Presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
pam83kr
Messaggi: 3
Iscritto il: 07/08/2011, 17:55

Presentazione

Messaggio da pam83kr »

ciao a tutti, mi chiamo pamela, e da qualche giorno mi hanno diagnosticato una "connettivite mista". : WallBash : : WallBash :
spero di poter trovare in questo forum risposte e/o consigli su come affrontare questa cosa al meglio per poter meglio comprendere a cosa vado incontro e cosa dovò aspettarmi...

ho riassunto la mia breve storia clinica in firma.

un saluto a tutti.
Pamela
Dicembre 2010:Primi segni del Fenomeno di raynaud
Maggio 2011:inizio dolori articolari
Luglio 2011:inizio test/analisi del sangue/Rx
Agosto 2011:diagnosi CONNETTIVITE MISTA

farmaci in uso da oggi 7/8/2011
Lansoprazolo
Medrol 16 (1/2 cp) dopo colazione
plaquenil 1 cp a pranzo e 1 cp a cena
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO PAMELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. NON SO MOLTO DI CONNETTIVITI MA MI SEMBRA UN GROSSO VANTAGGIO AVER AVUTO UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI, CREDIMI, PUO' ESSERE VERAMENTE DI AIUTO. I FARMACI CHE PRENDI SONO QUELLI PREVISTI ANCHE SE DOVRAI ASPETTARE UN PO PRIMA DI CAPIRE SE FUNZIONANO PERCHE' GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO UN PO DI TEMPO PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE, IN GENERE DUE O TRE MESI, SONO FARMACI COSI' DETTI "AD ACCUMULO", DEVI ASSUMERNE UNA CERTA QUANTITA' PRIMA CHE SE NE VEDANO I RISULTATI.CARA PAMELA IMMAGINO TI ABBIAMO DETTO CHE CON IL PLAQUENIL E' OPPORTUNA UNA VISITA OCULISTICA PERCHE' CON QUESTO FARMACO POTRESTI AVERE QUALCHE PROBLEMA IN QUEL CAMPO MA I CONTROLLI REGOLARI FARANNO SI CHE NON AVRAI PROBLEMI.
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 COSI POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
tiziana1
Messaggi: 53
Iscritto il: 17/06/2011, 10:16

Re: Presentazione

Messaggio da tiziana1 »

benvenuta!! :)
fenomeno di raynaud dal 2000
sclerodermia dal 2011
in cura con infusioni di endoxan, infusioni di endoprost, medrol, cardioaspirina, adalat crono e limpidex

****************************
una donna che diventa madre di un bambino nato da un'altra donna é come acqua che evapora e si fa nube, volando in cielo per portare acqua a un albero nel deserto
pam83kr
Messaggi: 3
Iscritto il: 07/08/2011, 17:55

Re: Presentazione

Messaggio da pam83kr »

ciao Loredana e Tiziana...e grazie per le risposte...
lorichi ha scritto:...CARA PAMELA IMMAGINO TI ABBIAMO DETTO CHE CON IL PLAQUENIL E' OPPORTUNA UNA VISITA OCULISTICA PERCHE' CON QUESTO FARMACO POTRESTI AVERE QUALCHE PROBLEMA IN QUEL CAMPO MA I CONTROLLI REGOLARI FARANNO SI CHE NON AVRAI PROBLEMI.
.
il mio reumatologo mi ha prescirtto un controllo oculistico tra 12 mesi, non so però se farne uno subito in modo da poterlo confrontare con quello postumo, oppure se farlo direttamente quando consigliatomi...voi che suggerite? come vi siete mossi?

Saluti
Pamela
Dicembre 2010:Primi segni del Fenomeno di raynaud
Maggio 2011:inizio dolori articolari
Luglio 2011:inizio test/analisi del sangue/Rx
Agosto 2011:diagnosi CONNETTIVITE MISTA

farmaci in uso da oggi 7/8/2011
Lansoprazolo
Medrol 16 (1/2 cp) dopo colazione
plaquenil 1 cp a pranzo e 1 cp a cena
Avatar utente
angiolina
Messaggi: 338
Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: Presentazione

Messaggio da angiolina »

Cara Pamela, sicuramente ti consiglio una visita oculista e campo visivo subito, in modo da poter avere dei parametri di confronto fra 12 mesi.Un grande augurio per tutto.Un abbraccio :)
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Presentazione

Messaggio da lorichi »

QUOTO ANGIOLINA, E' OPPORTUNA UNA VISITA OCULISTICA COSI' POTRAI FARE UN CONFRONTO AL PROSSIMO CONTROLLO.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Pamela e benvenuta nella forumfamiglia!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO PAMELA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA! : Welcome :
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO PAMELA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
pam83kr
Messaggi: 3
Iscritto il: 07/08/2011, 17:55

Re: Presentazione

Messaggio da pam83kr »

Ringrazio ancora tutti per il Benvenuto e per le risposte, domani mattina avrò la visita oculistica...
mi sono meravigliata che,anche se siamo vicini a ferragosto, mi abbiano trovato un posto libero 8)

i farmaci, anche se li prendo da 3 giorni, sembrano già dare i primi risultati.. : Yahooo : ...almeno per le 6 ore successive al plaquenil.
i doliri svaniscono e finalmente la notte riesco a dormire,anche se sembra che un pò lo stomaco ne risenta nonostante la protezione. : Cry : ..o meglio sembra che abbia sempre fame...ma così non è... : Chef :

Buona notte a tutti
Pamela 8)
Dicembre 2010:Primi segni del Fenomeno di raynaud
Maggio 2011:inizio dolori articolari
Luglio 2011:inizio test/analisi del sangue/Rx
Agosto 2011:diagnosi CONNETTIVITE MISTA

farmaci in uso da oggi 7/8/2011
Lansoprazolo
Medrol 16 (1/2 cp) dopo colazione
plaquenil 1 cp a pranzo e 1 cp a cena
Avatar utente
Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Presentazione

Messaggio da Giulia73 »

CIAO! PIACERE DI CONOSCERTI!!-STARAI BENE QUI,MOLTI VERRANNO IN TUO AIUTO CON SUGGERIMENTI E INDICAZIONI SEMPRE OPPORTUNI E VALIDI ,POI LORICHI E ROSARIA SONO SEMPRE PUNTUALI E DISPONIBILI . UN BACIO. GIULIACHEAMAILMARE
Avatar utente
klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Presentazione

Messaggio da klaroline »

Benvenuta : Love :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione

Messaggio da Tiffany »

Immagine
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”