cerco solo un po' di conforto..

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Grazie dei complimenti : RedFace :
è un po' complessa la storia..
Lei dice di aver perso la mia amicizia dopo avermi difesa da lui perchè secondo lei mi stava prendendo in giro..
lui dice di no..
per questo ho aspettato un anno.. per capire di chi fidarmi..
lei per carità è una brava ragazza.. ma da qui a tornare ad avere quel rapporto speciale di un po' anni fa ce ne passa..che poi non è mai stato alla pari.. lei "comandava" e io per timidezza e insicurezza accettavo tutto..
da quando ci siamo distaccate ho conosciuto altre ragazze e ora so bene cosa vuol dire avere un'AMICA,ma un'amica vera..
non una che parla solo di se.. una che ti chiede come stai e non si accontenta di uno striminzito bene..
una che sa tutto di me..addirittura di alcuni problemi che ci sono stati tra i miei..
ecco ora non voglio rompere il mio nuovo equilibrio dopo tanta fatica per trovarlo! ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da pinkie79 »

Ciao piccola,
saremmo state vicino qualche anno fa, io abitavo a Verdellino sono stata lì 6 anni con il mio ragazzo allora e marito adesso, ma per vari motivi siamo ritornati nel nostro paese.
Mi fa piacere che tu viva un momento così "idilliaco", goditelo fino infondo e un consiglio DAI TEMPO AL TEMPO !!! Non cercare di accellerare i tempi così avrai modo di capire se è il ragazzo giusto per condividere esperienze uniche ed indimenticabili così da non doverti pentire mai di quello che fai.
Ascolta dentro di te, i consigli di tua madre, e va dove ti porta il cuore, questo vale anche per la tua amica, che tu voglia ricucire l'amicizia è sempre una cosa bella, ma ovviamente non ti fidare come prima, che non sia solo un pretesto visto che tu adesso stai insieme con quel ragazzo.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

MA PERCHè LEGGENDO LE STORIE DI ALTRI VEDO CHE MOLTI PRENDONO MOLTE MEDICINE MENO DI ME E STANNO A SENTIR LORO MEGLIO?
PERCHè IO STA BENEDETTA REMISSIONE NON L'HO MAI NEMMENO SFIORATA?
ALLORA FACCIO DI TESTA MIA E IL METOTREXATE NON LO PRENDO PIù,DA 2 MESI LO PRENDEVO OGNI 3 SETTIMANE INVECE CHE TUTTE LE SETTIMANE,MA TANTO STO MALE ANCHE SE LO FACCIO REGOLARMENTE.
SONO STUFA DI STARE MALE.
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

PICCOLA CARA
NON E' QUESTIONE DI QUANTITA' DI MEDICINE, MA SEMPLICEMENTE DI COME SI RISPONDE A QUELLO OPPURE A QUELL'ALTRO FARMACO OPPURE SE SI RENDE NECESSARIA UN'ASSOCIAZIONE DI PIU' FARMACI
NON FARE DI TESTA TUA....PER FAVORE :( : Love :
PIUTTOSTO, PARLANE CON I TUOI GENITORI, DI' LORO CHE VORRESTI CONSULTARE IL TUO MEDICO PER DIRGLI CHE LA TERAPIA NON TI FA' EFFETTO E QUINDI SE MAGARI, NON SIA IL CASO DI AGGIUSTARLA
OK?????
TOGLIERTI DI TUA INIZIATIV UN FARMCOA DI BASE IMPORTANTE COME IL METHOTREXATE POTREBBE FARTI STARE PEGGIO, E' INVECE DECISAMENTE PIU' SAGGIO PARLARNE CON IL MEDICO E DECIDERE CON LUI UN EVENTUALE CAMBIO DI IMMUNOSOPPRESSORE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ma la terapia è giusta,perchè quando la seguo correttamente non ho praticamente nessun dolore..
Solo che io il meto proprio non lo sopporto..
cmq stasera l'ho fatto..e ovviamente sono stata male..
uffa..mi piacerebbe non prendere medicine per un po' :(
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

Cara Piccola....ti capisco benissimo, sai! : Rolleyes :
penso che tu immagini quanto vorrei non dover più dare medicine a Gloria, mia figlia, ma i risultati ci sono stati e perdurano, quindi cerco di chiudere gli occhi, di non pensarci troppo....e penso che anche lei faccia così........e ringrazio per ogni giornata che passa senza dolori, gonfiori, ecc....

anche mia figlia è arrivata a prendere il metho ogni 3 settimane, scalandolo di qualche giorno ogni volta, come detto dalla reum, ma iniziava ad avere di nuovo male alla mano alla quale è stata operata, e dove ci sono ancora piccoli versamenti, così siamo tornate a farlo ogni 15 giorni (15 ml! il tuo dosaggio qual è?) , e tutto sembra rientrato.
anche mia figlia non sta sempre molto bene dopo l'iniezione, ma è un effetto collaterale comune, che penso a voi ragazzine dia ancora più fastidio e crei anche ansia (e figurati noi mamme, quando vi vediamo avere nausea, magari vomitare (specie se in concomitanza con il ciclo!!) , e girare come zoombie per casa....o dormire 24 ore...).. magari hai un impegno, vorresti uscire , o d'inverno hai una verifica importante....e la testa in un pallone.....lo so... : Blink : :(
e vedo anche che tu prendi anche altri farmaci....
nella comprensione più totale non posso che associarmi però a Rosaria...forse non vedi ancora la remissione perchè non ti stai curando proprio come dovresti?? dici tu stessa che se fai la terapia come si deve non hai dolori, e se continuassi senza sgarrare, magari potresti avere una remissione farmacologica inizialmente, e poi, piano piano, sotto la guida del reum, potresti "provare" a lasciare andare qualche farmaco.....ma tutto va fatto con cognizione di causa, con esperienza, sotto controllo medico......magari avessimo una bacchetta magica!
lo sai bene che non è un mal di testa, o di denti, dove prendi una pastiglia e ti passa per mesi....purtroppo.....ma l'importante è che tu riesca a fare una vita normale, anche bella e divertente, e se ogni tanto hai qualche disturbo legato ai farmaci......pazienza! sono più i giorni che tutto va bene che quelli no, vero? :)
già sei fortunata che la terapia funzioni, non sfidare la sorte, Piccola......è difficile, lo so, ...e per voi piccole donne lo è ancora di più...
nonmollare, curati come si deve e vedrai che anche tu vedrai la remissione, e magari durerà anche a lungo.... : Sig : : Sig : : Chessygrin :
non vedo l'ora!!!
ti abbraccio con tantissimo affetto : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

piccola ha scritto:Ma la terapia è giusta,perchè quando la seguo correttamente non ho praticamente nessun dolore..
Solo che io il meto proprio non lo sopporto..
cmq stasera l'ho fatto..e ovviamente sono stata male..
uffa..mi piacerebbe non prendere medicine per un po' :(
MA ALLORA VEDI CHE RIESCI A STARE MEGLIO CON LA TERAPIA?
NON PUOI ASPETARTI UN MIGLIORAMENTO SOSTANZIALE DELLA MALATTIA DI FONDO SE ALTERNI LA TERAPIA CHE, QUANDO OSSERVATA SCRUPOLOSAMENTE, TI FA' STARE BENE.
CAPISCO OVVIAMENTE CHE NON E' SEMPLICE SUPERARE GLI EFFETTI COLLATERALI DEL MTX, MA HAI PROVATO AD ADOTTARE QUELLE PICCOLE STRATEGIE DI CUI SPESSO QUI' IN FORUM ABBIAMO PARLATO?
ASSUMERLO DI SERA PRIMA DI ANDARE A LETTO PER SENTIRE MENO LA NAUSEA
ASSUMERLO NEL GIORNO DELLA SETTIMANA IN CUI SI PRESUME CHE IL GIORNO DOPO NON ABBIAMO IMPEGNI PARTICOLARI DA AFFRONTARE, TIPO IL VENERDI' SERA OPPURE IL SABATO SERA
SE LA NAUSEA E' PROPRIO INSOPPORTABILE, AIUTARSI CON IL PLASIL O FARMACI SIMILI
IN ULTIMA ANALISI, SE PROPRIO GLI EFFETTI COLLATERALIA SONO DAVVERO INSUPERABILI PER TE, PARLARNE CON IL REUM E TENTARE L'ASSOCIAZIONE CON ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Scusate ho esagerato..
Solo che per anni ho seguito la terapia senza sgarrare,ma i problemi c'erano comunque! e mi sento sempre dire "non hai una forma leggera,non sei semplice da curare"
Con la mia reumatologa ne ho parlato più volte ma "le terapie sono queste,non abbiamo la bacchetta magica"..
Certo che io devo accettare tutto,loro non fanno un passo verso di me..
Alcuni esempi:
prima di iniziare il biologico:
1)"sappiamo che odi le iniezioni ma questa è una ogni 14 giorni pensi di farcela?"..dopo 5 minuti "anzi abbiamo pensato ad un altro farmaco,però questo è un'iniezione al giorno!" ok,è per il mio bene ma almeno non ditemi prima una cosa e poi un'altra.. 14 giorni sono una cosa 24 ore un'altra..
2)a sentir loro sono l'unica paziente che non vuole mollare il cortisone,perchè ho sofferto tanto. Ebbè..loro cosa fanno dopo la notizia delle iniezioni quotidiane? scalano il cortisone..grazie!
3)Chiedo di poter fare il meto ogni 10 giorni invece che ogni 7,la risposta è "no già 8 giorni sono troppi"
sono davvero troppi?chiedo a voi..
4)ho le caviglie gonfissime che però non fanno quasi mai male..e loro sono fissati con le infiltrazioni,che ho già fatto e dalle quali non ho ottenuto il bencheminino risultato..
Vabbè..scusate lo sfogo..
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

CIAO NOEMI, E' UN PIACERE LEGGERTI, SEI COSI' PICCOLA E COSI' SAGGIA! UNA GRAN BELLA RAGAZZA CON LA TESTA SULLE SPALLE.
MI ASSENTO POCHI GIORNI E TI TROVO "FIDANZATA" CASPITA! CHE NOTIZIA!!!. SO CHE FARAI LE COSE GIUSTE MA ..........FALLO PENARE!!! QUESTO TE LO DICO ANCHE IO.
PER QUANTO RIGUARDA I MEDICI PURTROPPO STAI PAGANDO LO SCOTTO DELLA TUA GIOVANE ETA'. GLI ADULTI (MEDICI O ALTRO SONO TUTTI UGUALI) DI FRONTE AD UNA PERSONA COSI' GIOVANE HANNO LA TENDENZA A "FARE I GRANDI" E NON DANNO SPIEGAZIONI. DA PERSONA MALATA HAI TUTTO IL DIRITTO DI CAPIRE E CONCORDARE LA CURA. SAREBBE PIU' GIUSTO CHE I TUOI MEDICI RIUSCISSERO A PARLARE CON TE E CONCORDARE LE TERAPIA MA, PARE DI CAPIRE, NON LO FANNO E ALLORA VAI CON LA TUA MAMMA PER COSTRINGERLI A PARLARE CON LEI. PREPARATEVI, TU E LA MAMMA, TUTTE LE ARGOMENTAZIONI E LE DOMANDE E NON MOLLATE FINCHE' NON SARETE SODDISFATTE.
CIAO PICCOLINA, UN BACIO.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ma i miei genitori dicono che se mi danno queste medicine è giusto così e che se non mi va bene devo dirglielo io ai medici,perchè se lo fanno loro non ha senso..
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
angiolina
Messaggi: 338
Iscritto il: 11/02/2010, 17:41
Località: provincia di Brescia

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da angiolina »

CARISSIMA, QUANTO MI DISPIACE CHE TU DEBBA SOSTENERE CURE COSI' DURE, MA COME DICE ROSARIA FORSE SAREBBE IL CASO DI ESPORRE MEGLIO AI MEDICI LE TUE DIFFICOLTA' O PROVARE A CAMBIARE CENTRO E VEDERE SE L'APPROCCIO PUO' ESSERE DIVERSO.
NON DISPERARE, L'IMPORTANTE E' CHE TU ARRIVI ALLA REMISSIONE DELLA MALATTIA E CHE SOPRATTUTTO VENGA DIAGNOSTICATA SENZA OMBRA DI DUBBIO.
TI ABBRACCIO CON AFFETTO : Love : : Love : : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

MA INFATTI I TUOI GENITORI HANNO RAGIONE, SONO I MEDICI CHE "APPROFITTANO" DELLA LORO POSIZIONE E NON TI DANNO TANTE SPIEGAZIONI. CERCA DI FAR CAPIRE AI TUOI GENITORI CHE VORRESTI ESSERE PIU' ASCOLTATA DAI MEDICI E CHE NON VUOI ESSERE LIQUIDATA SENZA SPIEGAZIONI SOLO PERCHE' SEI TROPPO GIOVANE.
ANCHE PER NOI "GRANDI" A VOLTE E' DIFFICILE AVERE UN RAPPORTO CHIARO CON I MEDICI IMMAGINO QUANTO SIA DIFFICILE PER TE. TU NON MOLLARE E INSISTI FINCHE' I TUOI NON SI RENDERANNO CONTO DELLE TUE DIFFICOLTA'.
IN OGNI CASO, VISTO CHE SEI COSI' GIOVANE L'INTERVENTO DEI TUOI GENITORI E PIENAMENTE GIUSTIFICATO.
: Love : : Love :
piccola ha scritto:Ma i miei genitori dicono che se mi danno queste medicine è giusto così e che se non mi va bene devo dirglielo io ai medici,perchè se lo fanno loro non ha senso..
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ieri mi sono alzata con dolori forti e febbre sui 38..poi verso le 13 e 30 ho fatto l'anakira e verso le 15 sono stata meglio..oggi invece sono stata bene fino ad un'oretta fa e ora iniziano i dolori forti.. pffffffffffffffffffffffffffffffffff
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
giacomo1984
Messaggi: 10
Iscritto il: 25/08/2010, 22:33

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da giacomo1984 »

Ciao Piccola.
Capisco benissimo la tua intolleranza al metothrexate.. per me è stata la stessa cosa.
Nausea, fortissima, spesso al punto di non mangiare per due giorni di fila. Prima facevo le iniezioni intramuscolari (mio padre è pediatra in pensione e fortunatamente me le faceva lui) ogni settimana. Poi sono passato alle pastiglie (ancora peggio). Infine al Reumaflex, quello da fare sulla pancia da soli.
Bè inutile dire che solo a vedere la scatola mi veniva la nausea. Il problema poi non era solo quello, erano gli "svarioni" di pressione che mi venivano nei giorni successivi. Una fiacca notevole, soprattutto mentre guidavo. Qualche volta ho pensato seriamente di dovermi fermare per evitare di farmi del male.
Stufo della situazione ho chiesto al reumatologo e lui mi ha consigliato di prendere un altro farmaco prima di fare il reumaflex. Si chiama zofran. Dovrebbe prevenire la nausea. Certo, prendere dei farmaci per contrastare gli effetti collaterali di altri farmaci a me non pareva una buona idea, ma quello con la laurea all'interno della stanza era lui! Funzionava, prova a chiedere se puoi prenderlo.
In bocca al lupo!
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Noemi, mi spiace tantissimo per questi dolori inattesi :(
ma tu non devi preoccuparti, lo sai vero che ogni tanto ci sta pure che il dolore si faccia risentire, ma rispondi bene al farmaco e vedrai che piano piano questa fase passeggera passerà.
Quoto Giacomo, chiedi alla tua mamma chi parlare con il reum e chiedergli se ti può dare un antinausea, così sopporterai meglio il Reumaflex e potrai anche essere più precisa nella sua assunzione, la prossima visita, anzi...meglio ancora, per riallacciarmi al discorso precedente, la tua mamma può presentare il problema poi tu, a parole tue, spiega al medico cosa senti....è più giusto così...ma la presenza della tua mamma ed il fatto che lei stessa conferma che tu stai male con il mtx (cosa notissima che capita un pò a tutti) ti farà essere meglio ascoltata anche dal medico.
Noemi spero domani di leggere che stai già meglio : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO NOEMI
MI SPIACE ANCHE A ME' PER QUESTI DOLORI CHE TI SONO VENUTI! PENSO ANCH'IO CHE LA COSA MIGLIORE DA FARE SIA PARLARE CON IL REUMATOLOGO, MAGARI PUOI CHIEDERE ALLA TUA MAMMA DI TELEFONARGLI SE E' POSSIBILE.
PER QUANTO RIGUARDA LA NAUSEA IL MIO MEDICO MI HA SEMPRE DATO IL PERIDON E ANCHE ALLE MIE FIGLIE, E' UN FARMACO ABBASTANZA TOLLERANTE, POTREBBE ESSERE UN ALTERNATIVA AL ZOFRAN DA TENERE IN CONSIDERAZIONE! UN CONSIGLIO CHE TI POSSO DARE E' QUELLA DI INFORMATI CON I TUOI GENITORI DAL REUM O DAL TUO MEDICO DI FIDUCIA IN CASO DI NECESSITA' DI CAMBIARE FARMACO ANTINAUSEA.
CIAO A PRESTO E UN IN BOCCA AL LUPO! : Thumbup :
...E UN ABBRACCIO : Love : :D
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

CIAO PICCOLINA, NON POSSO CHE QUOTARE GIACOMO E ROSY, DEVI SENTIRE I MEDICI ED EVENTUALMENTE CAMBIARE IL FARMACO ANTINAUSEA, QUELLO CHE DICE GIACOMO E' MOLTO SAGGIO ASCOLTALO....
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Azzurra99 »

MA CERTAMENTE...VI QUOTO ANCH'IO!!! :P :P :P VA DI MODA LA QUOTAZIONE!!! MA QUOTO ANCHE IL MIO MEDICO E IL MIO REUMATOLOGO!!! :D :D :D
CIAOOOO UN ABBRACCIONE....
Immagine
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da giovigio »

CIAO PICCOLA NOEMI : Love : : Love : , COME CAPISCO IL TUO EFFETTO MTX, ANCHE IO COME GIACOMO HO USATO ZOFRAN E ATTENUAVA UN POCHINO GLI EFFETTI.
MI SPIACE TANTO SAPERE CHE STAI MALE E SPERO DI CUORE CHE IN QUESTI GIORNI LE COSE INIZINO AD ANDARE MEGLIO. SUPER INCROCIO....ORA PARLO CON LO SVAMPATO DI PAPERINO E VEDO SE RIESCE A TROVARE UN INCROCIO MEGA SUPER SPECIALE PER TE, MAMMA SPERIAMO CHE IL SUO MONONEURONE ABBIA RIPRESO A FUNZIONARE....SAI IL PAPERO DAI PIEDINI PALMATI OGNI TANTO SI INCASINA CON GLI INCROCI : Chessygrin : : Chessygrin : , VORREI SOLO FARTI SORRIDERE UN POCHINO. UN ABBRACCIO PICCOLA NOEMI E UN GRANDE BACIO GIO' : Love : : Love : : Love : : Love :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO NOEMI! SPERO TANTO CHE VADA TUTTO BENE E CHE STAI MEGLIO!
UN ABBRACCIO.....
Immagine
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”