Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

WEEEEE LORETTA!!!!!
LEGGO SOLO ADESSO DEL MAGNIFICO RISULTATO
COMPLIMENTI SEI STATA BRAVISSIMA DAVVERO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

monstiz ha scritto:
Giulia73 ha scritto:BELLISSIMA FRASE,ÈTUA?CIAO. GIULIA
Si ma non lo dire a nessuno, ho speso una fortuna dal chirurgo estetico per togliermi le orecchie a punta e non farmi riconoscere!

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Giulia73 ha scritto:BRAVISSIMO...!!TU-DI LUI NONRICODO ILNOME -L'ASTRO NAVE ST..BOO-LUI DOTT.-MAMMA MIA,NON RICORDO PROPRRIO NIENTE...
STAR TREK...ASTRONAVE ENTERPRISE...IL VENUSIANO STOCK! 8) : Thumbup :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

rosaria1956 ha scritto:WEEEEE LORETTA!!!!!
LEGGO SOLO ADESSO DEL MAGNIFICO RISULTATO
COMPLIMENTI SEI STATA BRAVISSIMA DAVVERO : Thumbup :
WOW! CIAO ROSARIA!
GRAZIE MILLE...MI DICONO TUTTI CHE E' UN BEL VOTO...QUINDI CI DEVO CREDERE!!! 8) : Thumbup :
UN ABBRACCIO...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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monstiz
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da monstiz »

Beh... più che crederci perchè te lo dicono gli altri, credo che tu debba ritenerti soddisfatta! Non è semplice lavorare, avere una famiglia e studiare... ne so qualcosa anche io!
Brava
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Tiffany
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

MI SA CHE SONO ARRIVATA TARDI PER LA TORTA. E' PER CASO AVANZATO UN PEZZETTO ALLA FRUTTA? :P 80/100??? GRANDIOSO!!!!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

monstiz ha scritto:Beh... più che crederci perchè te lo dicono gli altri, credo che tu debba ritenerti soddisfatta! Non è semplice lavorare, avere una famiglia e studiare... ne so qualcosa anche io!
Brava
GRAZIE MONSTIZ! : Thumbup :
DEVO DIRE CHE POSSO SENTIRMI ABBASTANZA SODDISFATTA! NON E' STATO PER NIENTE FACILE STUDIARE CON TUTTO QUELLO CHE HO PASSATO E MI E' CAPITATO! INOLTRE HO DOVUTO COMBINARE E DISTRIBUIRE IL TEMPO PER FARE TUTTO!!! NON HO AVUTO NEMMENO SEMPRE UN POSTO TRANQUILLO PER STUDIARE...E DI TRANQUILLITA' DEVO DIRE CHE CE NE E' STATA DAVVERO POCA! VEDO CHE PER GLI IMPEGNI DI LAVORO...FAMIGLIA...E STUDIO MI PUOI CAPIRE ANCHE TE'! : Thumbup :
Tiffany ha scritto:MI SA CHE SONO ARRIVATA TARDI PER LA TORTA. E' PER CASO AVANZATO UN PEZZETTO ALLA FRUTTA? :P 80/100??? GRANDIOSO!!!!
CIAO TIFFANY!
MA CERTO CHE C'E RIMASTO UN PEZZETTO DI TORTA ALLA FRUTTA! VIRTUALMENTE TUTTO E' POSSIBILE...QUINDI POSSO ANCHE AFFERMARE DI CONSIDERARE IL FATTO CHE PER QUANTO MI RIGUARDA L'HO GIA DISTRIBUITA AI TUTTI 1000 ISCRITTI!!! 8)
GRAZIE PINKIE! : Thumbup :

NON VI HO ANCORA DETTO CHE IL GIORNO DELL'ESAME ORALE HO FESTEGGIATO ANCHE 19 ANNI DI ANNIVERSARIO!!! : Chessygrin :
MIA FIGLIA QUANDO LE HO DETTO LA MIA VALUTAZIONE E' RIMASTA NEUTRALE! MA DEVO DIRE CHE DA QUEL GIORNO LA VEDO PIU' TRANQUILLA NEI MIEI CONFRONTI ANCHE SE SO CHE QUESTO E' SOLO UN PERIODO TRANSITORIO E NON DURERA' PER MOLTO! ;)
PROPRIO OGGI HA LITIGATO CON LA SORELLA IN MANIERA TREMENDA E QUANDO INCOMINCIA NON LA FINISCE PIU! ;)
QUANTA PAZIENZA CHE CI VUOLE!!!
SE PENSO CHE SONO RIUSCITA AD AVERE COMUNQUE UNA BUONA VALUTAZIONE FINALE NONOSTANTE MI SIA SENTITA CONTINUAMENTE SOTTO PRESSIONE E COSTANTEMENTE OPPRESSA MI SENTO DI AVERE FATTO DEI MIRACOLI!!!
MENO MALE CHE QUEL GIORNO HA PIOVUTO E MI SONO RINFRESCATA! 8)
UN ABBRACCIO A TUTTI....
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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monstiz
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da monstiz »

Allora auguri anche per l'anniversario! : Chessygrin :
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »


TANTISSIMI COMPLIMENTI !!!

e tanti auguri per il tuo anniversario anche se in ritardo !
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
I CUCCIOLI SONO TENERI!
I MICI?
TVB : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

Ciao Monstiz, Pinkie e Francesca!!!
Grazie mille!!!


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Un abbraccio a tutti quanti!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO A TUTTI!
STASERA MI RITROVO QUI A SCRIVERE CERCANDO IN TUTTI I MODI DI RIUSCIRCI PERCHE' MI SONO RITROVATA NEL GIRO DI POCO A NON RIUSCIRE PIU' A SCRIVERE NIENTE!!! MI RISULTA TROPPO DIFFICILE!!! : WallBash : VORREI SEMPRE SCRIVERE SEMPRE BUONE NOTIZIE MA PURTROPPO PER IL MOMENTO NON CE NE SONO!!! : WallBash :
MI SONO SENTITA MALISSIMO PER TUTTI QUEI AVVENIMENTI CHE CONDIZIONANO L'ESISTENZA UMANA!!! VI PARE POSSIBILE CHE NON POSSO NEANCHE LIBERAMENTE MUOVERMI PER CASA DA UNA STANZA ALL'ALTRA? NON POSSO SORRIDERE PERCHE' DA FASTIDIO...POSSO FARLO SOLO NEL MOMENTO IN CUI C'E' QUALCOSA CHE FA RIDERE TUTTI....
LA MIA TRANQUILLITA' VIENE INTERROTTA BRUSCAMENTE DA CRITICHE, LAMENTELE, E NON SOLO DA PARTE DI MIA FIGLIA...ANZI DEVO DIRE CHE LEI ADESSO E' ABBASTANZA TRANQUILLA....TRANNE PER IL FATTO CHE IERI HA LITIGATO IN CASA VIOLENTEMENTE PER I MODI E LE URLA CON IL SUO RAGAZZO...DOPO DI CHE' CI SI E' MESSA A LITIGARE ANCHE CON SUA SORELLA PERCHE' INVECE DI USCIRE CON UNA SUA AMICA VOLEVA CHE RIMANESSE A CASA CON LEI ALLA FINE C'E' RIMASTA MA POINON NE HA VOLUTO PIU' SAPERE.....
QUELLO CHE SCELGO DI FARE NON VA MAI BENE....
L'INPS MI HA PASSATO LE CURE TERMALI E COME L'ANNO SCORSO DOVREI ANDARE A CASTROCARO TERME MA SICURAMENTE NON FARO' I FANGHI CHE MI HANNO FATTO FARE PROPRIO L'ANNO SCORSO QUANDO HO INIZIATO!QUINDI FARO' SOLO BAGNI E CURE COMPLEMENTARI TUTTE A CARICO DELL'INPS!I FANGHI MI AVEVANO FATTO VENIRE UN EFFETTO COLLATERALE E SONO DOVUTA TORNARE A CASA SOLO DOPO UNA SETTIMANA!
SE CI VADO TRAMITE INPS DEVO STARE ANCHE IN HOTEL PER 15 GIORNI (SEMPRE A CARICO DELL'INPS)...MA QUESTO NON VA BENE...IL MIO CONIUGE VUOLE CHE FACCIA IL TRAGITTO ANDATA E RITORNO CHE IN QUESTO CASO COMUNQUE L'INPS NON TE LI PASSA LE CURE! A DIRE IL VERO SOLO LE CURE VENGONO ANCHE POCO MA NON E' QUESTO IL PUNTO!!!
DICE CHE E' DISPOSTO A PORTARMI ANCHE LUI E CHE DI SICURO LO FARA'...MA L'ANNO SCORSO E' GIA' CAPITATO CHE DOVEVA VENIRE ANCHE LUI....GLI AVEVO PRENOTATO ANCHE LE CURE QUELLE ACCREDITATE CON IL SSN (ANCHE QUEST'ANNO L'INPS NON GLI E L'HANNO PASSATE)! PER QUESTIONI DI LAVORO ALL'ULTIMO MOMENTO NON E' POTITO VENIRE PERCHE' LE FERIE GLIELE FANNO FARE SOLO QUANDO C'E' MENO LAVORO.
QUINDI FIGURIAMOCI SE NON DEVO PRENOTARE TUTTO TRAMITE L'INPS PER RISCHIARE CHE DOPO LE CURE NON LE FACCIO PER NIENTE! INOLTRE MI HA DETTO CHE LE CURE LE VUOLE FARE SOLO PERCHE' LE FACCIO IO ALTRIMENTI NON LE FAREBBE NEMMENO! SECONDO ME' ANDARE AVANTI INDIETRO DIVENTEREBBE ANCHE UNO STRESS DA FARE VENIRE UNA STANCHEZZA NON INDIFFERENTE PER TUTTO...E IL RISCHIO CHE SI CORRE...DOPO DUE INCIDENTI IN FAMIGLIA...PENSO CHE NE ABBIAMO AVUTO ABBASTANZA...LA LONTANANZA...IL PARCHEGGIO...IL TRAFFICO PER STRADA MA ANCHE IL TRAFFICO DI TUTTO....
QUELLI CHE CONOSCO CHE HANNO PROVATO A FARE AVANTI E INDIETRO MI HANNO MESSO IN GUARDIA E SCONSIGLIATO DI FARE IN QUESTO MODO!
UN'ALTRA SCUSA PER NON ANDARCI SAREBBE QUELLA CHE PER I QUATTRO ANNI DI SCUOLA SERALE SAREI STATA VIA TROPPO TEMPO LA SERA :O A QUESTO PUNTO MI DOVREI SENTIRE COME QUANDO DA RAGAZZINA CONVIVEVO CON I MIEI GENITORI!!! PER NON PARLARE COME VENIVO TRATTATA DA MIA MADRE...DIREI CHE IN MOLTI ASPETTI E' ABBASTANZA SIMILE COME VENGO TRATTATA ADESSO IN FAMIGLIA...ANCHE ALLARGATA....SE CI METTO ANCHE SUOCERA!
MI RICORDO QUANDO CI TELEFONAVA SEMPRE PER SAPERE DOVE ERAVAMO E COSA STAVAMO FACENDO...SE USCIVAMO DI CASA PER LEI NON ANDAVA PER NIENTE BENE NE DICEVA DI TUTTI I COLORI....QUELLA DELLE DIRETTIVE...PER TUTTI CHE SONO STATI COMPRATI E DIPENDONO DA LEI CONTA IL POTERE PATRIMONIALE E MONETARIO....MI ERA STATO SUBITO SFAVORITO LA SOLUZIONE DI ANDARE A LAVORARE...PER AVERE TUTTO SOTTO CONTROLLO MA APPENA LE MIE FIGLIE SONO STATE ABBASTANZA GRANDICELLE NON MI SONO FATTA SCRUPOLI PER INIZIARE AD ANDARE A LAVORARE!!!

A PARTE QUESTA VICENDA CE NE SAREBBERO TANTE ALTRE...COME PURE TANTI ESEMPI DA FARE...DEVO DIRE CHE A VOLTE MI SENTO VERAMENTE OPPRESSA IN TUTTI I MODI...E PRECIPITO IN UNO STATO D'ANIMO DISTRUTTO....IN QUESTI MOMENTI SE MI GUARDO ALLO SPECCHIO MI FACCIO PENA PERCHE' MI VEDO CON QUELLA ESPRESSIONE DEPRESSA CHE MI SUSCITA TERRORE E NON MI CI RICONOSCO...E NON RIESCO NEANCHE A CAMBIARE ESPRESSIONE MALGRADO MI SFORZI DI CAMBIALRLA....IN QUESTI CASI PREFERISCO ANCHE NON USCIRE PERCHE' MI CHIEDO CHE COSA POSSANO VEDERE IN ME' LE ALTRE PERSONE CHE INCONTRO...CHE COSA POSSO SUSCITARE IN LORO...PENSO ANCHE PROBABILMENTE MI EVITEREBBERO TUTTI!!!

MA POI MENO MALE CHE MI PASSA...A VOLTE ANCHE IN FRETTA....QUINDI RITORNO AD ESSERE TOTALMENTE L'OPPOSTO CIOE' PIENA DI VITA, ALLEGRA, SOLARE, SERENA, OTTIMISTA, POSITIVA...ECC...CON TANTA VOGLIA DI FARE E COMUNICARE...STARE CON LE PERSONE...MA SARA' SEMPRE COSI'? QUALE DEI DUE AVRA' IL SOPRAVVENTO? LO STATO D'ANIMO POSITIVO O QUELLO NEGATIVO?

UN ABBRACCIO A TUTTI QUANTI..... : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Loretta,
mi dispiace leggere queste parole scritte da te, tu che sei sempre così vivace e allegra, ma infondo mascheri bene questi tuoi stati d'animo negativi. Non ti fare sopraffare dagli altri, esisti anche tu, anche tu hai i tuoi problemi , le tue esigenze nonostante dai animo e corpo in casa devi ritagliartelo un pò di tempo per te.
Per il viaggio alle terme, è un peccato che le cose non vadano mai come dovrebbero andare, una volta tanto che il soggiorno è pagato dall'inps tuo marito non ha le ferie : Frown : , com'è difficile questa vita : Lol : : Lol : : Lol :
Un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

EHY LORY!!!
DOVRESTI PRENDERTI UNA VACANZA DALLA FAMIGLIA!
INSISTI PER RESTARE ALLE TERME.FARE AVANTI E INDIETRO è IMPOSSIBILE!STAI MALE,TI STRESSI. E PER CHI?PER CHI TI TRATTA COSì?INVECE ALLE TERME TI CURI,TI RILASSI,TI PRENDI CURA DI TE E TI RIPOSI LE ORECCHIE!
TIFIAMO PER TE!
TVB : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

pinkie79 ha scritto:Ciao Loretta,
mi dispiace leggere queste parole scritte da te, tu che sei sempre così vivace e allegra, ma infondo mascheri bene questi tuoi stati d'animo negativi. Non ti fare sopraffare dagli altri, esisti anche tu, anche tu hai i tuoi problemi , le tue esigenze nonostante dai animo e corpo in casa devi ritagliartelo un pò di tempo per te.
Per il viaggio alle terme, è un peccato che le cose non vadano mai come dovrebbero andare, una volta tanto che il soggiorno è pagato dall'inps tuo marito non ha le ferie : Frown : , com'è difficile questa vita : Lol : : Lol : : Lol :
Un abbraccio
CIAO PINKIE
IN EFFETTI UN PO' MI DISPIACE PER QUELLO CHE HO SCRITTO, MA PREFERISCO DESCRIVERE IL PIU' PRECISO POSSIBILE LA REALTA'....QUASI COME FOSSE UNA FOTOGRAFIA SCATTATA IN QUEL PRECISO MOMENTO....
A CAUSA DEL MAL DI TESTA CHE MI VIENE IN QUESTE SITUAZIONI NON RIESCO A MASCHERARE MOLTO LO STATO D'ANIMO...MI COMPAIANO ANCHE DUE RUGHETTE IN FRONTE CHE SPARISCONO QUANDO L'EMICRANIA O LA CEFALEA MI PASSA! : Chessygrin :
TANTO PER NON FARMI MANCARE NIENTE OGGI MI E' TORNATO UN DOLORE INTENSO ALLE ARTICOLAZIONI...STANCHEZZA...QUINDI UN PO' DI PEGGIORAMENTO ALL'ARTRITE MA ANCHE DELLE MANIFESTAZIONI CUTANEE DELLA PSORIASI! DEVE ESSERE STATO UNA CONSEGUENZA ALLE TEMPESTE D'UMORE E STATI D'ANIMO DEGLI ULTIMI GIORNI.... : CoolGun :
PER L'ACCOGLIMENTO DELLE CURE TERMALI L'INPS TIENE CONTO SIA DEL LAVORO CHE SI SVOLGE E SIA PER LE PATOLOGIE ALLE QUALI SI E' AFFETTI!
L'ANNO SCORSO ANCHE SE HO FATTO SOLO UNA SETTIMANA E NON LE AVEVO FINITE TUTTE LE CURE MI HA CONTATO LO STESSO ABBASTANZA! NON POSSO ESSERE SICURA CHE SIANO STATE LE CURE MA POSSO AFFERMARE CHE RISPETTO AGLI ANNI PRECEDENTI SONO ANDATA BENE E HO FATTO POCA MALATTIA!
TI RINGRAZIO MOLTISSIMO DELLE TUE PAROLE E SEGUIRO' I TUOI CONSIGLI!
ADESSO CHE MI E' GIA' PASSATO...TORNO A COMBATTERE.... : CoolGun : 8)
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
francesca77 ha scritto:EHY LORY!!!
DOVRESTI PRENDERTI UNA VACANZA DALLA FAMIGLIA!
INSISTI PER RESTARE ALLE TERME.FARE AVANTI E INDIETRO è IMPOSSIBILE!STAI MALE,TI STRESSI. E PER CHI?PER CHI TI TRATTA COSì?INVECE ALLE TERME TI CURI,TI RILASSI,TI PRENDI CURA DI TE E TI RIPOSI LE ORECCHIE!
TIFIAMO PER TE!
TVB : Love :
GRAZIE FRANCESCA
UNA VACANZA DALLA FAMIGLIA MI CI VORREBBE DAVVERO! ;)
PER QUANTO RIGUARDA LE TERME IO NON MI ARRENDO E NON CEDO NEMMENO...HO GIA' ABBASTANZA ASSECONDATO TROPPO IN PASSATO....LE SCELTE DI TUTTI!!! QUINDI ADESSO PER LORO NON SARA' PIU' COSI' FACILE ESSERE VIZIATI DA ME COME LI HA GIA' VIZIATI UNA CERTA PERSONA!!!
MI DEVO ANCHE RIPOSARE LE ORECCHIE.....DALLE CONTINUE URLA E MINACCE DI MIA FIGLIA! GIUSTO! : Thumbup :
TI RINGRAZIO TANTISSIMO E TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER UNA PRONTA GUARIGIONE.....AL PIU' PRESTO!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : TVB
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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monstiz
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da monstiz »

Ciao Loryday, buone terapie... rilassati lontano dalla famiglia per qualche giorno.
Goditi questo meritato momento di riposo tutto per te!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

monstiz ha scritto:Ciao Loryday, buone terapie... rilassati lontano dalla famiglia per qualche giorno.
Goditi questo meritato momento di riposo tutto per te!
CIAO MONSTIZ!
LE PRIME TRE SETTIMANE DI AGOSTO E' PROBABILE CHE LAVORO QUINDI INIZIO LE CURE TERMALI VERSO LA FINE DI AGOSTO! 8)
TI RINGRAZIO TANTISSIMO PER LE TUE PAROLE! :D
MANDO UN ABBRACCIO A TE' E A TUTTI QUANTI.... 8)
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Bene Loretta così ci piaci combattiva !!! : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
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secchezza delle fauci
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Carissima stavo per risponderti incazzata, non verso di te, ma verso di loro per quanto devi tu essere per prima a mettere le mani avanti, Son contenta che non rinunci. Zietta, vacanza dalla famiglia, così vedranno come si sta bene da soli a farsi tutto da soli. Ti prendi le tue vacanze alle terme,mica hai scalacquato tempo e denaro per le cazzate, hai studiato per te e per il tuo futuro. Inizia a farti i sani cavoli tuoi senza colpe, magari lo hai capito già da sola, più dai e meno ricevi e poi non hai tre neoanti ma tre persone adulte. : Andry : Quanto alla detentrice dei patrimoni il mondo non la lascia per cece in eterno, anche lei andrà come tutti e voglio vedere la figliolanza dopo come si trova. Io stamani sono andata da mammà qualche ora, il marito mi ha detto str... perchè era nervoso, doveva portare le foto del pupo alla detentrice avara del patrimonio. Son tornata, si è cucinato da solo, e stava per dare da mangiare al pupo da solo. Così mettiamo i puntini sulle i. : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!
TI HO MANDATO IN MP SCHEDA ALLEVAMENTO E ALIMENTAZIONE TARTA.
LA TUA è UNA TRACHEMYS?
A PINKIE HO SCRITTO:
IN REALTà ANDREBBERO TENUTE IN ACQUARIO CON TERMORISCALDATORE SUI 23 GRADI E NELLA PARTE EMERSA LAMPADA CON LAMPADINA A INCADESCENZA A 30 GRADI E LAMPADA A RAGGI UV.PER LA VASCHETTA CHE AVETE VOI VA BENE SENZA TERMORISCALDATORE,DOVREBBE BASTERE LA LAMPADA A RISCALDARE.NEI NEGOZI DI ANIMALI CI SON LAMPADE RISCALDANTI NOTTURNE PER RETTILI CHE SONO ROSSE E NON RDISTURBANO IL SONNO PERCHè ANDREBBE TENUTA ACCESA ANCHE DI NOTTE.NELL'ACQUARIO INVECE VA SPENTA LA NOTTE PERCHè DORMONO IN ACQUA.IL LETARGO CHE VEDETE VOI è UN SEMILETARGO DANNOSO PER LE TARTA PERCHè NON è ABBASTANZA FREDDO PER IL LETARGO E NON è ABBASTANZA CALDO PER STARE SVEGLIE.SE METTETE LA LAMPADA DOVREBBERO STARE SVEGLIE.METTETELE AL SOLE!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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esofagite da reflusso
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tiziana1
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da tiziana1 »

: Thumbup : brava!rilassati piúchepuoi e goditi il meritato riposo : Love :
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex

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una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto
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