Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Azzurra99
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ALESSIA
DEVO DIRE CHE IL TUO MEDICO E' ATTENTO E SCRUPOLOSO E PENSO CHE LO DEVONO ESSERE TUTTI I MEDICI DI BASE VISTO CHE LORO CONOSCENDO TUTTO IL NOSTRO PERCORSO HANNO UNA VISIONE PIU' AMPIA DI TUTTO CIO' CHE RIGUARDA IL NOSTRO STATO DI SALUTE IN GENERALE!

ANCHE A ME E' CAPITATA UNA COSA SIMILE CON UN FARMACO CIOE' L'INDERAL UN BETABLOCCANTE CHE PRENDO PER LA TACHICARDIA MA MI E' ANCHE UTILE PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA PRESSIONE ED E' UN VALIDO AIUTO ANCHE PER L'EMICRANIA. AL DAY HOSPITAL IN DERMATOLOGIA ME LO VOLEVANO SOSPENDERE PERCHE' DICEVANO CHE I BETABLOCCANTI FANNO PEGGIORARE LA PSORIASI! COSI' MI HANNO FATTO FARE UNA VISITA CARDIOLOGICA PER POTER SOSPENDERMI IL FARMACO! LA CARDIOLOGA DOPO LA VISITA E L' ECG MI HA SCONSIGLIATO DI SOSPENDERLO PERCHE' PER LA MINIMA DOSE CHE ASSUMEVO DICEVA CHE NON POTEVA DARE PROBLEMI DI NESSUN GENERE PER LA PSORIASI! ED OLTRE AD AVERE LA FREQUENZA DI 90 AL MINUTO DI RITMO SINUSALE NORMALE MI POTEVANO ANCHE AUMENTARE L'EMICRANIE!
QUANDO L'HO RACCONTATO AL MIO MEDICO DI BASE, LEI HA SUBITO TELEFONATO ALLA DERMATOLOGA DEL DAY HOSPITAL PER ASSICURARSI CHE NON ME LO SOSPENDESSERO!
NONOSTANTE QUESTO DOPO DUE MESI VISTO CHE NON C'ERANO STATI IGLIORAMENTI E' COME SE SI FOSSERO DIMENTICATI E LA DERMATOLOGA DEL DAY HOSPITAL HA TELEFONATO ALLA CARDIOLOGA PER CHIEDERE SE MI POTEVANO CAMBIARE IL BETABLOCCANTE CON UN CALCIOANTAGONISTA CHE GIA' PRENDEVO E PRENDO ANCORA ADESSO CIOE' IL LIBRADIN! :O :O :O LA DERMATOLOGA LO SAPEVA BENISSIMO CHE LO PRENDEVO IL LIBRADIN MA FORSE NON SAPEVA CHE ERA UN CALCIOANTAGONISTA??? :O INFATTI GLIEL'HA DOVUTO DIRE LA CARDIOLOGA :O E IL FARMACO NON ME LO HANNO SOSPESO!!!

DEVO DIRE CHE SEI FORTUNATA AD AVERE UN MEDICO CHE CONSERVA LO SPIRITO DEI MEDICI DI UNA VOLTA! PECCATO CHE LA MAGGIOR PARTE DEI MEDICI CHE CONSERVANO QUESTO SPIRITO SIANO QUASI TUTTI VICINO ALLA PENSIONE! HAI PRESO BENE ANCHE CON LA MOGLIE PER QUANTO RIGUARDA LE ANALISI! : Chessygrin : : Thumbup :
ADESSO IL NUOVO ORDINAMENTO DICHIARA CHE LE VISITE A DOMICILIO SONO GRATUITE SOLO A GIUDIZIO DEL MEDICO CHE DEVE CONSTATARE SE IL PAZIENTE NON ERA IN CONDIZIONI DI RAGGIUNGERE L'AMBULATORIO!
D'ALTRA PARTE VEDO CHE MOLTI MEDICI CERCANO DI EVITARE LE VISITE A DOMICILIO QUANDO E' POSSIBILE! SO CHE SONO TUTTI PIENI DI PAZIENTI E QUESTO LI PORTA A FARE COMUNQUE DELLE SCELTE CHE NON E' NEANCHE DETTO CHE SIANO SEMPRE GIUSTE!!!

UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...E UN ABBRACCIO!!! : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Alla fine il mio reum non sono riuscita a rintracciarlo, ho deciso di provare con il celebrex, ma sono stata male tutto il pomeriggio: pressione sotto le scarpe (90/60 quando i miei valori sono normalmente 130/80) e battiti bassi (60 quando ultimamente avendo sospeso il betabloccante li ho quasi sempre intorno a 100 o poco meno), praticamente non mi regggevo in piedi, perciò l'ho sospeso, il piede continua a darmi fastidio, ma preferisco mille volte questo al non riuscire proprio a stare in piedi!!!
In tutto questo il ciclo mi è praticamente scomparso per l'ennesima volta, avevo appuntamento con il ginecologo per fine settembre, per fortuna oggi ho provato a riprendere l'appuntamento tramite il cup e c'è stata una disdetta per dopodomani...non conosco questo dott, ma una mia amica ci è capitata per caso e mi ha detto che è un tipo moooolto scrupoloso ed attento, sinceramente non mi va di tornare dalla dott dove ero stata l'ultima volta per un problema analogo: già mi aveva detto che, se sarebbe risuccesso, avrei dovuto iniziare a prendere la pillola senza più fare la settimana di sospensione come faccio ora, in pratica una menopausa farmacoindotta, diciamo che non sono molto d'accordo...
A sentire il mio dott di base dovrei invece sospenderla, dato che nelle ultime analisi avevo dei valori alterati (come il tempo di coagulazione alto) che vengono portati proprio dall'utilizzo della pillola prolungato (ormai sono dieci anni che la prendo ininterrottamente per via delle ovaie micropolicistiche)...bha, proverò a sentire quest'altro cosa mi consiglia, come al solito...ai posteri l'ardua sentenza!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Io ho il tuo problema alle ovaie e la pillola la ho presa solo per non concepire in un momento di casino, per via delle patologie che ho, che poi non potevo prenderla, quindi un paio di anni, ma poi mi sentivo depressa, mi dava cefalea ingrassavo. E comunque non va bene per i trombi e poi sono troppi 10 anni. Non rimane che il banale profilattico. A me faceva molto male la pancia con l'arrivo del ciclo....ma è meglio senza pillola a questo punto. Almeno questa la devi levare. Io ho 60 di battito e 90 60 di natura di pressione....quindi credo che il farmaco che mi dici non lo prenderò di certo.Credo che siamo così imbottiti di farmaci che alla fine tra di loro fanno confusione e comunque incasinano tutto.
A me mi ucciderebbe la pressione, visto che lo fa a te che poi hai il problema inverso. Non so che dirti.....è un calvario, io di farmaci ora ne prendo molto meno.... e comunque ancora riesco a tachipirine. Un Abbraccio :-))))
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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pinkie79
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da pinkie79 »

Ciao sunshine,
anche a me nonostante soffro di follicoli cistici, mi è stata sospesa la pillola, lungamente assunta, sia il ginecolo che il reumatolo dicono che aumenta il rischio di trombi, anche se io a parte come contraccettivo l'adoperavo perchè avendo il ciclo irregolare, mi scoccia star sempre sul chi va là, però pazienza....
In quanto al celebrex devo ricordarlo anch'io in caso dovessero mai prescrivermelo, la mia pressione è 85-90 / 55/60 quando sto bene, quindi è meglio non richiare nel mio caso.
Ti auguro di cuore un grosso in bocca al lupo affinchè tu ti possa sentire meglio.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buona sera a tutti! In realtà a me, stando almeno a quello che dice il mio dott, il celebrex ha dato una reazione anomala (e te pareva che c'era qualche cosa di normale?!?) dato che in genere fa l'effetto contrario!!!Comunque, ormai c'ho rinunciato a capirci qualche cosa con i farmaci!!!Il mio problema con il ciclo è che, oltre a venirmi quando gli pareva, mi dava dolori talmente forti che alla fine cadevo a terra svenuta come una pera cotta!!Comunque domani sentirò cosa mi dice quest'altro dott.
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALE UN ABBRACCIO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ALESSIA
IO LA PILLOLA PER LE OVAIE POLICISTICHE E QUINDI REGOLARIZZARE IL CICLO L'HO PRESO SOLO PER POCHI MESI...POI MI SALIVA TROPPO LA PRESSIONE E L'HO DOVUTA SOSPENDERE! ME LO AVEVA PRESCRITTO IL GINECOLOGO!
COMUNQUE MI E' CAPITATO DI SENTIRE VARIE PERSONE CHE DOPO TANTI ANNI CHE ASSUMEVANO LA PILLOLA L'HANNO DOVUTA SOSPENDERE SU CONSIGLIO DEL MEDICO DI BASE! A ME PER SOSPENDERLA IL MIO MEDICO HA SCRITTO UNA LETTERA AL DOTTORE GINECOLOGO MOTIVANDO QUESTA DECISIONE.
HO RISOLTO UN PO' LA QUESTIONE DELLA IRREGOLARITA' E DELL'AMENORREA SECONDARIA SOLO QUANDO HO INCOMINCIATO AD ANDARE DALL'ENDOCRINOLOGO!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ieri sono stata dal ginecologo che mi avevano consigliato....bhe, che dire, è una persona splendida!!!Letteralmente!!!Se a qualcuna di roma dovesse servire lo consiglio vivamente!!!!Se serve fatemelo sapere che vi faccio sapere il nome.
A parte il fatto che durante la visita è stato delicatissimo, sia lui che l'infermiera che lo assiste mi hanno aiutato a posizionarmi sul lettino (vi assicuro che questo è il mio incubo...con i problemi che ho alle anche appena ci provavo nelle altre visite mi venivano le lacrime agli occhi..) ebbene, mi hanno fatto mettere in modo che non provassi dolore...nonostante questo ha comportato del lavoro in più per lui!!!
Alla fine della visita (che è durata quasi un'ora...ha voluto sapere praticamente tutto di me e dei miei familiari) mi ha detto che ho l'utero un pò ingrossato, ma secondo lui non è un problema, ora mi ha segnato da fare l'ecografia transvaginale, ecografia mammaria e visita senologica, inoltre mi ha prescritto l'acido folico da prendere tutti i giorni visto che ho l'omocisteina leggermente alta, poi a settembre tornerò da lui e mi ha detto che programmeremo la sospensione della pillola per due tre mesi, in modo che potrò fare i dosaggi ormonali e vedere cosa non va (mi ha spiegato che se li faccio ora risulterebbero alterati dalla pillola stessa). Mi ha detto che non me la fa sospendere adesso in modo che posso passare un estate tranquilla (ma è così evidente che sono sono un pò sclerata in questo periodo?!? :O )...inoltre mi ha detto che se un domani con mio marito vorremo avere un figlio si è reso disponibile a seguirmi per la gravidanza (oltre che al poliambulatorio vicino casa mia lavora anche al Santo Spirito) 8)
unico problema: ho provato a prendere gli appuntamenti per le ecografie tramite il cup (in teoria le devo fare prima di settembre): appuntamenti per novembre e gennaio 2012!!!!!Ora proverò a vedere in altre strutture, sinceramente di fare le cose in privato mi sono un pò scocciata...gran parte del mio stipendio parte proprio per questo!!!
Un abbraccio a tutti!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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pinkie79
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da pinkie79 »

Son contenta x te Sunshine,
è bello leggere che ogni tanto si trovano dottori preparati e soprattutto umani.
Un abbraccio
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

La mia vecchia amica artrite si è risvegliata...conferma in questi giorni, dita del piede sinistro a salsicciotto, ormai non riesco più a piegarle, quelli che speravo fossero dolori e gonfiori legati al ciclo che doveva arrivare e non è arrivato sono rimasti... a questo punto penso che mi serva qualche cosa da prendere, era da aspettarselo, come ho detto a mia madre oggi, in fin dei conti sono stata fortunata...sono riuscita ad andare avanti per un anno senza altra terapia che il cortisone...in alcuni momenti penso che dovrei cercare di resistere, ottobre è vicino, e fino a che non definiscono la diagnosi per la situazione neurologica lo sò che non mi possono dare terapie, solo che il mio piede non è molto d'accordo...
In altri momenti...
bhe, a voi lo posso confessare...ci sono momenti in cui vorrei mandare tutto e tutti a quel paese (scusatemi il termine)...momenti in cui penso di ricominciare con nuovi farmaci ed ho paura...momenti in cui penso che presto mi troverò a fare una nuova scelta: ricominciare o no? Con i biologici in ogni caso ormai ho chiuso, volente o nolente non li potrò più usare e questa è l'unica cosa su cui tutti i medici che ho sentito fino ad ora sono stati concordi...
Provare con mix di farmaci? L'unica cosa che in parte sembrava fare effetto era il mix biologici, methotrexate, antinfiammatori e cortisone...che cosa potranno offrirmi ora?
Dall'altra parte continuo a pensare a quest'anno...sembrava che l'unica patologia che fosse rimasta tranquilla fosse proprio l'artrite, poi fatte lastre per altri motivi e scoperto che comunque è andata avanti anche lei, ed ora gli effetti iniziano ad essere tangibili anche senza lastre...
Alle volte sogno di far finta di niente...e di cercare di pensare che quello che dico ai miei familiari sia vero...va tutto bene...
In fin dei conti, prima o poi passa tutto ;)
Un abbraccio
Alessia
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angiolina
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da angiolina »

Cara Alessia,
sono veramente dispiaciuta per tutto ciò che ti sta accadendo. Io sono 68 giorni che assumo il Plaquenil x l'AR e da 10 gg.ho sospeso il Brufen e sento un certo miglioramento.Le mani sono ancora gonfie, ma meno, sta iniziando la fase di remissione? lo spero., tu l'hai provato ancora? E' il meno tossico fra i farmaci che vengono proposti.
Una mia amica con diagnosi di sospetto LES, ha buttato plaqiemil,cortisone etc.alle ortiche e si cura da un medico ricercatore e con ozonoterapia (grande emo), devo dire che non ha + dolori ed è migliorata in senso generale.
Penso che ognuno di noi deve cercare x poi trovare la cura adatta a noi stessi.
Un augurio grande x tutto, un abbraccio, : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Alessia ce la ho fatta io ad avere un figlio, puoi farcela anche te.-.-))))
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSIA, MI SPIACE TUTTO QUESTO MA, LO SAPPIAMO BENE, FA PARTE DEL "GIOCO". CREDO CHE LA COSA CHE TU DEBBA FARE E' CERCARE E PROVARE TUTTO QUELLO CHE PUO' FARTI STARE MEGLIO; NON SI PUO' VIVERE SEMPRE COL DOLORE, NE SO QUALCOSA, E' UN LOGORIO LENTO CHE MAN MANO LASCIA TRACCE. SE DEVI ASPETTARE OTTOBRE STRINGI I DENTI, MAGARI AUMENTA IL CORTISONE MA PROVA TUTTO. LA REMISSIONE NON C'E' ED IL TUO QUADRO CLINICO E' TROPPO COMPLICATO PER PROVARE A STARE SENZA FARMACI.
E TU HAI TUTTO IL DIRITTO DI STARE MEGLIO.
: Love : : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIA CARA, INUTILE RIPETERTI COSE CHE GIA' SAI E CHE COMPRENDI BENISSIMO DA TE, ESSERE AFFETTI DA UNA MALATTIA CRONCIA SIGNIFICA AVERLA PER SEMPRE O ALMENO FINO A QUANDO NON SARA' SCOPERTA UNA CURA DEFINITIVA.
MOLTI PASSI AVANTI SONO STATI FATTI ED IO POSSO BEN TESTIMONIARLO ESSENDOMI AMMALATA QUANDO DAVVERO ESISTEVA SOLO IL CORTISONE E GLI ANTINFIAMMATORI, QUINDI NON ABBATTERTI PERCHE' SE NON PUOI AVERE I BIO NON E' DETTO CHE TU NON POSSA AVERE UN ALTRO FARMACO DI FONDO.
INTANTO TIENI A BADA L'INFIAMMAZIONE CON LE ARMI CHE ADESSO HAI A TUA DISPOSIZIONE E CHE PUOI USARE E CIOE' CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI, POI I MEDICI VALUTERANNO E POI E POI E POI : Chessygrin : NON E' MICA DETTO CHE DEBBA ESSERE IN ATTO CHISSA' QUALE GRANDE RISVEGLIO DELLA TUA ARTRITE, MAGARI LA COSA RESTERA' LIMITATA COME LO E' ADESSO E CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI SARANNO IN GRADO DI SPEGNERE SUL NASCERE QUESTA RIACUTIZZAZIONE.
MI INCROCIO STRETTA STRETTA A TE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da pinkie79 »

Non ti abbattere Alessia, l'unica cosa che posso fare sono tanti XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX e augurarti di sentirti presto meglio !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ritirate questa mattina le analisi, e, come al solito, ves e pcr sono nella norma (ma perchè ogni volta che l'infiammazione diventa evidente con gonfiore e dolore la ves e la pcr mi tornano normali???), come al solito globuli bianchi più alti del normale, ana a 320 e, nell'elettroforesi proteica, albumina bassa, alfa 1 e 2 alti, complemento c3 leggermente più alto del normale...ho provato a chiamare il mio reum ma non risponde....
In tutto questo sto facendo il conto alla rovescia a lavoro: l'8 andrò in ferie!!!!Sinceramente non vedo l'ora...quest'anno è stato un pochino difficile, anche a lavoro parecchi problemi, soprattutto in quest'ultimo periodo...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Vincenzo
Messaggi: 327
Iscritto il: 19/06/2011, 23:28

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Vincenzo »

ciao Alessia, vedo che stai sempre sul rasoio delle diagnosi
spero che le ferie ti possano almeno rilassare
buona giornata
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ALE, TI SONO SEMPRE VICINO COL CUORE.... : Love : : Love : : Love : E QUANDO MI COLLEGO SPERO SEMPRE DI AVERE NOTIZIE CONFORTANTI SU DI TE!
IO VADO IN FERIE GIOVEDì 4 (SE IL CAPO NON CAMBIA IDEA E PROLUNGA FINO A VENERD'!! : WallBash : ).
SPERO CHE UN PO' DI VACANZA TI SERVA A RILASSARTI E A GODERE LA COMPAGNIA DI TUO MARITO E DELL'ALTRO CUCCIOLONE! : Chessygrin :
TVB! : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie a tutti...meravigliosi come sempre!!!! : Love : : Love : : Love :
Sentito il mio reum...anche lui pensa che sia stato il celebrex a provocare abbassamento di pressione e bradicardia, perciò ora mi ha detto di provare per tre quattro giorni con l'arcoxia, monitorando ancora pressione e battiti, in ogni caso poi lo dovrò richiamare e deciderà cosa fare...
Il piede è sempre nelle stesse condizioni, comunque si va sempre avanti, fino a che sto in piedi va tuuuutto bene!!! 8)
Purtroppo l'unico problema è che il mio dott di base è in ferie, perciò prima di venerdì non potrò andare dal sostituto...sperando che non mi faccia storie, dato che il mio reum me lo ha detto per telefono dell'arcoxia.
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Silvia »

per te Alessia un dolcissimo abbraccio.


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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