Mi presento...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

Ciao a tutti, mi chiamo Mè, sono una psicologa e vivo a Roma e ho deciso di iscrivermi a questo forum in modo da condividere la mia esperienza facendo bagaglio anche delle esperienze degli altri. Ecco la mia storia...
Tra un pò compio 27 anni e dal 2006 sono celiaca. Dall'anno prima ho iniziato ad avere delle strane influenze nel senso che di colpo mi saliva la temperatura a 39 e la mattina dopo mi svegliavo come se niente fosse accaduto. Questo fatto è durato per un annetto buono, per poi lasciare il posto ad una febbricola davvero fastidiosa. Insomma, piano piano è iniziato un periodo tutto in salita: la febbricola onnipresente, stanchezza, fiacca sin dal mattino. Per farla breve arriviamo a questo periodo, anche se precisamente sono circa 2 anni che non trovo veramente pace: continue infezioni, febbre, bronchite anche due volte in un mese, una stanchezza da fare paura e dolori articolari. Ad Aprile di quest'anno mi diagnosticano l'ipertensione arteriosa (causa stress) e durante lo screening mi trovano un'idronefrosi di primo grado al rene sx e una valvulopatia. In merito al problema al cuore il cardiologo rimane abbastanza stupito di come sia possibile che sia uscito fuori solo ora (anche perchè considera che io in passato ho fatto atletica leggera e danza per tantissimi anni e con un problema simile non sarebbe proprio stato possibile) e quindi ritiene che la causa sia un'altra. Chiaramente ho dovuto ridimensionare la mia vita e non di poco. Nel frattempo si rifanno vivi dei periodi di assenza (ad 11 anni ho sofferto di epilessia fotosensibile), comincio a non sopportare la luce del sole, nel senso che divento tutta chiazze, sul viso mi si forma un eritema e i dolori articolari e muscolari si intensificano da morire; caviglie, polsi, mani, piedi e ginocchia fanno sempre più male tanto da non riuscire a muovermi (delle volte non riesco a tenere le cose in mano); gambe e piedi lividi; secchezza oculare; linfonodi del collo ingrossati e delle volte faccio fatica a sentire. In tutto sto gran casino arrivo all'ospedale sant'Andrea per farmi curare il problema al rene e lì iniziano a parlarmi di malattia autoimmune. Mi hanno rivoltata come un calzino facendomi fare una miriade di analisi del sangue e notizia delle notizie TUTTO NEGATIVO!!!! Loro non si arrendono e mi dicono che ho bisogno di un immunologo/reumatologo in quanto credono che si tratti di Lupus sieronegativo. Io sto sempre più male, quello che facevo un mese fa non lo faccio più e vorrei solo capire cosa mi fa stare così male. Vado da un illustre immunologo qui a Roma che mi dice: signorina lei non ha niente, è giovane, bella e intelligente...si goda l'estate....e come cavolo me la godo io l'estate, sentiamo!!!!! Tutto questo solo perchè non ha riscontri ematici. Il 10 agosto escono altre analisi tra cui la ves, il cytomegalovirus e l'epstein barr e vediamo che succede. Insomma...tutto qui che non è poco...il tempo passa e io sto sempre più male,
Nel frattempo sono riuscita a prendere un appuntamento con una reumatologa in campania che dicono essere brava...chissà...magari mi dice bene. Ho una grande forza d'animo e finora non mi sono mai fermata perchè voglio arrivare a capo di questa storia e capire cosa sta succedendo al mio corpo....ho quasi 27 anni e voglio solo una diagnosi...nulla più.
Un caro saluto a tutti...e ringrazio in anticipo chi vorrà rispondermi :)
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Mi presento...

Messaggio da mammona »

CIAO SUSPIRIA! IL TUO OME è PROPRIO APPROPRIATO IN QUESTO FORUM! I SOSPIRI SONO TANTI, MA MAI DI RASSEGNAZIONE! MAI!
PER ORA TI DO SOLO IL BENVENUTO,(PURTROPPO!!), : Welcome : : Groupwave : .
DA QUELLO CHE DESCRIVI, PARE PROPRIO TRATTARSI DI UNA MALATTIA AUTOIMMUNE! E LASCIA PERDERE QUEL MEDICO CHE TI DICE CHE SEI GIOVANE, BELLA E INTELLIGENTE, E PROPRIO IN VIRTù DI QUEST'ULTIMA CARATTERISTICA, VAI IN FONDO, NON TI ARRENDERE FINCHè NON AVRAI UNA DIAGNOSI.....IL PERCORSO SPESSO è IRTO DI OSTACOLI, CHE SONO POI I MEDICI INCREDULI E IGNORANTI, MA TU SALTALI , (SEI O NO UN'ATLETA? : Rolleyes : : Chessygrin : )VAI AVANTI, SOLO COSì POTRAI CURARTI E RIPRENDERE IN MANO LA TUA VITA AL MEGLIO!!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Re: Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

Grazie mille...le tue parole sono davvero di conforto...non sai quanto. Sono davvero contenta di essermi iscritta :) Stavo spulciando il forum per vedere i centri di cura segnalati: ce ne sono davvero tanti. Io vorrei tanto trovare qualcosa a Roma, così da non dovermi spostare continuamente, ma ora come ora va bene ovunque...l'importante è arrivare ad una diagnosi e quindi iniziare una cura che mi aiuti a stare meglio e a, come dici tu, riprendere in mano la mia vita.
Ti abbraccio, Mè
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento...

Messaggio da lorichi »

CIAO ME' BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
MENTRE LEGGEVO LA TUA STORIA E PRIMA DI ARRIVARE ALLA FINE HO PENSATO AL LES. COINVOLGIMENTO DEL RENE, ERITEMA SUL VISO, DOLORI......
PURTROPPO NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON E' SEMPRE FACILE ARRIVARE ALLA DIAGNOSI SOPRATTUTTO IN QUEI CASI IN CUI LE ANALISI SONO NEGATIVE.
NATURALMENTE TI AUGURO CHE SIA TUTT'ALTRO E NON UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE MA CERTO DEVI AVERE PAZIENZA E FARE TUTTE LE INDAGINI NECESSARIE PER AVERE UNA DIAGNOSI.
AL SANT'ANDREA C'E' UN BRAVO IMMUNOLOGO, IL DR. LAGANA', VISTO CHE LORO PER PRIMI TI HANNO IPOTIZZATO UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE FORSE VALE LA PENA CHIEDERE LI' UN CONSULTO IMMUNOLOGICO.
QUOTO SILVANA: LASCIA STARE IL LUMINARE CHE TI HA DETTO DI ANDARE AL MARE EVIDENTEMENTE HA SOTTOVALUTATO.
SE HAI BISOGNO DI INDICAZIONI SU ROMA POSSO INVIARTI UN PO DI RIFERIMENTI, CI SONO DIVERSI CENTRI DI REUMATOLOGIA MOLTO VALIDI.
CARA ME' APPROFITTO ANCHE PER INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291 COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Re: Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

Grazie mille per il benvenuto e per i suggerimenti. Ho già provato a prenotare una visita con Laganà, ma se ne parla a novermbre. Ora i nefrologi che mi hanno in cura stanno cercando di conttatarlo per inserirmi prima...solo che lui è in ferie :( Mi faresti un grande piacere nell'indicarmi i centri di cura qui a Roma :) Ho letto la tua storia....beh...diciamo che non ti fai mancare niente...ma sono certa che hai tanta forza e coraggio...come tutti i reumamici ;)
Un abbraccio
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Mi presento...

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Me,
non mollare e ti auguro di avere presto una diagnosi ben precisa. : Welcome :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Re: Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

Grazie mille :)
Un caro saluto
Avatar utente
angiolina
Messaggi: 338
Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: Mi presento...

Messaggio da angiolina »

CARA ME',
VEDO CHE SEI CARATTERIALMENTE MOLTO DETERMINATA E NE SONO CERTA CIO' TI PORTERA' AD AVERE UNA DIAGNOSI. ALCUNI MEDICI PURTROPPO SOTTOVALUTANO DETERMINATI SINTOMI E NON SI RENDONO CONTO DELLE GRAVI SOFFERENZE DELLE PERSONE. UN GRANDE AUGURIO CHE TUTTO SI RISOLVA ED UN ABBRACCIO, : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Re: Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

Grazie...la mia determinazione e la mia testaccia dura mi porteranno ad una diagnosi...e chi molla!
Un abbraccio anche a te :)
Avatar utente
morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: Mi presento...

Messaggio da morgana »

ci stiamo passando tutti, o c'è chi c'è gia passato da questo percorso irto di ostacoli e finalmente ha avuto una diagnosi.
mi sono rivista tanto nella tua descrizione, negli esami negativi, nei sospetti, nel tuo non arrenderti a voler scoprire cos'hai perchè non sai cos'hai, nel trovare dottori che ti dicono "smettila con le fregnacce non hai nulla" ma intanto come ti senti lo sai solo te e sai che c'è qualcosa che non va.
io sono dell'idea che quando c'è qualcosa che non va nel nostro corpo ce lo sentiamo. non so, secondo me è come una specie di sesto senso.
quando avevo i calcoli alle colecisti ci ho messo un bel po' di mesi ad avere la dignosi e varie corse al pronto soccorso con vomito, svenimenti vari, dolori atroci, e loro mi rimandavano a casa dicendomi che era "semplice gastrite". ma io sapevo che non era semplice gastrite. non so se mi spiego. sapevo che c'era dell'altro che non andava. stavo troppo male.
ecco quella sensazione ce l'ho di nuovo....anche se non so esattamente cos'ho che non va.

quindi non arrenderti, prova, riprova, informati anche da sola, cambia dottore se non ti soddisfa, cambia regione, fai tutto il possibile.
e in bocca al lupo!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mi presento...

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ME' E BENVENUTA NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI : Chessygrin :
ANCHE IO A META' DEL TUO MESSAGGIO HO GIA' PENSATO AL LES : Rolleyes : I SINTOMI SONO PRATICAMENTE QUELLI TIPICI, CONSIDERANDO IL LODORE ARTICOLARE, L'ERITEMA SOPRATTUTTO AL VISO ED IL COPINVOLGIMENTO RENALE.
POSSO CHIEDERTI SE ANCHE GLI ANA TI SONO RISULTATI NEGATIVI?
ASSOLUTAMENTE NON DEVI DEMORDERE E CONTINUARE A CERCARE, E' STRANO CHE TI MANDINO QUA' IN CAMPANIA VISTO CHE A ROMA CI SONO + CENTRI DI REUMATOLOGIA CHE QUA' : Rolleyes : IO MI CURO PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI CHE E' CONSIDERATO UN OTTIMO CENTRO, POSSO CHIEDERTI IL MEDICO CHE TI HANNO SUGGERITO PRESSO QUALE OSPEDALE LAVORA?
CARA ME' VEDO CON PIACERE CHE CMQ LA POSITIVITA' NON TI HA ABBANDONATA E QUESTA E' UNA OTTIMA COSA PERCHE' PENSARE POSITIVO E' IMPORTANTE PER POTER GUARDARE SEMPRE AVANTI E VIVERE AL MEGLIO POSSIBILE CON UNA MALATTIA CRONICA COME QUELLE REUMATICHE/AUTOIMMUNI.
SPERO TU RIESCA AD AVERE AL PIU' PRESTO UNA DIAGNOSI CERTA CHE E' PRESUPPOSTO INDISPENDABILE PER UNA TERAPIA EFFICACE E RESTO IN ATTESA DI LEGGERE TUE NUOVE NOTIZIE.
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI....CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Re: Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

morgana ha scritto:ci stiamo passando tutti, o c'è chi c'è gia passato da questo percorso irto di ostacoli e finalmente ha avuto una diagnosi.
mi sono rivista tanto nella tua descrizione, negli esami negativi, nei sospetti, nel tuo non arrenderti a voler scoprire cos'hai perchè non sai cos'hai, nel trovare dottori che ti dicono "smettila con le fregnacce non hai nulla" ma intanto come ti senti lo sai solo te e sai che c'è qualcosa che non va.
io sono dell'idea che quando c'è qualcosa che non va nel nostro corpo ce lo sentiamo. non so, secondo me è come una specie di sesto senso.
quando avevo i calcoli alle colecisti ci ho messo un bel po' di mesi ad avere la dignosi e varie corse al pronto soccorso con vomito, svenimenti vari, dolori atroci, e loro mi rimandavano a casa dicendomi che era "semplice gastrite". ma io sapevo che non era semplice gastrite. non so se mi spiego. sapevo che c'era dell'altro che non andava. stavo troppo male.
ecco quella sensazione ce l'ho di nuovo....anche se non so esattamente cos'ho che non va.

quindi non arrenderti, prova, riprova, informati anche da sola, cambia dottore se non ti soddisfa, cambia regione, fai tutto il possibile.
e in bocca al lupo!
Grazie, morgana..anch'io faccio il tuo stesso ragionamento: sento che c'è qualcosa che non va e che le cose stanno peggiorando. E' davvero come un sesto senso...che poi in fondo pochi capiscono (vedi certi "dottori"). C'è mancato poco che mi facessero passare per pazza e poi eravamo davvero al completo. Sto cercando di fare di tutto: mi informo, leggo, chiedo...insomma...tutto quello che può essermi utile lo faccio.
Con grande determinazione ti dico: CREPASSE STO LUPO : Chessygrin :
Un abbraccio
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Re: Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

rosaria1956 ha scritto:CIAO ME' E BENVENUTA NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI : Chessygrin :
ANCHE IO A META' DEL TUO MESSAGGIO HO GIA' PENSATO AL LES : Rolleyes : I SINTOMI SONO PRATICAMENTE QUELLI TIPICI, CONSIDERANDO IL LODORE ARTICOLARE, L'ERITEMA SOPRATTUTTO AL VISO ED IL COPINVOLGIMENTO RENALE.
POSSO CHIEDERTI SE ANCHE GLI ANA TI SONO RISULTATI NEGATIVI?
ASSOLUTAMENTE NON DEVI DEMORDERE E CONTINUARE A CERCARE, E' STRANO CHE TI MANDINO QUA' IN CAMPANIA VISTO CHE A ROMA CI SONO + CENTRI DI REUMATOLOGIA CHE QUA' : Rolleyes : IO MI CURO PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI CHE E' CONSIDERATO UN OTTIMO CENTRO, POSSO CHIEDERTI IL MEDICO CHE TI HANNO SUGGERITO PRESSO QUALE OSPEDALE LAVORA?
CARA ME' VEDO CON PIACERE CHE CMQ LA POSITIVITA' NON TI HA ABBANDONATA E QUESTA E' UNA OTTIMA COSA PERCHE' PENSARE POSITIVO E' IMPORTANTE PER POTER GUARDARE SEMPRE AVANTI E VIVERE AL MEGLIO POSSIBILE CON UNA MALATTIA CRONICA COME QUELLE REUMATICHE/AUTOIMMUNI.
SPERO TU RIESCA AD AVERE AL PIU' PRESTO UNA DIAGNOSI CERTA CHE E' PRESUPPOSTO INDISPENDABILE PER UNA TERAPIA EFFICACE E RESTO IN ATTESA DI LEGGERE TUE NUOVE NOTIZIE.
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI....CIAO A PRESTO
Grazie Rosaria per il tuo benvenuto :)
Il bello del mio problema al rene è che ritengono che non abbia niente a che vedere con una malattia autoimmune. In merito agli esami, beh...davvero tutto negativo, ma tutto tutto inclusi gli ANA
Qui a Roma è difficile prendere un appuntamento soprattutto per via del periodo in cui siamo (sono tutti in ferie). Il 1 agosto devo andare dalla dott.ssa Ida Greco all'ospedale di Campolongo (SA), e diciamo che mi viene anche comodo perchè io sono originaria di Salerno e tra qualche giorno scendo dai miei. Ho letto che a Roma ci sono diversi centri, ma ora sono davvero in confusione: non so chi chiamare per primo, non so quale sia la strada migliore da intraprendere..... :( Ho una grande forza d'animo e un caratteraccio che in questi casi serve, ma in questo periodo è tutta a dura prova!!!!!
Ho letto la tua storia...bene...chi più di te e gli altri può capire come mi sento. Ho letto le storie di molti e vi ammiro davvero tanto.....
Un abbraccio
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Mi presento...

Messaggio da gnoma82 »

Cara Suspiria.... Intanto ti do il mio benvenuto...
Non posso che consigliarti pure io di continuare a cercare.... pensa che pure i miei esami sono sempre stati tutti negativi e continuano ad esserlo eppure io i miei problemucci lih o avuti... e gli ANA sono venuti positivo solo due anni.... quando il periodo più brutto della mia malattia era passato...
Il corpo umano è strano e ci vuole un bravo medico intelligente (e non parlo solo di conoscenze accademiche) che consideri il tutto assieme e non solo le analisi del sangue... che nelle malattie autoimmuni non fanno la diagnosi...
Tira fuori la tua testardaggine e il caratteraccio che hai ;) ;) perchè questo è il momento di usarlo...
Ti abbraccio e spero che tu ne possa venirne a capo presto!!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: Mi presento...

Messaggio da morgana »

Suspiria ha scritto: Grazie, morgana..anch'io faccio il tuo stesso ragionamento: sento che c'è qualcosa che non va e che le cose stanno peggiorando. E' davvero come un sesto senso...che poi in fondo pochi capiscono (vedi certi "dottori"). C'è mancato poco che mi facessero passare per pazza e poi eravamo davvero al completo. Sto cercando di fare di tutto: mi informo, leggo, chiedo...insomma...tutto quello che può essermi utile lo faccio.
Con grande determinazione ti dico: CREPASSE STO LUPO : Chessygrin :
Un abbraccio
guarda, a me è successo pure quello...che mi dessero della pazza. e ti assicuro non solo a me qui sul forum.
quindi non meravigliarti, se e quando, spero non accada, ma se ti accadrà, beh non meravigliarti!!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Mi presento...

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ME'
TI CAPISCO, LO SO MAGARI ANCH'IO CHE NON E' FACILE TROVARE LO SPECIALISTA IMMUNOLOGO/REUMATOLOGO CHE TI DIA L'INDICAZIONE GIUSTA SPECIALMENTE ALL'INIZIO DI UNA DIAGNOSI ANCORA DA DEFINIRE!
MA SONO SICURA CHE NON TI MANCHERANNO LA FORZA, IL CORAGGIO, LA DETERMINAZIONE E LA PAZIENZA PER NON SCORAGGIARTI E ARRENDERTI MAI! PENSO CHE QUESTO MIX SIA PROPRIO QUELLO CHE CI SERVE PER AFFRONTARE MEGLIO I NOSTRI DISTURBI, I NOSTRI SINTOMI E LE NOSTRE MALATTIE! : Thumbup :
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO E TI MANDO UN ABBRACCIO!
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
tiziana1
Messaggi: 53
Iscritto il: 17/06/2011, 10:16

Re: Mi presento...

Messaggio da tiziana1 »

benvenuta! io ho avuto la "fortuna" di non dover penare molto x avere una diagnosi xché la reumatologa l'ha capito solo guardandomi in faccia cosa avevo e gli esami purtroppo hanno solo confermato.
ma qui ho letto che in molte hanno dovuto penare non poco x ottenere una diagnosi, quindi non mollare finché non trovi il medico giusto. ti consiglierei la mia ma é a milano quindi x te un po' scomodo.
tienici aggiornate, ciao!
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex

****************************
una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Re: Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

morgana ha scritto:
Suspiria ha scritto: Grazie, morgana..anch'io faccio il tuo stesso ragionamento: sento che c'è qualcosa che non va e che le cose stanno peggiorando. E' davvero come un sesto senso...che poi in fondo pochi capiscono (vedi certi "dottori"). C'è mancato poco che mi facessero passare per pazza e poi eravamo davvero al completo. Sto cercando di fare di tutto: mi informo, leggo, chiedo...insomma...tutto quello che può essermi utile lo faccio.
Con grande determinazione ti dico: CREPASSE STO LUPO : Chessygrin :
Un abbraccio
guarda, a me è successo pure quello...che mi dessero della pazza. e ti assicuro non solo a me qui sul forum.
quindi non meravigliarti, se e quando, spero non accada, ma se ti accadrà, beh non meravigliarti!!!!
Hai ragione...non c'è da meravigliarsi: certa gente è talmente superficiale!!!!!
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Re: Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

loryday72 ha scritto:CIAO ME'
TI CAPISCO, LO SO MAGARI ANCH'IO CHE NON E' FACILE TROVARE LO SPECIALISTA IMMUNOLOGO/REUMATOLOGO CHE TI DIA L'INDICAZIONE GIUSTA SPECIALMENTE ALL'INIZIO DI UNA DIAGNOSI ANCORA DA DEFINIRE!
MA SONO SICURA CHE NON TI MANCHERANNO LA FORZA, IL CORAGGIO, LA DETERMINAZIONE E LA PAZIENZA PER NON SCORAGGIARTI E ARRENDERTI MAI! PENSO CHE QUESTO MIX SIA PROPRIO QUELLO CHE CI SERVE PER AFFRONTARE MEGLIO I NOSTRI DISTURBI, I NOSTRI SINTOMI E LE NOSTRE MALATTIE! : Thumbup :
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO E TI MANDO UN ABBRACCIO!
LORETTA
Innanzitutto crepi il lupo!!! Comunque hai ragione: è stato proprio il mio carattere fatto di determinazione, coraggio e grinta oltre al fatto di vedere sempre del positivo nelle cose che mi ha permesso di stringere i denti per tutto questo tempo....e...NON HO NESSUNA INTENZIONE DI MOLLARE!!!!
Un abbraccio anche a te, Mè
Suspiria
Messaggi: 46
Iscritto il: 25/07/2011, 11:15

Re: Mi presento...

Messaggio da Suspiria »

tiziana1 ha scritto:benvenuta! io ho avuto la "fortuna" di non dover penare molto x avere una diagnosi xché la reumatologa l'ha capito solo guardandomi in faccia cosa avevo e gli esami purtroppo hanno solo confermato.
ma qui ho letto che in molte hanno dovuto penare non poco x ottenere una diagnosi, quindi non mollare finché non trovi il medico giusto. ti consiglierei la mia ma é a milano quindi x te un po' scomodo.
tienici aggiornate, ciao!
Grazie mille per il benvenuto :) Sono contenta che tu sia riuscita ad avere subito una diagnosi, ma come dici te: finchè non si trova non bisogna mollare. Non appena avrò novità vi aggiornerò sicuramente.
Un abbraccio
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”