Piacere di conoscervi

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ersilia-6
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da ersilia-6 »

Grazie Rosy carissima...bacione grande... : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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ersilia-6
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da ersilia-6 »

loryday72 ha scritto:CIAO ERSILIA : Love :
UN SALUTO...UN BACIO....UN ABBRACCIO...LORETTA : Chessygrin :
bacio...bacio...anke a te loretta cara...spero tt ok : Thumbup : : Thumbup :
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BibiTess
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da BibiTess »

Ciao Ersilia
come stai? è da tanto che non ti sento, il tuo papà come và?, ci vuole tanta, tantissima pazienza ma ce la puoi fare, so che cosa stai passando e ti sono molto vicina.
Un grande abbraccio
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Tiffany
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da Tiffany »

GRAZIE ERSILIA,
PURTROPPO ANCHE IO HO SEMPRE POCO TEMPO PER COLLEGARMI E CONOSCO POCHE PERSONE, MA SIETE TUTTI MERAVIGLIOSI!!
: Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da Tiffany »

Ciao Ersilia, ti vedo in linea. Come va? Io a letto.... non riesco a mettermi in piedi. Mi sa tanto che d'inverno si sta meglio... o no?
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ersilia-6
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da ersilia-6 »

BibiTess ha scritto:Ciao Ersilia
come stai? è da tanto che non ti sento, il tuo papà come và?, ci vuole tanta, tantissima pazienza ma ce la puoi fare, so che cosa stai passando e ti sono molto vicina.
Un grande abbraccio
Ciao carissima,diciamo che forse ancora nn sn proprio pronta ad affrontare questa situazione...spero di essere abbastanza forte...il mio papà diventa sempre più strano,quasi nn lo riconosco più,però ancora và al bar a giocare un pò a carte(finkè gli altri ci giocano cn lui)...sai,c'è molta gente ke nn capisce niente di questa malattia e mi dice se mio padre lo fà apposta a dire una cosa e dopo 5 min a dirne una completamente diversa,e io ke stò lì a spiegare ke è la malattia a farlo parlare così o a fargli prendere cose ke nn son sue,o a fargli perdere il borsellino o le chiavi...mah!!!!kissà cm andrà a finire...devo organizzarmi sopratutto x farmi le visite e sbrigare le mie cose....tu tt bene?...spero di sì....spero stai bene sia fisicamente ke psicologicamente....ti ringrazio x essermi vicina e rincuorarmi...ne ho davvero bisogno xkè sai cm ci si sente...bacione grande...ciao
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ersilia-6
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da ersilia-6 »

Tiffany ha scritto:Ciao Ersilia, ti vedo in linea. Come va? Io a letto.... non riesco a mettermi in piedi. Mi sa tanto che d'inverno si sta meglio... o no?
Ciao!!!!hai proprio ragione...a me questo caldo mi stà uccidendo....nn vedo l'ora ke passi...tu vedo ke nn stai bene...mi disp tanto
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Tiffany
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da Tiffany »

Ciao Ersilia, qui già fa caldo e chissà alle 14 cosa succederà. Sto un pò meglio, forse per il caldo, o forse per le medicine non ho fame e ieri ho solo mangiato una bella fetta di anguria.
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cassandra1971
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da cassandra1971 »

Un pò che non ti sento, mi spiace tanto per la tua situazione. Un abbraccio da me e dal pupotto : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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ersilia-6
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da ersilia-6 »

cassandra1971 ha scritto:Un pò che non ti sento, mi spiace tanto per la tua situazione. Un abbraccio da me e dal pupotto : Love :
Grazie carissima Cassy...ricambio il bacio a te e al tuo bimbetto sperando ke stiate in ottima forma..... : Thumbup : : Thumbup :
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ersilia-6
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da ersilia-6 »

Tiffany ha scritto:Ciao Ersilia, qui già fa caldo e chissà alle 14 cosa succederà. Sto un pò meglio, forse per il caldo, o forse per le medicine non ho fame e ieri ho solo mangiato una bella fetta di anguria.
Quà invece oggi tira maestrale....ke meraviglia ritorno a vivere....tu però devi cercare di mangiare qualcosina in più x nn indebolirti ulteriormente visto le medicine....spero ti riprendi presto...bacione : Thumbup : : Thumbup :
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rosaria1956
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da rosaria1956 »

CHE SOGNO..IL MAESTRALE...QUANDO SEI CON 38° ED UN TASSO DI UMIDITA' DA PAURA!!!!
AHAHAHAHAHAHAHAHA : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
CIAO ERSILIA, SPERIAMO CHE RINFRESCHI UN POCHINO ANCHE DALLE MIE PARTI : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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sabry10
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da sabry10 »

ciao
è da tanto che non ci sentiamo purtroppo ho avuto altri poblemi
ora torno qui sperando di risolverne altri
spero che tu stia meglio e abbia trovato un bravo dottore
baci
situazione attuale: booooooooo
dolori curati con celbrex e xanax
dopo aver curato un linfoma
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ersilia-6
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao amici miei carissimi......nuovissima diagnosi....fibromialgia....ki più ne ha più ne mettaaaaaaaaaaaaa........questo reuma praticamente mi avrebbe fatto capire ke avrei bevuto cortisone x 7 anni inutilmente,o meglio secondo lui o mi ha fatto spegnere l'infiammaz dell'artrite o si è sempre trattato di fibromialgia...per quanto poco ne sò il cortisone mi aveva fatto passare quei dolori allucinanti nel 2004 e fatto scendere ves e pcr,valori ke nn dovrebbero essere alterati nella fibro.....se qualkuno ne sà di più magari può delucidarmi un pò le idee...mi ha dato laroxyl,ho dovuto smettere dopo 3 giorni perkè stavo male,nn ha parlato minimam della spondilodiscoartrosi evidente sia nelle lastre ke nella rm e mi ha consigl aerobica(aiutooooo la mia skiena e le mie gambe mi stanno implorando di nn farlo) e bagni lunghi e caldi....(quelli invece potrei anke farli cn piacere)...x ora....nn ho parole...bacio grande a tt.... : WallBash : : Andry : : Andry :
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lorichi
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da lorichi »

CIAO ERSILIA, PUO' DARSI CHE HAI ANCHE LA FIBRO MA COME, GIUSTAMENTE, DICI TU IL CORTISONE SULLA FIBRO NON HA ALCUN EFFETTO E SE IN PASSATO IL DOLORE E' SCOMPARSO E VES E PCR SI SONO NORMALIZZATI QUESTO FA PENSARE CHE NON SI TRATTI SOLO DI FIBRO. FORSE SERVE UN ALTRO PARERE.....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da Azzurra99 »

ersilia-6 ha scritto:Ciao amici miei carissimi......nuovissima diagnosi....fibromialgia....ki più ne ha più ne mettaaaaaaaaaaaaa........questo reuma praticamente mi avrebbe fatto capire ke avrei bevuto cortisone x 7 anni inutilmente,o meglio secondo lui o mi ha fatto spegnere l'infiammaz dell'artrite o si è sempre trattato di fibromialgia...per quanto poco ne sò il cortisone mi aveva fatto passare quei dolori allucinanti nel 2004 e fatto scendere ves e pcr,valori ke nn dovrebbero essere alterati nella fibro.....se qualkuno ne sà di più magari può delucidarmi un pò le idee...mi ha dato laroxyl,ho dovuto smettere dopo 3 giorni perkè stavo male,nn ha parlato minimam della spondilodiscoartrosi evidente sia nelle lastre ke nella rm e mi ha consigl aerobica(aiutooooo la mia skiena e le mie gambe mi stanno implorando di nn farlo) e bagni lunghi e caldi....(quelli invece potrei anke farli cn piacere)...x ora....nn ho parole...bacio grande a tt.... : WallBash : : Andry : : Andry :
CIAO ERSILIA
MI DISPIACE PER QUELLO CHE STAI PASSANDO E PER COME TI SENTI! SPERO CHE QUALCUNO TI POSSA DARE ALTRE INFORMAZIONI UTILI...SOPRATUTTO DA PARTE DI MEDICI, SPECIALISTI, REUMATOLOGI VERAMENTE INTERESSATI AL PAZIENTE...
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E A PRESTO SPERO CON NOTIZIE MIGLIORI!
UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cadeddugiovanna
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao ersilia mi dispiace molto..che casino queste malattie,ma quando è che scoprono la pillolina giusta?un abbraccio. : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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rosaria1956
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ERSILIA, DAVVERO UNA FIBROMIALGIA CHE MIGLIORA CON CORTISONE E' STRANO!
A QUESTO PUNTO IO SENTIREI ANCHE UN ALTRO PARERE, TRA L'ALTRO HAI INTERESSAMENTO INTESTINALE CHE E' SPESSO ASSOCIATO ALLE SPONDILOARTRITI E POI NELLE FIBROMIALGIE NON CI SONO VALORI ALTERATI.
INSOMMA MI SPIACE DAVVERO CHE ANCHE TU NON TROVI ANCORA IL MEDICO CHE TI DIA UNA SICUREZZA DIAGNOSTICA, MA NON DEVI DEMORDERE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Azzurra99
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Re: Piacere di conoscervi

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ERSILIA
COME STAI? E' DA TANTO CHE NON TI SENTIAMO'! DACCI TUE NOTIZIE! LE ASPETTIAMO AL PIU' PRESTO!
I MIGLIORI AUGURI DI UNA PASQUA SERENA A TE E AI TUOI CARI!
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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