RIPORTO QUI I PRIMI MIEI DUE POST DELL'ALTRO FORUM! DA ALLORA E' PASSATO TANTO TEMPO..... MA PROPRIO TANTO.... OGGI VA TUTTO ABBASTANZA BENE! LA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO E MI CURO CON ENBREL E 10 MG DI MTX!!!
E SPERIAMO CHE VADA SEMPRE COSI'!!!!
view post Inviato il: 5/3/2005, 19:51
Salve,
ho trovato il vostro forum per caso, mentre cercavo su internet informazioni su sindromi autoimmuni. Ho 28 anni e il mio travaglio è iniziato da circa 3 mesi. Prima di Natale ho cominciato ad avere dolori alla spalla dx, non riuscivo a muoverla bene e in realtà sia io che il mio dottore abbiamo pensato ai legamenti (anche perchè gioco a pallavolo e pensavo di aver fatto qualche movimento sbagliato). Sotto Natale però la situazione è precipitata: alcune dita delle mani mi si sono gonfiate e mi facevano malissimo, e anche il polso sinistro a iniziato a farmi male. Ho iniziato una serie di analisi, dopo di che sono approdata in ospedale dove sto facendo un day hospital con un primario di medicina interna e un reumatologo. Mi hanno fatto moltissime analisi, ecografie e lastre. L'unico risultato è che la PCR e la VES sono fuori norma. Anche l'ecografia alla spalla, ha dato come unico risultato una tendinite sovraspinale. Al polso secondo il reumatologo ho una artrite reattiva (ma cosa significa reattiva??). Sono sotto antinfiammatori dal 4 gennaio, prima atrotec 75 e ora deflamat 100. Il reumatologo non vuole sottopormi al cortisone perchè dice che sono molto giovane e vuole tenersi questa carta come ultima possibilità. Io non ho capito molto bene quello che ho. So che è una sindrome autoimmune (che fino a gennaio non sapevo neanche cosa significasse) ma non so di più. Parlano di un tempo di guarigione molto lungo (il che per me consisteva in un paio di mesi ma ho capito che loro parlano di anni). Inoltre da ieri mi hanno cominciato a fare anche molto male le ginocchia. Una mi sembra anche gonfia. Mi dicono che è una malattia con un andamento altalenante, che il caldo mi farebbe molto bene. Io vorrei capire contro cosa devo lottare. Ora vado periodicamente all'ospedale a fare le analisi per controllare l'andamento dei valori fuori norma e a fare visita con il reumatologo.
Sto cercando di affrontarla positivamente, ma ogni tanto lo sconforto mi assale. Non riesco più a scrivere bene, non posso fare sport e anche le attività più stupide sono diventate difficilissime (tipo infilarsi i calzini!!!). Certo da Natale sto lentamente migliorando. Le dita ad esempio non mi fanno più male; sono molto gonfie e quindi non riesco a chiudere il pugno, e poi non ho forza. Se piego troppo i polsi sento delle finte fortissime, tanto che porto i tutori per evitare di soffrire. Stavo pensando se magari con una cura alternativa,tipo l'agopuntura, potessi migliorare la situazione. Conoscete dei testi da leggere sulla materia scritti in modo che anche un non-esperto lo possa capire?
Non so se sono stata chiara, scusatemi per lo sfogo, ma mi sta crollando il mondo addosso. Aver trovato questo forum con persone che soffrono quello che soffro io mi fa sentire meno sola, e mi da speranza per il futuro. Forse anch'io riuscirò a convivere con questo male. Ma riuscirò di nuovo a chiudere la mano? Potrò fare sport? Secondo voi mi stanno curando bene?
Grazie per qualsiasi vostra risposta.
Inviato il: 24/4/2005, 18:01
Salve, avevo scritto un pò di tempo fa raccontando un pò la mia situazione. Nel frattempo non mi sono più fatta sentire, perchè volevo avere una diagnosi sicura. Ora ce l'ho, e mi è crollato il mondo addosso: artrite reumatoide!!!
Il mio reumatologo mi ha detto di non agitarmi, che è un'artrite moderata allo stato iniziale, che non ho nessuna lesione a mani e polsi (ho fatto la risonanza) e che è molto importante il primo anno di cure. Mi ha prescritto la Salazopyrin 500, 2 pasticche a pranzo e due a cena, e una di Deflamat 100 la sera. E' ormai un mese che faccio questa cura e i dolori si sono un pò attutiti, ma ancora sono presenti.
I primi giorni dalla diagnosi non riuscivo a smettere di piangere. Mi è stato detto che si riesce a fare una vita normale con questa malattia, che i dolori scompariranno, che potrò avere delle ricadute, che potrò avere figli, ma il terrore di essere quel caso in cui i farmaci non funzionano, mi distrugge.
Ho tantissimi dubbi che mi circolano in testa! Esiste la possibilità che le mani non si deformino mai o i farmaci prolungano semplicemente il momento? Ho visto su internet foto di mani e piedi deformati che non mi lasciano più dormire. Potrò tornare a fare attività sportiva come una volta? Io ho 28 anni e giocavo a pallavolo. Ci sono cose che possono aggravare la malattia come prendere il sole o fare lampade? Oltre a prendere i farmaci e perdere peso c'è qualcosa che posso fare per migliorare la mia vita, tipo una qualche ginnastica? Per caso esiste un libro su questa malattia? Io sento la necessità di conoscere tutto il possibile.
Scusatemi per le tante domande, ma se penso che dovrò convivere per sempre con questa malattia, mi vengono le lacrime agli occhi! E' una di quelle cose che pensi non ti possano mai succedere!! L'artrite è da me sempre associata alla vecchiaia, mai avrei creduto che potesse prendere anche da giovane!!
Lo so che sono fortunata, perchè è una forma lieve e da quando è iniziato tutto sto molto meglio. Il fatto che non ci siano ancora lesioni, fa ben sperare. ma ho paura di svegliarmi una mattina e di non riuscere a scendere dal letto!
Ho scoperto che a Roma c'è l'ALMAR, l'associazione laziale malati reumatici, secondo voi è utile andare a parlare con loro? Magari hanno del materiale informativo!!!
Questo forum per ora è l'unico luogo in cui riesco a parlare di questa malattia. Intorno a me ci sono solo persone, che si cercano di starmi vicino ma che non ne sanno niente, come me e che non sanno come aiutarmi!!!
Scusatemi per lo sfogo. Devo cercare di affrontare positivamente tutto questo perchè tanto indietro non posso tornare. La malattia è con me e ci devo convivere.
Se vi va raccontatemi le vostre storie, così magari posso confrontarmi.
Grazie
