Da settimane non visito il forum, per un motivo piuttosto semplice: sono stata un po' presa.
Ho un aggiornamento sulla mia malattia. Da quindici giorni ho appreso l'amara notizia che alla spondiloartrite si è affiancato un ospite decisamente inatteso: il cancro. Ho un tumore al seno. Detta così appare una cosa buttata là come un sasso gettato in un laghetto, in maniera fredda e casuale, è che se i primi giorni dopo aver avuto la sentenza sono stati terribili. Ora mi sto riprendendo pian piano e sono fermamente decisa a lottare con i denti, perchè fortunatamente di cancro al seno oggi non si muore più.
La reum e l'oncologo mi hanno assicurato che la chemioterapia (che dovrei iniziare la prossima settimana) va a coprire molto bene anche le cure per l'artrite, di fatto da qualche giorno ho dovuto sospendere la salazopirina in vista della biopsia del nodulo-sentinella di lunedì prossimo e i dolori si fanno sentire. Paradossalmente ora l'artrite, che fino a due settimane fa mi atterriva moralmente oltre che fisicamente, è passata in secondo piano e sopporto il dolore con meno difficoltà...
Perdonate l'amarezza del post.
Mamigà
Aggiornamento Mamigaesco
Aggiornamento Mamigaesco
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a settembre 2009. Attualmente curata con Salazopirina 6 compresse al dì e MTX 4 cp a settimana, folina, gastroprotettori, paracetamolo al bisogno.
Emicranica da quando avevo 20 anni.
Gattomaniaca, malata di puntocrocite cronica, pastasciuttara convinta.
Ho anche un tumore al seno, ma è un ospite di passaggio.
Emicranica da quando avevo 20 anni.
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Ho anche un tumore al seno, ma è un ospite di passaggio.
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rosaria1956
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Re: Aggiornamento Mamigaesco
Sara 
mi spiace sono senza parole.....per la serie "piove sempre sul bagnato".
Immagino come tu debba sentirti, la tensione, la paura, la preoccupazione che provi sono assolutamente più che giustificate.
Sara cara ti sono affettuosamente vicina e quando la tensione sarà troppo pesante da sopportare, quà potrai sfogarti ed urlare quando vuoi, certa di essere compresa.
Devi affrontare questa nuova battaglia che la vita ti impone com tanta positività, indispensabile per uscirne, e vedrai ne uscirai anche tu, come giustamente hai detto, per fortuna oggi si guarisce di cancro al seno.
Cara Sara, in un forum popolato soprattutto da donne, a causa della nota preferenza della patologie autoimmuni a colpire le donne, avrai il massimo sostegno.
E' vero che la chemio ti coprirà anche l'artrite, si tratta infatti di dosi di immunosoppressori ed anche cortisone ben più pesanti di quelle che siamo abituati ad assumenre noi, adesso concentrati su questa battaglia perchè devi mettercela tutta.
Cara Sara, aspetto con ansia tue notizie in merito ed intanto spero ti arrivi tanta positività e tanto affetto da parte mia, insieme al mio abbraccio più affettuoso.
mi spiace sono senza parole.....per la serie "piove sempre sul bagnato".Immagino come tu debba sentirti, la tensione, la paura, la preoccupazione che provi sono assolutamente più che giustificate.
Sara cara ti sono affettuosamente vicina e quando la tensione sarà troppo pesante da sopportare, quà potrai sfogarti ed urlare quando vuoi, certa di essere compresa.
Devi affrontare questa nuova battaglia che la vita ti impone com tanta positività, indispensabile per uscirne, e vedrai ne uscirai anche tu, come giustamente hai detto, per fortuna oggi si guarisce di cancro al seno.
Cara Sara, in un forum popolato soprattutto da donne, a causa della nota preferenza della patologie autoimmuni a colpire le donne, avrai il massimo sostegno.
E' vero che la chemio ti coprirà anche l'artrite, si tratta infatti di dosi di immunosoppressori ed anche cortisone ben più pesanti di quelle che siamo abituati ad assumenre noi, adesso concentrati su questa battaglia perchè devi mettercela tutta.
Cara Sara, aspetto con ansia tue notizie in merito ed intanto spero ti arrivi tanta positività e tanto affetto da parte mia, insieme al mio abbraccio più affettuoso.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Aggiornamento Mamigaesco
CARA SARA, HAI RAGIONE: OGGI DI CANCRO AL SENO DI GUARISCE. PER ORA CONCENTRATI SU QUESTO PERCHE' E' MOLTO IMPORTANTE ANCHE AFFRONTARE CON GRINTA L'INTERVENTO E LA TERAPIA CHE, CERTO, NON SARA' UNA PASSEGGIATA MA E' QUELLO CHE TI AIUTA E CHE SCONFIGGERA' IL NEMICO.
OGGI LA CHEMIOTERAPIA E LA RADIOTERAPIA SONO MIRATE RIESCONO A COLPIRE SOLO LE CELLULE MALATE CON UNA PRECISIONE MILLIMETRICA. HO UN'AMICA CHE E' STATA OPERATA QUASI 4 ANNI FA, HA SEGUITO TUTTA LA TRAFILA DI CHEMIO E RADIOTERAPIA E STA BENE. ANCHE CON LE TERAPIE NON HA AVUTO PROBLEMI PERCHE' OGGI I DOSAGGI SONO PERSONALIZZATI INFATTI LEI HA CONTINUATO AD ANDARE IN UFFICIO REGOLARMENTE, SOLO IL GIORNO DOPO LA TERAPIA QUALCHE VOLTA, NON SEMPRE, E' RIMASTA A CASA. SE TI RACCONTO TUTTO QUESTO NON E' PER PARLARE DELLA MIA AMICA MA SOLO PER PORTARTI L'ESEMPIO DI COME OGGI E' PIU' "FACILE" SEGUIRE LE TERAPIE.
CARA SARA, SONO CERTA CHE QUI TROVERAI TUTTA LA COMPRENSIONE E TUTTO L'AFFETTO DI CUI HAI BISOGNO, TI CAPIAMO E FACCIAMO IL TIFO PER TE.
UN ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO
OGGI LA CHEMIOTERAPIA E LA RADIOTERAPIA SONO MIRATE RIESCONO A COLPIRE SOLO LE CELLULE MALATE CON UNA PRECISIONE MILLIMETRICA. HO UN'AMICA CHE E' STATA OPERATA QUASI 4 ANNI FA, HA SEGUITO TUTTA LA TRAFILA DI CHEMIO E RADIOTERAPIA E STA BENE. ANCHE CON LE TERAPIE NON HA AVUTO PROBLEMI PERCHE' OGGI I DOSAGGI SONO PERSONALIZZATI INFATTI LEI HA CONTINUATO AD ANDARE IN UFFICIO REGOLARMENTE, SOLO IL GIORNO DOPO LA TERAPIA QUALCHE VOLTA, NON SEMPRE, E' RIMASTA A CASA. SE TI RACCONTO TUTTO QUESTO NON E' PER PARLARE DELLA MIA AMICA MA SOLO PER PORTARTI L'ESEMPIO DI COME OGGI E' PIU' "FACILE" SEGUIRE LE TERAPIE.
CARA SARA, SONO CERTA CHE QUI TROVERAI TUTTA LA COMPRENSIONE E TUTTO L'AFFETTO DI CUI HAI BISOGNO, TI CAPIAMO E FACCIAMO IL TIFO PER TE.
UN ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Aggiornamento Mamigaesco
CIAO SARA,
SONO VERAMENTE SENZA PAROLE.
E' VERO, OGGI DI CANCRO AL SENO SI PUO' GUARIRE.
ED IO TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI VINCERE ANCHE QUESTA BATTAGLIA.
NOI TUTTI CONVOGLIEREMO PENSIERI POSITIVI SU DI TE E VEDRAI CHE ANDRA'
TUTTO PER IL MEGLIO.
SE HAI BISOGNO DI SFOGARTI O SEMPLICEMENTE DI PARLARE NOI SIAMO QUI.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO FORTE FORTE.
SONO VERAMENTE SENZA PAROLE.
E' VERO, OGGI DI CANCRO AL SENO SI PUO' GUARIRE.
ED IO TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI VINCERE ANCHE QUESTA BATTAGLIA.
NOI TUTTI CONVOGLIEREMO PENSIERI POSITIVI SU DI TE E VEDRAI CHE ANDRA'
TUTTO PER IL MEGLIO.
SE HAI BISOGNO DI SFOGARTI O SEMPLICEMENTE DI PARLARE NOI SIAMO QUI.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO FORTE FORTE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Aggiornamento Mamigaesco
Grazie a tutti per il sostegno, sarà un aiuto in più per affrontare con un sorriso questa avventura.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a settembre 2009. Attualmente curata con Salazopirina 6 compresse al dì e MTX 4 cp a settimana, folina, gastroprotettori, paracetamolo al bisogno.
Emicranica da quando avevo 20 anni.
Gattomaniaca, malata di puntocrocite cronica, pastasciuttara convinta.
Ho anche un tumore al seno, ma è un ospite di passaggio.
Emicranica da quando avevo 20 anni.
Gattomaniaca, malata di puntocrocite cronica, pastasciuttara convinta.
Ho anche un tumore al seno, ma è un ospite di passaggio.
Re: Aggiornamento Mamigaesco
Ciao Sara.. direi che sono pure io senza parole perchè quando piove sul bagnato vien solo da dire... MANNAGGIA!!! 
Ma sono certa che come hai scritto nella tua firma questo sarà solamente un ospite di passaggio... certo che se se ne stava al suo posto era meglio... ma tu sei così forte.. che questo scemo non sa proprio in che guaio si è cacciato a venire a rompere le scatole proprio a te.. 
Ti mando un abbraccio fortissimo.. e che dire.. lo sai che per qualunque cosa.. nei nostri limiti e con tutto il nostro cuore.. noi siamo qui.. e facciamo io tifo per te oltre ad essere super mega incrociati
Ma sono certa che come hai scritto nella tua firma questo sarà solamente un ospite di passaggio... certo che se se ne stava al suo posto era meglio... ma tu sei così forte.. che questo scemo non sa proprio in che guaio si è cacciato a venire a rompere le scatole proprio a te.. Ti mando un abbraccio fortissimo.. e che dire.. lo sai che per qualunque cosa.. nei nostri limiti e con tutto il nostro cuore.. noi siamo qui.. e facciamo io tifo per te oltre ad essere super mega incrociati Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Re: Aggiornamento Mamigaesco
Buongiorno amici e amiche. Appaio come Mamigadue perchè ho dovuto rifare la registrazione, ma sono sempre Mamiga (il forum non accettava più i miei dati per fare il login, forse perchè non sono entrata per tanto tempo...).
Comunque, riprendo con piacere questo post intanto per ringraziarvi ancora per il sostegno che mi avete dato, per me è stato importante soprattutto all'inizio del percorso oncologico.
E poi per darvi la bellissima notizia che sono guarita, ho vinto la battaglia contro il tumore. Ho fatto sedici cicli di chemioterapia, un anno fa sono stata operata, poi ho fatto trenta cicli di radioterapia e dieci di immunoterapia, ho appena terminato gli esami per vedere se il tutto ha avuto un senso e lo ha avuto, niente più cellule tumorali nel mio corpo, nulla di nulla!
Non ci credevo, ma di tumore al seno si può guarire e ne sono la prova, e voglio condividere con voi questa gioia!
Ora da un paio di mesi ho ripreso le cure per la SPA, durante le terapie per il tumore non avevo dolori perchè i chemioterapici e gli immunosoppressori lavoravano anche sulle mie articolazioni, ma ora che sono "scoperta" sto proprio male. Adesso trovare una cura adatta è ancora più difficile, perchè la reum mi ha detto che molti antireumatici aumentano di molto il rischio di contrarre tumori soprattutto in chi ne ha avuto già uno, perciò stiamo ancora vagliando varie soluzioni. Nel mentre faccio quello che posso, ogni tanto mi abbatto ma poi rialzo la testa, come tutti noi.
Un bacione!
Comunque, riprendo con piacere questo post intanto per ringraziarvi ancora per il sostegno che mi avete dato, per me è stato importante soprattutto all'inizio del percorso oncologico.
E poi per darvi la bellissima notizia che sono guarita, ho vinto la battaglia contro il tumore. Ho fatto sedici cicli di chemioterapia, un anno fa sono stata operata, poi ho fatto trenta cicli di radioterapia e dieci di immunoterapia, ho appena terminato gli esami per vedere se il tutto ha avuto un senso e lo ha avuto, niente più cellule tumorali nel mio corpo, nulla di nulla!
Non ci credevo, ma di tumore al seno si può guarire e ne sono la prova, e voglio condividere con voi questa gioia!Ora da un paio di mesi ho ripreso le cure per la SPA, durante le terapie per il tumore non avevo dolori perchè i chemioterapici e gli immunosoppressori lavoravano anche sulle mie articolazioni, ma ora che sono "scoperta" sto proprio male. Adesso trovare una cura adatta è ancora più difficile, perchè la reum mi ha detto che molti antireumatici aumentano di molto il rischio di contrarre tumori soprattutto in chi ne ha avuto già uno, perciò stiamo ancora vagliando varie soluzioni. Nel mentre faccio quello che posso, ogni tanto mi abbatto ma poi rialzo la testa, come tutti noi.
Un bacione!
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a settembre 2009.
A febbraio 2010 diagnosi di carcinoma mammario, curato e (spero) guarito dopo un anno.
Attualmente alla ricerca di un farmaco adatto per la SPA, Efinex al bisogno, gastroprotettori, ormonoterapia, in follow up oncologico.
Emicranica da quando avevo 20 anni.
Gattomaniaca, malata di puntocrocite cronica, pastasciuttara convinta
A febbraio 2010 diagnosi di carcinoma mammario, curato e (spero) guarito dopo un anno.
Attualmente alla ricerca di un farmaco adatto per la SPA, Efinex al bisogno, gastroprotettori, ormonoterapia, in follow up oncologico.
Emicranica da quando avevo 20 anni.
Gattomaniaca, malata di puntocrocite cronica, pastasciuttara convinta
Re: Aggiornamento Mamigaesco
Ciao,
non ci siamo conosciute in precedenza perchè sono nuova, ma ho letto il tuo post e mi fa piacere che hai vinto la tua battaglia contro il tumore e che sei così positiva, in quanto ai tuoi acciacchi ti faccio un grosso in bocca al lupo!!!
non ci siamo conosciute in precedenza perchè sono nuova, ma ho letto il tuo post e mi fa piacere che hai vinto la tua battaglia contro il tumore e che sei così positiva, in quanto ai tuoi acciacchi ti faccio un grosso in bocca al lupo!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Aggiornamento Mamigaesco
CIAO MAMIGA SONO STRA FELICE DI LEGGERE QUESTE BELLE NOTIZIE. IO CONTINUO CON GLI INCROCI MAGICI, ORA SERVE QUALCOSA PER L'ALTRA SGRADITA OSPITE OSSIA LA SPA.... 
, MA SONO SICURA CHE VINCERAI TU
BACI GIO'
, MA SONO SICURA CHE VINCERAI TU BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Aggiornamento Mamigaesco
NON CI CONOSCIAMO,MA SENTO IL PIACERE DI COMUNICARTI, ANCHE IO,IL MIO COMPIACIMENTO E FELICITAZIONI PER L' IMPORTANTE GUARIGIONE CON UN SINCERO ABBRACCIO.GIULIACHEAMAILMARE
Re: Aggiornamento Mamigaesco
Ciao mamiga,
anch'io non ti conosco ma sono felicissima che tu abbia vinto la tua battaglia e sono certa che riuscirai a controllare anche la spa, oggi i farmaci a disposizione sono molti e uno sicuramente farà al caso tuo.
Di vero cuore ti auguro ogni bene e la forza per affrontare tutto, un abbraccio
anch'io non ti conosco ma sono felicissima che tu abbia vinto la tua battaglia e sono certa che riuscirai a controllare anche la spa, oggi i farmaci a disposizione sono molti e uno sicuramente farà al caso tuo.
Di vero cuore ti auguro ogni bene e la forza per affrontare tutto, un abbraccio
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: Aggiornamento Mamigaesco
Ciao Mamiga, nemmeno io ho avuto il piacere di conoscerti. Sono contentissima che abbia sconfitto il cancro al seno. Sei la prova vivente che di tumore si guarisce!
Ti abbraccio con affetto
Tiffany
Ti abbraccio con affetto
Tiffany
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Aggiornamento Mamigaesco
Mamiga, come altri, nemmeno io ti conoscevo e ignoravo la tua storia. Ci tengo però a congratularmi per il felice epilogo di questa difficile prova che hai dovuto sopportare. Grazie per la testimonianza che hai voluto dare e in bocca al lupo per un futuro radioso
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: Aggiornamento Mamigaesco
MAMIGA E' UNA BELLISSIMA NOTIZIA E' SONO CONTENTISSIMA PER TE. CONTINUA AD AGGIORNARCI. APPENA POSSO RIUNISCO I TUOI POST COSI' AVRAI TUTTO INSIEME E LA TUA STORIA NON SI DISPERDE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Aggiornamento Mamigaesco
CIAO MAMIGA
NON CI CONOSCIAMO E SOLO ADESSO HO LETTO LA STORIA! E' UNA BELLISSIMA NOTIZIA! E' VERO DI TUMORE AL SENO SI GUARISCE, MIA MADRE L' HA AVUTO ED E' STATA OPERATA! L'AVEVA SCOPERTO ANCHE TARDI PERCHE' NON AVEVA MAI FATTO UNA MAMMOGRAFIA! MA E' GUARITA LO STESSO PER FORTUNA! SO QUELLO CHE HA PASSATO E L'HO VISTO DA VICINO, QUINDI LA TUA STORIA MI HA MOLTO INTERESSATO E PRESA IN MANIERA PARTICOLARE!
SONO VERAMENTE FELICE PER TE'! HAI VINTO UNA BATTAGLIA! LA FORZA E LA DETERMINAZIONE NON TI MANCANO! BRAVA!
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' UNA SOLUZIONE PER LA SPONDILOARTRITE!!!
TI FACCIO MILLE INCROCI E TI MANDO UN ABBRACCIO!
NON CI CONOSCIAMO E SOLO ADESSO HO LETTO LA STORIA! E' UNA BELLISSIMA NOTIZIA! E' VERO DI TUMORE AL SENO SI GUARISCE, MIA MADRE L' HA AVUTO ED E' STATA OPERATA! L'AVEVA SCOPERTO ANCHE TARDI PERCHE' NON AVEVA MAI FATTO UNA MAMMOGRAFIA! MA E' GUARITA LO STESSO PER FORTUNA! SO QUELLO CHE HA PASSATO E L'HO VISTO DA VICINO, QUINDI LA TUA STORIA MI HA MOLTO INTERESSATO E PRESA IN MANIERA PARTICOLARE!
SONO VERAMENTE FELICE PER TE'!
HAI VINTO UNA BATTAGLIA! LA FORZA E LA DETERMINAZIONE NON TI MANCANO! BRAVA! TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' UNA SOLUZIONE PER LA SPONDILOARTRITE!!!
TI FACCIO MILLE INCROCI E TI MANDO UN ABBRACCIO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
