PAOLA, CREDO DI AVERTI DETTO GIà CHE SEI FANTASTICA, VERO?
VORREI ALLORA DIRTI CHE SEI MERAVIGLIOSA (GIà DETTO PURE QUESTO? )
CHE SEI DI ESEMPIO? CHE CI DAI FORZA? CHE LA TUA FAMIGLIAE E FAMIGLIA2 E PAO2 SONO SENZ'ALTRO FIERI DI TE E TI AMANO?
SONO RIPETITIVA??
E VA BEH! ALLORA MI RIPETERò ANCORA!! TI VOGLIO BENE, E VOGLIO BENE AL TUO ANIMO , CHE è RIMASTO INTATTO NELLE DIFFICOLTà, NON SI è FATTO INTACCARE DALLA MALATTIA NEPPURE PER UN ATTIMO! UN ANIMO PURO E BUONO, PIENO DI AMORE PER LA VITA!
FORZA PAOLA, CE LA FARAI! E PAO2 E KETTY SRANNO FIERI DI TE, MA NON CERTO PER LA PASSEGGIATA! ANCHE IL SOLO VOLERLO FARE SECONDO ME è UNA PROVA DI AMORE GRANDE!
E POI....CE LA FARAI! SENTIRAI LE NOSTRE MANI E BRACCIA SORREGGERTI, IN CASO NE AVESSI BISOGNO! SIAMO E SAREMO CON TE, DOLCE PAOLA!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
GRAZIE FAMIGLIA MI AVETE FATTA COMMUOVERE ED EMOZIONARE , ANCHE SE ANCORA NON HO FATTO NULLA, DAVVERO NULLA
DEVO ANCORA DIMOSTRARE DI AVERE CARATTERE E MILLE ALTRE COSE....
LA COLONNA VERTEBRALE NON MI DA TREGUA DA 10 GIORNI, IL DOLORE E' ALLE STELLE E I FARMACI INUTILI. OGGI HO CHIAMATO LA REUM MA COME TEMEVO NON HA SOLUZIONI. HO ESAURITO ANALGESICI, ANTIDOLOROFICI E ANTIFIAMMATORI. L'UNICA SAREBBE,FORSE, UNA FLEBO DI MORFINA A TERAPIA DEL DOLORE, E HO GIA' PRESO APPUNTAMENTO CON UN ANESTESISTA CHE CONOSCO A CREMA MA PRIMA DI SETTEMBRE NON C'E'...E NON DORMO DAL MALE E NON SO COSA FARE FINO AL PROSSIMO MESE, LA REUM HA PROPOSTO UNA BOTTA IN TESTA , IO HO SUGGERITO 4 AVE MARIA E 2 PADRE NOSTRO . MA LA QUESTIONE ANCORA PIU' SPAVENTOSA E' CHE SE LA SCHIENA FA MALISSIMO ALLORA E' POSSIBILE CHE ANCHE LE FLEBO SIANO ABBASTANZA INUTILI..
SONO SPAVENTATA E PARECCHIO DOLORANTE E L'UNICA SOLUZIONE CHE HO TROVATO E' QUELLA DI VIVERE GIORNO PER GIORNO, DECIDENDO IL DA FARSI IN BASE AL DOLORE. DI CERTO NON RINUNCERO' AD ANDARE IN VALLE E A FARE LA FESTA A SORPRESA A PAOLO , IL RESTO E' UN'INCOGNITA.
VI ABBRACCIO FAMIGLIA SIETE MERAVIGLIOSI, GRAZIE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia. diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Ciao Pao,
è la prima volta che ti scrivo e ho letto la tua storia sotto la firma. Leggo anche che parli di dolori alla colonna vertebrale. Io ho un dolore (che come te mi leva il sonno) alla spalla destra e di riflesso alla colonna. Ieri ho fatto rx e moc (sono già in menopausa da tre anni abbondanti, ho 47 anni). Ho già un'osteoporosi e ora vedremo cosa dice il nuovo esame. Certo è che il cortisone fa la sua parte! Anche a me il reum non sa più quale analgesico darmi. In bocca al lupo!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao Paola,
mi dispiace per i tuoi ulteriori dolori alla schiena, ma con la grinta che hai vedrai che ce la farai, io ti faccio tanti incrocini xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Un abbraccio.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Ciao Paola, mi spiace tanto per la tua odissea, hai mai pensato all'agopuntura, si usa anche per il parto indolore.La botta in testa sarebbe ....risolutiva, ma ha i suoi inconvenienti, Sorridi pun poco se puoi Ciao
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
QUALCUNO HA NOTIZIE DI PAOLA?
PAOLETTA SE CI SEI BATTI UN COLPO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
NO...NON SCRIVE DA DIVERSI GIORNI NEPPURE SU FB.....SONO UN POCHINO IN PENSIERO
LE MANDERO UN MESSAGGINO PER SAPERE COME VA!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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L'IMPOSSIBILE PUO' DIVENTARE POSSIBILE (CON IMPEGNO, PAZIENZA - TANTA - DOLORE, FIDUCIA, AMORE E FEDE)
DOPO UN'ESTATE SPAVENTOSA, FATTA DI DOLORE, CRISI RESPIRATORIE E TANTO SCORRAMENTO, A SETTEMBRE HO CONTATTATO UN ANESTESISTA DI MIA CONOSCENZA PER PROVARE UNA TERAPIA DEL DOLORE CHE, DI FATTO, NON HA PROTOCOLLI PER L'AR. IL RISULTATO E' STATO INUTILE ED HA AGGIUNTO DOLORE AL DOLORE. NEL FRATTEMPO HO RIVISTO LA MIA REUM, TORNATA DALLA MATERNITA', LA QUALE HA CONSTATATO CHE IL TOCILIZUMAB NON AVEVA EFFETTI SU DI ME, CON UN'APERTURA MENTALE SORPRENDENTE, HA PROVATO A DARMI LYRICA SOSPENDENDO IL BIO. DI QUI I PRIMI DUBBI. LYRICA E' UNO DI QUEI FARMACI CHE SI USANO PER LA FIBRO, E SU DI ME, DOPO IL TEMPO PREVISTO, HA INIZIATO AD AVER BENEFICI. I DOLORI ERANO ALLE STELLE: NON RIUSCIVO PIU' A SOPPORTARE IL PESO DEL LENZUOLO, LE CAVIGLIE E LA SCHIENA NON DAVANO TREGUA, IN PIU' I FORTI DOLORI ALLO STERNO NON MI PERMETTEVANO DI RESPIRARE CORRETTAMENTE PER DIVERSE ORE. IN QUEL PERIODO CREDO DI AVER TOCCATO IL FONDO E DI AVERLO GRATTATO. LA REUM MI FISSA UN APPUNTAMENTO CON IL SUO SUPERVISORE IL QUALE, DOPO AVERMI CAMBIATO TERAPIA, METTE IN DUBBIO AR E SA. E' CERTO SOLO CHE I MIEI DOLORACCI SIANO CAUSATI DALLA FIBRO. DOPO 1 SETTIMANA GLI PORTO TUTTE LE LASTRE PER AVERE UNA DIAGNOSI SICURA E DEFINITIVA. VISTE LE RX CONFERMA AR E SA MA HA UNA NOTIZIA SCONVOLGENTE: NEGLI ULTIMI 3 ANNI LE PATOLOGIE NON HANNO FATTO ALTRI DANNI, QUINDI GOMITO DX E CAVIGLIA SX EROSI E BASTA. A QUANTO PARE ORA SONO SPENTE E POTREBBERO RISVEGLIARSI TRA POCHI MESI O TRA QUALCHE ANNO O FORSE MAI PIU'. ERO, E SONO, FELICEMENTE SCONVOLTA. LA PRIMA VERA TREGUA DALL'INCUBO CHE VIVO DA 4 ANNI. UN SINCERO RINGRAZIAMENTO AL SIGNORE, SENZA IL QUALE NULLA SAREBBE STATO POSSIBILE, A PAOLO, LA MIA RAGIONE DI VITA, ALLA MIA FAMIGLIA E A TUTTI GLI AMICI CHE, CON IL LORO AFFFETTO MI HANNO SOPPORTATO E SUPPORTATO. E UN NUOVO MOTTO DI PAOLO BORSELLINO "CHI HA PAURA MUORE TUTTI I GIORNI, CHI NON HA PAURA MUORE UNA VOLTA SOLA" QUINDI FINCHE' NON SI RIACCENDERA' LA MALATTIA, POSTO CHE ACCADA, NON CI PENSERO' E MI GODRO' QUESTA NUOVA CHANCE CHE, INSPIEGABILMENTE, MI E' STATA DONATA. FESTEGGERO' LA VITA OGNI GIORNO CERCANDO DI RENDERLA DEGNA DI ESSERE VISSUTA. AMANDO E CERCANDO DI FARE DEL MIO MEGLIO PER AIUTARE IL PROSSIMO. E I DOLORACCI DELLA FIBRO, PER QUANTO FASTIDIOSISSIMI, NON MI FANNO PAURA, LA FIBRO, PER QUANTO INVALIDANTE, NON E' DEGENERATIVA E DA DOMANI INIZIERO' IL MIO PERSONALE PROGRAMMA PER RIFARMI MUSCOLATURA E TUTTO IL RESTO. PIANO PIANO, SENZA CORRERE O PRETENDERE RISULTATI IMMEDIATI, MA SO CHE CON LA COSTANZA, POTRO' TORNARE A STAR MEGLIO MAGARI SENZA TUTTE LE PASTIGLIE CHE PRENDO ORA.
MI SEMBRA IMPOSSIBILE, MA STA SUCCEDENDO!!!
GRAZIE FAMIGLIA PER LA VICINANZA.
SIETE NEL MIO CUORE
PAO
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia. diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
SIAMO FELICI FINALMENTE SEI TORNATA, un saluto. Purtroppo Rosaria c'è poco da un pò di giorni ha dei problemi familiari leggi il post A.A.A. CERCASI INCROCIO MAGICO
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Grazie Cassandra
ma sono collegata giusto adesso ed ho potuto leggere questa bella notizia di Pao
Pao cara, mi spiace che le notizie su AR e SA non siano delle migliori però il fatto che un farmaco comunemente utilizzato per la fibro come il Lyrica ti stia dando buoni risultati mi riempie di gioia....sinceramente (e credo tu lo sappia perchè più volte l'ho scritto) non ho mai capito il prescriverti di morfina e robe del genere senza invece tentare i classici farmaci per la fibro ma finalmente anche tu potrai tirare un bel sospiro di sollievo e stare un pochino meglio.
Convivere con la fibro è altrettanto difficile che farlo con le altre malattie reumtiche, anche perchè vanno spesso a braccetto tra di loro ma se troverai sollievo dal dolore sono certa che tutto l'insieme migliorerà notevolmente
....e adesso voglio leggere ancora tante...tantissime belle notizie da parte tua....adesso devi solo migliorare ancora e sempre di più
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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CASSANDRA, CARA, MA IO CI SONO SEMPRE STATA!!! SOLO NON VOLEVO DARE FALSE SPERANZE PER TERAPIE CHE STAVO VALUTANDO MA CHE, DI FATTO, NON ERANO STATE AUTORIZZATE DALL'EMEA. MA IL MIO CUORE, E LE MIE PREGHIERE, ERANO SEMPRE CON VOI.
GRAZIE PER LA SEGNALAZIONE DEL LINK, APPENA HO UN PO' DI TEMPO LEGGERO' TUTTO QUANTO, ORA DEVO ORGANIZZARE UNA BELLA VACANZA CON PAOLO, CHE PIU' DI TUTTI SI MERITA DI TIRARE IL FIATO, LUI HA SOFFERTO PIU' DI ME E MERITA UN PICCOLO REGALO.
CAPISSIMA MI SPIACE TU ABBIA PROBLEMI, MA RICORDA, IO CI SONO E PER QUALSIASI COSA PUOI CHIAMARMI. SONO A TUA DISPOSIZIONE.
UN ENORME ABBRACCIO AD ENTRAMBE.
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia. diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
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da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
una sezione sul mio pupetto la trovi la hanno iniziata altri e sta crescendo
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
ti ho pensata l'altra giorno... è tanto che non ci dai tue notizie.. spero sia un buon segno.. avrei piacere di sapere come stai!
un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Paola cara....ogni tanto ti penso...non credere di essere scomparsa dal mio cuore o dalla mia mente!!
non so il motivo per cui hai deciso di non darci più tue notizie qui......forse sei su fb? ma io non lo frequento....avrei piacere di sapere che stai bene....almeno benino!
oppure, se qualcuno sa qualcosa di Pao, potrebbe scriverlo qui!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
)
, IO HO SUGGERITO 4 AVE MARIA E 2 PADRE NOSTRO 
, IL RESTO E' UN'INCOGNITA.
Ciao
