Buon giorno mi chiamo Mauro

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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pansan53
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Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da pansan53 »

Credevo che il vecchio utente si spostasse automaticamente sul nuovo forum, Non è stato così. Sono Mauro già presente sul vecchio, affetto da psoriasi atropatica in cura con farmaci bilogici. Gia provato enbrel senza successo ora sto facendo Humira.
Un saluto a tutti

ps: Preferivo la vecchia veste forum
ciaooooooooooooooooooooo
e che la pace sia con tutti voi : WallBash :
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Mauro benvenuto anche quà,
Mi spiace per il primo bio....andato!!!...ma il secondo sarà un SUCCESSO vedrai!!!! :D
Caro Mauro grazie per esserti iscritto anche quì, ci siamo davvero tutti, anche Reumamici che da anni non ci scrivevano, ci hanno raggiunti, è davvero un bellissimo segno di coesione del gruppo : Love : : Love : : Love : .....come dire: IO CI SONO!!!!
Mauro l'iscrizione non è automatica mai in nessun forum, persino in quelli che sono nello stesso circuito gratuito, ti ci devi iscrivere, a maggior ragione in questo che NON è in un circuito, questo forum ha un dominio proprio ed è inserito nel server di bresciareumatologia (prima era solo un link che si apriva) in parole povere, è un software che è stato acquisito ed è gestito dal tecnico che cura bresciareumatologia, in questo forum non si perdono più gli allegati, le mail, le registrazioni e le passw le ridiamo noi (....cioè..il nostro tecnicno informatico che poi è la reumamica Milena) insomma questo forum è veramente NOSTRO in tutti i sensi.
Per la veste grafica piano piano si faranno migliorie, come ogni software, la nostra Milena e noi amministratori per la nostra parte, deve essere conosciuto, è molto complesso visto che adesso agiamo nel "cuore" del software, ma ce la faremo.
Ho appunto inserito, nella sezione COME UTILIZZARE IL FORUM, una sottosezione intitolata "LE VOSTRE DIFFICOLTA' I VOSTRI SUGGERIMENTI" dove tutti voi potrete indicarci cosa vi piacerebbe trovare nel forum e che cosa vi risulta difficile.
Così davvero il forum lo faremo tutti noi insieme, nell'ambito delle possibilità offerte dal forum, cercheremo di venire incontro alle richieste che ci saranno poste.
Intanto caro Mauro, noi siamo tutti quà....cominciamo a chiacchierare!!!!! : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Paolo
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Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da Paolo »

Ciao Mauro! ben ritrovato nel nostro nuovo forum ;)
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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linaa
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Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da linaa »

CIAO MAURO, : Welcome :
UN BEN RITROVATO ANCHE DA ME NELLA NOSTRA NUOVA CASA,
UN ABBRACCIO : Love :
CAROLINA
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da giovigio »

Ciao Mauro benvenuto anche di qua : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da wondermamy »

ciao Mauro benvenuto!!!!!!!hai un nome bellissimo!!!!!mio figlio si chiama Mauro!!!!!! :)
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Meggy_34
Messaggi: 327
Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da Meggy_34 »

Bentrovato Mauro!!!!! : Queen : : Nar :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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sasi
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Iscritto il: 13/10/2009, 19:27

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da sasi »

Bentrovato anche da parte mia!
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da DANY45 »

Ciao Mauro,
benvenuto anche qui !!!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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lorichi
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Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da lorichi »

CIAO MAURO BEN RITROVATO. CREDO CHE CON UN PO DI "ALLENAMENTO" IL FORUM SARA' FACILMENTE FRUIBILE COME L'ALTRO E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO.COME HA SUGGERITO ROSARIA POTETE POSTARE I VOSTRI SUGGERIMENTI E/O LE DIFFICOLTA' CHE INCONTRATE. CI STIAMO LAVORANDO TUTTI INSIEME E STIAMO IMPARANDO TUTTI INSIEME VEDRAI CHE ENTRO BREVE TEMPO TI PIACERA' ANCHE QUESTO PERCHE' IL CONTENUTO LO FACCIAMO NOI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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pansan53
Messaggi: 56
Iscritto il: 10/11/2009, 9:21

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da pansan53 »

Grazie a tutti per il vostro caloroso risaluto per il mio rientro. Il bello era che non mi ero accorto che il forum era cambiato. Non vedevo nesuna novità su quello vecchio ed avevo paura che si fosse autpospento.
Sono felice che non sia così! Alla mammina che ha detto che il mio nome è bello un grandioso bacetto.
Ciao a tutti : Chessygrin :
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da milly977 »

BENVENUTO MAURO.
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da Silvia »

Ciao Mauro :P
e' stato un piacere "conoscerti" ieri in tag..... : Thumbup :
Anche se in ritardo, BEN ARRIVATOOOOOOOOOOOOOOO : Bash : : Yahooo :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
gianfranco40
Messaggi: 27
Iscritto il: 24/12/2009, 16:50

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da gianfranco40 »

cioa da gianfranco
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BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da BabiGe »

Anche io in ritardo, ben ritrovato !!!
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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pansan53
Messaggi: 56
Iscritto il: 10/11/2009, 9:21

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da pansan53 »

Silvia ha scritto:Ciao Mauro :P
e' stato un piacere "conoscerti" ieri in tag..... : Thumbup :
Anche se in ritardo, BEN ARRIVATOOOOOOOOOOOOOOO : Bash : : Yahooo :

Silvia
Grazie Silvia sei un angelo : Love :
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da Silvia »

Permesso.....

Mauro ti sono arrivati i "siti ameni" ?
Spero di si........ 8)

... che siano "incontri significativi" ...degni di essere considerati tali! : Thumbup :

Ciaooooooooooo :P

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da Silvia »

Ciao Mauro,
tutto bene????
...visto il tempo...... : Cry :
credo che tra i siti che ti ho segnalato....
...il piu' suggestivo oggi sara' la CANONICA .... sempre che tu decida di venire verso le mie zone ....
.... ma quel tipo di "incotri" quelli di cui ti parlavo avvengono a prescindere dalle nostre ricerche ....accadono punto! ;)

Un abbraccio e buona Domenica

Silvia

NB
Dimenticavo..... se la vedrai e se vuoi... fammi sapere : Thumbup : ???
Quel luogo ha un non so che di magico!!!!!
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Luisella
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Località: VARESE

Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da Luisella »

Ciao Mauro anche se in ritardo, : RedFace :
ti do il mio benvenutoooooooooooooo 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
con affetto.
Luisellaaaaaaaaaaa
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Silvia
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Re: Buon giorno mi chiamo Mauro

Messaggio da Silvia »

Ciao Mauro,
todo bien????? : RedFace :

Allora hai fatto gli "incontri" ???
Sei riuscito a vedere la bellezza della CANONICA di Brezzo di B. ??? o hai optato per la FRODA e la sua cascata... oppure per la CHIESETTA di S.Rocco con il suo panorama a picco sul lago???

Un abbraccio 8)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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