EMERGENZA LES!!!!!
EMERGENZA LES!!!!!
Buongiorno a tutti, mi chiamo Chiara ed ho davvero davvero bisogno del vostro aiuto! Vi racconto la mia storia: ho 24 anni e sono sempre stata bene fino all anno scorso quando mi viene diagnosticata una tiroidite, poi compaiono delle macchie sulle braccia e infine la febbricola che non mi molla da circa 3 mesi. Dopo numerosi esami, la diagnosi più probabile sembra il LES... Sono molto spaventata, non so nulla di questa malattia a parte le cose lette su internet... E soprattutto ho letto che la prognosi è davvero infausta... Io ho solo 24 anni e non mi posso accontentare di chi dice "la sopravvivenza a 10 anni è del 90 per cento"... Grazie, ma poi? Scusate il mio sfogo, ma non so davvero dove sbattere la testa... Grazie a tutti coloro che risponderanno... Chiara
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Carissima mia figlia ha 22 anni e ha ricevuto questa diagnosi ben 7 anni fa. Posso quindi ben capire il tuo smarrimento di fronte ad un probabile LES.
Quello che posso dirti è che ora con i farmaci la malattia si può tenere sotto controllo, si può condurre una vita "quasi" normale, certo bisogna rinunciare a un po' di cose, bisogna ridisegnare alcuni aspetti della vita, scoprirai nel bene e nel male relazioni nuove con chi ti è più vicino...ma vedrai si può, si può..si deve vivere anche con questa bestia come compagna.
Capisco anche, perchè lo faccio anch'io, di cercare notizie in internet, ma vedi anche sui siti più seri trovi un po' di tutto, soprattutto i casi limite.Non farti condizionare da ciò che leggi.
Chiedi invece informazioni ai medici da cui sei seguita, prendi con costanza i farmaci e fai i controlli che ti chiedono.
E soprattutto cerca di stare serena, queste malattie autoimmuni risentono tanto dello stress.
Se vuoi raccontaci di te, dove sei in cura, che terapia ti hanno prescritto...
Un abbraccio da una mamma che ancora ha un gran magone pensando al futuro.
Quello che posso dirti è che ora con i farmaci la malattia si può tenere sotto controllo, si può condurre una vita "quasi" normale, certo bisogna rinunciare a un po' di cose, bisogna ridisegnare alcuni aspetti della vita, scoprirai nel bene e nel male relazioni nuove con chi ti è più vicino...ma vedrai si può, si può..si deve vivere anche con questa bestia come compagna.
Capisco anche, perchè lo faccio anch'io, di cercare notizie in internet, ma vedi anche sui siti più seri trovi un po' di tutto, soprattutto i casi limite.Non farti condizionare da ciò che leggi.
Chiedi invece informazioni ai medici da cui sei seguita, prendi con costanza i farmaci e fai i controlli che ti chiedono.
E soprattutto cerca di stare serena, queste malattie autoimmuni risentono tanto dello stress.
Se vuoi raccontaci di te, dove sei in cura, che terapia ti hanno prescritto...
Un abbraccio da una mamma che ancora ha un gran magone pensando al futuro.
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
Re: EMERGENZA LES!!!!!
CIAO CHIARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA DETTO AMI NON BISOGNEREBBE MAI LEGGERE IN INTERNET. SPESSO LA PRIMA NOTIZIA CHE VIENE FUORI E' VECCHIA E COMUNQUE TROVI SEMPRE I CASI "ECLATANTI", MI UNISCO AD AMI NEL SUGGERIRTI DI CHIEDERE SPIEGAZIONI AL REUM CHE TI SEGUE, VEDRAI CHE SAPRA' TRANQUILLIZZARTI. MAGARI PREPARATI PRIMA UN FOGLIETTO CON TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI FARE, TI SARA' DI AIUTO. PERSONALMENTE POSSO DIRTI CHE OLTRE AI CASI DI UTENTI DEL FORUM, CONOSCO UNA RAGAZZA MALATA DI LES DA MOLTI ANNI CHE HA AVUTO ANCHE UN BAMBINO QUALCHE ANNO FA. CERTO BISOGNA "AGGIUSTARE IL TIRO", MODIFICARE QUALCOSA MA LA MEDICINA E' ANDATA MOLTO AVANTI ED OGGI CON QUESTE PATOLOGIE SI CONVIVE. LA COSA IMPORTANTE E' AFFIDARSI AD UN MEDICO CHE ABBIA COMPETENZE SPECIFICHE SULLA TUA PATOLOGIA E SE TI DA FIDUCIA SEGUI SCRUPOLOSAMENTE LE SUE INDICAZIONI.
QUI IN FORUM TROVERAI DIVERSE TESTIMONIANZE FRA GLI UTENTI CHE, SPERO, POTRANNO RASSERENARTI UN PO' DI PIU.
INTANTO TI SEGNALE QUESTA PAGINETTA DOVE TROVERAI ALCUNE INFORMAZIONI
http://www.bresciareumatologia.it/lupusPZ.html
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
COME TI HA DETTO AMI NON BISOGNEREBBE MAI LEGGERE IN INTERNET. SPESSO LA PRIMA NOTIZIA CHE VIENE FUORI E' VECCHIA E COMUNQUE TROVI SEMPRE I CASI "ECLATANTI", MI UNISCO AD AMI NEL SUGGERIRTI DI CHIEDERE SPIEGAZIONI AL REUM CHE TI SEGUE, VEDRAI CHE SAPRA' TRANQUILLIZZARTI. MAGARI PREPARATI PRIMA UN FOGLIETTO CON TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI FARE, TI SARA' DI AIUTO. PERSONALMENTE POSSO DIRTI CHE OLTRE AI CASI DI UTENTI DEL FORUM, CONOSCO UNA RAGAZZA MALATA DI LES DA MOLTI ANNI CHE HA AVUTO ANCHE UN BAMBINO QUALCHE ANNO FA. CERTO BISOGNA "AGGIUSTARE IL TIRO", MODIFICARE QUALCOSA MA LA MEDICINA E' ANDATA MOLTO AVANTI ED OGGI CON QUESTE PATOLOGIE SI CONVIVE. LA COSA IMPORTANTE E' AFFIDARSI AD UN MEDICO CHE ABBIA COMPETENZE SPECIFICHE SULLA TUA PATOLOGIA E SE TI DA FIDUCIA SEGUI SCRUPOLOSAMENTE LE SUE INDICAZIONI.
QUI IN FORUM TROVERAI DIVERSE TESTIMONIANZE FRA GLI UTENTI CHE, SPERO, POTRANNO RASSERENARTI UN PO' DI PIU.
INTANTO TI SEGNALE QUESTA PAGINETTA DOVE TROVERAI ALCUNE INFORMAZIONI
http://www.bresciareumatologia.it/lupusPZ.html
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: EMERGENZA LES!!!!!
grazie mille, Ami, spero di ricevere altre testimonianze come la tua che mi diano speranza! Io non sono ancora in terapia perchè la diagnosi, seppur molto probabile per le macchie cutanee "tipiche" del LES, non è ancora certa e sto effettuando numerosi controlli... Capisco il tuo magone, è lo stesso che provo anch io, soprattutto nel vedere i miei genitori cosi preoccupati...
E'incredibile come la vita cambi cosi' in un attimo, da un giorno all'altro...Sono davvero triste...
E'incredibile come la vita cambi cosi' in un attimo, da un giorno all'altro...Sono davvero triste...
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Grazie Lorichi delle tue parole, questo forum con le sue testimonianze sono certa mi aiuterà a trovare un po'di serenità... Per il momento, non mi resta che aspettare e farmi forza anche se non è facile perchè mi sembra che mi sia crollato il mondo addosso... Grazie ancora
Re: EMERGENZA LES!!!!!
CHIARA QUELLO CHE PROVI E' NORMALE, SAREBBE STRANO IL CONTRARIO, SEI COSI' GIOVANE ED AVERE A CHE FARE CON MALATTIE DAL NOME COSI' STRANO, MEDICI, INDAGINI ECC. OVVIAMENTE TI SPAVENTA; PERO', CREDIMI, LA MAGGIOR PARTE DELLE COSE CHE SENTI O LEGGI SONO ECCESSIVE RISPETTO ALLA REALTA'. OGGI SI CONVIVE ANCHE CON MALATTIE AUTOIMMUNI PER LE QUALI FINO A 10 O 15 ANNI FA NON SI RIUSCIVA AD AVERE NEANCHE IL NOME.
CERCA DI STARE TRANQUILLA E CONTINUA A FARE QUELLO CHE HAI SEMPRE FATTO, VEDI GLI AMICI ESCI E NON STARE A PENSARE NOTTE E GIORNO A QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO. TI CITO LA FRASE CHE UNA RAGAZZA DEL FORUM AVEVA SCRITTO SOTTO LA SUA FIRMA:
"LA MALATTIA E' UNA PARTE DI ME, NON ME". TROVO CHE SIA ASSOLUTAMENTE ADATTA A CIASCUNO DI NOI ISCRITTI AL FORUM. LA MALATTIA E' UNA COSA IN PIU' DI CUI DOBBIAMO OCCUPARCI MA NON DEVE ASSOLUTAMENTE RIEMPIRCI LA GIORNATA NE' ESSERE IN CIMA AI NOSTRI PENSIERI. CORAGGIO, VEDRAI CHE UN PASSO ALLA VOLTA NE VERRAI A CAPO.
UN ABBRACCIO
CERCA DI STARE TRANQUILLA E CONTINUA A FARE QUELLO CHE HAI SEMPRE FATTO, VEDI GLI AMICI ESCI E NON STARE A PENSARE NOTTE E GIORNO A QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO. TI CITO LA FRASE CHE UNA RAGAZZA DEL FORUM AVEVA SCRITTO SOTTO LA SUA FIRMA:
"LA MALATTIA E' UNA PARTE DI ME, NON ME". TROVO CHE SIA ASSOLUTAMENTE ADATTA A CIASCUNO DI NOI ISCRITTI AL FORUM. LA MALATTIA E' UNA COSA IN PIU' DI CUI DOBBIAMO OCCUPARCI MA NON DEVE ASSOLUTAMENTE RIEMPIRCI LA GIORNATA NE' ESSERE IN CIMA AI NOSTRI PENSIERI. CORAGGIO, VEDRAI CHE UN PASSO ALLA VOLTA NE VERRAI A CAPO.
UN ABBRACCIO
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Ciao carissima sono Stefania ho trentadue anni e da sei anni ho il L.E.S. volevo chiederti veramente con tutto il cuore di sforzarti il più possibile di rimanere calma...insomma non ci hanno detto che abbiamo un raffreddore è vero.....ma neanche dobbiamo essere così pessimiste.....le garanzie sul tuo futuro nessuno potrà dartele ne più ne meno anche se tu non fossi malata...prova a pensarci....Devi darti per prima cosa un attimo di tempo per metabolizzare la cosa perchè quando ti danno la notizia,almeno per quanto mi riguarda ,mi sono realmente arrabbiata,mi ero appena sposata ,dopo un mese comincio a non star bene,e poi le analisi e l'inizio del calvario....credo che sia giustificata un pò di rabbia,ma mi ero promessa che probabilmente mi sarei piegata ma la malattia non mi avrebbe spazzata.....ho cominciato a non pensare più di essere ammalata seguo scrupolosamente la terapia che mi è stata data ,controlli, analisi,la malattia mi dà periodi buoni e altri meno buoni...sò che alla tua età con la vita davanti riesci difficilmente ad immaginare a come farai ....lavoro,famiglia vita privata....figli.....io sono mamma di un bimbo di tre anni e ti dirò sebbene una gravidanza estremamente difficile ho vinto io .....per cui non pensare a cosa ti succederà domani ma vivi il tuo oggi bello e brutto che sia con le sue difficoltà sicuramente, ma vivilo serenamente ,quando ti sentirai a terra perchè il lupetto ti blocca pensa che domani andrà meglio ....trova un bravo reumatologo che ti segua in modo scrupoloso ,segui la terapia resta sù di morale perchè lo sai che lo stress e le ansie non ci aiutano anzi ci peggiorano ,a Novembre dello scorso anno ho perso mia madre ,il mio respiro la mia forza la mia vita, era un periodo che la malattia era addormentata stavo discretamente ...bhè non ti dico il lutto cosa mi ha combinato i valori sono andati alle stelle....devo ancora stabilizzarmi ....per cui cerca di restare calma e sorridi....questa malattia non riserva per tutti la stessa sorte ,ogni malato ha la sua storia più o meno importante
"Le quattro candele"
Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.
La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.
La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.
Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.
...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.
Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"
Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.
CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...
...e che ciascuno di noi possa essere
lo strumento, come quel bimbo,
capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
la FEDE, la PACE e l'AMORE.
Le quattro candele, bruciando, si consumavano lentamente.
Il luogo era talmente silenzioso,
che si poteva ascoltare la loro conversazione.
La prima diceva:
"IO SONO LA PACE,
ma gli uomini non mi vogliono:
penso proprio che non mi resti altro da fare
che spegnermi!"
Così fu e, a poco a poco, la candela si lasciò spegnere completamente.
La seconda disse:
"IO SONO LA FEDE
purtroppo non servo a nulla.
Gli uomini non ne vogliono sapere di me,
non ha senso che io resti accesa".
Appena ebbe terminato di parlare, una leggera brezza soffiò su di lei e la spense.
Triste triste, la terza candela a sua volta disse:
"IO SONO L'AMORE
non ho la forza per continuare a rimanere accesa.
Gli uomini non mi considerano
E non comprendono la mia importanza.
Troppe volte preferiscono odiare!"
E senza attendere oltre, la candela si lasciò spegnere.
...Un bimbo in quel momento entrò nella stanza
e vide le tre candele spente.
"Ma cosa fate! Voi dovete rimanere accese,
io ho paura del buio!"
E così dicendo scoppiò in lacrime.
Allora la quarta candela, impietositasi disse:
"Non temere, non piangere:
finchè io sarò accesa, potremo sempre
riaccendere le altre tre candele:
IO SONO LA SPERANZA"
Con gli occhi lucidi e gonfi di lacrime,
il bimbo prese la candela della speranza e riaccese tutte le altre.
CHE NON SI SPENGA MAI LA SPERANZA
DENTRO IL NOSTRO CUORE...
...e che ciascuno di noi possa essere
lo strumento, come quel bimbo,
capace in ogni momento di riaccendere
con la sua Speranza,
la FEDE, la PACE e l'AMORE.
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Ciao Chiara e benvenuta anche da me. Leggere di giovani affetti da malattie e soprattutto spaventati mi si stringe il cuore... Lo credo bene che sei triste, come pure i tuoi genitori preoccupati. Un consiglio: non girare troppo su internet. Quando seppi della mia malattia andavo a letto alle 4 del mattino per capire e più leggevo, più ero confusa.... Ora seguo solo le indicazioni del reumatologo e al bisogno chiedo alla reumfamiglia (qui) conforto e talvolta qualche chiarimento. Tutti sempre disponibilissimi.
Un abbraccio
Tiffany
Un abbraccio
Tiffany
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Ciao Chiara, benvenuta tra di noi.
Come ti hanno detto gli altri prima di me, oggi le cure ci sono per fortuna.
Non abbatterti... non leggere troppo su internet, informarsi è bene ma delle volte può nuocere... soprattutto se leggi casi limite.
Qui nel forum ci sono altri lupetti/e... con le cure giuste saprai affrontare tutto con maggiore serenità.
Un abbraccio...
Stefania
Come ti hanno detto gli altri prima di me, oggi le cure ci sono per fortuna.
Non abbatterti... non leggere troppo su internet, informarsi è bene ma delle volte può nuocere... soprattutto se leggi casi limite.
Qui nel forum ci sono altri lupetti/e... con le cure giuste saprai affrontare tutto con maggiore serenità.
Un abbraccio...
Stefania
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Cara Chiara,
Il tuo stato d'animo e' più che comprensibile. E' veramente difficile e pauroso l'approccio con tutte le informazioni che troviamo su internet e anch'io ,come te , ho passato un periodo avviluppata alle peggiori previsioni che trovavo in giro...
Ti porto pero' l'esempio di una persona che ha il les da quando era un ragazIno, ora ha 77 anni e ha passato la sua vita in sala operatoria come neurochirurgo , sino a diventare uno specialista famoso nel mondo... Uno dei migliori .Pero' queste informazioni in internet non le trovi !!!!
Vivi i tuoi 24 anni con la consapevolezza della tua malattia ( che speriamo non venga neanche confermata!!! ) ma non subirla e non permetterle di danneggiarti ulteriormente .
Qui trovi un mondo di persone fantastiche che affrontano a testa alta , ogni giorno, la propria malattia. E vivono la vita.
Sicuramente anche tu sarai altrettanto forte e coraggiosa.
...io mi sto applicando...e cerco di imparare !!!! Un abbraccio. Frizzi.
Il tuo stato d'animo e' più che comprensibile. E' veramente difficile e pauroso l'approccio con tutte le informazioni che troviamo su internet e anch'io ,come te , ho passato un periodo avviluppata alle peggiori previsioni che trovavo in giro...
Ti porto pero' l'esempio di una persona che ha il les da quando era un ragazIno, ora ha 77 anni e ha passato la sua vita in sala operatoria come neurochirurgo , sino a diventare uno specialista famoso nel mondo... Uno dei migliori .Pero' queste informazioni in internet non le trovi !!!!
Vivi i tuoi 24 anni con la consapevolezza della tua malattia ( che speriamo non venga neanche confermata!!! ) ma non subirla e non permetterle di danneggiarti ulteriormente .
Qui trovi un mondo di persone fantastiche che affrontano a testa alta , ogni giorno, la propria malattia. E vivono la vita.
Sicuramente anche tu sarai altrettanto forte e coraggiosa.
...io mi sto applicando...e cerco di imparare !!!! Un abbraccio. Frizzi.
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: EMERGENZA LES!!!!!
CIAO CHIARA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA SPERANDO DI TRANQUILLIZZARTI ULTERIORMENTE, IL LES NON E' CERTO UN RAFFREDDORE, COME TI DICEVA PRIMA UNA DELLE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA.....MA OGGI NON E' PIU' NEPPURE UNA MALATTIA DALL'ESITO INFAUSTO COME DA NOTIZIA CHE TU HAI TROVATO IN QUALCHE SITO.
NEGLI ULTIMI DECENNI LA CONOSCENZA DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E' DECISAMENTE MIGLIORATA E DI CONSEGUENZA SONO AUMENTATE E MIGLIORATE IN EFFICACIA LE ARMI TERAPEUTICHE A DISPOSIZIONE DEI PAZIENTI, QUESTO SIGNIFICA CHE UN LES PUO' ESSERE TRANQUILLAMENTE TENUTO SOTTO CONTROLLO CON UNA APPROPRIATA TERAPIA DI FONDO.
OGGI QUINDI LE NOSTRE MALATTIE FANNO DECISAMENTE MENO PAURA DI 10, 20 O PIù ANNI FA E CONVIVERCI E' DIVENTATO CERTAMENTE POSSIBILE.
INTANTO TERMINA DI FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI CHE IL TUO REUM TI HA PRESCRITTO, LA TUA DIAGNOSI E' ANCORA INCERTA ED IO FACCIO IL TIFO INCROCIANDOMI PER TE (E LO SANNO TUTTI CHE GLI INCROCI DEI REUMAMICI SONO MAGICI
)
ECCOTI INTANTO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO, TI SARA' UTILE LEGGERLO PER UTILIZZARE AL MEGLIO TUTTE LE SEZIONI DEL NOSTRO FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
POI FACCI SAPERE I RISULTATI DELLE ANALISI CHE TI HA PRESCRITTO IL REUM E LA TERAPIA CHE HA DECISO DI PRESCRIVERTI E MI RACCOMANDO, STAI TRANQUILLA
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA SPERANDO DI TRANQUILLIZZARTI ULTERIORMENTE, IL LES NON E' CERTO UN RAFFREDDORE, COME TI DICEVA PRIMA UNA DELLE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA.....MA OGGI NON E' PIU' NEPPURE UNA MALATTIA DALL'ESITO INFAUSTO COME DA NOTIZIA CHE TU HAI TROVATO IN QUALCHE SITO.
NEGLI ULTIMI DECENNI LA CONOSCENZA DELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E' DECISAMENTE MIGLIORATA E DI CONSEGUENZA SONO AUMENTATE E MIGLIORATE IN EFFICACIA LE ARMI TERAPEUTICHE A DISPOSIZIONE DEI PAZIENTI, QUESTO SIGNIFICA CHE UN LES PUO' ESSERE TRANQUILLAMENTE TENUTO SOTTO CONTROLLO CON UNA APPROPRIATA TERAPIA DI FONDO.
OGGI QUINDI LE NOSTRE MALATTIE FANNO DECISAMENTE MENO PAURA DI 10, 20 O PIù ANNI FA E CONVIVERCI E' DIVENTATO CERTAMENTE POSSIBILE.
INTANTO TERMINA DI FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI CHE IL TUO REUM TI HA PRESCRITTO, LA TUA DIAGNOSI E' ANCORA INCERTA ED IO FACCIO IL TIFO INCROCIANDOMI PER TE (E LO SANNO TUTTI CHE GLI INCROCI DEI REUMAMICI SONO MAGICI
)ECCOTI INTANTO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO, TI SARA' UTILE LEGGERLO PER UTILIZZARE AL MEGLIO TUTTE LE SEZIONI DEL NOSTRO FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
POI FACCI SAPERE I RISULTATI DELLE ANALISI CHE TI HA PRESCRITTO IL REUM E LA TERAPIA CHE HA DECISO DI PRESCRIVERTI E MI RACCOMANDO, STAI TRANQUILLA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: EMERGENZA LES!!!!!
CIAO!!!
ANCHE IO HO IL LES,LA DIAGNOSI L'HO AVUTA NEL 2000,I PRIMI SINTOMI A 15 AA E LE EMICRANIE CHE PRECEDONO LA DIAGNOSI DI LES DA 11-13 AA.
VEDRAI CHE CON LA TERAPIA GIUSTA STARAI BENONE!
ANCHE IO HO IL LES,LA DIAGNOSI L'HO AVUTA NEL 2000,I PRIMI SINTOMI A 15 AA E LE EMICRANIE CHE PRECEDONO LA DIAGNOSI DI LES DA 11-13 AA.
VEDRAI CHE CON LA TERAPIA GIUSTA STARAI BENONE!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: EMERGENZA LES!!!!!
CIao!
Visto che hanno già detto tutto... non posso che aggiungere eil mio benvenuto!
Ilaria
Visto che hanno già detto tutto... non posso che aggiungere eil mio benvenuto!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Cara Chiara, innanzitutto benvenuta. Io sono Mè ho 27 anni e ho il LES. La diagnosi è arrivata il 1° agosto di quest'anno dopo una lunga trafila e diversi anni a combattere contro dei sintomi e delle manifestazioni a cui nessuno sapeva dare una spiegazione. Ho iniziato a stare male che facevo già l'università, con tanto impegno e forza di volontà l'ho conclusa brillantemente (pensa, non sono andata nemmeno fuori corso), mi sono iscritta all'albo e attualmente sto per concludere il 2° anno ad una scuola di specializzazione in psicoterapia...ah dimenticavo...faccio anche il dottorato di ricerca. Non ti nego che nell'ultimo anno il mio dottorato ha subito una battuta d'arresto perchè sono stata sempre più male, ma adesso che so come si chiama il mio "ospite" stringo i denti e penso che tutte le volte che piego la testa lui ne approfitta e prende vantaggio su di me. Mi ha cambiato la vita, mi ha tolto delle cose, ma ho imparato (per me che andavo sempre di corsa) a prestare attenzione anche alle cose più piccole. Per il momento sono ancora in fase di rodaggio, se così si può dire, ma sto imparando a capire qual è il mio limite, distinguere quello che voglio e quello che posso realmente fare e di certo non mancano i momenti in cui mi abbatto, ma li vivo così come tutti gli altri...poi passano e se farai così ti aiuteranno a prendere consapevolezza di te e di quello che ti sta succedendo.
Concordo con tutte le altre che mi hanno preceduta: non leggere su internet, le cure ci sono e gli specialisti competenti anche.
Un caro abbraccio e quando vuoi noi siamo qui.
Concordo con tutte le altre che mi hanno preceduta: non leggere su internet, le cure ci sono e gli specialisti competenti anche.
Un caro abbraccio e quando vuoi noi siamo qui.
Re: EMERGENZA LES!!!!!
CIAO CHIARA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CONCORDO CON TUTTE LE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO.
CERCA DI STARE SERENA, VEDRAI CHE IMPARERAI A CONVIVERE CON QUESTA INVADENATE E INDESIDERATA INQUILINA.
NELLA SEZIONE "RIFLESSIONI VARIE" DEL FORUM C'E' UN RACCONTO DI VITA DI UNA RAGAZZA AFFETTA DA LES.
E' MOLTO BELLO E SIGNIFICATIVO E PENSO CHE TI AIUTERA' COSI' COME HA AIUTATO ALTRI, ME COMPRESA.
E' VERO CHE IO NON HO IL LES, MA LE MALATTIE AUTOIMMUNI, PIU' O MENO ASSOMIGLIANO TUTTE.
PER ME E' STATO DETERMINANTE IL FORUM. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA.
SAI CHIARA, SI IMPARANO TANTE COSE, SOPRATTUTTO A GODERE DEI GIORNI SI, QUELLI IN CUI CI SI DIMENTICA DI ESSERE
AMMALATI E, QUANDO CICLICAMENTE CI SONO GIORNI NO, NON SI E' PRESI DALLO SCONFORTO PERCHE' SI SA CHE PRIMA
O POI TORNA IL SERENO.
CAPISCO BENISSIMO IL TUO SGOMENTO, SEI TANTO GIOVANE MA, NONOSTANTE IL LES HAI ANCORA TUTTA LA VITA DAVANTI.
CE LA FARAI IN TUTTO. CERCA ANCHE DI TRANQUILLIZZARE I TUOI GENITORI, ANZI, PERCHE' NON LI INVITI A LEGGERE E PARTECIPARE AL
FORUM ? POTREBBE ESSERE DI AIUTO NON CREDI ?
FORZA CHIARA, TUTTO ANDRA' BENE. UN ABBRACCIO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CONCORDO CON TUTTE LE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO.
CERCA DI STARE SERENA, VEDRAI CHE IMPARERAI A CONVIVERE CON QUESTA INVADENATE E INDESIDERATA INQUILINA.
NELLA SEZIONE "RIFLESSIONI VARIE" DEL FORUM C'E' UN RACCONTO DI VITA DI UNA RAGAZZA AFFETTA DA LES.
E' MOLTO BELLO E SIGNIFICATIVO E PENSO CHE TI AIUTERA' COSI' COME HA AIUTATO ALTRI, ME COMPRESA.
E' VERO CHE IO NON HO IL LES, MA LE MALATTIE AUTOIMMUNI, PIU' O MENO ASSOMIGLIANO TUTTE.
PER ME E' STATO DETERMINANTE IL FORUM. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA.
SAI CHIARA, SI IMPARANO TANTE COSE, SOPRATTUTTO A GODERE DEI GIORNI SI, QUELLI IN CUI CI SI DIMENTICA DI ESSERE
AMMALATI E, QUANDO CICLICAMENTE CI SONO GIORNI NO, NON SI E' PRESI DALLO SCONFORTO PERCHE' SI SA CHE PRIMA
O POI TORNA IL SERENO.
CAPISCO BENISSIMO IL TUO SGOMENTO, SEI TANTO GIOVANE MA, NONOSTANTE IL LES HAI ANCORA TUTTA LA VITA DAVANTI.
CE LA FARAI IN TUTTO. CERCA ANCHE DI TRANQUILLIZZARE I TUOI GENITORI, ANZI, PERCHE' NON LI INVITI A LEGGERE E PARTECIPARE AL
FORUM ? POTREBBE ESSERE DI AIUTO NON CREDI ?
FORZA CHIARA, TUTTO ANDRA' BENE. UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Ciao Chiara,
segui i consigli che ti hanno indicato perchè come vedi ci son tante persone affette da questa malattia ma che cmq conducono una vita quasi normale, cerca di star serena e vedrai che con la terapia giusta anche tu affronterai la vita nel migliorr modo possibile!
Cmq benvenuta
segui i consigli che ti hanno indicato perchè come vedi ci son tante persone affette da questa malattia ma che cmq conducono una vita quasi normale, cerca di star serena e vedrai che con la terapia giusta anche tu affronterai la vita nel migliorr modo possibile!
Cmq benvenuta
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Ciao Chiara...mi disp tanto ke stai soffrendo,voglio solo dirti di farti coraggio e combattere,vedrai ke pian piano starai meglio....forza carissima ...benvenuta ....bacione
...benvenuta ....bacioneFebbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Ciao Chiara,benvenuta nel ns.forum e come tutti ti hanno detto non disperare mai xchè la medicina ha fatto e farà passi da gigante e sicuramente avrai una vita normale. Un forte abbraccio,
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: EMERGENZA LES!!!!!
CIAO CHIARA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
LORETTA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: EMERGENZA LES!!!!!
Grazie, ragazze, confesso che per me sono giorni difficili, ho bisogno di metabolizzare ed ancora non riesco a credere a questa diagnosi. Sono molto triste, mi chiedo come cambierà d'ora in poi la mia vita, mi chiedo se anche a me sarà concesso d'invecchiare, ripenso alla mia facoltà con le aule che traboccano di ragazzi e ragazze spensierati e con rabbia ed egoismo, penso: ma perchè proprio a me?! Io che facevo sport, faccio l' università, ho un ragazzo e le amiche di sempre... Io che non sapevo nemmeno cosa fosse il dolore... E adesso, all' improvviso, mi piomba addosso questo macigno con cui dovrò condividere tutta la mia vita... E ho paura, ho paura che quella terapia immunosoppressiva con il tempo da una parte non riuscirà ad evitare i danni e dall' altra mi esporrà inevitabilmente alle infezioni... 