Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

Ciao Lory, quando ti leggo avverto una sensazione di tranquillità e positività. Sono ottimista per natura, ma confesso la mia fragilità in alcune circostanze. Oggi per esempio anche se un pò in ansia sono ottimista per l'intervento di mia madre. Deve fare la terza coronaria ostruita con la coronografia. Deve andare bene, tra l'altro festeggia il suo onomastico in ospedale.
Un abbraccio affettuoso
Tiffany
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

pinkie79 ha scritto:ciao Loretta,
é bello leggere le tue parole di serenità e allegria, ti auguro che ti duri il più a lungo possibile questo stato d'animo positivo.
Buona domenica!
CIAO PINKIE!
GRAZIE! ANCHE SE TI RISPONDO SOLO ADESSO HO LETTO DOMENICA IL TUO MESSAGGIO! RICAMBIO AUGURANDOTI BUONA SETTIMA IN CORSO!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
Tiffany ha scritto:Ciao Lory, quando ti leggo avverto una sensazione di tranquillità e positività. Sono ottimista per natura, ma confesso la mia fragilità in alcune circostanze. Oggi per esempio anche se un pò in ansia sono ottimista per l'intervento di mia madre. Deve fare la terza coronaria ostruita con la coronografia. Deve andare bene, tra l'altro festeggia il suo onomastico in ospedale.
Un abbraccio affettuoso
Tiffany
CIAO TIFFANY
E' NORMALE ESSERE FRAGILI IN CERTE CIRCOSTANZE E AD AVERE UN PO' DI ANSIA, NON TI PREOCCUPARE! L'IMPORTANTE E' ESSERE SEMPRE OTTIMISTI ANCHE SE HA VOLTE SO BENE CHE PUO' ESSERE DIFFICILE! MA TE' LO SEI GIA' PER NATURA E QUESTO E' GIA' UN GROSSO VANTAGGIO DA NON SOTTOVALUTARE ! NON TE LO DIMENTICARE MAI! : Thumbup :
BUON ONOMASTICO A TUA MAMMA E A TUTTE LE "ANNA"!!! 8)
UN IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA MAMMA!!!
UN SUPER MEGA ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
CON AFFETTO...LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

loryday72 ha scritto:
pinkie79 ha scritto:ciao Loretta,
é bello leggere le tue parole di serenità e allegria, ti auguro che ti duri il più a lungo possibile questo stato d'animo positivo.
Buona domenica!
CIAO PINKIE!
GRAZIE! ANCHE SE TI RISPONDO SOLO ADESSO HO LETTO DOMENICA IL TUO MESSAGGIO! RICAMBIO AUGURANDOTI BUONA SETTIMA IN CORSO!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
Tiffany ha scritto:Ciao Lory, quando ti leggo avverto una sensazione di tranquillità e positività. Sono ottimista per natura, ma confesso la mia fragilità in alcune circostanze. Oggi per esempio anche se un pò in ansia sono ottimista per l'intervento di mia madre. Deve fare la terza coronaria ostruita con la coronografia. Deve andare bene, tra l'altro festeggia il suo onomastico in ospedale.
Un abbraccio affettuoso
Tiffany
CIAO TIFFANY
E' NORMALE ESSERE FRAGILI IN CERTE CIRCOSTANZE E AD AVERE UN PO' DI ANSIA, NON TI PREOCCUPARE! L'IMPORTANTE E' ESSERE SEMPRE OTTIMISTI ANCHE SE HA VOLTE SO BENE CHE PUO' ESSERE DIFFICILE! MA TE' LO SEI GIA' PER NATURA E QUESTO E' GIA' UN GROSSO VANTAGGIO DA NON SOTTOVALUTARE ! NON TE LO DIMENTICARE MAI! : Thumbup :
BUON ONOMASTICO A TUA MAMMA E A TUTTE LE "ANNA"!!! 8)
UN IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA MAMMA!!!
UN SUPER MEGA ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
CON AFFETTO...LORETTA
Grazie Lory, tutto è andato bene. Un capitolo finalmente è chiuso. Ora dovrò farmi prescrivere il nuovo farmaco da medico di base, come pure la radiografia della cervicale, dorsale, lombare in ap ll. Te tutto bene?
Un abbraccio
Tiffany
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO TIFFANY : Love :
SONO DAVVERO CONTENTA PER TE' CHE SIA ANDATO TUTTO BENE! : Thumbup :

PER QUANTO RIGUARDA COME STO POSSO DIRE CHE IO POTREI STARE ANCHE MEGLIO! PER IL TEMPO E L'ABBASSAMENTO DELLA TEMPERATURA CHE E' INIZIATO SABATO SCORSO MI E' VENUTO IL MAL DI TESTA E DOLORE CHE DALLA CERVICALE SI E' ESTESA ANCHE A LIVELLO DORSALE!
SPERO CHE NON DURI ANCORA PER MOLTO PERCHE' MI ACCORGO CHE STO ANDANDO SEMPRE PEGGIO E IL BENESSERE DEI GIORNI PASSATI SI STA DISSOLVENDO COME GHIACCIO AL SOLE!
IN AGOSTO E' PROBABILE CHE ANDRO' A LAVORARE COME OGNI ANNO A CONTRATTO A CHIAMATA AL PARCO DI DIVERTIMENTI DELLA MIA ZONA! SONO ALMENO 8 ANNI CHE CI LAVORO MA L'ANNO SCORSO MI HANNO VOLUTO CAMBIARE POSTO!
DUE ANNI FA PER LA MIA PATOLOGIA REUMATICA E AUTOIMMUNE HO OTTENUTO L'INVALIDITA' E RIDUZIONE DELLA CAPACITA' LAVORATIVA DEL 55% E L'HO PRESENTATO ALL'AZIENDA! LE LIMITAZIONI RIGUARDANO IL MICROCLIMA, IL SOVRACCARICO BIOMECCANICO, LE VIBRAZIONI, E LO SPOSTAMENTO MANUALE DI CARICHI.
DUE ANNI FA AL PARCO MI HANNO ABBASTANZA ALLEGGERITO IL LAVORO NEL SENSO CHE LAVORANDO IN UN RISTORANTE SELF SERVICE NON DOVEVO PIU' TRASPORTARE I CARRELLI PIENI E STAVO MENO TEMPO IN SALA PERCHE' DISTRIBUIVO I PRIMI E ALLESTIVO LA PANADORA! IL CLIMA ERA ANCHE FRESCO E TEMPERATO, QUINDI NON SI SOFFRIVA IL CALDO CHE C'ERA ALL'ESTERNO!
L'ANNO SCORSO INVECE DOPO TANTI ANNI CHE ERO STATA NELLO STESSO POSTO, MI HANNO MESSO A LAVORARE AI TAVOLI ESTERNI DI BAR...GELATERIA...DOLCE FRUTTA...RISTORANTE....FACENDO SEMPRE DUE POSTI FRA QUESTI VICINI FRA DI LORO, MA FACENDO SEMPRE AVANTI E INDIETRO...ALL'APERTO...SOTTO IL CALDO E IL SOLE CUOCENTE DI AGOSTO...IN MEZZO ALLA FOLLA!!! :O : WallBash : SONO DUE ANNI CHE MI ASSUMONO COME CATEGORIA PROTETTA...E PER CHE COSA? SOLO PERCHE' L'AZIENDA POSSA AVERE DELLE AGEVOLAZIONI FISCALI, PER IL RESTO NON CAMBIA NULLA!!
HO DURATO DIECI GIORNI...POI PER I PIEDI...LE CAVIGLIE...E LE GAMBE SEMPRE PIU' GONFIE ARROSSATE E DOLORANTI SONO DOVUTA METTERMI IN MALATTIA! SONO PROPRIO CURIOSA DI SAPERE COSA MI PROPORRANNO QUEST'ANNO!

IN AGGIUNTA AL RISEA PER MIA FIGLIA COME MI HA CONSIGLIATO IL MEDICO CI DOVRO' ANDARE SENZA DIRLO A NESSUNO, PERCHE' SONO L'UNICA D'ACCORDO! :O : WallBash :
http://www.informafamiglie.it/emiliarom ... dolescenza

UNA NOTIZIA POSITIVA?
FRA CIRCA UNA SETTIMANA FESTEGGERO' IL COMPLEANNO!
ANCHE SE NON E' IN FONDO A PENSARCI BENE UNA NOTIZIA MOLTO POSITIVA PERCHE' SIGNIFICA CHE SONO PIU' VECCHIA DI UN ANNO! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : MI STO AVVICINANDO AI 40...COMPIO I 39!

UN ABBRACCIO A TUTTI! : Love : : Love : : Love :
Immagine
Immagine
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

loryday72 ha scritto:CIAO TIFFANY : Love :
SONO DAVVERO CONTENTA PER TE' CHE SIA ANDATO TUTTO BENE! : Thumbup :

PER QUANTO RIGUARDA COME STO POSSO DIRE CHE IO POTREI STARE ANCHE MEGLIO! PER IL TEMPO E L'ABBASSAMENTO DELLA TEMPERATURA CHE E' INIZIATO SABATO SCORSO MI E' VENUTO IL MAL DI TESTA E DOLORE CHE DALLA CERVICALE SI E' ESTESA ANCHE A LIVELLO DORSALE!
SPERO CHE NON DURI ANCORA PER MOLTO PERCHE' MI ACCORGO CHE STO ANDANDO SEMPRE PEGGIO E IL BENESSERE DEI GIORNI PASSATI SI STA DISSOLVENDO COME GHIACCIO AL SOLE!
IN AGOSTO E' PROBABILE CHE ANDRO' A LAVORARE COME OGNI ANNO A CONTRATTO A CHIAMATA AL PARCO DI DIVERTIMENTI DELLA MIA ZONA! SONO ALMENO 8 ANNI CHE CI LAVORO MA L'ANNO SCORSO MI HANNO VOLUTO CAMBIARE POSTO!
DUE ANNI FA PER LA MIA PATOLOGIA REUMATICA E AUTOIMMUNE HO OTTENUTO L'INVALIDITA' E RIDUZIONE DELLA CAPACITA' LAVORATIVA DEL 55% E L'HO PRESENTATO ALL'AZIENDA! LE LIMITAZIONI RIGUARDANO IL MICROCLIMA, IL SOVRACCARICO BIOMECCANICO, LE VIBRAZIONI, E LO SPOSTAMENTO MANUALE DI CARICHI.
DUE ANNI FA AL PARCO MI HANNO ABBASTANZA ALLEGGERITO IL LAVORO NEL SENSO CHE LAVORANDO IN UN RISTORANTE SELF SERVICE NON DOVEVO PIU' TRASPORTARE I CARRELLI PIENI E STAVO MENO TEMPO IN SALA PERCHE' DISTRIBUIVO I PRIMI E ALLESTIVO LA PANADORA! IL CLIMA ERA ANCHE FRESCO E TEMPERATO, QUINDI NON SI SOFFRIVA IL CALDO CHE C'ERA ALL'ESTERNO!
L'ANNO SCORSO INVECE DOPO TANTI ANNI CHE ERO STATA NELLO STESSO POSTO, MI HANNO MESSO A LAVORARE AI TAVOLI ESTERNI DI BAR...GELATERIA...DOLCE FRUTTA...RISTORANTE....FACENDO SEMPRE DUE POSTI FRA QUESTI VICINI FRA DI LORO, MA FACENDO SEMPRE AVANTI E INDIETRO...ALL'APERTO...SOTTO IL CALDO E IL SOLE CUOCENTE DI AGOSTO...IN MEZZO ALLA FOLLA!!! :O : WallBash : SONO DUE ANNI CHE MI ASSUMONO COME CATEGORIA PROTETTA...E PER CHE COSA? SOLO PERCHE' L'AZIENDA POSSA AVERE DELLE AGEVOLAZIONI FISCALI, PER IL RESTO NON CAMBIA NULLA!!
HO DURATO DIECI GIORNI...POI PER I PIEDI...LE CAVIGLIE...E LE GAMBE SEMPRE PIU' GONFIE ARROSSATE E DOLORANTI SONO DOVUTA METTERMI IN MALATTIA! SONO PROPRIO CURIOSA DI SAPERE COSA MI PROPORRANNO QUEST'ANNO!

IN AGGIUNTA AL RISEA PER MIA FIGLIA COME MI HA CONSIGLIATO IL MEDICO CI DOVRO' ANDARE SENZA DIRLO A NESSUNO, PERCHE' SONO L'UNICA D'ACCORDO! :O : WallBash :
http://www.informafamiglie.it/emiliarom ... dolescenza

UNA NOTIZIA POSITIVA?
FRA CIRCA UNA SETTIMANA FESTEGGERO' IL COMPLEANNO!
ANCHE SE NON E' IN FONDO A PENSARCI BENE UNA NOTIZIA MOLTO POSITIVA PERCHE' SIGNIFICA CHE SONO PIU' VECCHIA DI UN ANNO! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : MI STO AVVICINANDO AI 40...COMPIO I 39!

UN ABBRACCIO A TUTTI! : Love : : Love : : Love :
Immagine
Immagine
I miei mal di testa non comprendono la cervicale. E solo mezzo lato (occhio e orecchio compreso) che mi fa male, anzi è un dolore pulsante. Spero vivamente che quest'anno ti riservino un posto adeguato ai tuoi movimenti. Sapessi quante volte penso al mio lavoro... che dopo la nascita del secondogenito ho dovuto abbandonare, ripromettendomi di riprenderlo quando sarebbero diventati indipendenti. Invece oggi non ho la forza nemmeno di riordinare la mia casa. In piedi? Dopo 10 minuti mi bruciano le spalle, le gambe e le anche. Mi siedo? La schiena non ne vuole sapere. Il reum è stato chiaro (dietro mia insistenza di sapere) e mi ha fatto un bel discorsetto: Qualunque sia la malattia reumatica i farmaci sono per lo più gli stessi e si va per tentativi di beneficio. In poche parole mi ha liquidata dicendo che solo se sorgessero grossi problemi anticipo la visita successiva, altrimenti (me lo ha fatto capire chiaramente) i dolori sono quelli che sono e ci aggiorniamo tra 4-6 mesi. E questo reum è l'unico più umano che sono riuscita a trovare.
Leggo che tra una settimana circa compi gli anni :). Sei govanissima : Thumbup : faremo una bella festa virtuale!!!
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
monstiz
Messaggi: 1262
Iscritto il: 31/10/2009, 10:30

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da monstiz »

Ciao Loryday
Festeggerai il compleanno precisamente quando? : Chessygrin :
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO TIFFANY :D
PENSO ANCH'IO CHE IL TUO REUMATOLOGO ABBIA RAGIONE! LO SO BENE PER ESPERIENZA ANCH'IO CHE SI VA A TENTATIVI FINO A QUANDO NON SI TROVA IL FARMACO GIUSTO CHE RISPONDE BENE AI DISTURBI PROVOCATI DALLA MALATTIA! INOLTRE OGNUNO RISPONDE IN MANIERA DIVERSA ALLA CURA A SECONDA ANCHE DAL FARMACO!
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! : Thumbup :

CIAO MONSTIZ :D
MARTEDI' DELLA PROSSIMA SETTIMANA FESTEGGIO IL MIO COMPLEANNO!!!

CIAOOOOOOOOOO UN ABBRACCIO A TUTTIIIIIIIIIIIIII............. :D

: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Immagine
Immagine

Immagine
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Bene bene Loretta,
buon a sapersi del compleanno, faremo una mega festa virtuale come ti hanno già scritto !!!
Un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
BELLO IL MICIO!
MARTEDI SI FESTEGGIA!

TVB
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO PINKIE!
CIAO FRANCESCA!TVB
GRAZIE MILLE A TUTTE E DUE!!! : Love : : Love : : Love :


STAMATTINA SONO ANDATA A FARE L'OCT PAPILLA (STUDIO TOMOGRAFICO DELLA RETINA E DEL NERVO OTTICO) E LA COSA STRANA E' CHE IL RISULTATO ABBASTANZA ALTERATO CHE HA RILEVATO IL MEDICO SPECIALISTA NON LO HA ATTRIBUITO AL GLAUCOMA MA DICE CHE SIA DOVUTO AD UN ALTRO QUADRO CLINICO E CIOE' A UNA PATOLOGIA REUMATICA E AUTOIMMUNE O A CERTI FARMACI ASSUNTI!
IL REFERTO DICE: MARCATA RIDUZIONE DI SPESSORE A LIVELLO DEI FASCI NERVOSI INFERIORI E SUPERIORI BILATERALMENTE, IN PRESENZA DI PAPILLA CON ASPETTO LIEVEMENTE RILEVATO, E NON GLAUCOMENTOSO ALMENO MORFOLOGICAMENTE!
SO CHE CI SONO DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI CHE DANNO PROBLEMI VISIVI...MA DELL'ARTRITE PSORIASICA O DEL LA SINDROME SAPHO...NON MI PARE CHE POSSONO CAUSARE PROBLEMI ALLA VISTA!
IL 25 AGOSTO HO IL CONTROLLO DALL'OCULISTA CHE MI GUARDERA' E MI VALUTERA' IL REFERTO DELL'OCT, E IL 5 AGOSTO IL CONTROLLO DAL REUMATOLOGO CON ESAMI DI LABORATORIO IN VISIONE CHE HO FATTO ANCHE QUESTI STAMATTINA E CHE SARANNO PRONTI IL PRIMO GIORNO DI AGOSTO!
PER FARE L'ESAME DELL'OCT MI HANNO MESSO LE GOCCE PER DILATARE LE PUPILLE E CON QUESTE NON CI VEDEVO UN GRAN CHE'...MI GIRAVA ANCHE UN PO' LA TESTA! ADESSO LE PUPILLE SONO TORNATE NORMALI MA CONTINUO A VEDERE ANNEBBIATO, MI BRUCIANO GLI OCCHI E MI E' VENUTO ANCHE IL MAL DI TESTA! :O
A PRESTOOOOOOOOOOOO

UN ABBRACCIO A TUTTIIIIIIIIIIIIIIII!!! : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

loryday72 ha scritto:CIAO PINKIE!
CIAO FRANCESCA!TVB
GRAZIE MILLE A TUTTE E DUE!!! : Love : : Love : : Love :


STAMATTINA SONO ANDATA A FARE L'OCT PAPILLA (STUDIO TOMOGRAFICO DELLA RETINA E DEL NERVO OTTICO) E LA COSA STRANA E' CHE IL RISULTATO ABBASTANZA ALTERATO CHE HA RILEVATO IL MEDICO SPECIALISTA NON LO HA ATTRIBUITO AL GLAUCOMA MA DICE CHE SIA DOVUTO AD UN ALTRO QUADRO CLINICO E CIOE' A UNA PATOLOGIA REUMATICA E AUTOIMMUNE O A CERTI FARMACI ASSUNTI!
IL REFERTO DICE: MARCATA RIDUZIONE DI SPESSORE A LIVELLO DEI FASCI NERVOSI INFERIORI E SUPERIORI BILATERALMENTE, IN PRESENZA DI PAPILLA CON ASPETTO LIEVEMENTE RILEVATO, E NON GLAUCOMENTOSO ALMENO MORFOLOGICAMENTE!
SO CHE CI SONO DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI CHE DANNO PROBLEMI VISIVI...MA DELL'ARTRITE PSORIASICA O DEL LA SINDROME SAPHO...NON MI PARE CHE POSSONO CAUSARE PROBLEMI ALLA VISTA!
IL 25 AGOSTO HO IL CONTROLLO DALL'OCULISTA CHE MI GUARDERA' E MI VALUTERA' IL REFERTO DELL'OCT, E IL 5 AGOSTO IL CONTROLLO DAL REUMATOLOGO CON ESAMI DI LABORATORIO IN VISIONE CHE HO FATTO ANCHE QUESTI STAMATTINA E CHE SARANNO PRONTI IL PRIMO GIORNO DI AGOSTO!
PER FARE L'ESAME DELL'OCT MI HANNO MESSO LE GOCCE PER DILATARE LE PUPILLE E CON QUESTE NON CI VEDEVO UN GRAN CHE'...MI GIRAVA ANCHE UN PO' LA TESTA! ADESSO LE PUPILLE SONO TORNATE NORMALI MA CONTINUO A VEDERE ANNEBBIATO, MI BRUCIANO GLI OCCHI E MI E' VENUTO ANCHE IL MAL DI TESTA! :O
A PRESTOOOOOOOOOOOO

UN ABBRACCIO A TUTTIIIIIIIIIIIIIIII!!! : Love : : Love : : Love :
Immagino il mal di testa! Abbiamo già di nostro il mal di testa, se poi facciamo qualche esame particolare, eccolo che arriva sempre più capriccioso. Sicuramente l'oculista saprà dirti di più. Intanto stai tranquilla e riposa gli occhioni belli :)
Bacino
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

infatti quando il gioco si fa duro arriviamo noi.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO TIFFANY :D
TI RINGRAZIO TANTISSIMO!!! LE TUE PAROLE SONO STATE DAVVERO CONFORTANTI E MI HANNO DECISAMENTE RISOLLEVATO! : Thumbup : SEGUIRO' IL TUO CONSIGLIO! : Thumbup : :D
MIA FIGLIA HA AVUTO IL CORAGGIO DI DIRMI CHE CON TUTTI QUESTI DISTURBI NON SERVO PIU' A NIENTE E SONO SOLO DA BUTTARE VIA! : Andry :
UN BACIO E UN ABBRACCIO!!! : Love :
cassandra1971 ha scritto:infatti quando il gioco si fa duro arriviamo noi.
CIAO CASSANDRA :D
A PROPOSITO DI QUANDO IL GIOCO SI FA DURO....
.....IERI MIA FIGLIA E' TORNATA A CASA TUTTA INCAVOLATA E NE HA DETTE DI TUTTI I COLORI...!!! ALLORA STAVOLTA MI SONO INCAVOLATA SUL SERIO E GLI HO DETTO QUALCOSA CHE NON L'HA FATTA INCAVOLARE ANCORA DI PIU' (AD ESEMPIO I SOLITI RIMPROVERI) MA BEN SI' LE HO DETTO QUALCOSA CHE L'HA FATTA RIMANERE ABBASTANZA MALE!!! INFATTI LE HO DETTO CHIARAMENTE DI NON RIVOLGERSI PIU' A ME MA BEN SI' A SUO PADRE, PERCHE' IO DA QUEL MOMENTO NON LA CONSIDERAVO PIU' MIA FIGLIA!!! DI FIGLIA NE HO RIMASTA SOLO UNA...L'ALTRA CHE NON MI HA MAI TRATTATO MALE ED E' PRATICAMENTE L'OPPOSTO DI SUA SORELLA!!!
SO CHE SONO STATA MOLTO DURA, MA NE HO ACCUMULATO TALMENTE TANTE CHE QUANDO CI VUOLE CI VUOLE!!! LEI SE NE' ANDATA ED E' CORSA DALLA DETENTRICE PIANGENDO! LA DETENTRICE HA TELEFONATO AL MIO CONIUGE MENTRE ERAVAMO A FARE LA SPESA PER LAMENTARSI, DISCUTERE E DIFENDERLA (PROPRIO COME FACEVA FIN DA PICCOLA CHE OGNI VOLTA CHE LA VOLEVA SPUNTARE LEI TELEFONAVA A SUA NONNA DETENTRICE DEL PATRIMONIO E DELLA MONETA!). MA QUESTA VOLTA E' STATO DIVERSO PERCHE' NON MI HA DATO NESSUN FASTIDIO!!! ANZI MI HA FATTO MOLTO PIACERE E ANCHE RIDERE : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : SIGNIFICA CHE STAVOLTA L'EFFETTO E' STATO OTTIMO!... MENO MALE CHE NON HO RISPOSTO IO AL TELEFONO!!!
UNA PSICOLOGA UNA VOLTA MI AVEVA DETTO CHE NELLE DISCUSSIONI TRA GENITORI E FIGLI NON CI SI DEVE METTERE IN MEZZO SPECIALMENTE A FAVORE DEI FIGLI E IN LORO PRESENZA!!!
QUANDO SIAMO A CASA SE SOLO SI SAREBBE PROVATA A DIRMI QUALCOS'ALTRO LE AVREI DETTO CHE HA FATTO BENE AD ANDARE DA SUA NONNA PERCHE' SAREBBE PROPRIO LEI SUA MADRE E NON IO...INFATTI LA DETENTRICE AVEVA SEMPRE DETTO CHE ERA SUA E CHE L'AVEVA ACQUISTATA IN CAMBIO DELLA CASA!!!
MA QUANDO SONO TORNATA A CASA ERA IN CAMERA SUA...CHE LITIGAVA AL TELEFONO CON IL SUO RAGAZZO...HA URLATO AL TELEFONO PER BEN DUE ORE POI E' USCITA...DOPO TRE ORE E' RIENTRATA E HA DETTO CHE SAREBBE USCITA DI NUOVO PER ANDARE A PRENDERE L'UNICA FIGLIA CHE AVEVO!!! : Chessygrin : IO LE HO RISPOSTO: "OK! VA BENE! VAI PURE!"
OGGI E' UN ANGIOLETTO!!! NON C'E' NIENTE DI MEGLIO CHE RIPAGARE CON LA STESSA MONETA QUELLI CHE TI FANNO STARE MALE!!! : Chessygrin : IN QUESTO MODO SE SONO PERSONE ALMENO CON UN BRICIOLO DI CERVELLO PER RIFLETTERE E RAGIONARE SI POSSONO RENDERE CONTO ANCHE DEI PROPRI SBAGLI!!!
VISTO CHE SI LAMENTA ANCHE QUANDO USO IL COMPUTER (CHE NE FACCIO USO PRATICAMENTE PER TUTTO! INOLTRE CON IL DIPLOMA DI TECNICO DELLA GESTIONE AZIENDALE MI E' INDISPENSABILE PROPRIO PER LAVORARCI E NON PERDERE LE COMPETENZE ACQUISITE E TENERMI IN ALLENAMENTO!), HO DECISO DI PRENDERNE UNO PORTATILE...E NATURALMENTE MIA FIGLIA E' ANDATA IN ESCANDESCENZA NONOSTANTE LEI NE SIA GIA' FORNITA!
QUANDO ERAVAMO TORNATI A CASA CON LA SPESA, SULLA LAVAGNETTA APPESA ALLA PARETE DELLA CUCINA AVEVA SCRITTO:" ANDATE TUTTI A FARVI INC....RE!!!" :X
OGGI HA TELEFONATO LA DETENTRICE DEL PATRIMONIO DICENDO CHE DOMANI MATTINA VUOLE VENIRE!!! VUOLE FARE LE COSE A MODO SUO!!! : Andry : : Andry : : Andry : SONO FURIBONDA!!! : Andry : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
MA TANTO IO NON SARO' A CASA A SENTIRLA...DEVO USCIRE....HO TANTE COSE DA FARE!!! : Chessygrin :

UN ABBRACCIO A TUTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII! : Love : : Love : : Love :

Immagine
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

CIAO LORY,
IL MIO CONSIGLIO SPASSIONATO E' CHE NON DOBBIAMO MOLLARE MAI! DIRAI: "DEVO COMBATTERE CON LA SALUTE, LA CASA, I FIGLI E QUANT'ALTRO, MA OGNI TANTO FARSI "SENTIRE" GIOVA AI FIGLI . IO NON URLO, MA SO COME POSSO LEVARMI I "SASSOLINI" DALLE SCARPE. HO DUE MASCHI E IL PIU' PICCOLO E' QUELLO CHE MI ASCOLTA E MI AIUTA COME PUO' E QUANDO VUOLE. IERI PER ESEMPIO, LUI SDRAIATO SUL DIVANO IN CUCINA, IO CHE RIORDINAVO E STAVO PER LAVARE IL PAVIMENTO.. E DIAMINE!!! LE PANTOFOLE NON POTEVA LEVARLE? CON TONI PACATI BORBOTTAVO E MI ASCOLTAVA, ECCOME SE MI AVEVA SENTITA, MA SENZA RISPONDERE. DOPO AVER LAVATO, HO LASCIATO LE SEDIE SUL TAVOLO, LE SCODELLE DEL CANE DA LAVARE E IL TAPPETO ARROTOLATO FUORI AL BALCONE. MORALE DELLA FAVOLA? MI SONO TRATTENUTA NEL BAGNO E QUANDO SONO ENTRATA IN CUCINA TUTTO ERA IN ORDINE. LO SANNO CHE SE ME LE FANNO "GIRARE" NON METTO PIEDE NELLA LORO CAMERA E DOPO AVER STIRATO NON RIPONGO NEI LORO CASSETTI. PURTROPPO OGNI TANTO DEVI RINFRESCARE LA MEMORIA AI FIGLI.... IN TUTTI I SENSI!
COME VA IL TUO MAL DI TESTA? IL MIO E' SEMPRE UN SOTTOFONDO CHE MI PORTO DIETRO DA ANNI. GLI OCCHI VANNO MEGLIO?
UN ABBRACCIO FORTE FORTE
Immagine
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO TIFFANY
GRAZIE PER QUELLO CHE MI RACCONTI E PER I TUOI CONSIGLI! : Thumbup : MI DANNO FORZA E MI FANNO MOLTO PIACERE! I FIGLI MASCHI DI SOLITO SONO PIU' ATTACCATI ALLE MADRI MRNYTR LE FEMMINE TENDONO AD ESSERE PIU' ATTACCATI AL PADRE! : Blink :
COMUNQUE ADESSO MIA FIGLIA' COME TI AVEVO DETTO SEMBRA UN ANGIOLETTO : Chessygrin : , E' CAMBIATA LETTERALMENTE! SO CHE NON POTRA' DURARE PER MOLTO E PRESTO RITORNERA' AD ESSERE QUELLA DI SEMPRE CON I SUOI MODI BRUSCHI, VIOLENTI, NERVOSI, OFFENSIVI, MINACCIOSI, ECC E IL SUO CARATTERACCIO! MA PER IL MOMENTO STA FACENDO LA DOLCE E CARA FIGLIOLA : Chessygrin : ! SI E' MESSA A FARE ANCHE QUALCHE LAVORETTO A CASA SENZA CHE IO LE DICA NULLA : Chessygrin : , APPARECCHIA, SPARECCHIA, METTE IN ORDINE E TIENE IN ORDINE! E' DIVENTATA COSI' DOLCE CHE QUASI NON LA RICONOSCO! MI CHIAMA SPESSO MAMMA : Chessygrin : , PRIMA MI CHIAMAVA MIMMO! :O
FINCHE' DURA BENE, POI QUANDO TUTTO RITORNERA' COME PRIMA DOVRO' TORNARE PER FORZA AD ESSERE MOLTO DURA CON LEI! : Fuck You :
IL MAL DI TESTA CHE MI ERA VENUTO PER L'ESAME DELL'OTC MI E' PASSATO ADESSO HO QUELLO DI SEMPRE CHE VA E VIENE DI CONTINUO! MA HO AVUTO ANCHE DEI PERIODI DI TOTALE ASSENZA DI MAL DI TESTA! SPERO CHE PRESTO RITORNANO QUESTI BEI PERIODI DI ASSENZA! GLI OCCHI NON MI BRUCIANO PIU' E NON VEDO PIU' ANNEBBIATO A MENO CHE NON MI METTA A FORZARE LA VISTA! :D
MA IN COMPENSO DA IERI SERA MI E' PRESO UN FORTE DOLORE A TUTTO LO STERNO E AL TORACE DOVUTO ALLA MIA PATOLOGIA! : WallBash : MI SI E' GONFIATO ANCHE IL PETTO E ME LO SENTO TIRARE! : Blink :
MA IN COMPENSO HO ANCHE UNA BELLA NOTIZIA! 8) STAMATTINA SONO ANDATA A RITIRARE GLI ESAMI E I VALORI MI SEMBRANO NELLA NORMA: EMOCROMO (SOLO IL SOLITO RDW SD CHE RESTA UN PO' INFERIORE), VES 8, CREATININA 0.76, AST 17, ALT 16, FOSFASI ALCALINA 73, GAMMA GT 8, PCR INFERIORE A 1 ( :O MAH!)(?), PROTEINE TOTALI 72, L'ELETTROFORESI SIERO PROTEINE VANNO TUTTI BENE (PERFINO IL BETA 2 GLOBULINE CHE MI RISULTAVA SEMPRE ALTERATO : Thumbup : ), ANCHE GLI ESAMI URINE VANNO BENE TRANNE IL SOLITO PESO SPECIFICO CHE E' INFERIORE E IL PH CHE RISULTA SUPERIORE AI VALORI (MA SONO SEMPRE STATI COSI', IL PH RISULTA SEMPRE O INFERIORE O SUPERIORE! ;) ). QUINDI VA BENISSIMOOOOOOOOOOOOO! 8) CON IL FRESCO DEI GIORNI SCORSI MI SONO ANCHE ABBASTANZA SGONFIATI I PIEDI E LE CAVIGLIE!!! 8)
RIMANE SOLO IL DOLORE ALLO STERNO E AL TORACE! : WallBash :
VENERDI' HO LA VISITA DI CONTROLLO DAL REUMATOLOGO E VEDIAMO COSA MI DICE! : Thumbup :
UN ABBRACCIO A TUTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!! : Love : : Love : : Love :

Immagine
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da sunshinexyz »

wowwowowowowow Lory!!Sono splendide notizie!!!Mi spiace solo per il dolore allo sterno...spero che si risolva al più presto!!!!!E per tua figlia:se serve farsi sentire di tanto in tanto..bhe, ben venga...e goditi l'angioletto che ora hai in casa 8)
Un abbraccio : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

ANCHE I MIEI RAGAZZI ORA SONO DUE ANGIOLETTI. QUI NON SI BUTTA NIENTE E PRENDIAMO QUELLO CHE CI OFFRONO, ANCHE SE SAPPIAMO CHE IMPROVVISAMENTE CAMBIA TUTTO! SPERO TI PASSI PRESTO IL DOLORE AL TORACE. : WallBash : OTTIMA LA NOTIZIA DEGLI ESAMI! : Thumbup : PER QUANTO RIGUARDA IL MAL DI TESTA, SOLO QUANDO HO ALLATTATO IL SECONDO FIGLIO PER 5 MESI NON HO AVUTO L'EMICRANIA E ANCHE QUANDO FECI UN RICOVERO A FIRENZE, STETTI BENE PER 9 MESI! ORA SONO IN MENOPAUSA DA TRE ANNI E MEZZO E SI SONO LEGGERMENTE DISTANZIATI E MENO DOLOROSI (ANNI FA VOMITAVO COME UN VULCANO PER UN MAL DI TESTA). INCROCIO LE DITA PER LA TUA VISITA DAL REUM:)
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Giulia73 »

TANTI AUGURI!!!! MI FA SINCERAMENTE PIACERE CHE LE ANALISI VANNO BENE...FESTA MEGAGALATTICA...UN BACIO.IN PIÙ UN AUGURIO FORTISSIMO DI DIVERTENTE PAUSA LAVORATIVA - GIULIA
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

E' qui la festa ? : Birthday : : Groupwave : ( son contenta anche per i tuoi esami che vanno bene!)
Allegati
buon comple.jpg
buon comple.jpg (17.16 KiB) Visto 4654 volte
comple.jpg
comple.jpg (9.86 KiB) Visto 4654 volte
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Tiffany »

TANTI AUGURI A TEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Groupwave : : Groupwave :
Immagine

Immagine
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”