vasculite cerbrale

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Tiffany
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Tiffany »

wondermamy ha scritto:Tiffany mi spiace moltissimo!i tuoi occhi come vanno?A me danno fastidio mi sembra che si "intrighino"bòòò.....
Spero che la tua cura faccia effetto!
Bella la frase di Troisi! la posso fare mia?
Certo che sì Silvia.
Da ieri notte ho dolori in ogni punto del corpo. Sono a letto e la cosa non mi entusiasma per niente. La voglia di fare tante cose c'è, sono le forze che mancano. Il reum mi ha levato il Plaquenil e ho dimenticato di chiedergli se per caso c'entra qualcosa la diagnosi dell'oculista. Io sono comunque miope e qualche volta avverto la sensazione di sassi negli occhi... Comunque l'oculista ha relazionato la visita così: "Lieve accentuazione escavazione papillare".
Un abbraccio mia cara.
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

Tiffany fai il controllo oculistico ogni 6 mesi vero?usando il Plaquenil..capisco benissimo come stai..l'ho passato anche io..ogni tanto mi capita ancora..ma meno spesso di prima..
Ti sono vicina Tiffany!virtualmente lo so ma ti mando un abbraccio grande grande!e se hai voglia di chiacchierare..sono qui..
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
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Tiffany
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Tiffany »

Sì certo, ogni sei mesi controllo oculistico. Ora non so se tra sei mesi devo rifarlo, visto che mi ha sospeso il Plaquenil. Carino mio figlio piccolo, che poi tanto piccolo non è (16 anni), mi ha portato il pc sul letto. Solo ora mi sono accorta che sotto la tua firma c'è questo breve ma tanto significativo messaggio:
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Quante volte mi allontano da nostro Signore... Poi dopo un esame di coscienza ritorno da Lui pentita. Grazie per darmi l'opportunità di scriverti, almeno ho qualcuno che riesce a capirmi e non pensa che sono la solita ipocondriaca, anche se chi mi conosce deve ricordare quanto sia stata una persona dinamica e lavoratrice, mai risparmiata davanti a niente. Vabbè...
Un abbraccio
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

Cara tiffany..purtroppo l'esperienza di queste patologie,mi ha portata a vivere sulla mia pelle l'incredulità di chi mi sta vicino.La diagnosi io l'ho avuta dopo 7 anni,quindi pensa te quanto scetticismo ho visto intorno a me.Anche perchè dopo un primo periodo di depressione dove mi sono richiusa in me stessa,mi sono tirata su (in modo figurato : WallBash : : WallBash : )Quello che mi ha sostenuto sono i figli,(senza nulla togliere a mio marito)volevo stare bene per loro! e per me stessa ovvio!Ho avuto anni in cui mangiavo in opiedi perchè non riuscivo a stare seduta.. : WallBash : : WallBash : Quindi noi reumamici ti capiamo..Come tu capisci noi ovviamente!
Purtroppo ora i dolori mi sono ritornati..ma un pò diversi..Il lutto certo non mi ha aiutata anzi..
Riguardo la fede anche io ho avuto un allontanamento..durante la malattia ma questo è un altro discorso,ora l'ho ritrovata.....ti racconterò..
Tiffany!ti mando un abbraccio!!
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Tiffany
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Tiffany »

Anche io ti abbraccio con affetto Silvia.
Buona Domenica
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SILVIA
OGNI VOLTA CHE ENTRO E LEGGO LA TUA PRESENTAZIONE PERCEPISCO SEMPRE UNA CERTA SERENITA' E SPERANZA! INNANZI TUTTO MI FA PIACERE VEDERE LE IMMAGINI CHE HAI MESSO DI PAPA PAOLO GIOVANNI II, TI CONFESSO CHE E' STATO IL MIO PAPA PREFERITO! TANTO E' VERO CHE HO IL PORTAFOGLIO PIENO E SOLO DELLE SUE IMMAGINI!!! : RedFace :
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!!
UN ABBRACCIO....
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

Loretta sei molto gentile!Ti devo dire che gli ultimi 3 anni sono stati molto duri..e la fede mi ha aiutata molto econtinua..
Sono stata sempre cattolica..ma perchè i nostri genitori ci hanno battezzato e ci hanno cresciuto..Ma poi da quando ho i figli,è stato tutta una "mia" ricerca ..Poi ho avuto la fortuna di avere incontrato un parroco che mi ha dato serenità..Ora purtroppo è andato in un altra parrocchia.. : WallBash : Fortunati gli altri!La preghiera mi dà serenità...ti abbraccio Loretta!

P.S.Complimenti per le tue immagini!!
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Tiffany »

Sei un esempio Silvia!
Un abbraccio.
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

Tiffany ti ringrazio!ma non è così....Semplicemente sono momenti vissuti..
Come stai oggi?
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Tiffany
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Tiffany »

Diciamo che va "bene".... Ho mal di testa e la pressione bassa. 90/55. Potrebbe andare peggio, per questo mi accontento! Tu come stai?
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SILVIA :D
TI RINGRAZIO! PENSO CHE SIA LA FEDE CHE ESSERE CREDENTI POSSA DAVVERO ESSERE UN VALIDO AIUTO! PROPRIO PERCHE' CREDERE IN QUALCOSA DI COSI' IMPORTANTE E IMMENSO DA LA FORZA DI ANDARE SEMPRE AVANTI E NON ARRENDERSI MAI! QUESTO VUOL DIRE ANCHE AVERE FIDUCIA IN QUALCOSA DI MIGLIORE E CHE LE COSE ANDRANNO SEMPRE MEGLIO! LA SPERANZA NON MUORE MAI!
ANCH'IO VOLEVO CHIEDERTI E SAPERE TUE NOTIZIE, COME STAI?
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da giovigio »

CIAO WONDER SILVIA, UN GRANDE BACIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

grazie a tutti un bacio!
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da lorichi »

SILVIA E' BELLISSIMA L'IMMAGINE CON LA SCRITTA CHE HAI MESSO NEL TUO MESSAGGIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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angiolina
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da angiolina »

Cara Silvia, mi associo a Loriki, è veramente splendida l'immagine con la scritta nel messaggio.Un augurio per tutto : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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Tiffany
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da Tiffany »

Ciao Silvia, spesso vengo nel tuo post, sicura di trovare qualche messaggio confortante. Mi chiedi come va... Un pò meglio, anche se la sonnolenza e la stanchezza fanno la loro parte. Ora sono arrivata ai 150mg di ciclosporina e speriamo non dia grossi problemi. Se vai negli aggiornamenti ho scritto le news delle ossa. Quella che più i fa pensare è la MOC. Il livello di attenzione è alto e il medico di famiglia dice che devo fare molta attenzione a non inciampare perchè rischio di fratturarmi, addirittura anche se non cado rischio di rompermi le ossa... Per ora il Lyrica tiene a bada i dolori e speriamo bene... A te come va mia cara?
Un abbraccio
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

lorichi ha scritto:SILVIA E' BELLISSIMA L'IMMAGINE CON LA SCRITTA CHE HAI MESSO NEL TUO MESSAGGIO.
Lori io la trovo stupenda!!!!!!!!!!!sono contenta che ti piaccia!!! : Thumbup : : Love : : Love : : Love :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

Angiolina sono contenta che piaccia anchne a te! :) papà mi manca tantissimo! :(

tiffany!vado a leggere!!!!intanto ti mando un abbraccio!!
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giovigio
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da giovigio »

CIAO WONDER SILVIA : Love : : Love : , UN GRANDE ABBRACCIO, GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
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Re: vasculite cerbrale

Messaggio da wondermamy »

giò i tuoi abbracci li accolgo sempre volentieri....te ne mando uno anche io!!!!
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