Presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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cippalippa
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Iscritto il: 17/07/2011, 10:01

Presentazione

Messaggio da cippalippa »

Salve, ho 43 anni e da un anno mi è stata diagnosticata un'artropatia psoriasica. Da parecchio avevo problemi e due anni fa il medico mi ha prescritto una visita reumatologica (i tempi di attesa sono lunghissimi :( ).
Ho appena scoperto questo forum e penso che diventerò una visitatrice abituale.
saluti
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CIPPALIPPA
BENVENUTA IN FORUM : Welcome :
SONO FELICISSIMA DI CONOSCERTI PERCHE' FINALMENTE SENTO PARLARE DI ARTROPATIA PSORIASICA E NON SEMPRE DI ARTRITE PSORIASICA, ANCHE SE DEVONO ESSERE LA STESSA COSA! :?
ANCHE A ME OLTRE AD ALTRE PATOLOGIE MI HANNO DIAGNOSTICATO UNA PSORIASI ARTROPATICA!
TI POSSO CHIEDERE DI DOVE SEI E QUANTO TEMPO DI ATTESA DEVI ASPETTARE PER UNA VISITA DAL REUMATOLOGO?
ALLORA CI INCONTREREMO SPESSO SE FREQUENTERAI ABITUALMENTE IL FORUM! : Thumbup :
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO....LORETTA :D
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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pinkie79
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Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Cippalippa e : Welcome :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO CIPPALIPPA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIOG IO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
cippalippa
Messaggi: 3
Iscritto il: 17/07/2011, 10:01

Re: Presentazione

Messaggio da cippalippa »

grazie a tutti per il benvenuto.
sono di udine e per la prima visita ci sono voluti cinque mesi ora vado ogni sette-otto
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: Presentazione

Messaggio da Giusy55 »

ciao cippalippa, un caro : Welcome :
un abbraccio Giusy... : Love :
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA, BENVENUTA TRA NOI, ECCOTI IL LINK AL NOSTRO RGOLAMENTO CHE TI PREGO DI LEGGERE PER POTER UTILIZZARE AL MEGLIO LE VARIE SEZIONI DEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
PURTROPPO CAPITA SPESSISSIMO CHE LE DIAGNOSI SIANO TARDIVE NELLE PTOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, E' UN PERCORSO QUESTO CHE ACCOMUNA TANTISSIMO DI NOI
MA FINALMENTE ADESSO HAI UNA DIAGNOSI E CERTAMENTE QUINDI TI AVRENNO ANCHE PRESCRITTO UNA TERAPIE DI FONDO CHE DOVREBBE AIUTARTI A STARE MEGLIO
QUANDO NE AVRAI VOGLIA, RACCONTACI LA TUA STORIA E CONIVIDEREMO INSIEME A TE IL TUO PERCORSO.
INTNTO GIRA ANCHE IN FORUM E PARTECIPA AGLI ARGOMENTI CHE TI INTERESSANO
CIAO A PRESTO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO CARISSIMA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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angiolina
Messaggi: 338
Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: Presentazione

Messaggio da angiolina »

CIAO, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA, QUI EL FORUM TI TROVERAI BENESSIMO. UN ABBRACCIO :)
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
cippalippa
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Iscritto il: 17/07/2011, 10:01

Re: Presentazione

Messaggio da cippalippa »

ecccomi qui dopo più di due anni.
Nel fratttempo la lista delle patologie è aumentata :(
questa è la mia storia
Parecchi anni fa (fine 97) le mie mani e i miei piedi hanno cominciato a riempirsi di bolle :O
il medico che avevo all'epoca mi ha riempito di pomate e non ha nemmeno pensato di mandarmi a fare una visita dermatologica
Fortunatamente il farmacista mi ha dato il nominativo di una dermatologa che appena mi ha vista ha capito che era psoriasi pustolosa palmo-plantare, confermata dall'esame istologico. Nel frattempo avevo mani e piedi piagati e senza unghie :( . Dopo una discreta dose di ciclosporina il peggio è passato. Mi vengono ancora pustole, ma mai a quei livelli, anche le unghie sono malmesse ma in genere ci sono ancora :)
Da qualche anno avevo sti dolori e il medico mi ha subito mandata dal reumatologo (ho cambiato medico di base :P ). Mi hanno diagnosticato una artropatia psoriasica e in seguito anche una fibromialgia.
Nel frattempo sono seguita dal neurologo perchè soffro di emicrania con aura.
Da due mesi e mezzo prendo anche il metotrexate perchè i farmaci ch prendevo prima non erano più sufficienti
Scusate la prolissità
un saluto a tutti
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rosaria1956
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Re: Presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

ciao carisisma bentornata
grazie per gli aggiornamenti, spero che il metho ti faccia presto effetto : Thumbup :
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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