sono un po' giù :(

[morgana]

oggi tra un po' io e il mio ragazzo ci si investe in macchina. ha tirato un'inchiodata x un deficiente che ha bucato una precedenza a una rotonda.
non vi dico come sta il mio collo con annessi i muscoli di collo e spalle. sono un istrice dall'incaXXatura e dal dolore.
chissà domani come starò....uffa. ci mancava questa. ci mancava un mezzo colpo di frusta. ho già vicino il voltaren per ogni evenienza!!!!

[angiolina]

MANCAVA ANCHE QUESTA....SPERO OGGI VADA UN PO' MEGLIO. UN ABBRACCIO

[lorichi]

CIAO MORGANA, PERDONAMI MA IO NON STAREI A PERDERE TEMPO CON ORTOPEDICI O ALTRO, INSISTEREI CON I REUMATOLOGI. SEI HLAB27+, HAI PSORIASI PERCHE' ANDARE A CERCARE ALTRO? I PRESUPPOSTI PER UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CI SONO TUTTI E' IN QUELLA DIREZIONE CHE DEVI INSISTERE. IN TOSCANA CI SONO ALTRI OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA CHE FORSE CONOSCI DI FAMA....

[morgana]

CIAO MORGANA, PERDONAMI MA IO NON STAREI A PERDERE TEMPO CON ORTOPEDICI O ALTRO, INSISTEREI CON I REUMATOLOGI. SEI HLAB27+, HAI PSORIASI PERCHE' ANDARE A CERCARE ALTRO? I PRESUPPOSTI PER UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CI SONO TUTTI E' IN QUELLA DIREZIONE CHE DEVI INSISTERE. IN TOSCANA CI SONO ALTRI OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA CHE FORSE CONOSCI DI FAMA....

xche mia mamma è convinta che ci sia una grossa componente ortopedica....e un po' anche io, perche prima della manipolazione non stavo cosi male. sembra che quella abbia messo in moto tutto.

tra l'altro avrei una domanda sulla sclerodermia.
so che è un indurimento della pelle. ma puo prendere anche i muscoli senza indurire la pelle?
perche mi fecero la capillaroscopia per il raynaud e c'era qualcosa che non andava nella capilaroscopia. poi la dermatologa mi disse che ho 2 macchie scure sulle chiappe che sembrano simil-sclerodermiche, la pelle è piu dura, scura, si esfolia un pochino, e sotto il muscolo è affossato. io ho sempre dato la colpa a un forte dimagrimento che ebbi tempo fa, alla troppa sedentarietà (sono proprio in corrispondenza di dove l'osso del bacino batte quando ci si siede) e al poco sviluppo del muscolo del gluteo che è andato un po giu. ma da qualche mese sento questa sorta di indurimento ai muscoli degli avambracci che mi sta preoccupando.
è come se tirassero, se fossero calcificati, induriti, irrigiditi. come se facessi fatica a distenderli, è una sensazione strana da spiegare, come un limìo continuo, come se fossero erosi, limati, rovinati, intrappolati....non so....

[morgana]

oggi ho l'appuntamento dall'ortopedico, speriamo in bene!
strategia d'attacco è: non dirgli niente della fibro! dirgli semplicemente che sono anni che sto male, che ho girato fior fiore di reumatologi, ortopedici, neurologi e che nessuno è riuscito a trovare il problema, capire cos'ho, darmi una cura definitiva. che quindi mi rivolti come un calzino a livello ortopedico e mi dica se il problema sta li o no e se possiamo definitivamente escluderlo cosi da orientarmi su altri orizzonti.
domani poi ho la visita dal neurologo. sono riuscita ad avere la visita con il primario di neurologia, quello dei 250 di tariffa a visita che io non avevo. fortunatamente è un amico di un amico di mia mamma e si dovevano un favore, e in pratica mi visita gratis. e almeno un colpo di fortuna ogni tanto!!!!
cosi vediamo che devo fare con il topamax. le soluzioni sono 2. o me lo toglie, per il mal di testa fa ancora ma per i dolori non piu e con questa medicina sono pochi farmaci che ci puo associare senza combinare casini, o me lo aumenta per vedere se ricomincia a funzionare anche sui dolori. è una settimana che ho dolori fortissimi che mi vanno dal collo alla scapola e mi fa male pure a respirare a muovere il braccio e a vivere in pratica.
sono riuscita, non so come, a non prendere niente, in modo da arrivare infiammatissima alla visita, cosi mi vede in che stato sono ridotta!!!!
oltretutto ho pure il braccio e mano soprattutto di un altro colore, come se avessi dei disturbi vascolari, mi diventa livido, violaceo.

[sunshinexyz]

Mille e mille incroci per le due visite!!!!
Un abbraccio forte forte!!
Alessia

[morgana]

allora, la prima visita è andata.
dottore gentilissimo e disponibilissimo...finalmente un dottore umano!!!
dovevate vedere com'era dispiaciuto a fine visita quando mi ha detto che lui non poteva fare niente per me....era sinceramente dispiaciuto, nel senso che gli dispiaceva sia umanamente sia proprio xche avevamo dovuto pagare la visita e non aveva potuto essere d'aiuto. ma andiamo con ordine.
ha visto lastre, risonanze e mi ha visitato. in pratica m'ha detto che un qualcosina a livello ortopedico c'è ma di mimina entità e che quindi non spiega tutti i sintomi. mi ha detto che le protusioni sono minime, che la stenosi del canale pure e che quindi è bello libero e lascia cmq passare il midollo correttamente, quindi le parestesie sono dovute ad una sofferenza dei nervi ma non dovuta a problemi ortopedici. anche le articolazioni sono tutte libere e sgonfie, e mobili. anzi mi ha detto che al collo nonostante il dolore costante ho una discreta mobilità, e io "certo, con tutto lo stretching che CERCO di fare nonostante veda le madonne!!!"
quindi mi ha assicurato che a livello ortopedico non c'è niente e posso depennare la cosa dall'elenco. quindi adesso mi concentro su neurologo (che ho oggi) e reumatologo (che ci vado a ottobre).
poi se non si risolve a sto punto non so piu che fare...andrò ad un centro per la cura del dolore...certo volevo evitare di imbottirmi di morfina e oppioidi a 30 anni, ma cosi non si va avanti.
l'ortopedico mi ha detto di prendere patrol per il dolore, che è paracetamolo + tramadolo, qualcuno mi sembra che lo prendeva. è efficace? effetti collaterali?
il tramadolo mi sembra d'aver capito che è un oppioide, ci sono andata un po' in paranoia xche sul libretto c'è scritto che puo dare la sindrome serotoninergica soprasttutto se associato con certi farmaci, tra cui la carbamazepina, che non prendo, ma è un antiepilettico come quello che prendo io, e siccome sta sindrome l'ho gia avuta una volta e non è una passeggiata, ogni volta che leggo del rischio che si manifesti su un medicinale mi agito parecchio perche sono stata malissimo (per non parlare del fatto che è anche potenzialemnte letale visto che è uno shock tossico, e credo proprio che se uno l'ha avuta una volta significa che è si è predisposti, un po come per le allergie)

[sunshinexyz]

ciao Morgana!!!Per prima cosa incrociatissima per la visita neurologica di oggi (ci fai sapere come va????)...per quel che riguarda la visita ortopedica sono contenta che perlomeno hai incontrato un dottore umano...ormai sono una specie in via d'estinzione!!!!
Purtroppo mi spiace ma non posso esserti utile per quel che riguarda il farmaco che ti ha prescritto...conosco il tramadolo perchè una volta ci ha provato il mio dott di base a prescrivermelo per le nevralgie, ma il reum che mi segue è assolutamente contrario e mi ha prescritto un'altra cosa....
In bocca a lupo e un abbraccio forte forte forte
Alessia

[morgana]

grazie mille!!!! speriamo che anche sto neurologo sia umano!!!!
un altro sintomo noioso si è aggiunto da una settimana a questa parte di cui devo parlare al neu, non mi era mai successo, ho come dei miocloni palpebrali. ma non è la classica venuzza che pulsa nell'occhio, è proprio il muscolo della palpebra che si contrae e mi fa aprire e socchiudere l'occhio. e tutto l'occhio da una settimana ma lo sento strano, come addormentato e a tratti come se qualcosa me lo sfiorasse (come se c'avessi un capello rimasto intrecciato nelle ciglia). poi mi prendono delle fitte alla tempia corrispondente a quell' occhio.
questo tremolio mi prende anche 5-6 volte al giorno, soprattutto se sbadiglio, chino il capo in avanti, e riesco spesso a ricrearlo se strizzo forte gli occhi, deve essere una cosa collega al muscolo o al nervo, sicuramente non è circolatorio.
altre cose strane si assommano al mucchio di robe strane!!!!

[morgana]

altro aggiornamento, di ritorno dal neurologo. anche lui gentilissimo. non mi ha dato della pazza come l'altro neurologo...siamo un passo avanti!!!!

in pratica m'ha visitato e ha detto che va piu o meno tutto bene.
mi da detto che ci sta che la manipolazione al collo abbia scaturito la sindrome dolorosa perche il corpo a volte ha una forte memoria del dolore e il dolore si instaura anche quando invece dovrebbe passare.
non si è sbilanciato molto sulla fibro. dice che c'è chi ci crede e chi no, lui personalemnte non sa che pensare.
per il mal di testa ha detto di continuare topamax e di alzarlo xche è troppo poco quindi arrivare a 100 mg (rimarrò pelata lo so!!! )
e per la fibro, ha detto di fare cosi, di provare a prendere cymbalta, se ti fa allora è fibro, se non ti fa allora non è. e allora è un qualcosa di sieronegativo tipo reuamtoide, spondiloqualcosa, insomma qualcosa di reumatico ma sieronegativo.
ora il problema è che con il cymbalta mi ci sono beccata la sindrome serotoninergica, è proprio il medicinale che temo diu + e lui me lo va a dare...quindi sono gia agitata!!!! devo iniziare con 30 mg e poi passare a 60 mg.
poi quando trovo il coraggio di iniziarlo vi faccio sapere se sono sopravvissuta eh!!!

altro problema che si pone è quello del peso.
topamax è dimgrante, ho perso 5 kg in 2 mesi con 50 mg. ora devo raddoppiare la dose.
cymbalta anche quello fa perdere peso.
diventerò bidimensionale????
non che mi dispiaccia eh...ma mi fa ridere sta cosa...perche prima mi hanno dato solo cose che mi facevano ingrassare, sirdalud, flexiban, cortisone, laroxyl....e ora solo cose che mi fanno dimagrire, addirittura 2 assieme!!!!

ah poi ha detto che il fatto che l'unico medicinale che mi fa stare bene è il voltaren lo fa propendere per una cosa reumatica infiammatoria, perche con altri antidolorifici il dolore non mi passa.

[rosaria1956]

MA GLIELO HAI DETTO CHE CON CYMBALTA SEI STATA MALE???
PERCHE' TE LO HA VOLUTO DARE COMUNQUE?

[morgana]

MA GLIELO HAI DETTO CHE CON CYMBALTA SEI STATA MALE???
PERCHE' TE LO HA VOLUTO DARE COMUNQUE?

xche è il farmaco d'elezione x la fibro a quanto pare...in effetti lo sapevo anche io....mi sembra sia l'unico che riporta fibro sul libretto.
secondo lui è la conferma se ce l'ho o no. cioe se dopo un mese di cymbalta sto bene allora è fibro. se non mi fa nulla allora non è fibro. per questo in pratica.
una specie di prova del nove...ma c'ho una strizza!!!!

[rosaria1956]

NO, NON RECA LA FIBROMIALGIA TRA LE INDICAZIONI, NESSUNO DEGLI ANTIDEPRESSIVI APPARTENENTI AL GRUPPO DEGLI SSRI E DEGLI SNRI RECA TRA LE INDICAZIONI LA FIBROMIALGIA.
POICHE' CI SONO ALTRI FARMACI ANTIDEPRESSIVI APPARTENENTI A QUESTE DUE CLASSI CHE VENGONO REGOLARMENTE UTILIZZATI ANCHE PER LA FIBRO, NON CAPIVO IL MOTIVO.
TU STESSA HAI DETTO CHE TEMI A DOVERLO RIPRENDERE E GIUSTAMENTE VISTO CHE GIA' SEI STATA MALE ....DA QUI' LA MIA DOMANDA

[morgana]

NO, NON RECA LA FIBROMIALGIA TRA LE INDICAZIONI, NESSUNO DEGLI ANTIDEPRESSIVI APPARTENENTI AL GRUPPO DEGLI SSRI E DEGLI SNRI RECA TRA LE INDICAZIONI LA FIBROMIALGIA.
POICHE' CI SONO ALTRI FARMACI ANTIDEPRESSIVI APPARTENENTI A QUESTE DUE CLASSI CHE VENGONO REGOLARMENTE UTILIZZATI ANCHE PER LA FIBRO, NON CAPIVO IL MOTIVO.
TU STESSA HAI DETTO CHE TEMI A DOVERLO RIPRENDERE E GIUSTAMENTE VISTO CHE GIA' SEI STATA MALE ....DA QUI' LA MIA DOMANDA

allora mi sono sbagliata io, mi sem brava che fosse l'unico che l'avesse tra le indicazioni.
ora aspetterò agosto prima di prenderlo xche non posso permettermi di sentirmi male cosi in piena stagione, l'altra volta sono stata male 3 giorni a fila!
a settembre la tento e vediamo che succede!
oggi ho iniziato con la nuova dose di topamax, sono rincoglionitissima, mi gira la testa, avevo un'ansia a guidare la macchina stamani xche mi si sdoppia la vista quando lo prendo. fin'ora l'avevo sempre preso la sera, ma ora la nuova dose mi tocca la matitna e quindi poi ci devo guidare subito dopo

[rosaria1956]

no purtroppo no, ecco il foglietto del Cymbalta:
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... a_30mg.asp
in effetti la fibromialgia è una patologia (tra l'altro che ancora si fà fatica a far riconoscere come patologia vera e propria) orfana di farmaci specifici.
Si usano gli antidepressivi inibitori della ricaptazione della serotonina, che recano tra le indicazioni solo gli stati depressivi ed il dolore neuropatico nei diabetici...alcuni..neppure tutti.
Ovviamente è probabile che in futuro la fibromialgia possa essere inserita nelle indicazioni di questi farmaci...avviene quando un farmaco è poi abitualmente utilizzato e se ne riscontra l'efficacia in altre patologie.
Pensa che quando iniziai ad assumere methotrexate e per diversi anni ancora, le indicazioni erano solo carcinoma della mammella e leucemia acuta, l'artrite reumatoide fu aggiunta solo successivamente.

[morgana]

sono 4 gg che sto facendo la dose di 75 mg di topamax. a dirla tutta sto peggio che meglio.
non so perche ma la pasticca sta 25 mi da noia (faccio 25 mattina e 50 la sera)
anche all'inizio della terapia, perche è con 25 che si inizia prima di arrivare a 50, mi dava un sacco di effetti collaterali, tra cui dolori diffusi e rigidità muscolo scheletrica.
vediamo se passando a regime completo tra 3 giorni, cioe 50 + 50 la situazione migliora.
speriamo xche sono proprio giu di morale.
anche ste 2 visite che ho fatto (neurologo e ortopedico) sì li per li mi hanno tirato un po' su, cioe loro che ti dicono " no non c'è nulla, non ti preoccupare" , ma è stato un sollievo momentane, che è durato il giorno della visita e basta, xche il giorno dopo mi torno a scontrare con la dura realtà dei fatti, e cioe che sto male.
le rassicurazioni servono fino ad un certo punto se poi te devi affrontare una vita che di rassicurante ha poco o niente.

[morgana]

allora...di ritorno dalla reum. ci sono novita!!!
finalmente....non so se dire finalmente, ma almeno si cambia disco dal solito fibro fibro fibro....ho una diagnosi!!!!
ed è spondiloartrite psoriasica!!!!

in pratica m'ha detto che ho dei ponti ossei sulla colonna cervicale che si cominciano a vedere (anche se la risonanza mi ha detto è fatta con i piedi), in piu qualche calficazione al ginocchio, il tutto sommato al versamento al ginocchio, alla spalla bloccata per un mese sbloccatasi solo con il cortisone, un' anca che non mi si muoveva bene alla visita, dolori in zona lombare, ai dolori al collo, alla psoriasi, all'hlab27 ed altre robe l'hanno fatta giungere a questa conclusione.
ora per adesso è fluttuante. nel senso che la malattia va e viene, non ho mai avuto ves e fibrinogeno alti se non una volta che stavo malissimo e sono finita al pronto soccorso. le altre volte che sono andata a fare analisi di routine erano nella norma.
quindi per ora niente immunosoppressori...per fortuna perche mi spaventano tantissimo!!!
mi ha dato arcoxia per 15 gg poi a scalare.
rivotril come miorilassante. continuare topamax. un protettore gastrico.
ffare scintigrafia total body per vedere le zone infiammate e mi rivede tra 4-5 mesi.
se non miglioro si passa al cortisone, poi immuno soppressori, poi biologici...insomma la via è quella ma spera che non ci si arrivi...e io lo spero piu di lei sinceramente!!!
e ah la fibro cmq c'è....ma diciamo che peggiora solo la situazione, nel senso che se si migliorasse la situazione ossea dovrei stare meglio anche a livello di dolori muscolari.

dire che sono spaventata è dir poco....ora che mi trovo davanti un nuovo nemico da combattere di cui non so assolutamente niente mi trovo disorientatissima!!! non so cosa aspettarmi, come evolverà, in cosa consiste la malattia....ho provato a googlelare, ma ho torvato pagine o su artrite o su spondilite ma su spondiloatrite c'è pochissimo online. suppongo che sia un mischione delle 2 cose. ovviamente qui non ci si fa mancare mai niente....si vuole sempre strafare!!!!

[lorichi]

CIAO MORGANA, TI METTO IL LINK DI UNA PAGINETTA SULLE SPONDILOARTRITI http://www.bresciareumatologia.it/Spond ... ative.html
SI CHIAMA COSI' SEMPLICEMENTE PERCHE' L'ARTRITE INTERESSA LA COLONNA, SE FOSSERO STATE COLPITE ALTRE ARTICOLAZIONI SI CHIAMEREBBE POLIARTRITE MA E' SEMPRE UNA ARTRITE, SPONDILO=COLONNA.
I PRESUPPOSTI C'ERANO, PRIMO FRA TUTTI ESSERE +HLAB27, VEDRAI CHE CON I FARMACI GIUSTI STARAI MEGLIO E NON PREOCCUPARTI PER GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI PIU' CHE COLLAUDATI.

[morgana]

CIAO MORGANA, TI METTO IL LINK DI UNA PAGINETTA SULLE SPONDILOARTRITI http://www.bresciareumatologia.it/Spond ... ative.html
SI CHIAMA COSI' SEMPLICEMENTE PERCHE' L'ARTRITE INTERESSA LA COLONNA, SE FOSSERO STATE COLPITE ALTRE ARTICOLAZIONI SI CHIAMEREBBE POLIARTRITE MA E' SEMPRE UNA ARTRITE, SPONDILO=COLONNA.
I PRESUPPOSTI C'ERANO, PRIMO FRA TUTTI ESSERE +HLAB27, VEDRAI CHE CON I FARMACI GIUSTI STARAI MEGLIO E NON PREOCCUPARTI PER GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI PIU' CHE COLLAUDATI.

grazie per le precisazioni lorichi, sempre chiarissima!!!
in reltà un po' di articolazioni coinvolte ce l'ho, spalla e ginocchio...e ultimamente mi faceva male anche un polso/mano...quindi mi sa che la malattia si sta un po' evolvendo.
cmq speriamo che si riesca a tenere a bada!
questo arcoxia qualcuno lo prende? come ci si trova?

cmq parlavo prima con mia mamma al telefono. era sbigottita. perche diceva "è il millesimo reum e cinquemillesimo ortopedico che ti vede, i ponti ossei e le calcificazioni com'è che saltano fuori solo adesso?"
non è che ha tutti i torti eh...

[Azzurra99]

CIAO MORGANA
L'ARCOXIA LO PRENDO ANCH'IO, AIUTA A RIDURRE IL DOLORE E L'INFIAMMAZIONE DEI MUSCOLI E DELLE ARTICOLAZIONI! LO PRESO ANCHE PER UN CERTO PERIODO TRE ANNI FA E LO RIPRESO ADESSO, ME LO HA PRESCRITTO IL REUM DOPO L'ULTIMA VISITA DI CONTROLLO! LO PRENDO A CICLI AL BISOGNO! DEVO DIRE CHE MI TIENE ABBASTANZA SOTTO CONTROLLO I DOLORI! IL GRADO DI EFFICACIA PENSO CHE VARIA DA PERSONA A PERSONA!
HO LETTO CHE FINALMENTE HAI AVUTO UNA DIAGNOSI! NON NE ERI NEANCHE TANTO LONTANA VISTO CHE SI TRATTA DI ARTRITE LEGATA ALLA PSORIASI!
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO E TI MANDO UN ABBRACCIO!