UN MESE con gli stessi 25 pezzi tutte le sere. quindi, o ti piace la musica, o il 28esimo giorno uccidi qualcuno. :)
Di sicuro per suonare uno strumento, la costanza è fondamentale. Per fare progressi ci vogliono mesi, anche anni. Per tornare indietro basta stare fermi per un po'.. Per il pianoforte così come per la batteria. Entrambi andrebbero studiati sempre e bisognerebbe poterlo fare a casa.. ma è un problemone! Io vivo da solo, ma sto comunque in un condominio, non tutti amano la musica come noi..
Tutti gli artisti che hai elencato hanno qualcosa di particolare! Ognuno poi reagisce diversamente ai messaggi che la musica manda. C'è chi balla Techno fino alle 8 del mattino e chi seduto tranquillo si ascolta la Pausini. Io devo sorbirmeli tutti, ma ti assicuro che ne vale la pena, è un mondo enorme!

Fortunatamente, l'unica manifestazione esterna che ho è una bella panza da birra :)
scherzi a parte, ho un pochino di psoriasi sui gomiti e sulle mani. Ma è davvero pochissima. Sono molto fortunato da questo punto di vista, da piccolino avevo una dermatite molto estesa, che poi con gli anni si è riassorbita. Mi ritorna se mangio cibi molto concentrati, come ad esempio il cioccolato fondente o la maionese. Basta che sto attento a queste cose. Che ovviamente mi piacciono.. ma non ho mai sentito di qualcuno allergico a qualcosa che non gli piace. :)
Diversi esperti mi hanno detto che il pesce mi farebbe benissimo. Ma purtroppo non lo posso vedere..
Non credo che la dermatite sia collegata all'artrite, va e viene a seconda di quello che mangio.
Lory questo è uno dei miei tatuaggi, a proposito dei colori:

http://imageshack.us/photo/my-images/80 ... 40804.jpg/

come vedi sono tanti e diversi. Se ti metti nelle mani di una persona affidabile e con le condizioni igieniche giuste, non c'è alcun problema.
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rosaria1956
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Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da rosaria1956 »

GIACOMO CARO, IL CONSIGLIO DI FARSI TATUARE SOLO DA PERSONE ESPERTE CHE RISPETTINO SCRUPOLOSAMENTE TUTTE LE NORME IGIENICHE, E' UN CONSIGLIO CHE OVVIAMENTE VALE PER TUTTI.
MA NON DIMENTICARE CHE NOI REUMATICI IN TERAPIA CON IMMUNOSOPPRESSORI SIAMO PARTICOLARMENTE A RISCHIO DI CONTRARRE INFEZIONI.
QUESTO E' BENE RICORDARLO PER TUTTI GLI AMICI, SOPRATTUTTO I VISITATORI NON ISCRITTI, CHE CI LEGGONO : Chessygrin :
LA MUSICA E' UNA COSA CHE REGALA EMOZIONI INDICIBILI, DA QUELLO CHE HO LETTO E' LA TUA PASSIONE OLTRE CHE LAVORO E RIUSCIRE A FARE UN LAVORO CHE E' ANCHE LA PROPRIA PASSIONE....BE'....SECONDO ME E' IL MASSIMO CHE SI POSSA DESIDERARE : Thumbup : COMPLIMENTI DAVVERO!
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da Tiffany »

Ciao Giacomo e benvenuto anche da me :) .
Anche io vivo di musica, spazio ovunque e da ragazza strimpellavo la chitarra. Ho letto che hai smesso di fumare e mi congratulo : Thumbup : . Purtroppo non sono ancora riuscita a smettere e il reum si è raccomandato di farlo quanto prima...
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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giacomo1984
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Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da giacomo1984 »

Sicuramente il rischio di infezione è molto maggiore, considerato poi che è una ferita vera e propria bisogna stare doppiamente attenti soprattutto nel periodo di guarigione. Però con degli accorgimenti e delle attenzioni, nonchè una accuratissima igiene si può stare tranquilli. Assolutamente evitare gli studi improvvisati e senza un nome serio.

Ciao Tiffany, ho smesso perchè tra le controindicazioni del MTX appariva anche un serio disturbo legato al sistema respiratorio. Devo dire che si sta meglio, decisamente. Niente puzza sui vestiti, niente puzza in macchina, qualche soldo in più a fine mese. Anche se la voglia, quella ahimè non passa mai!
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rosaria1956
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Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da rosaria1956 »

HAI FATTO BENISSIMO A SMETTERE DI FUMARE ASSUMENDO METHOTREXATE : Thumbup :
...IO NON L'HO FECI......POI...HO DOVUTO PER FORZA......
IL MIO REUM ME LO DICEVA CONTINUAMENTE.
LA FIBROSI POLMONARE FORSE MI SAREBBE VENUTA LO STESSO PERCHE' CMQ E' ANCHE TRA LE COMPLICAZIONI SISTEMICHE DELL'ARTRITE REUMATOIDE...MA CHISSA'....FORSE SE FOSSI STATA UBBIDIENTE AL MIO MEDICO.......
LO RACCONTO SEMPRE PERCHE' SPERO DI CONVINCERE ALTRI A SMETTERE DI FUMARE : Chessygrin : : Chessygrin :
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Giusy55
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Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: Artrite psoriasica monoarticolare

Messaggio da Giusy55 »

ciao Giacomo, e un caro : Welcome :
un abbraccio Giusy... :)
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