spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
Eh già già c'è un momento in cui dobbiamo darci una regolata... (io ho elimnato la passeggiata in pausa pranzo per via di un dolore al piede che mi è preso da una settimana circa e bloccato la palestra perchè con il caldo - e un po' di pigrizia- diventava difficile)... a me le mani la vaculite non ha preso, cioè a parte nella fase acuta con un po' di gonfiore e dei puntini, ma soprattutto sono stati colpiti gambe e piedi e anche alla seconda ricaduta.
Per te non stanno arrivando le ferie? Per me ancora tre giorni di lavoro, non vedo l'ora!!!
Mi raccomando un po' di sano risposo!!!
baci
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
gnoma82 ha scritto:Eh già già c'è un momento in cui dobbiamo darci una regolata... (io ho elimnato la passeggiata in pausa pranzo per via di un dolore al piede che mi è preso da una settimana circa e bloccato la palestra perchè con il caldo - e un po' di pigrizia- diventava difficile)... a me le mani la vaculite non ha preso, cioè a parte nella fase acuta con un po' di gonfiore e dei puntini, ma soprattutto sono stati colpiti gambe e piedi e anche alla seconda ricaduta.
Per te non stanno arrivando le ferie? Per me ancora tre giorni di lavoro, non vedo l'ora!!!
Mi raccomando un po' di sano risposo!!!
baci
Ciao Gnoma, sto andando ora in palestra ad allenarmi, pomeriggio ci andrò per lavorare. Quando scrivo darmi una regolata intendo con lo stress e con gli impegni... queste cose ci uccidono,l'esercizio fisico se ben strutturato no! Anche le cibarie contano... tra pochi giorni avrò un periodo di ferie... tutto tornerà a posto!
Ciao
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Sono d'accordo con te quando dici che l'allenamento fa bene, ma forse ci sono alcuni momenti in cui il nostro corpo a proprio bisogno di non fare nulla... almeno per me è così...
Per quanto riguarda la dieta, giuro che sto facendo del mio meglio per mangiare poca pasta e molte verdure e frutta, ma io sono drogata di pasta ed è difficilissimo!!
Buona giornata!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Ciao a tutti
era un periodo che stavo bene ed ecco ieri sera imporvvisamente si è ripresentato il dolore alle gambe, in realtà diverso da quello presentato precedentemente qui.... quello che mi infastidisce è che non riesco a capire da cosa dipenda... non capisco se riguarda l'articolazione o il muscolo.... sembrerò stupida ma io non riesco proprio a localizzare il dolore... a me pare parta dalle anche e sia più intenso li intorno... ma si allarghi fino al ginocchio... è iniziato a metà pomeriggio e si è intensificato in serata, muovendovi un po' passava ma stando seduta o ferma perggiorava... poi mi sono fatta un bagno caldo che mi ha aiutato e preso un anti-dolorifico... al momento sto bene.... ma eri sera era alluncitante...
La domanda è, ma come faccio a capire che tipo di dolore è???? Perchè se devo spiegarlo al dottore, che cavolo gli dico???
Forse è colpa del freddo chissà....
grazie dell'ascolto...
Ilaria
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Ciao Gnoma
mi spiace ma non so aiutarti, questo del dolore alle gambe e di non capire se riguarda l'articolazione o il muscolo me lo sono chiesta tante volte anche io...anche se non abbiamo la stessa patologia e da dove parte il dolore non è proprio uguale identico. Certamente per quello che riguarda me lo farò presente al prossimo vicinissimo controllo! Cercherò di spiegarmi come meglio posso!
Speriamo che che qualcun'altro verrà presto a darti informazioni e a rispondere alle tue domande! Direi sicuramente ma non voglio azzardarmi troppo!
Un abbraccio
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Ciao! mi dispiace molto che ti sia capitato di sentire quel dolore.......
faccio le mie considerazioni, magari inutili!!!
se muovendoti ti passava un po' forse non è il muscolo! se fosse l'articolazione penso che te ne saresti accorta muovendo l'anca, .....hai pensato ad un tendine, ad un nervo infiammato? dalla descrizioni mi viene in mente questo!
per il medico...descrivilo come hai fatto qui nel post.....si capisce benissimo cosa vuoi dire!
in bocca al lupo....facci sapere!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Oggi va un po meglio... fra un paio di settimane devo fare gli esami di controllo... se persiste fastidiosame sentirò il reum, gli dico "senta vada sul forum e guardi cosa ho scritto..." hihihihih
Silavana, un tendine non l'ho porprio preso in considerazione, perchè ci sono i tendini nella coscia?? uauahahahaha oh mio dio la mia conoscenza dell'anatomia è così bassa che non ho idea di cosa ci sia sotto l'epidermide.... eppure guardo sempre Grey's anatomy...
Comunque la cosa che mi lascia perplessa è che se fosse un infiammazione o di un tendine o di un'articolazione il bagno caldo non aiuterebbe, no????
Mah...In questi giorni sono un po' nervosa e pensierosa e probabimente il mio fisico reagisce così...
Prima mi ha chiamato mammina "come stai, non ti ho sentito, tutto bene?" ohhhh ma che è, ha un sesto senso? Vabbè, le ho mentito non mi va di darle preoccupazioni per una cosa che probabilmente è passeggera (si silvana lo so non si fa )
grazie Girlz delle vostre risposte....
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CIAO ILARIA, NON SO IPOTIZZARE CHE TIPO DI DOLORE SIA, SE INSIEME ALLA VASCULITE HAI UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE ALLORA CI STA BENE QUALSIASI TIPO DI DOLORE; L'IPOTESI DI TENDINI INFIAMMATI CI STA BENE E..............I TENDINI STANNO OVUNQUE CI SONO MUSCOLI
PER QUANTO RIGUARDA IL BAGNO CALDO.....UN SOLO BAGNO NON PUO' INFLUIRE SU UNA INFIAMMAZIONE PERCHE' PRIMA CHE IL CALORE RIESCE A PENETRARE L'ARTICOLAZIONE L'ACQUA FA IN TEMPO A RAFFREDDARSI, SCHERZI A PARTE DOVRESTI ABUSARE CONTINUAMENTE DI BAGNI BOLLENTI MENTRE INVECE UN BAGNO CALDO RILASSA LA MUSCOLATURA CONTRATTA E QUINDI POTRESTI AVER AVUTO SOLLIEVO DA QUESTO. NON PENSIAMO MAI CHE QUANDO SENTIAMO DOLORE CONTRAIAMO I MUSCOLI E QUESTO NON FA CHE PEGGIORARE IL DOLORE, PER QUESTO MOTIVO IL RILASSAMENTO E' SEMPRE UN VALIDO AIUTO.
ALTRE IPOTESI NON MI VENGONO IN MENTE TRANNE LA, ORMAI ONNIPRESENTE, FIBROMIALGIA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
In effetti Lori la mia vasculite mi ha da sempre provocato dolori articolari.... ma lìaltra sera erano così forti che mi sono fatta prendere dall'ansia.... l'allarme sembra rientrato al momento, cioè sono tornati i soliti dolorini ai quali ormai sono abituata...si vede che scrivere nel froum fa anche effetto curativo
Ho considerato anche la fibromialgia in effetti ma essendo così localizzato il dolore e non avendo altri sintomi direi che l'ho esclusa... anche se non mancherò di parlarne con il medico.
Probabilbente pensandoci bene anche il fatto che ho sospeso il plaquenil per via dell'influenza avrà influito...
Grazie per le risposte, siete sempre così rassicuranti
buona giornata
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
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ti perdono perchè non volevi preoccupare la mamma......per questa volta ti evito una strapazzata!!
certo che la sospensione del plaquenil può avere influito....
o forse volevi un po' di attenzione.....
un abbraccio, simpatica Ilaria!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
ILARIA DA QUANTO TEMPO HAI SOSPESO IL PLAQUENIL? SE SI TRATTA DI POCHI GIORNI NON SI DOVREBBERO VEDERE GLI EFFETTI....
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Lori, in pratica l'ho sospeso dal 17 novembre... anzi ora che sono guartia dalla faringite ed ho finito l'antibiotico è ora che lo rincominci...
Mi sa che hai ragione Silvana, avevo bisogno di un po' di attenzione e un po di coccole i doloretti leggeri li sopporto ma quando sono forti.... e poi non so con chi sfogarmi, il mio ragazzo è tanto bravo ma non è che proprio capisce.... invece con voi mi sento sempre così capita!!
Un abbraccioo!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
PICCOLA ILARIA MA CHE MI COMBINI?????
RICOMINCIA A PENDERE IL PLAQUNIL E, SE IL DOLORE DOVESSE RIPRESENTARSI, ALLORA FALLO PRESENTE ANCHE AL MEDICO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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SONO SOLO 5 GIORNI DI SOSPENSIONE NON CREDO SIA IMPUTABILE A QUESTO; ANCHE IL PLAQUENIL AGISCE PER ACCUMULO ED IN 5 GIORNI NON PUOI AVER SMALTITO TUTTA LA SCORTA. IN OGNI CASO SENTI IL MEDICO, MAGARI DEVI RIVEDERE IL DOSAGGIO O LA TERAPIA.
gnoma82 ha scritto:Lori, in pratica l'ho sospeso dal 17 novembre... anzi ora che sono guartia dalla faringite ed ho finito l'antibiotico è ora che lo rincominci...
Mi sa che hai ragione Silvana, avevo bisogno di un po' di attenzione e un po di coccole i doloretti leggeri li sopporto ma quando sono forti.... e poi non so con chi sfogarmi, il mio ragazzo è tanto bravo ma non è che proprio capisce.... invece con voi mi sento sempre così capita!!
Un abbraccioo!!!
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
ahahaha..,... che storditona... non il 17... l'ho sospeso l'11 nov!!!
E me lo sono dimenticata pure stamattina!!! cappppppeeeerriiii!!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
cara stordita Ilaria
penso che se lo hai scordato anche questa mattina.....forse stai decisamente meglio!!
lo spero proprio !!
bacio!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
MA ALLORA DILLO CHE TU IL PLAQUENIL NON LO VUOI PRENDERE!
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CONFESSA LA VERITA'
SE VUOI....TI METTO UNA SCRITTA SCORREVOLE IN FORUM PER RICORDARTELI:
ILARIA PRENDI IL PLAQUENILLLLLLLLL.......ILARIA PRENDI IL PLAQUENILLLLLLLL......ILARIA PRNDI IL PLAQUENILLLLLLL
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Rosy, la scritta mi sa che è una buona idea....
Però dai sono stata brava, ieri sera me ne sono ricordata!!!
L'ho fatto per voi!!!
hihihihihihihihh
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
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