OTTIMO!!!!!!
sclerodermia tiziana1
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rosaria1956
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Re: sclerodermia
ALLORA TUTTO BENE ....NESSUN EFFETTO COLLATERALE
OTTIMO!!!!!!
OTTIMO!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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.nizza.
Re: sclerodermia
Ciao Tiziana.tiziana1 ha scritto:ciao antonietta! la frase mi piace tanto xché mi sento un po' parte in causa infatti la mia bimba l'ho adottata un anno fa dopo cinque anni di attesa.....altro che nube ero diventata! xó é la gioia della mia vita e se cerco di regire é soprattutto per lei.
oggi ho fatto la 4 infusione alla dose massima e devo dire che x ora non mi da nessun effetto, io faccio l'endoprost. domani ultima ancora alla dose massima, poi x 3 settimane dovrei essere a posto.
ho avuto invecei risultati della tac ai polmoni che purtroppo sono giá interessati e quindi lunedì infusione di ciclofosfamide un immunosoppressore, m ha detto che la cura deve essere forte, sono moltogiú di morale.
ho paura degli effetti collaterali
tu che cura segui?
Chissà perchè ma avevo intuito riguardo all'adozione di tua figlia.
E' vero, sono i nostri figli la più grande gioia e sono loro che ci danno la forza di andare avanti anche se abbiamo delle difficoltà.
Per quanto riguarda l'immunosopressore, anch'io all'inizio ho dovuto fare delle infusioni perchè avevo dei problemi ai polmoni...non ho avuto effetti collaterali pesanti e la cura ha fermato il problema. Sono passati 15 anni da allora e non ho avuto altre evoluzioni importanti.
come cura prendo:
nexium 40 che mi toglie acidità all'esofago
trental 400 vasodilatatore
plactidil 300 fluidifica il sangue
torvast 20 per il colestrerolo alto
adrovance 70 perchè sono una vecchietta ed ho l'osteoporosi
lorazepam dorom (tavor) perchè non sei ansiosa solo tu
Fluoxetina (prozac) perchè.... perchè.....
a volte un po' di depressione c'è
Ciao .
Antonietta
p.s. Ho letto solo ora che hai fatto l'endoxan, anch'io avevo fatto quello.
-
francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: sclerodermia
CIAO!!!
PER ENDOXAN!!!
STAI MEGLIO?
IO 37.3
PER ENDOXAN!!!STAI MEGLIO?
IO 37.3
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: sclerodermia
Eccomi! E' che ho ripreso a lavorare e sono stravolta!!
per l'Endoxan tutto ok non ho assolutamente avuto nausea, solo un leggero mal di testa il giorno dopo ma credo fosse più legato all'ufficio che al farmaco
per antonietta:
leggere che il tuo problema ai polmoni si è fermato mi è di enorme conforto, la reumatologa mi ha spiegato che in questo momento è il nostro problema n. 1 perchè la malattia è in fase attiva e va assolutamente fermata. l'unico problema che mi potrebbe causare l'endoxan secondo lei è la menopausa precoce ma non è detto che accada.
per il resto la mia cura per ora è questa:
- endoprost infusione ogni 3 settimane
- endoxan infusione una al mese per almeno 6 mesi poi valuteremo se ha funzionato
- limpidex per proteggere lo stomaco
- medrol 6 mg al giorno
- cardioaspirina 1 al giorno
- adalat crono 20 1 al giorno
- xanax 0,50 perchè non riuscivo assolutamente a controllare l'ansia.
speriamo anche che si fermi l'indurimento della pelle, per ora ce l'ho limitato alle dita e un pochino al viso, so che contano sicuramente di più gli organi interni ma la nostra malattia purtroppo colpisce anche l'esterno
un bacio a tutte!!!!!
per l'Endoxan tutto ok non ho assolutamente avuto nausea, solo un leggero mal di testa il giorno dopo ma credo fosse più legato all'ufficio che al farmaco
per antonietta:
leggere che il tuo problema ai polmoni si è fermato mi è di enorme conforto, la reumatologa mi ha spiegato che in questo momento è il nostro problema n. 1 perchè la malattia è in fase attiva e va assolutamente fermata. l'unico problema che mi potrebbe causare l'endoxan secondo lei è la menopausa precoce ma non è detto che accada.
per il resto la mia cura per ora è questa:
- endoprost infusione ogni 3 settimane
- endoxan infusione una al mese per almeno 6 mesi poi valuteremo se ha funzionato
- limpidex per proteggere lo stomaco
- medrol 6 mg al giorno
- cardioaspirina 1 al giorno
- adalat crono 20 1 al giorno
- xanax 0,50 perchè non riuscivo assolutamente a controllare l'ansia.
speriamo anche che si fermi l'indurimento della pelle, per ora ce l'ho limitato alle dita e un pochino al viso, so che contano sicuramente di più gli organi interni ma la nostra malattia purtroppo colpisce anche l'esterno
un bacio a tutte!!!!!
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex
****************************
una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto
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Re: sclerodermia
Ciao,
sono contenta che le cure non ti stiano dando tanto fastidio, speriamo che i risultati positivi si vedano il prima possibile !!!
sono contenta che le cure non ti stiano dando tanto fastidio, speriamo che i risultati positivi si vedano il prima possibile !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
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Re: sclerodermia
grazie pinkie, che bella frase che hai nella firma!
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Re: sclerodermia
CIAO TIZIANA
BUON INIZIO E BUON PROSEGUIMENTO CURE!
TIENICI AGGIORNATI SU NOVITA', CAMBIAMENTI E SVILUPPI DEL TUO PERCORSO!
UN ABBRACCIO
BUON INIZIO E BUON PROSEGUIMENTO CURE!
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UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: sclerodermia
Gazie a tutte
in questigg giornisono in montagna x curare un po' anche la mente ma vi seguo anche da qui!
in questigg giornisono in montagna x curare un po' anche la mente ma vi seguo anche da qui!
fenomeno di raynaud dal 2000
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Re: sclerodermia tiziana1
ciao a tutti, non sono fuggita ma sono riuscita a rilassarmi due settimane in montagna, spero di aver smaltito un po' lo stress dell'ultimo mese. domani ho la seconda infusione di endoxan giusto per tornare coi piedi per terra
martedì invece ho un'eco al seno e ho una fifa blu
anche dal quel punto di vista in questi anni mi sono un po' trascurata
mannaggia a me........
con calma leggeró i vostri aggiornamenti. ciao!!
martedì invece ho un'eco al seno e ho una fifa blu
anche dal quel punto di vista in questi anni mi sono un po' trascurata
mannaggia a me........con calma leggeró i vostri aggiornamenti. ciao!!
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nadia-gioia
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Re: sclerodermia tiziana1
ciao cara Tiziana spero tanto che tu legga il mio messaggio
come stai?
mi hanno bloccato msn domenica scorsa e dentro avevo tutti gli indirizzi di posta
e cera anche il tuo
ora l,ho cambiato il mio nome quì è nadia-gioia
ngioia@live.it indirizzo
spero tanto di ritrovarci
con affetto Nadia Slaviero
come stai?
mi hanno bloccato msn domenica scorsa e dentro avevo tutti gli indirizzi di posta
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spero tanto di ritrovarci
con affetto Nadia Slaviero
Re: sclerodermia tiziana1
Ciao a tutti, torno dopo tanto tempo. Ho passato questi mesi oltre che a curarmi a cercare di metabolizzare la mia nuova condizione e ancora non è facile
E' un'altalena di sensazioni pazzesca, ci sono giorni in cui mi sembra di essere tornata quella di prima e giorni no in cui mi piango addosso.....
Domani avrò il primo controllo importante, la spirometria dirà se sei mesi di ciclofosfamide sono serviti, inutile dire che ho l'ansia a mille!!
Pian piano leggerò i vostri aggiornamenti, per ora vi saluto tutti
E' un'altalena di sensazioni pazzesca, ci sono giorni in cui mi sembra di essere tornata quella di prima e giorni no in cui mi piango addosso.....
Domani avrò il primo controllo importante, la spirometria dirà se sei mesi di ciclofosfamide sono serviti, inutile dire che ho l'ansia a mille!!
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sunshinexyz
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Re: sclerodermia tiziana1
ciao tiziana!!!Mille e mille incroci per la spirometria di domani!!!
Un abbraccio
Alessia
Un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Re: sclerodermia tiziana1
ciao Alessia, che bella sposina sei!!
grazie per gli incroci, me li prendo tutti!
Ho letto nella firma i tuoi problemi, cercherò i tuoi aggiornamenti, spero che sia tutto sotto controllo.
Ciao
grazie per gli incroci, me li prendo tutti!
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Re: sclerodermia tiziana1
Ciao Tiziana,
immagino il tuo nervosismo, ti auguro di cuore che l'esame di domani vada bene. Infiniti incrocini x te !!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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francesca77
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Re: sclerodermia tiziana1
CIAO!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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Re: sclerodermia tiziana1
grazie pinkie e francesca! che avatar belli avete, dovrò provvedere anch'io
ciao
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Re: sclerodermia tiziana1
i vostri incrocini hanno funzionato, la spirometria è rimasta uguale anzi qualche valore, anche se di pochissimo, è migliorato, domani ho l'infusione di endoprost così potrò mostrarla subito alla reumatologa.....spero che confermi il tutto.....
besos
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Re: sclerodermia tiziana1
Che bella notizia !!! 
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Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
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rosaria1956
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Re: sclerodermia tiziana1
OTTIMA NOTIZIA TIZIANA, VEDRAI CHE CONTROLLANDO LA PATOLOGIA DI FONDO, ANCHE EVENTUALI PROBLEMI POLMONARI TIPICI DELLA SCLERODERMIA, SARANNO SOTTO CONTROLLO.
IO NON HO SCLERODERMIA MA ARTRITE REUMATOIDE EPPURE E' SUBENTRATA UNA FIBROSI POLMONARE, EVENTO COMUNQUE PREVISTO ANCHE PER I MALATI DI A.R. E COMUNQUE, A CIRCA 8 ANNI DALLA DIAGNOSI DI FIBROSI POLMONARE, IL DANNO AI POLMONI NON SI E' AGGRAVATO.
CERTO OGNI TANTO LA DISPNEA AUMENTA, QUALCHE VALORE SI SBALLA, SPESSO IN QUESTI CASI CON UNA "BOTTA" DI CORTISONE E UN PERIODO DI RIABILITAZIONE RESPIRATORIA RICOVERATA PRESSO UN CENTRO SPECIALIZZATO, TUTTO RIENTRA
IO NON HO SCLERODERMIA MA ARTRITE REUMATOIDE EPPURE E' SUBENTRATA UNA FIBROSI POLMONARE, EVENTO COMUNQUE PREVISTO ANCHE PER I MALATI DI A.R. E COMUNQUE, A CIRCA 8 ANNI DALLA DIAGNOSI DI FIBROSI POLMONARE, IL DANNO AI POLMONI NON SI E' AGGRAVATO.
CERTO OGNI TANTO LA DISPNEA AUMENTA, QUALCHE VALORE SI SBALLA, SPESSO IN QUESTI CASI CON UNA "BOTTA" DI CORTISONE E UN PERIODO DI RIABILITAZIONE RESPIRATORIA RICOVERATA PRESSO UN CENTRO SPECIALIZZATO, TUTTO RIENTRA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: sclerodermia tiziana1
ciao Rosaria! questo per me era il primo controllo dalla diagnosi sette mesi fa ed ero molto agitata, temevo che sei mesi di ciclofosfamide potessero essere stati inutili, a quanto pare sembra di no, domani porterò l'esito in ospedale e spero che confermino.......mi avevano già anticipato la possibilità di qualche richiamo, vedremo che dicono..
devo dire che in questi mesi le mani e il viso sono nettamente migliorati, speriamo sia segno che la mia compagnia si è un po' "addormentata".
quando parli di dispnea intendi mancanza di fiato anche a riposo? perchè a me viene già dopo una rampa di scale ma mi è sempre successo essendo io "allergica" ad ogni tipo di attività fisica
ogni quanto fai i controlli per la fibrosi? spero di abituarmi e non agitarmi ogni volta così!
ciao
devo dire che in questi mesi le mani e il viso sono nettamente migliorati, speriamo sia segno che la mia compagnia si è un po' "addormentata".
quando parli di dispnea intendi mancanza di fiato anche a riposo? perchè a me viene già dopo una rampa di scale ma mi è sempre successo essendo io "allergica" ad ogni tipo di attività fisica
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ciao
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex
****************************
una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto
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