presentazione Tami

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Tami75
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presentazione Tami

Messaggio da Tami75 »

Ciao a tutti, è arrivato il momento della presentazione!
Mi chiamo Tamara ho 34 anni, vivo in Sardegna e da qualche settimana mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide. Circa dieci anni fà ho subito un intervento che ha comportato l'asportazione del lobo polmonare dx a causa di un carcinoide recidivante atipico trattato successivamente con la somatostatina per circa quattro anni.
Ora sono abbastanza combattuta se iniziare o meno la cura che mi è stata prescritta (Arava) per l'AR. Vorrei consultare un altro centro e sentire il parere di un'altra equipe medica!! mi date una mano!
un abbraccio
Tamara : Rolleyes :
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giovigio
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Re: presentazione Tami

Messaggio da giovigio »

Ciao Tamara, benvenuta nel forum. Anche io sono sarda...che dire io non ho un buon concetto dei reumatologi sardi, da qualsiasi parte essi siano, nel senso che da nord a sud della sardegna ho trovato poche persone competenti, tieni presente che all'inizio sono andata dal quella che viene definita l'eccellenza sarda. Ma non voglio dire che non ci siano buoni medici, magari quelli che ho consultato io non lo erano. Ora mi faccio seguire a Siena, ti dico solo che in sardegna mi avevano prescritto una media di 10 farmaci giornalieri, ora come puoi leggere nella firma prendo solo MTX, folina e antidolorifico...per l'artrite e poi i soliti farmaci per la tiroidite con aggiunta di gastroprottetore.
Ma rispetto a quel che mi era stato prescritto è niente. Se fossi al posto tuo ascolterei senz'altro un altro parere...
Tramite il forum ho imparato a conoscere meglio il dott. Gorla...andrei anche da lui, anche se effettivamente per noi sardi è logisticamente più complicato. Ma se anche decidi di stare in sardegna ascolta senz'altro un altro parere.
Baci Tamara...magari se sei della zona Cagliari ci si può incontrare per un The.
Baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: presentazione Tami

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARA TAMI E BENVENUTA IN FORUM
L'ARAVA E' UN OTTIMO IMMUNOSPRRESSORE, IN GENERE L'IMMUNOSOPPRESSORE D'ELEZIONE PER ARTRITE REUMATOIDE E' IL METHOTREXATE, SE QUESTO NON FUNZIONA SI PROVANO GLI ALTRI (ARAVA, CICLOSPORINA,) E FINO AI FARMACI BIOLOGICI.
SINCERAMENTE NEL TUO CASO NON CREDO AVREBBERO POTUTO PRESCRIVERTI METHOTREXATE A CAUSA DEL TUO PROBLEMA AI POLMONI, CREDO CHE IL REUM ABBIA GIUSTAMENTE TENUTO CONTO DI CIO' ED HA QUINDI EVITATO MTX CHE PUO' AVERE, TRA I SUOI EFFETTI COLLATERALI, RIPERCUSSIONI SUI POLMONI.
COME NON SO SE NEL TUO CASO TI POTRANNO SOMMINISTRARE I BIOLOGICI IN QUANTO GLI ANTI TNF-ALFA SONO CONTROINDICATI IN CASI DI PREGRESSI TUMORI, GLI ALTRI BIO NON SO DIRTI SE HANNO QUESTA CONTROINDICAZIONE ALLA SOMMINISTRAZIONE, DOVREI ANDARMI A RILEGGERE LE SCHEDE DEI PRODOTTI, LE TROVI NELLA SEZIONE "FARMACI BIOLOGICI"
INSOMMA PER ADESSO A ME SEMBRA CHE ABBIANO CORRETTAMENTE PRESO IN CARICO IL TUO CASO, PIU' PROBELAMTICO DEL SOLITO A CAUSA DEI TUOI PROBLEMI PREGRESSI, MA SE NON TI SENTI SICURA, E' UN TUO DIRITTO CONSULTARE ALTRI MEDICI E MAGARI CONFRONTARE I VARI PARERI PER AFFIDARTI INFINE A CHI TI HA ISPIRATO PIU' FIDUCIA.
CARA TAMI IN SARDEGNA ADESSO SIETE DAVVERO IN PARECCHI AD ESSERVI ISCRITTI QUA' NEL NOSTRO FORUM, NON POSSO CHE AUSPICARE CHE ANCHE VOI RIUSCIATE AD ORGANIZZARE DEI BELLISSIMI INCONTRI DI REUMAMICI :) COME FACCIAMO IN ALTRE REGIONI.
SOERO CARA TAMI CHE TI TROVERAI BENE CON NOI, CHIEDI CIO' CHE VUOI SAPERE E PARTECIPA ALLE DISCUSSIONI CHE TI INTERESSANO, TROVERAI SEMPRE CHI TI RISPONDERA'
UN BACIO A FACCI SAPERE COSA TI DIRA' IL NUOVO REUM CHE CONSULTERAI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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lorichi
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Re: presentazione Tami

Messaggio da lorichi »

CIAO TAMARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ROSARIA TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI UTILI. ANCHE IO NON FACCIO I BIO PER UNA PREGRESSA NEOPLASIA. ANCHE SE IL PERIODO DI RISCHIO E' SUPERATO (DISTANZA DI 5 O 7 ANNI DALLA DIAGNOSI SECONDO IL TIPO DI TUMORE) IL MIO REUM DICE CHE RIUSCENDO A CONTROLLARE LA SITUAZIONE CON ALTRI FARMACI IL BIO NON ME LO PRESCRIVE. ANCHE IO TI CONSIGLIO EVENTUALMENTE UN SECONDO CONSULTO GIUSTO PER STARE PIU' TRANQUILLA; OGGI PER FORTUNA LE CURE CI SONO VEDRAI CHE ANCHE TU RIUSCIRAI A TROVARE QUEL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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linaa
Messaggi: 292
Iscritto il: 17/09/2009, 17:22
Località: ZURIGO(CH)

Re: presentazione Tami

Messaggio da linaa »

CIAO TAMARA : Welcome :
IN FAMIGLIA,SONO CAROLINA AD HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN ABBRACCIO E SPERO DI RILEGGERTI PRESTO. : Love :
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: presentazione Tami

Messaggio da Paolo »

Ciao Tamara!
benvenuta nel nostro nuovo forum!
Mi sembra di capire che non sei stata soddisfatta della visita reumatologica... se è cosi è meglio consultare altro centro reumatologico x avere un altra visita e sopratutto un altro parere.
Facci sapere ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: presentazione Tami

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Tami!!! Benvenuta in forum!!
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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sasi
Messaggi: 44
Iscritto il: 13/10/2009, 19:27

Re: presentazione Tami

Messaggio da sasi »

Benvenuta!
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: presentazione Tami

Messaggio da DANY45 »

Ciao Tami,
benvenuta nel forum!
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Per l'A.R. ho usato prima il mtx poi Arava che, per l'artrite andava benissimo ma gli effetti collaterali sono stati tali per cui ho dovuto sospendere e sono passata ai biologici.
Rosaria ti ha già esaurientemente spiegato tutto sui vari farmaci e terapie-
Ti auguro di trovare presto il mix di farmaci più adatto a te.
A presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Tami75
Messaggi: 4
Iscritto il: 02/11/2009, 23:01

Re: presentazione Tami

Messaggio da Tami75 »

grazie a tutti siete stati gentilissimi e di grande aiuto! ora si tratta solo di decidere 8)
un forte abbraccio!
Tamara[/b]
bersagliere
Messaggi: 547
Iscritto il: 22/09/2009, 18:03
Località: prov.di Napoli

Re: presentazione Tami

Messaggio da bersagliere »

CIAO TAMI !!! BENVENUTA NEL FORUM... :)
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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gaia66
Messaggi: 103
Iscritto il: 09/09/2009, 13:23

Re: presentazione Tami

Messaggio da gaia66 »

ciao tamara
prima di tutto ti do il mio benvenuto, le persone che incontrerai qui ti sapranno accogliere con molta empatia e potrai trovare, come sta già accadendo, informazioni e suggerimenti utili.

non so cosa dirti in merito alla scelta del medico da cui farti seguire, so solo che non è affatto semplice decidere. se ti senti incerta credo sarebbe utile cercare un altro parere, bisogna potersi fidare del medico che ci ha in cura, soprattutto in queste patologie che vanno seguite negli anni.

a risentirci, gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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