spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

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croma58
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spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da croma58 »

Sono un uomo di 51 anni e da circa 5 anni mi è stato diagniosticato la malattia : spondiloartrite psioriasica di tipo sieronegativa in quanto HLA B27 neg .
Sono in cura con medrol , metrotrexate, colchicina e folina.
Durante questi anni non ho mai avuto un miglioramento e , quando pensavo di stare un pò meglio, mi ritrovavo ad avere dolori e gonfiore.
Attualmente ho dolore ai polsi e caviglie e gonfiore alle mani.
sono reduce da una periartrite e da una sacreilite che sembravano che mi fossero passate ma adesso risento i dolori e la spalla non la muovo molto ( limitazione nei movimenti).
Quello che vorrei chiedere è : se i dolori che ho avuto alla spalla e alla schiena e anche sono state seguite da Rx per valutare il sintomo, dopo relativa guarigione, e ritorno dei dolori , devo ripetere i raggi ?
Perchè, pur mantenendo costante la cura , gli esami del sangue, che faccio di frequente per controllare sopratutto( PCR, VES, Fibrinogeno, ect), variano di risultato?
E' possibile che altri farmaci che assumo per la prostata e la pressione alta incidano e alterino i valori, falsando così la diagnosi?
Spero di essere stato chiaro e sarei contento su eventuali consigli....
cordiali saluti Paolo
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rosaria1956
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Re: spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Paolo e benvenuto nel nostro forum
la sacroileite è una delle manifestazioni delle spondiloartriti, in pratica la sacroiliache sono tra l articolazioni colpite in questew forme di artriti sieronegative
La periartrite invece (se è proprio una classica periartrite e non un coinvolgimento della tua malattia di base) è una sindrome dolorosa della cuffia dei rotatori che può peggiorare fino ad arrivare alla cosiddetta "spalla congelata" condizione in cui diventa impossibile il movimento.
Le periartriti si risolvono con infiltrazioni di cortisone ed antinfiammatori, con alcune tecniche di fisiochinesiterapia, se è solo una periartrite insomma, la si può risolvere.
Per la spondiloartrite di base invece, già stai facendo una terapia di fondo (anche se la colchicina generalmente è adoperata di più nelle artriti da deposito di cristalli) tale terapia può essere cambiata perchè oggi, per fortuna, ci sono tanti farmaci da poter provare fino a trovare quello giusto per noi.
Il mio consiglio è quindi di parlare con il tuo reumatologo e chiedere un riaggiustamento della terapia.
I valori del sangue, pur in presenza di terapia costante, è normale che cambino perchè la spondiloartrite è una patologia cronica, purtroppo allo stato attuale della medicina non si guarisce ed è quindi una patologia soggetta a periodi di remissione ed a periodi di riacutizzazione.
I farmaci per la prostata e per la pressione alta non credo che possano incidere sullo stato di flogosi e quindi sui relativi accertamenti (PCR e VES) sul fibrinogeno FORSE sì perchè magari i farmaci ipertensivi tendono a rendere il sangue un po' più diluito e quindi FORSE si abbassa anche il fibrinogeno, ma assolutamente è solo una mia ipotesi del tutto teorica, ti conviene chiedere al tuo medico se hai questo dubbio.
Caro Paolo ti invito a parlarci un po' di te con una tua piccola presentazione nel Libro degli Ospiti, dove sarai molto più in vista e tutti i reumamici verranno a salutarti
Magari se ti và, ci parli un po' di te, di dove ti curi e di come stai affrontando quotidianamente la malattia.
Quaà invece parleremo specificatamente dela tua patlogia e spero che altri iscritti ti sapranno dare altri consigli in merito.
Ciao Paolo, a presto
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da lorichi »

CIAO PAOLO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA CHE, MI SEMBRA, SPIEGA ABBASTANZA BENE LE NOSTRE PATOLOGIE

http://it.wikipedia.org/wiki/Spondiloar ... ronegative

SIERONEGATIVO VUOL DIRE NON AVERE POSITIVO IL FATTORE REUMATOIDE CHE E' LA COSA CHE FA SI CHE LA TUA NON SIA UNA ARTRITE REUMATOIDE MA UNA ARTRITE DI ALTRO TIPO. INVECE L'ANTIGENE HLAB27, SE POSITIVO, AIUTA AD INQUADRARE LA MALATTIA APPUNTO FRA LE SPONDILOARTRITI; E' UN QUALCOSA IN PIU' CHE ABBIAMO IN MOLTI E SIGNIFICA UNA MAGGIOR PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE QUESTA PATOLOGIA. HO ANCHE IO UNA SPONDILOARTRITE E SONO HLAB27+ MA HO NEGATIVI TUTTI GLI ANTICORPI. LE RADIOGRAFIE RIPETUTE NEL TEMPO SERVONO A VEDERE SE LA MALATTIA SIA PROGREDITA ANCHE IN ASSENZA DI SINTOMI MA MEGLIO ANCORA AIUTA UNA RMN O UNA SCINTIGRAFIA. LE NOSTRE SONO MALATTIE CHE CAUSANO ANCHE EROSIONI DELLE CARTILAGINI OLTRE AD UNO STATO INFIAMMATORIO E QUESTE SONO COSE CHE LE RADIOGRAFIE NON VEDONO; CERTAMENTE IN FASE DI RICERCA DELLA DIAGNOSI E' NECESSARIO FARE TUTTO: RX, RMN ANALISI ECC. QUALSIASI ACCERTAMENTO IL MEDICO RITENGA UTILE. QUELLO CHE VA TENUTO SOTTO CONTROLLO NELLE ANALISI SONO LA VES E LA PCR CHE INDICANO SE LA MALATTIA E' ATTIVA. PER QUANTO RIGUARDA I FARMACI CHE PRENDI PER LA PROSTATA NON TI SO DIRE, DOVRESTI SENTIRE IL TUO MEDICO.

IL NOSTRO E' UN FORUM DI MALATI REUMATICI NATO PER SCAMBIARE INFORMAZIONI QUINDI QUELLO CHE CI RACCONTIAMO FRA NOI DEVE ESSERE SEMPRE PRESO COME IL RACCONTO DELLE NOSTRE ESPERIENZE, DEVI SEMPRE CONSULTARE IL MEDICO E SEGUIRE I SUOI CONSIGLI, SE NON SEI SODDISFATTO CHIEDI SEMPRE UN SECONDO PARERE E SE SERVE ANCHE UN TERZO, UN QUARTO ECC.

TIENICI INFORMATI E VISITA IL FORUM VEDRAI CHE NON PARLIAMO SOLO DI MALATTIE
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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croma58
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Re: spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da croma58 »

Scusate se ritorno sulla discussione ma ho bisogno di un chiarimento:
Ribadisco che sono un uomo di 51 anni , affetto da Spondiloartrite Psoriasica sieronegativa , con attuale cura di Medrol 16 mg, Metrotexate, colchicina e folina.
Sono già 5 anni che soffro di tale malattia e spesso ho accusato dolori invalidanti in varie parti del corpo che ho dovuto eseguire i seguenti esami:


Rx Piede DX e SX = Impegno artrosico a sede metatarso - falangea del I raggio bilateralmente.
Entesopatia inserzionale calcifica a livello della tuberosità calcaneare bilateralmente.


Rx Bacino = Segni di coxartrosi bilaterale con micro calcificazione periarticolare a DX . Iniziale sacro ileite DX.



Rx spalla destra e sinistra = Artrosi acromion clavicolare e scapolo omerale bilateralmente.
Calcificazioni da periartrite in sede superiore esterna al trochite omerale della spalla destra


Rx mano DX = Artrosi trapezio – metacarpale più sul trapezio e iniziale del tubercolo latero – superiore dello scafoide con riduzione delle relative linee articolari.
Piccole areole di iniziale rarefazione ossea di verosimile tipo similcistico sul trapezio, scafoide, epifisi ditale del radio e dell’ulna.
Osteoporosi delle sedi epifisarie e delle ossa carpali.


Oltre al fatto che ripetutamente si verificano tali dolori, volevo sapere se ciò che è stato riscontrato nei RX è parte integrante della Spondiloartrite oppure sono sintomi non collegati alla malattia stessa.

Spero di essere stato chiaro e ringrazio sia per le risposte già date e per quelle future….saluti Paolo
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rosaria1956
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Re: spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Paolo
in primis ti voglio chiarire che quì nessuno di noi è un medico, siamo tutti pazienti e le nostre risposte sono dettate dalla espoeroenza, spesso plueiennale, di cnvivenza con una malattia reumatica autoimmune.
Premesso ciò....io direi che certamente le entesiti sono dovute dalla tua patologia,
intatti le entesiti sono tipiche proprio delle artriti sieronegative come quella diagnosticata a te
anche l'impegno del bacino è tipico delle spondiloartriti (coxoartrosi e sacroileite)
per il resto i segni definiti "artrosici" da chi ti ha refertato le RX sono quasi certamente dovuti alla malattia di base.
Ovviamente queste radiografie devi portarle dal tuo reumatologo, è il medico specialista che potrà esserti veramente + chiaro in merito.
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croma58
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Re: spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da croma58 »

Vorrei ringrazia soprattutto Rosaria1956 e tutti gli altri che hanno risposto ai miei quesiti.
Non metto in dubbio che voi possiate sostituire i medici specialistici ma sono sicuro che la vostra familiarità e l'esperienza di queste malattie, sono di notevole aiuto a tutti quelli come me che cercano un conforto e una spigazione a ciò che gli succede.
Spesso mi succede che , durante le visite specialistiche non ho il tempo o non ricordo che cosa dovrei chiedere allo specialista e mi limito ad esporre le analisi ed a essere visitato.
Grzaie ...e saluti..paolo
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lorichi
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Re: spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da lorichi »

PAOLO SCRIVI TUTTO SU UN FOGLIETTO COSI' SEI SICURO DI NON DIMENTICARE NULLA, RIMANERE COL DUBBIO E MANCANZA DI INDICAZIONE NON AIUTA PER NIENTE.
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DANY45
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Re: spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da DANY45 »

CIAO PAOLO,
CREDO PROPRIO CHE LOREDANA ABBIA RAGIONE.
SCRIVITI TUTTO QUELLO CHE VUOI CHIEDERE.
LE NOSTRE PATOLOGIE HANNO TALMENTE TANTE SFACCETTATURE CHE E' VERAMENTE DIFFICILE RICORDARE TUTTO.
NON LIMITARTI A FARTI VISITARE. CHIEDI, CHIEDI SEMPRE.
NOI NON SIAMO MEDICI QUINDI ABBIAMO BISOGNO DI CHIARIMENTI CON PAROLE POVERE.....
ABBI FIDUCIA E VEDRAI CHE ANCHE TU TROVARAI LA TERAPIA ADATTA A TE.
RICORDATI PERO' CHE BISOGNA ARMARSI DI SANTA PAZIENZA....
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
croma58
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Spondiloartrite sieronegativa ( dolori )

Messaggio da croma58 »

Salve a tutti...
Sono un uomo di 53 anni affetto da sondiloartrite sieronegativa.
Sono in cura con cortisonici ma attualmente i valori non scendono : VES a 29 , Fibrinogeno a 555 , PCR a 18...
inoltre la Psioriasi non mi abbandona...
Quello che mi preoccupa attualmente sono i dolori ai piedi, al punto che faccio fatica a caminare e non flettono in modo naturale .
cioe ho rigidità e cio mi rende molto faticoso e doloroso la semplice camminata.
Inoltre mi sto accorgendo che, quando mi aumentano le dosi cortisoniche, la mia vista mi si annebbia e vedo molto male.
Vorrei sapere se c'è qualcuno che ha i miei stessi problemi e se ha risolto ..
Mi hanno consigliato terapie tipo massaggi ai piedi o qualcosa che aiuti a sciorglierli..ma sono un pò scettico....
grazie per le future risposte........Paolo
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rosaria1956
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Re: spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CROMA BENTORNATO
HO UNITO IL TUO MESSAGGIO ALLA TUA PRECEDENTE DISCUSSIONE PER AVERE UN QUANDRO DI INSIEME + COMPLETO
INTANTO TI INVITO A PRESENTARTI NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI PERCHE' SEI ISCRITTO DAL 2009 MA NON LO HAI ANCORA FATTO, SPERO VORRATI PARLARCI UN POCHINO DI TE E FARTI CONOSCERE
E' UNA PICCOLO GESTO DI CORTESIA AL QUALE PREGHIAMO DI ADEGUARSI TUTTI I NOSTRI ICRITTI COME INDICATO ANCHE NL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
PURTROPPO NON SONO CERTO I MASSAGGI CHE POSSONO RISOLVERE UNA SITUAZIONE ARTICOLARE DOVUTA A PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE MA UNA BUONA TERAPIA DI FONDO
SE TI CURI SOLO CON COSRTISONICI NON TI STAI AFFATTO CURANDO PERCHE' IL CORTISONE E' SOLO UN SINTOMATICO
LE TERAPIE DI FONDO PER LE ARTRITI (SIA SIERONEGATICHE CHE POSITIV) PREVEDONO L'UTILIZZO DI FARMACI IMMUNOSOPPRESORI TRADIZIONALI O BIO, CHE SONO IN GRADO, AGENDO SUL SISTEMA IMMUNITARIO, DI MODULARE LA SUA ATTIVITA' CERCANDO COSI' DI CONTROLLARE LA MALATTIA
POSSO CHIEDERTI COME MAI ASSUMI SOLTANTO CORTISONE?
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: spondiloartrite psioriasica sieronegativa.

Messaggio da lorichi »

CIAO PAOLO, MI ASSOCIO A ROSY: IL CORTISONE E' UN SINTOMATICO DOVRESTI FARE CURE PIU' MIRATE. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA. IO HO PRESO CORTISONE PER UN CERTO PERIODO MA NON RICORDO PROBLEMI AGLI OCCHI E', PERO', VERO CHE OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MANIERA DIVERSA AI FARMACI. HAI CONSULTATO UN OCULISTA?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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