grazie a tutte!!!!
sto aspettando la settimana prossima per ritirare tutte le risposte ed andare dal pneumologo, purtroppo l'unico appuntamento disponibile era per martedì, altrimenti se ne sarebbe riparlato a dicembre, proverò a vedere in ospedale se riescono a darmi le risposte per quel giorno (in fin dei conti è solo un giorno prima rispetto a quando mi hanno detto loro...altrimenti aspetto dicembre!).
Comunque sono abbastanza tranquilla, come si suol dire, sarà un altra cosa da tenere sotto controllo..quando l'ho detto a mia madre le ho detto anche che avrei dovuto farmi un agenda per riportare tutte le cose da controllare annualmente...lei mi ha risposto che farei prima a segnare quello che non devo controllare
Oggi ho parlato con il fisioterapista che c'è al centro dove vanno i miei ragazzi, mi ha insegnato un esercizio da fare per limitare il danno nel tempo, spero proprio che funzioni!!!
Per Rosaria: diciamo che già dal primo buco il dott che ha fatto l'emogasanalisi ha iniziato a sudare freddo, se non fosse stato che mi dava un pò fastidio l'ago mi sarei messa a ridere...era pià nervoso lui di me!!!!Comunque l'unico strascico è un bel livido su tutto il polso che è uscito questa notte ed un pò di fastidio quando faccio alcuni movimenti, ma nulla di che...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Fatta oggi eco perlvica, risultato: alcune cisti ad entrambe le ovaie (per fortuna piccole) e utero fibromatoso...ora mi manca solo da ritirare il risultato del pap test l'8 settembre e poi tornerò dal ginecologo.
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
beh ovaio policistico ce lo ho anche io ma ho prolificato ugualmente
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
ah ah segnare quello che non devi guardare..... su un pò da ridere ogni tanto ci vuole
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
ritirate oggi le risposte della spirometria, emogas analisi e test del cammino. Come mi aveva già anticipato il dott che me li ha fatti il test del cammino e l'emogas analisi vanno bene, nella spirometria è uscita una lieve restrizione e nel dlco anche c'è una lieve riduzione (ma non riesco a capire cosa hanno scritto...perchè i dott non scrivono come i comuni mortali???) Comunque domani mattina ho appuntamento con lo pneumologo che me li ha prescritti e sento cosa mi dice...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
ALESSIA IL REFERTO DELLE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPOIRATORIE NON SONO FACILI DA INTERPRETARE PER NOI PROFANI...SONO DAVVERO MOLTO TECNICI.
ASPETTO CON TE DI CONOSCERE IL PARERE DEL REUMATOLOGO, LA DLCO RIDOTTA POTREBBE ESSERE IL PRIMISSIMO SEGNO DI UN INIZIO DI COINVOLGIMENTO POLMONARE, A ME RISULTAVA RIDOTTA PRIMA ANCORA CHE SI EVIDENZIASSERO I DANNI CON LA TAC, MA è UN OTTIMO SEGNO L'EMOGASANALISI NELLA NORMA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Tornata ora a casa, procedo con gli aggiornamenti.
Sono stata dallo pneumologo, che si è "leggermente" alterato con il centro che mi ha fatto le prove respiratorie e l'emogas analisi, sia perchè non mi hanno fatto il test di broncodilatazione (ha detto che gli serviva per avere un quadro generale), sia perchè hanno sbagliato la risposta dell'emogas analisi, non è nella norma, per lui risulta un'alcalosi respiratoria con una lieve ipocapnia.
Mi ha detto di stare tranquilla, il danno per ora è minimo (ha parlato di una riduzione della capacità respiratoria di circa il 2%), visto la situazione generale (continua ad ipotizzare che si tratti di un coinvolgimento polmonare derivante dall'artrite) ha detto che per ora procederemo con controlli ogni sei mesi per vedere come evolve la situazione, solo che si è raccomandato di prendere l'appuntamento presso il suo poliambulatorio per essere certo dei risultati.
Ha detto che in realtà dovrei fare una tac polmonare ogni quattro mesi, ma non se la sente di chiedermelo per via degli effetti collaterali dei raggi, per ora andremo avanti solo con le prove di funzionalità respiratoria, poi quando sarà necessario si passerà alla tac...
un abbraccio a tutti
Alessia
ps: secondo voi devo avvertire il mio reum ?
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SI ALESSIA, E' BENE AVVERTIRE IL REUM ANCHE PERCHE' ALCUNE TERAPIE (MEYTHOTREXATE PER ESEMPIO) NON POSSONO ESSERE PRESCRITTE A CHI HA PROBLEMI POLMONARI....IO DOVETTI SOSPENDERLO PROPRIO PER L'INSORGENZA DELLA FIBROSI POLMONARE.
DILLO AL TUO REUM SENZA ALCUN INDUGIO E, SE HANNO UNA TUA CARTELLA CLINICA, ACCERTATI CHE VENGA ANNOTATA QUESTA NUOVA PROBLEMATICA.
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Tornerò prima o poi a stare bene?...
Ennesima notte passata in bianco per via delle mani che bruciano...come mi ha detto mio marito...una volta per una cosa, una volta per un altra non dormi mai...e gli effetti si vedono...
Il 20 settembre farò un altro consulto con un altro reumatologo per vedere se ci capisce qualche cosa...con il mio ho l'impressione che non riesca più a vedere l'insieme, ma si sia concentrato solo sul discorso "artrite"...speriamo bene...
Un abbraccio a tutti
Alessia
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CIAO ALESSIA, SCUSA SE NON TI HO PIù SCRITTO,IN EFFETTI NON HO PIù SCRITTO PRATICAMENTE A NESSUNO, PER VARI MOTIVI ... MA SONO SEMPRE STATA PRESENTE, MOLTO DISCRETAMENTE, PER LEGGERE SOPRATTUTTO DI CHI MI STA A CUORE...COME TE!
HO SEMPRE CERCATO TUE BUONE NUOVE, MA VEDO CHE QUESTA TUA ODISSEA CONTINUA , E NON POSSO CHE RAMMARICARMENE!
SPERIAMO CHE QUESTO NUOVO CONSULTO POSSA APRIRE A NUOVE POSSIBILI CURE O MAGGIORE COMPRENSIONE DEI TUOI DISTURBI.....DOVE HAI INTENZIONE DI ANDARE? IN UN CENTRO O PRIVATAMENTE?
MI COMPLIMENTO PER LA TUA FORZA D'ANIMO, CHE TI SORREGGE E CHE TI FA SPERARE IN UN FUTURO MIGLIORE...CHE SONO CERTA CI SARà!! E QUEL GIORNO SARà FESTA GRANDE QUI IN FORUM!!!!!!!!!
TI MANDO UN VIRTUALABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
beh lascia perdere quel che dice tuo marito, chi non vive certe cose non capisce
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Ciao a tutti!!
Per Silvana: per prima cosa grazie ! Ho deciso di andare dal reumatologo che segue la mia migliore amica, nonchè testimone di nozze, lei ha una connettivite indifferenziata, ed è da quando va da lui che ne tesse le lodi...andrò privatamente, comunque lavora anche in ospedale, lo conoscerò lunedì, la mia amica ha la visita di controllo ed ho deciso di accompagnarla per vedere che impressione mi fa e decidere se andare o no il 20.
Per Cassandra:
Ieri ho chiamato il mio reum per informarlo della visita pneumologica: mi ha detto come al solito di stare tranquilla, che non è niente, che secondo lui è il metho e l'artrite che hanno preso i polmoni, ma, a meno che non decida di andare a fare le olimpiadi, non mi comporta assolutamente nulla...vabbè che qualsiasi cosa gli dico lui risponde sempre che non è niente!
Inoltre sò che dovrei tornare dal neurologo, l'altro ieri mal di testa su metà lato e da ieri soliti disturbi al braccio destro (mancanza di forza e difficoltà a scrivere), però ho deciso di rimandare, ho bisogno di staccare un attimo, per fortuna mi mancano una decina di giorni a lavoro e poi avrò otto giorni di ferie, con mio marito abbiamo deciso di partire, dato che quest'estate ha cononsciuto una mia amica che si è trasferita a ravanna ed ha legato sia con lei che con il marito abbiamo deciso di andarli a trovare, ho prenotato l'albergo per quattro giorni e tre notti, mi sono concessa il piccolo lusso di prenotare una stanza "superior" (un pò di coccole: drink di benvenuto, giornale la mattina, stanza più grande)...bhe credo che una piccola concessione ogni tanto me la merito pure!!!
In tutto questo (scusate per l'o.t.)...vi posso chiedere un incrocio particolare?????Ieri ho saputo che c'è la possibilità che una società di roma mi chiami per un colloquio come segretaria (stanno cercando una segretaria appartenente alle categorie protette)...ho inviato il curriculum e, se a loro va bene, dovrei fare il colloquio intorno all'11 di settembre...sinceramente...ci sto sperando con tutto il cuore!!!
Un abbraccio a tutti!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
INCROCINI MAGICI? ECCOLI!!!!!! ALE SONO PROPRIO CONTENTA, SIA CHE PROVI A CAMBIARE REUM, SIA PER LA VACANZA E SOPRATTUTTO PER IL LAVORO!
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Sicuramente incrocissimo e penso che potresti farcela!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
CIAO ALESSIA
VIENI A RAVENNA? SE SI ALLORA FORSE CI INCONTRIAMO...CHISSA'!
TI MANDO UNA MAREA DI INCROCI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER IL COLLOQUIO E PER LA BUONA OPPORTUNITA' DI LAVORO! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
A PRESTO...UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Grazie mille per gli incroci!!!Spero proprio che funzionino
Allora...questa mattina ho ritirato le analisi ed ho avuto la conferma che...il mio corpo funziona al contrario!!!
Mi spiego: negli ultimi anni ho sempre avuto i globuli bianchi più alti del normale, i vari dott interpellati mi hanno sempre detto che evidentemente c'era un infezione in corso, oppure che era per via dell'infiammazione, peccato che il resto delle analisi erano normali e non mostravano ne segni di infiammazione ne di infezione..ok, oggi ritiro le analisi, ves e pcr alterate, segni di infezione alle vie urinarie e globuli bianchi assolutamente nella norma!!!
Per fortuna comunque sono rientrati nella norma anche i valori della coagulazione (nelle ultime analisi erano alti), perciò questo indica che non è la coagulazione ad essere la responsabile dei lividi sulle gambe (come aveva ipotizzato il mio dott), dato che invece continuo ad averceli...
Comunque nei prossimi giorni gliele farò vedere e sento cosa ne pensa.
Oggi conoscerò il reum con cui dovrei fare il consulto il 20, la mia amica ha la visita di controllo ed io l'accompagno...almeno vedo se mi ispira fiducia!!!
un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
incrocio magico anche da parte mia
e goditi la piccola meritatissima vacanza
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Ciao,
anche a me questa cosa di globuli bianchi e ves è sempre stata strana, credo non mi abbiano mai trovato i valori alterati quando avevo qualche sintomo di infezioni o infiammazioni, mentre altre volte erano alterati ma era tutto a posto... Anzi, a memoria forse la ves non si è mai alzata oltre i limiti... Una volta un medico mi disse che non sono indicatori esatti perchè a volte si alzano, a volte no e altre volte si alzano dopo l'episodio infettivo/infiammatorio... Misteri...
Com'è andata col reumatologo? Ti ispira?
Buona serata, un abbraccio
La mia storia:
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E' VERISSIMO
IO NON HO QUASI MAI AVUTO VES ALTA PERSINO QUANDO AVEVO LA PCR ALTISSIMA ED ERO PIENA PIENA DI DOLORI
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