la terapia sembra funzionare...!!!!

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Rispondi
Avatar utente
nino67
Messaggi: 95
Iscritto il: 23/11/2009, 23:03
Località: messina

la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da nino67 »

:) Ciao a tutti, è tanto tempo che non mi faccio sentire, (4/5 mesi) perchè sn stao male e dopo l'intervento la riabilitazioe e il protocollo medico da seguire!!!
Oggi però posso dire che dopo tanto tempo sto bene, nn ho più quei dolori lancinanti che mi avevano fatto soffrire tanto da farmi perdee 35 Kg. , e anche se la malattia, o i farmaco che sto facendo in terapia, (questa è la versione dei medici) mi ha portato l'ìpertensione e la neuropatia ai piedi .....sto bene!!!!!!!
Mi accontento così, e spero che vada ancora meglio....
Vi saluti, e ringrazio tutti per gli xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx che avete fatto per me e io li ricambio come sempre a tuuti...!!!!!!
A presto ciaooooooooooooooooooo :) :) :) :) :) :)
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Avatar utente
angiolina
Messaggi: 338
Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da angiolina »

Evviva, finalmente una bella notizia. Ti auguro di cuore che il tuo miglioramento continui, sempre in crescendo. : Chessygrin : ciao
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO NINO CHE BELLA NOTIZIA!!!!!! : Bash : : Bash : : Yahooo : : Groupwave : : Groupwave : FINALMENTE, QUESTE SONO LE COSE CHE CI DANNO SPERANZA.
IO CONTINUO A STARE INCROCIATA E SPERO CHE LE COSE VADANO SEMPRE MEGLIO.
BACI GIO' : Love : : Love :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

NINO CARO MI FA' DAVVERO PIACERE
MA LA TERAPIA CHE STI FACENDO QUALE E'?
SEMPRE IL PLAQUENIL?
TI HANNO POI FATTO FARE I CONTROLLI OCULARI????
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
nino67
Messaggi: 95
Iscritto il: 23/11/2009, 23:03
Località: messina

Re: la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da nino67 »

Ciao ragazzi, ...grazie a tutti..e anche io sono sempre incrociato per voixxxxxxxxxxxxxxxxx :)

Ciao Rosaria, no non è il Plaquenil,...essendo la mia una malattia al quanto rara, (il 3° caso a Pavia e forse in Italia a quanto mi hanno fatto capire) ,non essendoci un protocollo medico ben definito da seguire ma che essendo comunque la mia una malattia di base di forma Mieloide ( il MGUS),i Reumatologi in accordo con gli Ematologi, all'epoca mi hanno detto , che praticamente potevano provare solo la "chemioterapia" che si usa per il Mieloma Multiplo e vedere se funzionava, composta da 1 fiala in vena (Bortezomib)...che dovrebbe essere un famaco biologico sperimentato dai Medici Greci per primi anche per l'artrite Reumatoide, delle compresse di Endoxan (ciclofosfamide), e Soldesam(desametasone) che è praticamente cortisone!!
Fortunatamente per il momento ( e spero anche dopo ) sembra funzionare!!!
Ora hanno sospeso il ciclo (ne ho fatto 4) e dovrebbero darmi il matenimento!!! Staremo a vedere...cmq vi terrò informati.!!
Caio Rosaria e saluti a tutti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx :)
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

ALLORA INCROCIATISSIMA PER TE NINO E MAGARI SE TI VA, TIENICI INFORMATI SULLA TUA ESPERIENZA, PROPRIO PERCHE' HAI UNA PATOLOGIA RARA, IL TUO CONTRIBUTO IN FATTO DI ESPERIENZA POTREBBE AIUTARE ALTRE PERSONE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da Parissa74 »

Nino anche io ti esprimo la mia gioia nell'apprendere che la situazione è molto migliorata. Ti faccio un grosso in bocca al lupo affinchè tutto vada per il meglio!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Avatar utente
nino67
Messaggi: 95
Iscritto il: 23/11/2009, 23:03
Località: messina

Re: la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da nino67 »

grazie Rosy, grazie a nche a Parissa e a tutti gli altri!!
Non preoccuparti Rosy, sicuramente vi terrò informati....ora dopo gli esami appena effettuati di fine ciclo aspetto la terapia di mantenimento e poi vi farò sapere!!
ciao e xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxper tutti :)
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da lorichi »

NINOOOOOOOOOO! ERA TANTO CHE NON TI LEGGEVO COSI'! MI FA VERAMENTE PIACERE!!!
nino67 ha scritto::) Ciao a tutti, è tanto tempo che non mi faccio sentire, (4/5 mesi) perchè sn stao male e dopo l'intervento la riabilitazioe e il protocollo medico da seguire!!!
Oggi però posso dire che dopo tanto tempo sto bene, nn ho più quei dolori lancinanti che mi avevano fatto soffrire tanto da farmi perdee 35 Kg. , e anche se la malattia, o i farmaco che sto facendo in terapia, (questa è la versione dei medici) mi ha portato l'ìpertensione e la neuropatia ai piedi .....sto bene!!!!!!!
Mi accontento così, e spero che vada ancora meglio....
Vi saluti, e ringrazio tutti per gli xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx che avete fatto per me e io li ricambio come sempre a tuuti...!!!!!!
A presto ciaooooooooooooooooooo :) :) :) :) :) :)
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
nino67
Messaggi: 95
Iscritto il: 23/11/2009, 23:03
Località: messina

Re: la terapia sembra funzionare...!!!!

Messaggio da nino67 »

Ciao e grazie anche a te Lori.....un saluto con xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx :) :) :)
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”