non ne posso piuuuuuuuuuuuu

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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terryta55
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non ne posso piuuuuuuuuuuuu

Messaggio da terryta55 »

: WallBash : Ciao a tutti ecco i miei giornamenti medici; dal 27/04/2011 non riesco a stare in piedi , i valori del cpk sono relativamente bassi , ma io non ho forza muscolare e una stanchezza cronica per me strana! La mia reumatologa ha solo a disposizione il D:H e mi manda al D:I:M:I a san martino a genova dove abito. Sono arrivata li e mi guardano come fossi una marziana ( il cortisone fa il suo effetto guance rosse e rubiconde il ritratto della salute) dopo un girone Dantesco infernale di un pomeriggio e una notte in corridoio mi rimandano al mittente, contatto la mia Reumatologa non riesce a crederci, dopo altri 2 ricoveri in altri ospedali sempre rimandata al mittente perche Loro di questa strana malattia non sanno niente ALMENO MI E STATO DETTO CHIARO !!!!!!!!!! NEL fatempo le cose precipitano il 6/05/2011 alle 4 del mattino vado a bere mi cede la gamba cado 2 costele rotte scomposte !!!!!!!!!!!!! : WallBash : : Andry : addome gonfissimo mi sento un paqllone sto male. Mi contatta la mia Reumatologa e mi propone un ricovero a REGGIO EMILIA...........sarei andata nel burundi : Twisted : Mi portono a REGGIO EMILIA tutto ok finalmente sanno di cosa parlo...........grazie grazie grazie : Chessygrin : In tempi record fatti prelievi , rx visita specialistica muscolare e pet, i medici hanno un dubbio io ho iniziato ad assumere l'azatioprina il giorno 8/03/2011 ho iniziato a sentirmi male un mese dopo quindi quel farmaco A ME! e SPECIFICO A ME! MI STAVA ROVINANDO TUTTE GLI EFFETTI COLLATERALI ERANO I MIEI, DISTRUZZIONE DEL MUSCOLO , STANCHEZZA ETC.Mi hanno cambiato l'immunosopressore che si chiama CELL CEPT QUALCUNO LO CONOSCE???????????????? MENTRE ero li e non avevo iniziato terapia nuova accuso un dolore fortrissimo al bacino da non potermi muovere, da urlare fatti i rx negativi non riesco a muovermi per 3 giorni non ci capiscono niente e vai con gli antidolorifici, arriva il 25/05/2011 mi dimettono il dolore e continuo, torno a casa e il giorno dopo sorpresa!!!!!!!!!!! fuoco di sant'antonio che con la mia sfiga le pustoline si sono manifestate dopo una settimana : WallBash : che doloro che bruciore CHE MALEEEEEEEEEE CHIAMO REGGIO EMILIA MI SOSPENDONO TUTTA LA TERAPIA E INIZIO GLI ANTI VIRALI. OGGI NE ABBIAMO 16/07/2011 SONO ANCORA PIENA E LA GUARIGIONE E LUNGA E IL DOLORE E BRUCIORE E TANTO. Cmq il 21/07/2011 devo ritornare a REGGIO EMILIA per fare una risonanza muscolare e tireranno le somme!!!!!!!!!!!!! : Andry : vorrei sparire , vorrei non sapere sono codarda e molto molto stanca!!!!!!!!!!! : WallBash : credo che voi siete l'unici a capirmi grazie della pazienza baci a tutti a presto!!!!!
nel2006 polimiosite in terapia con cortisone, sandimmun-neoral, metx. frattura spontanea di 2 costole , ostoporosi terapia ,2007 maculopatia occhio dx, esami sempre sballati nel 2008 trovato una reumatologa che mi da fiducia , mi scala il cortisone il sandimmun e nel 2009 mi propone le immunoglobuline ne ho fatto 2 clici sembra che vada meglio. 2010 sbando perdo l'equilibrio il piede sn non ha appoggio il cortisone ha fatto molti danni 7 interventi in una sola volta al piede . ho fatto i raggi stamattina tutto da rifare per il momento questa e' la mia firma.

Codice: Seleziona tutto

[flash=][size=85][/size][/flash]
aggiornamento firma: 3 cilco immunoglobuline non ha funzionato messo in terapia sempre cortisone e mtx un altro immuno l'azatioprina, il 6/06/2011 cado in casa e mi rompo 2 costole il 25/06/2011 fuoco di sant'antonio!!!!!
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emanuela51
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Re: non ne posso piuuuuuuuuuuuu

Messaggio da emanuela51 »

e' una via crucis ed io pensavo che quello che mi e' successo a mefosse il massimo : Fuck You :
fibrillazioni atriali con conseguente dilatazione del muscolo cardiaco ecinesi stimata al 50% lieve restrimento della valvola mitralica artrite psoriasica psoriasi fibromialgia insulino resistenza ck transaminasi pcr e ves piu' alti tendiniti e da l altro ieri anke miosite .metrotrexate plaquenil deltacortene siccafluid concor eutirox glucofage a volte lyrica ho dimenticato niente? Spero di no ed invece si prendo il minias perche' nn dormo ed il lexotan durante il giorno EMANUELA[/color]
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angiolina
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Re: non ne posso piuuuuuuuuuuuu

Messaggio da angiolina »

NON SEI CODARDA, SEI SOLO STANCA, STANCA DI SOFFRIRE, MA VEDRAI, CON LA DIAGNOSI E' PIU' FACILE TROVARE LA CURA GIUSTA PER TE. CORAGGIO.L'ERPES ZOSTER SO CHE E' MOLTO DOLOROSO ED ABBISOGNA DI DOSI MASSICCE DI VIT.B, MA PASSERA' ANCHE QUELLO.UN ABBRACCIO GRANDE E SPERO TU ABBIA UNA BUONA NOTTE.
CIAO : Love : : Love : : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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pinkie79
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Re: non ne posso piuuuuuuuuuuuu

Messaggio da pinkie79 »

Ciao,
hai ragione a sentirti così, non sei codarda è che purtroppo a volte la malattia ci butta proprio giù psicologicamente, ma dobbiamo sempre cercare di reagire!!!
In bocca al lupo!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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giovigio
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Re: non ne posso piuuuuuuuuuuuu

Messaggio da giovigio »

CIAO TERRY :( PURTROPPO TI CAPISCO MOLTO BENE. MA NON ARRENDERTI, TROVA ANCORA, SEBBENE SIA STANCHISSIMA, LA FORZA PER NON ARRENDERTI E PER CREDERE CHE CON QUESTO RICOVERO ANDRA' TUTTO A POSTO, E FINALMENTE POTRAI INIZIARE A STARE MEGLIO. COME SEMPRE TI LASCIO UN MEGA INCROCIO BEN AUGURANTE
BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: non ne posso piuuuuuuuuuuuu

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO TERRY
MI SPIACE, SPRERAVO CHE LA TUA ASSENZA FOSSE DOVUTA AD EVENTI POSITIVI.
PURTROPPO LA POLIMIOSITE NON E' CERTO TRA LE PATOLOGIE PIU' CONOSCIUTE : Andry : MA NON CAPISCO UNA COSA....MA DOVE TI RICOVERAVANO??? IN UN REPARTO DI REUMATOLOGIA DOVEVANO BEN SAPERE CHE TIPO DI MALATTIA FOSSE.
SPERO E TI AUGURO CHE ANCHE TU POSSA FINALMENTE TROVARE LA TERAPIA CHE TI DIA DEI BENEFICI E SOPRATTUTTO ANCHE IL CENTRO CH SIA IN GRADO DI SEGUIRTI CON COSTANZA E CON COMPETENZA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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DANY45
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Re: non ne posso piuuuuuuuuuuuu

Messaggio da DANY45 »

TERRY
NON SEI CODARDA. NON PENSARLO NEPPURE. E' CHE LE NOSTRE MALATTIE VERAMENTE TI FIACCANO NEL FISICO E NELL'ANIMO.
SO CHE L'ERPES ZHOSTER E' MOLTO DOLOROSO. MA SONO CERTA CHE A REGGIO EMILIA RIUSCIRANNO A TROVARE LA TERAPIA
GIUSTA PER TE. E TUTTO COMINCERA' AD ANDARE MEGLIO. REGGIO E. MI E' SEMBRATA UNA STRUTTURA MOLTO VALIDA. CE LA
FARAI AD USCIRE DA QUESTA SPIRALE.
MI COLLEGO POCO PER VARI MOTIVI MA STARO' INCROCIATA FINO A QUANDO NON STARAI BENE.
UN ABBRACCIO FORTE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mammona
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Re: non ne posso piuuuuuuuuuuuu

Messaggio da mammona »

TERRY....MI DISPIACE TANTO, MA PROPRIO TANTO!! : Blink : :( QUESTA PURE NON CI VOLEVA!!!
VOLEVO SOLO DIRTI CHE CI SONO ANCHE IO TRA LE TUE "FANS"!
QUINDI, NON SENTIRTI SOLA, CORAGGIO! LO SO, SI FA PRSTO A DIRE CORAGGIO, MA....VORREI DIRTELO MEGLIO CON UN ABBRACCIO DELICATO O CON GLI OCCHI...MA PURTROPPO NON SI PUO'....
NON MOLLARE , ASPETTIAMO INSIEME A TE CHE QUESTA COSA DOLOROSISSIMA PASSI E CHE IL RESTO ALMENO MIGLIORI!
: Love : : Love : : Love : xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: non ne posso piuuuuuuuuuuuu

Messaggio da lorichi »

TERRY MI DISPIACE VERAMENTE TANTO, A VOLTE CURARSI E' UNA VERA E PROPRIA ODISSEA. QUOTO CHI MI HA PRECEDUTA, NON SEI AFFATTO CODARDA MA STAI TROPPO MALE PER REAGIRE. CERCA DI NON MOLLARE E ASPETTA CHE REGGIO EMILIA ARRIVI FINO ALLA FINE DEL PERCORSO TERAPEUTICO. UN PASSO ALLA VOLTA MA RESISTI.
TI ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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