Non ci capisco più niente

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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sunshinexyz
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Carlo! In bocca al lupo per la visita con il dott. gorla!!!Spero di cuore che riuscirai presto a trovare la cura adatta a te!!!
Un abbraccio a te ed alla tua splendida famiglia!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mavi74
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da mavi74 »

sono felice che vai a fare la visita dal dottor gorla vedrai che ad una conclusione arrivi e poi sono molto felice che qui ti trovi bene noi siamo così siamo come scriviamo ma sai perchè??? noi sappiamo cosa provi perchè oggi giorno è dura andare avanti e quindi posso dirti che ti appoggio e ti comprendo...in bocca al lupo per venerdì facci sapere un abbraccio mavi : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Carlito69
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da Carlito69 »

Ciao a tutti, sono appena tornato dalla visita con il Prof. Gorla, che dire, una persona fantastica è dire poco.
Penso che finalmente un dottore mi abbia realmente capito ed ascoltato.
La prognosi è "Sindrome da iperalgesia centrale" cioè da quello che ho capito una specie di Fibromialgia.
Mi ha dato da prendere il Doporox il Pineral notte e il Di Base(vitamina D) e per il dolore prendere la tachipirina 1000 per 2 volte al giorno.
In più devo iniziare e proseguire con costanza un programma di attività muscolare quotidiano.Se ci riesco torno in bici
Che dire amici miei, devo proprio riprendere in mano la mia vita e cercare di sistemare un po il tutto.
Sono veramente felice che a livello reumatico non ci sia niente e ora devo cercare di farmi forza e sconfiggere questa brutta storia che mi sta affliggendo.
BRUNELLA57
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da BRUNELLA57 »

BENE sono contenta per tè.....Ora finalmente che hai la diagnosi finalmente potrai curarti e ottenere i primi risultati

IN BOCCA AL LUPO :) BRù
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
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Carlito69
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da Carlito69 »

Ciao a tutti
finalmente mi sento abbastanza bene, grazie alla cura e alle parole del Dot. Gorla.
Ho cominciato a camminare quasi ogni giorno e 2 volte a settimana ho ripreso in mano la bici.
In bici riesco a fare non più di 20 30 km e credetemi che cerco di dare tutto me stesso in quello che faccio.
A volte i dolori e fastidi vari si rifanno sentire ma cerco di andare avanti per la mia strada e di non farci molto caso.
Vi abbraccio tutti e spero che stiate bene tutti
Silvia
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da Silvia »

: book :

Carlito69 ha scritto:Ciao a tutti
finalmente mi sento abbastanza bene, grazie alla cura e alle parole del Dot. Gorla.
Ho cominciato a camminare quasi ogni giorno e 2 volte a settimana ho ripreso in mano la bici.
In bici riesco a fare non più di 20 30 km e credetemi che cerco di dare tutto me stesso in quello che faccio.
A volte i dolori e fastidi vari si rifanno sentire ma cerco di andare avanti per la mia strada e di non farci molto caso.
Vi abbraccio tutti e spero che stiate bene tutti

questa si che è una buona notizia !!!! : Thumbup :

un abbraccio a te e alla tua famiglia ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Parissa74
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da Parissa74 »

bene ! forza e coraggio! e ...attendiamo nuove succulente ricette : Chef :
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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lorichi
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da lorichi »

QUESTE SI CHE SONO BUONE NOTIZIE! E COMPLIMENTI IO NON BICICLETTA NON POTREI FARE MANCO 100 MT. BRAVO!
Carlito69 ha scritto:Ciao a tutti
finalmente mi sento abbastanza bene, grazie alla cura e alle parole del Dot. Gorla.
Ho cominciato a camminare quasi ogni giorno e 2 volte a settimana ho ripreso in mano la bici.
In bici riesco a fare non più di 20 30 km e credetemi che cerco di dare tutto me stesso in quello che faccio.
A volte i dolori e fastidi vari si rifanno sentire ma cerco di andare avanti per la mia strada e di non farci molto caso.
Vi abbraccio tutti e spero che stiate bene tutti
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Carlito69
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da Carlito69 »

Ciao a tutti,
è passato un po' di tempo dall'ultima volta che ho scritto.
Che posso dire. Le cose stanno andando benone, anche se qualche piccolo problema
ogni tanto riaffiora. Finalmente riesco ad andare in bici senza tanti problemi e questo mi riempie di
una gran gioia...........sopratutto quando vado in montagna.
Non capisco ancora cosa mi stava succedendo ma essere andato dal Prof. Gorla mi ha
come fatto rinascere e da quel giorno le sue parole mi hanno dato una forza incredibile.
Dopo la cura che ho fatto ora mi sento molto meglio e se magari qualche giorno è più difficile
di un altro cerco sempre di non mollare e di vedere sempre il lato positivo delle cose.
So che sembra retorica dire cosi perché quando uno sta male di sicuro non riesce a pensare cosi
ma forse in certi casi in problema sta proprio in questo.
Vi abbraccio tutti e vi auguro buone vacanze
Un bacione e a presto
:)
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angiolina
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da angiolina »

caro carlito,
sonno contenta che sei migliorato, concordo con te per il dr.Gorla, è anche il mio reum, una persona davvero eccezionale e umanamente molto attenta a te persona.
Un augurio che continui il tuo miglioramento, :)
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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Parissa74
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da Parissa74 »

fa piacere leggere belle notizie! speriamo che continui cosi! un salutone
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
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lorichi
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da lorichi »

CIAO CARLITO, BEN RITROVATO. SONO CONTENTA DI LEGGERTI COSI' SERENO.
PENSARE CHE C'E' SEMPRE UNA SOLUZIONE TROVO CHE SIA GIA' META' DEL LAVORO FATTO (LAVORO PER STARE MEGLIO INTENDO). QUESTO MODO DI PENSARE MI APPARTIENE COMPLETAMENTE E MI E' STATO SEMPRE DI GRANDE AIUTO.
CONTINUA AD AGGIORNARCI E.............NON STRAFARE IN BICI! :) :)
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rosaria1956
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Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da rosaria1956 »

ciao carlito
mi fà piacere leggere queste belle notizie e ritrovarti così "carico" ....ottimo davvero : Thumbup :
per i doloretti ed i fastidi che comunque ogni tanto avverti, fanno parte della cronicità della patologia, purtroppo qualche doloretto o fastidio che sia, ci sarà sempre ma quello che cont è che la malattia sia ben controllata e che non insorgano riacutizzazioni gravi...il doloretto o il piccolo fastidio ce lo possiamo tenere : Chessygrin :
ti raccomando anche io di non strafare con la bici e concediti dei periodi di riposo quando senti le articolazioni anche solo un pò infiammate : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Carlito69
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Località: Provincia dei Magna Gatti..........Vicenza

Re: Non ci capisco più niente

Messaggio da Carlito69 »

Grazie a tutte ma se vi dicessi quanti km ho fatto e cosa e dove
sono andato in bici forse mi prendereste a calci............... :) :) :)
Ma non importa . La cosa più importante secondo me è
anche quella di pensare di potercela fare perché come regola di vita
ho deciso di prendere quella che dice: Corpo sano in mente sana.
Per adesso funziona, poi il resto si vedrà.
Vi voglio bene a tutte....o tutti...
Perché è stato sopratutto grazie a questo forum che almeno per adesso
mi sento di poter scavalcare qualsiasi problema. Poi ci saranno sempre i giorni
difficili ma quelli li abbiamo tutti.

Buone Ferie : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
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