spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
spesso mi capita quando vado a dormire di avvertire una strada sensazione alle gambe.... non è propriamente un dolore, più qualcosa simile a un formicolio associato a sensazione di pesantezza, come se sprofondassero nel materasso, forse gonfiore.... e la necessità di muovere le gambe. Questo rende l'addormentarsi qualcosa di difficile.
Credo sia una sorta di "sindrome delle gambe senza riposo"... e credo che sia associata alla mia patologia (Vasculite), ma vorrei capire se capita a qualcun'altro di voi e chiedervi qualche consiglio.
Esluderei i bagni caldi (metodo che uso d'inverno), ho provato con un gel per le gambe gonfie e anche con un gel all'arnica... mi danno un po' di sollievo, ma non a sufficenza per addormentarmi... ho provato con un cuscino sotto i piedi, ma nulla...
Bè alla fine ho contato le pecore ieri sera... sarò arrivata a 1500, poi sono crollata ma stamattina
Grazie per i sempre utili consigli che vorrete darmi!!!
Ilaria
PS: ieri è stata in generale una giornata di quelle pesanti, forse complice il tempo instabile... MAH
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
ILARIA CREDO CHE IL FASTIDIO POSSA ESSERE CAUSATO PROPRIO DALLA TUA VASCULITE, MA NON SO DIRTI NULLA DI + PRECISO IN MERITO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Anche io ho la vasculite, certe sere sento i piedi un po' gonfi e prurito alle gambe... temo sia la vasculite.
Gli unici rimedi sono alimentari, rimanere con le gambe alte per qualche minuto, magari dopo la doccia e nel contempo, sempre da sdraiati applicare greme o gel per le gambe gonfie, partendo dai piedi verso le ginocchia.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Io sono una dipendente di pasta e carboidrati, ma in questo periodo sto cercando di trattenermi... che dici faccio bene??
Vabbè ora è meglio che vada a contare le mie pecorelle attendono di entrare nel recinto
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
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gnoma82 ha scritto:Tiziano cosa intendi con rimedi alimentari?
Io sono una dipendente di pasta e carboidrati, ma in questo periodo sto cercando di trattenermi... che dici faccio bene??
Vabbè ora è meglio che vada a contare le mie pecorelle attendono di entrare nel recinto
Se ti trattieni con i carboidrati, con il sale, mangi frutta e verdura, alcune varietà in particolare, ricche di bioflavonoidi e vasoprotettori in genere, nonchè antiossidanti; Giusta quantità di proteine, importane per la pressione oncotica, che richiama il "liquidi" nei capillari (a differenza di quello idrostatica che li spinge fuori); la giusta quantità di lipidi, soprattutto essenziali, riducendo quelli saturi e trans... già questo da solo può darti beneficio. Poi se a questo associ le altre cose viste sopra... meglio ancora!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
ciao a tutti,mi presento mi chiamo nadia e ho la scerodermia
volevo rispondere alla signora che ha fastidio gambe
ne ho sofferto anch,io per tanti anni e mi faceva inpazzire tutte le notti
ora da qualche anno i medici dove sono in cura per la mia malattia
mi hanno prescritto un farmaco che a bassissimo dosaggio mi ha alleviato di quel fastidio
magari prova a chiedere ai tuoi medici se c,è qualcosa anche per te
un abbraccio a tutti
Cara Nadia, grazie....
mannnooo non chiamarmi SIgnora!!! sono una giovane fanciullina!!! hihihihih
Comunque vedo come va in questi giorni / settimane e al prossimo controllo volevo fare presente il problema al mio reum.
A presto
Ilaria
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
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CIAO ILARIA, IO HO QUALCOSA DI SIMILE NON HO VASCULITE NE' SCLERODERMIA (ALMENO PER ORA ). PERO' MI CAPITA SPESSO CHE APPENA MI METTO A LETTO INIZIO AD AVERE UNA SORTA DI "MOVIMENTO INTERNO" ALLE GAMBE CHE MI DA MOLTO FASTIDIO MA NON E' AFFATTO DOLOROSO. IO L'HO ATTRIBUITO AD UNO STATO NERVOSO, DI ANSIA... MA HO LETTO CHE DIVERSE PERSONE FRA NOI MALATI AUTOIMMUNI HA PROBLEMI DEL GENERE. VA A CAPIRE. IO HO ACCANTONATO QUESTO PROBLEMA FRA QUELLI DEI QUALI NON VOGLIO OCCUPARMI, ALMENO FINO A QUANDO IL FASTIDIO NON DIVENTA INSOSTENIBILE.
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
anch'io sento un fastidio tipo formicoliii e poi quando sto in piedi ma anche da ferma un bruciore cosi intenso ai lati delle caviglie e sento anche qualcosa di dueo che se spingo mi fa male e' un po di tempo nn so dove sbattere la testa ho paura di dirlo alla mia reum poiche come ho scritto in qualche post si e' infastidita
fibrillazioni atriali con conseguente dilatazione del muscolo cardiaco ecinesi stimata al 50% lieve restrimento della valvola mitralica artrite psoriasica psoriasi fibromialgia insulino resistenza ck transaminasi pcr e ves piu' alti tendiniti e da l altro ieri anke miosite .metrotrexate plaquenil deltacortene siccafluid concor eutirox glucofage a volte lyrica ho dimenticato niente? Spero di no ed invece si prendo il minias perche' nn dormo ed il lexotan durante il giorno EMANUELA[/color]
emanuela51 ha scritto:anch'io sento un fastidio tipo formicoliii e poi quando sto in piedi ma anche da ferma un bruciore cosi intenso ai lati delle caviglie e sento anche qualcosa di dueo che se spingo mi fa male e' un po di tempo nn so dove sbattere la testa ho paura di dirlo alla mia reum poiche come ho scritto in qualche post si e' infastidita
Non cambiare , cambia reumatologa!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
per la pigrizia di ricominciare sto sopportatndo di tutto e di piu'
fibrillazioni atriali con conseguente dilatazione del muscolo cardiaco ecinesi stimata al 50% lieve restrimento della valvola mitralica artrite psoriasica psoriasi fibromialgia insulino resistenza ck transaminasi pcr e ves piu' alti tendiniti e da l altro ieri anke miosite .metrotrexate plaquenil deltacortene siccafluid concor eutirox glucofage a volte lyrica ho dimenticato niente? Spero di no ed invece si prendo il minias perche' nn dormo ed il lexotan durante il giorno EMANUELA[/color]
lorichi ha scritto: IO HO ACCANTONATO QUESTO PROBLEMA FRA QUELLI DEI QUALI NON VOGLIO OCCUPARMI, ALMENO FINO A QUANDO IL FASTIDIO NON DIVENTA INSOSTENIBILE.
Se non mi impedisse di dormire non saremme un porblema... comunque credo davvero che sia legato alla vasculite e alla stanchezza, ho provato a prendere una tachipirina prima di dormire... bè ha funzionato... mmaaahhh
emanuela51 ha scritto:per la pigrizia di ricominciare sto sopportatndo di tutto e di piu'
Emanuela, perchè non trovare uun reum che ti ascolti e che trovi la cura cura per te se questo può farti stare meglio? Forza!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
lorichi ha scritto: IO HO ACCANTONATO QUESTO PROBLEMA FRA QUELLI DEI QUALI NON VOGLIO OCCUPARMI, ALMENO FINO A QUANDO IL FASTIDIO NON DIVENTA INSOSTENIBILE.
Se non mi impedisse di dormire non saremme un porblema... comunque credo davvero che sia legato alla vasculite e alla stanchezza, ho provato a prendere una tachipirina prima di dormire... bè ha funzionato... mmaaahhh
Ma scusa gnoma... sopra scrivevi che non era vero dolore ma sensazione di pesantezza, formicolio, gonfiore... un antidolorifico a cosa ti serve? Meglio per te se è servito... non fraintedermi!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
IL PARACETAMOLO (TACHIPIRINA) OLTRE AD ESSERE UN ANALGESICO ED UN ANTIPIRETICO, ESERCITA ANCHE UNA CERTA AZION ANTIFIAMMATORIA, SE IL FASTIDIO ALLE GAMBE E' DOVUTO ALLA VASCULITE, L'AZIONE ANTINFIAMMATORIA DEL PARACETAMOLO HA FORSE MIGLIORATO IL SINTOMO ALLEVIANDO, SIA PURE DI POCO, L'INFIAMMAZIONE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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rosaria1956 ha scritto:IL PARACETAMOLO (TACHIPIRINA) OLTRE AD ESSERE UN ANALGESICO ED UN ANTIPIRETICO, ESERCITA ANCHE UNA CERTA AZION ANTIFIAMMATORIA, SE IL FASTIDIO ALLE GAMBE E' DOVUTO ALLA VASCULITE, L'AZIONE ANTINFIAMMATORIA DEL PARACETAMOLO HA FORSE MIGLIORATO IL SINTOMO ALLEVIANDO, SIA PURE DI POCO, L'INFIAMMAZIONE
Si ma non fa riassorbire l'edema... se le gambe sono gonfie, gonfie rimangono!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
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d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
SI CERTO, PER L'EDEMA SERVE A POCO CREDO
MA SE HA CONSENTITO AD ILARIA DI RIUSCIRE FINALMENTE A DORMIRE, CREDO ABBIA AGITO PROPRIO SULLA INFIAMMAZIONE, PER L'EDEMA ILARIA DOVREBBBE AIUTARSI CON L'ALIMENTAZIONE, COME LE HAI SCRITTO TU E SE L'EDEMA E' CAUSATO DALLA VASCULITE (COSA CHE IO NON SO SINCERAMENTE...SUPPONGO SOLTANTO) MIGLIORANDO LINFIAMMAZIONE DEI VASI DOVREBBE MIGLIORARE ANCHE QUELLO.
CERTO IL PARACETAMOLO RESTA UN SINTOMATICO, SICURAMENTE NON CURA MA PUO' ALLEVIARE UN PO' LA SINTOMATOLOGIA FASTIDIOSA, TRA L'ALTRO, ESSENDO IL MENO TOSSICO E PERICOLOSO TRA I FANS, E' QUELLO DA PREFERIRE, ALMENO FINO A QUANDO RIESCE AD ALLEVIARE I FASTIDI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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rosaria1956 ha scritto:SI CERTO, PER L'EDEMA SERVE A POCO CREDO
MA SE HA CONSENTITO AD ILARIA DI RIUSCIRE FINALMENTE A DORMIRE, CREDO ABBIA AGITO PROPRIO SULLA INFIAMMAZIONE, PER L'EDEMA ILARIA DOVREBBBE AIUTARSI CON L'ALIMENTAZIONE, COME LE HAI SCRITTO TU E SE L'EDEMA E' CAUSATO DALLA VASCULITE (COSA CHE IO NON SO SINCERAMENTE...SUPPONGO SOLTANTO) MIGLIORANDO LINFIAMMAZIONE DEI VASI DOVREBBE MIGLIORARE ANCHE QUELLO.
CERTO IL PARACETAMOLO RESTA UN SINTOMATICO, SICURAMENTE NON CURA MA PUO' ALLEVIARE UN PO' LA SINTOMATOLOGIA FASTIDIOSA, TRA L'ALTRO, ESSENDO IL MENO TOSSICO E PERICOLOSO TRA I FANS, E' QUELLO DA PREFERIRE, ALMENO FINO A QUANDO RIESCE AD ALLEVIARE I FASTIDI
Esatto Rosaria, ha eliminato solo il dolore, probabilmente non è un leggero edema, l'infiammazione causa l'edema, se blocchi l'infiammazione l'edema non scompare immediatamente . Se funziona però meglio per lei.
A me il paracetamolo, anche a grandi dosi, sulla mia vasculite non toglie nessun dolore purtroppo... zero! Forse perchè appunto permane il gonfiore... nemmeno gli antistaminici sono mai serviti.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
LA MIOSITE COMPORTA GONFIORI NON SOLO CAVIGLIE ?O POLSI E ALTRO,GUANCIA PER ES: ?.ASSUMO COME ANTIDOLORIFICO TACHIPIRINA E PRIODICAMENTE FLEBODIN PLUS CON RISULTATI MOLTO NEGATIVI....È UNA SITUAZIONE GENERALE PIUTTOSTO AVVILENTE... VI LEGGO SEMPRE..E VI RINGRAZIO. GIULIACHE AMAIL MARE
In realtà pure io non credo che il paracetamolo mi risolva quel fastidio alle gambe che ho quando vado a dormire, ma mi toglie un po' di quel senso di stanchezza e malassere generale e dolorini che ho la sera che insieme al problema alle gambe mi impedisce appunto di dormire.
Certo non ho intenzione di prenderlo tutte le sere, questa per esempio dovrebbe essere una settimana più tranquilla, e in più poi incomincio le ferie, e il fastidio alle gambe lo sento soprattutto quando sono stanca. Vedrremo....
Comqunue Credo pure io che sia un porblema di circolazione legato alla vasculite... ma fatto sta che con il paracetamolo che mi toglie appunto quel senso quasi di influenza riesco a dormire.... (così bene che questa mattina non ho sentito la sveglia e mi sono svegliata solo un ora e mezza dopo l'orario normale )
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Gnoma... proprio stasera ho le mani gonfie per dei lavoretti che ho fatto stamane con gli utensili... alle prime avvisaglie nel pomeriggio ho applicato sulla parte una pomata a base di escina 2% e dietilamina salicilato 5%, dopo cena una antinfiammatorio ma... adesso ho le mani gonfie e dolenti comunque. Erano molti mesi che non succedeva, più di un anno... in questo periodo ho tirato troppo. Devo rimettermi in riga.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
