Fresca fresca

[Kayura]

eccomi qui.
ciao a tutti, mi chiamo Valentina e sono della provincia di Venezia.
a 22 anni ho cominciato ad avere "disturbi" di salute che nessuno sapeva spiegare, etichettati sempre come psicosomatici.
sono passati 10 anni e me ne sono venute di ogni tipo, alla fine arriviamo a mese scorso quando il genio del mio medico di base si fa accendere la lampadina e mi dice che potrebbe essere fibromialgia.
proprio oggi ho avuto la visita dallo specialista ed è stata confermata la tardiva diagnosi: fibromialgia severa.
sono ridotta una ciofeca, ho dolori dappertutto, problemi allo stomaco, all'intestino....
sono qui in cerca di persone che capiscano cosa sto passando e anche di consigli.

[dani 1]

Ciao Valentina, benvenuta nel forum, qui troverai tante persone con cui parlare!
Mi spiace sentire che anche tu hai dovuto aspettare tanto per capire cosa ti faceva star male, tanto il discorso è sempre lo stesso, i sintomi delle malatt reum sono strani, variabili, difficili da ricondurre a un quadro, a volte gli esami del sangue non aiutano, alcuni medici credono di sapere anche quello che non sanno, farsi prescrivere le visite è come elemosinare ecc ecc e passano gli anni... Ti troverai bene qui, ci sono da poco anch'io e sono tutti così carini
Ti do solo sostegno morale perchè sulla fibromialgia so poco o niente, ma passerà qualcuno che ne sa più di me
Intanto in bocca al lupo per tutto e un abbraccio

[klaroline]

Ciao Valentina, benvenuta anche da parte mia.
Non so molto sulla fibromialgia, so solo che si utilizzano dei farmaci miorilassanti e antidepressivi.
A te cosa è stato prescritto?
Qui nel forum ci sono altri utenti con la fibromialgia.
Spero tanto che starai presto meglio.
Io sono senza diagnosi per il momento.
Un abbraccio, a presto.
Stefania

[lorichi]

CIAO VALENTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA SONO TORNATA INDIETRO DI 35 ANNI QUANDO MI SONO AMMALATA E NESSUNO CI CAPIVA NIENTE. PER FORTUNA OGGI I MEDICI SONO UN PO PIU' AGGIORNATI E, ANCHE SE SONO PASSATI 10 ANNI, IL TUO MEDICO DI BASE ALLA FINE E' STATO BRAVO AD INTUIRE. COME DICE DANI LE MALATTIE REUMATICHE SONO UN BEL REBUS PER TUTTI, MEDICI E PAZIENTI. QUI MOLTISSIME PERSONE SOFFRONO DI FIBRO E VEDRAI CHE POTRAI CONFRONTARTI ED AVERE TANTI PARERI. INTANTO POSSO DIRTI CHE DI FIBRO ORA SI PARLA SEMPRE DI PIU' ED E' RICONOSCIUTA COME UNA VERA E PROPRIA MALATTIA MENTRE FINO A POCO TEMPO FA NON ERA COSI' ED I PAZIENTI FIBROMIALGICI PASSAVANO SEMPRE PER GENTE CHE SOMATIZZA E CHE HA PROBLEMI PSICOLOGICI. I FARMACI D'ELEZIONE SONO I RICAPTATORI DELLA SEROTONINA CHE AIUTANO AD ALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE, QUINDI NON TI SPAVENTARE SE TI PRESCRIVERANNO ANSIOLITICI, ANTIDEPRESSIVI ECC. LA COSA CHE CERTAMENTE AIUTA MOLTISSIMO E' IL MOVIMENTO, L'IDEALE E' LA GINNASTICA DOLCE IN ACQUA CALDA; NON E' FACILE TROVARE PISCINE CHE ABBIANO ACQUA RISCALDATA PIU' DEL NORMALE, MA CE NE SONO. IN OGNI CASO TUTTO QUELLO CHE E' MOVIMENTO, LEGGERO E SOFT NON UN ALLENAMENTO, VA BENE. VA BENE FARE LUNGHE CAMMINATE E TUTTE QUELLE PRATICHE SPORTIVE CHE MUOVONO IL CORPO SENZA STRESSARLO. C'E' UN NOSTRA REUMATICA CHE PRATICA IL THAI CHI (SPERO DI AVERLO SCRITTO BENE). IN OGNI CASO ABBI UN PO DI PAZIENZA CHE ARRIVERANNO GLI ALTRI PIU' ESPERTI DI ME SULL'ARGOMENTO.
INTANTO TI SEGNALO QUESTO ARTICOLO CHE E' UN PO LUNGO MA MOLTO ESAURIENTE http://www.sportmedicina.com/fibromialgia.htm
CARA VALENTINA TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[Kayura]

grazie per il benvenuto!
i farmaci che al momento mi sono stati prescritti sono un semplicissimo paracetamolo associato a qualche goccia di laroxil.
tutto qui.
però il reumatologo da cui sono stata mi ha già detto che la cura deve durare molti mesi e se non ne trarrò giovamento di rivolgermi a degli specialisti di fibromialgia, mi ha già indicato dei nomi.
mi sa che sarà lunga e dura questa strada....

[rosaria1956]

CIAO VALENTINA, BENVENUTA IN FORUM
SE TI VA', RACCONTACI IL PERCORSO CHE TI HA POI PORTATO AD AVERE QUESTA DIAGNOSI, CIOE' SE TI HANNO FATTO FARE ACCERTAMENTI PER CAPIRE SE NON SI TRATTASSE INVECE DI PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE E QUALE TERAPIA TI E' STATA PRESCRITTA.
COME TI DICEVA LOREDANA, SPESSO....TROPPO SPESSO PURTROPPO....IL PERCORSO DI UN PAZIENTE PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E' LUNGO E TORMENTATO...ANZI....DICIAMO CHE SEI STATA PURE "FORTUNATA" CHE AL TUO MEDICO DI BASE SIA VENUTO QUESTO DUBBIO E TI ABBIA INDIRIZZATA IN REUMATOLOGIA!!!!!
GRANDI PASSI AVANTI SONO STATI FATTI NELLA CONOSCENZA DELLE MALATTIE REUMATICHE NEGLI ULTIMI 10/20 ANNI, ABBIAMO OGGI LA POSSIBILITA' DI TERAPIE CHE RIESCONO A MENTENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.
LA FIBROMIALGIA E' CERTAMENTE UNA PATOLOGIA COMPLESSA, DALLE MILLE SFACCETTATURE E PER TALE MOTIVO, ANCORA OGGI POCO CONOSCIUTA E SPESSO SOTTOVALUTATA, MA ANCHE PER LA FIBROMIALGIA GROSSI PASSI AVANTI SONO STATI FATTO VERSO UNA MAGGIORE CONOSCENZA ED OGGI, LA POSSIBILITA' DI ASSOCIARE TERAPIE FARMACOLOGICHE E TERAPIE COMPLEMENTARI OGGI ESISTE E STA DANDO BENEFICI AI PAZIENTI.
CARA VALENTINA NON MOLLARE LA PRESA E VEDRAI CHE A POCO A POCO ANCHE TU COMINCERAI A STARE MEGLIO

[pinkie79]

Ciao Valentina e benvenuta nella forumfamiglia

[Kayura]

di nuovo grazie!
rosaria sarò ben contenta di raccontare la mia storia clinica (un misto tra l'irreale e la presa in giro da parte dei medici), lo farò sta sera con calma perchè 10 anni sono davvero lunghi... purtroppo.
ho due bambini di 6 anni e mezzo e 3 anni, le scuole ancora non sono cominciate e mi impegnano un sacco.
tra l'altro è stata la gravidanza del secondo bimbo a farmi rendere conto che c'era qualcosa di "anormale" nel mio corpo

[DANY45]

CIAO VALENTINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA, CIOE' DOVUTA ALL' ARTRITE REUMATOIDE.
NESSUNO DI NOI QUI SI STUPISCE PER GLI ANNI CHE A VOLTE OCCORRONO PER UNA DIAGNOSI CERTA.
PER SCOPRIRE CHE AVEVO L'ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI...... TACCIATA PRIMA DI IPOCONDRIA E MALATA IMMAGINARIA....
LA FIBRO PURTROPPO HA DOLORI MIGRANTI E NELL'ARCO DI UNA GIORNATA POSSONO SPOSTARSI DA UN PUNTO ALL 'ALTRO DEL CORPO.
HO PROVATO DIVERSE TERAPIE, COM MIORILASSANTI, CON ANTIEPILETTICI E ANTIDEPRESSIVI. NIENTE DA FARE. I MIORILASSANTI NON SORTIVANO
ALCUN EFFETTO E GLI ALTRI MI CREAVANO PIU' EFFETTI COLLATERALI CHE BENEFICI.
TUTTO CIO' ESEGUITO PRESSO L'AMBULATORIO DELLA TERAPIA DEL DOLORE CRONICO.....MI HANNO DETTO AD UN CERTO PUNTO CHE NON SAPEVANO PIU'
COSA PRESCRIVERMI PERCHE QUESTI FARMACI SONO QUELLI DI ULTIMA GENERAZIONE E AVREBBERO DOVUTO FUNZIONARE.
MA SONO STATA FORTUNATA, LA MIA GRANDE REUMATOLOGA, SENTITO QUESTO MI HA PRESCRITTO UN FARMACO DI "VECCHIA GENERAZIONE" IL LAROXIL.
CON 15 GT LA SERA MI SONO SENTITA MOLTO MEGLIO. MI HA AIUTATO TANTO IL NUOTO.
HO VISTO CHE ANCHE TU ASSUMI LAROXIL, QUANTO NE PRENDI ? IO QUALCHE VOLTA, SE MI SENTO PARTICOLARMENTE TESA, NE PRENDO QUALCHE GOCCIA
ANCHE IL MATTINO O IL POMERIGGIO.
CORAGGIO VALENTINA, TUTTE QUESTE PATOLOGIE RICHIEDONO TANTA PAZIENZA SIA DA PARTE NOSTRA CHE DEI MEDICI. UNA VOLTA DIAGNOSTICATA LA MALATTIA
SI DEVE CENTRARE LA TERAPIA, E NON SEMPRE CI SI RIESCE SUBITO. BISOGNA PROVARE FINQUANDO NON SI TROVA IL GIUSTO MIX DI FARMACI.
NON TI ABBATTERE. SE VUOI SFOGARTI O SEMPLICEMENTE CONFRONTARTI, QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPONIBILE AD ASCOLTARI.
UN ABBRACCIO E IN BOCCA AL LUPO.

[Tiffany]

Ciao Valentina e benvenuta anche da me.

[lisa99]

CIAO VALENTINA BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA A PRESTO

[sedanrik]

Ciao Valentina capisco benissimo come ti senti soffrendo anch'io di fibromialgia secondaria al L.E.S che dire ti senti a pezzi vero?....vedrai che poi andrà meglio non ti preoccupare devi solo avere pazienza e un buon livello di sopportazione e un bravo medico che ti segua per me la diagnosi è stata più veloce della tua ma ho anche avuto un bravissimo medico che se n'è accorto praticamente subito in alcuni momenti è stata la fibromialgia a mettermi a ko piuttosto che il Lupus comunque ci sono ottimi farmaci che ti possono aiutare e sicuramente ti consiglieranno anche dell'attività fisica dolce preferibilmente in acqua il mio reumatologo mi ha consigliato anche yoga cercare di riposare bene è fondamentale perchè se la notte non riesci a dormire poi la mattina ti trovi uno straccio in bocca al lupo e non ti abbattere vedrai che andrà meglio......dieci anni mi sembrano troppi per una diagnosi ma è anche vero che solamente da poco cominciano a valutarla come patologia per cui diamo colpa a chi vogliamo ma probabilmente i nostri cari dottori dovrebbero un attimino prestare più attenzione al paziente e ascoltarlo....ma quando non sanno come aiutarti siamo sempre malati psicosomatici!!!! e in alcuni casi ipocondriaci chissà come mai non riescono solamente ad ammettere di non essere all'altezza e mandarti così da uno specialista ..... ben venuta

[Kayura]

eccomi qui a raccontare una storia lunga circa 10 anni.
nel 2000, avevo 21 anni, dimagrisco la bellezza di 40 kg. da lì ho cominciato ad avere dolori ossei e articolari, cosa strana... semmai avrei dovuti averli prima.
poco tempo dopo mi arriva una bella cistite, di quelle forti, mi dura due settimane. prendo un sacco di medicinali. alla fine il bruciore passa la mi restano degli spasmi vescicali lancinanti, non riuscivo più a vivere.
mi faccio visitare prima da un urologo il quale mi dice che saranno problemi ginecologici perchè lui non vede patologie, mi da 2 confezioni di medicinali per la prostata e mi manda da un ginecologo
vado dal ginecologo.... ragazzi.... la visita peggiore. immaginatevi una ragazza di 21 anni con problemi alla vescica, incapace di avere rapporti sessuali che si deve sentir dire dal ginecologo che per soddisfare il mio ragazzo dovevo usare metodi alternativi lì ho cominciato ad avere sfiducia nel mondo medico.
anche secondo il ginecologo non avevo nulla.
il tutto mi è durato anni. dal marzo 2000 al febbraio 2002. che calvario, non so descriverlo a parole. devastante.
dicevo, a febbraio 2002 sto meglio... a marzo dello stesso anno, un mese dopo, mi viene la prima infezione vaginale che non passa più.
da marzo 2002 a settembre 2002, nessuno sapeva come curarla. non passava con nessun medicinale.
mi mandano da un infettivologo specializzato in malattie sessuali il quale mi dice che ho contratto l'hpv (papilloma virus). ma com'è possibile?? io avevo un solo patner che è risultato negativo al test....
resto in cura con questo medico, mi fa la laser terapia e la crioterapia che ai genitali non la auguro nemmeno al mio peggior nemico.
comincio a soffrire di vero vagismo, mi danno il lexotan perchè secondo loro ho problemi psicosomatici (3 medici diversi).
risolvo l'hpv in 1 anno e mezzo.
rimango incinta del primo bambino nel 2004. gravidanza da agonia, dolori gastrici ma soprattutto dolori osteo-articolari. non riuscivo a infilarmi i pantaloni, me lo faceva mio marito. non potevo stare in piedi, il peso del pancione bruciava sulla muscolatura.
durante il travaglio urlavo come una pazza anche se le contrazioni erano basse....
dopo il parto tutto sommato stavo meglio, doloretti ma niente di allarmante.
nel 2007 comincio ad aver problemi alla pelle, mi doleva e bruciava.
sono stata da 2 dermatologi, non era nulla. psicosomatici.
sono rimasta incinta del secondo bambino, una gravidanza che è stata un calvario. dolori dappertutto, nausea, vomito, stanchezza cronica.
da lì non sono più stata meglio, nemmeno dopo il parto.
avevo continui problemi allo stomaco, all'intestino, alla muscolatura.
il mio medico decide che sono stressata, avendo 2 bambini piccoli, e che ho la gastrite.
mi cura da settembre 2008 a settembre 2010 con pantoprazolo senza nessun beneficio, eppure continuava ad insistere sulla diagnosi e sulla cura.
ottobre 2010 dedico di andare dal gastroenterologo il quale mi fa fare una gastroscopia. non risulta nulla ma questo medico sentenzia che ho un reflusso gastroesofageo invisibile scusate ma mi vien da ridere.
mi cura con luce, ranitidina, riopan.... io sto malissimo, mi si spacca lo stomaco. forse perchè sto prendendo farmaci antiacido e io non ho il reflusso???
abbandono tutto, torno al pantoprazolo che almeno non mi da nessun effetto collaterale. il medico mi aggiunge il domperidone per la nausea.
arriva giugno 2011, uno dei bambini porta a casa un brutto virus intestinale, lo prendiamo tutti. gli altri membri della famiglia guariscono in 24/48 ore. io ci metto un mese e mezzo. i sintomi si intensificano, sto malissimo. non mi reggo in piedi, ho sempre sonno, ho dolori ovunque, stomaco contratto.
a fine luglio rivado dal gastroenterologo, anche questo sentenzia che ho il reflusso gastroesofageo (???), mi da un pacco di esami da fare tra cui anche una TAC addominale
ho speso un botto di soldi.
tutti negativi tranne una mancanza di vitamina D.
al mio medico di base viene l'illuminazione che forse ho la fibromialgia.
il primo settembre 2011 visita dallo specialista, sono stata dal primario di reumatologia di Venezia. diagnosi fibromialgia severa, trascurata e con complicazioni gastriche.
scusate la lungaggine ma secondo me è una vergogna una storia clinica del genere.
sapeste quante umiliazioni ho preso..... che tristezza....

[pinkie79]

Ciao Valentina,
certo che ne hai passate davvero tante, speriamo che adesso che è stata trovata la causa di tutto ciò, con la terapia giusta tu ti possa sentire meglio! Anche perchè avendo due bimbi piccoli ce ne vuole di energia per stargli dietro, ti capisco benissimo perchè anch'io ho uno di appena 7 anni e uno quasi di 5, che sono la mia ragione di vita!!!
In bocca al lupo!

[morgana]

è il calvario da cui sono passati tutti i fibromialgici me compresa.
ci sono tantissime cose che corrispondono....perfino il fattore dieta. anche a me i dolori sono iniziati dopo una dieta, ma credo sia una coincidenza, anche perche a me sono successi anche altri fattori stressanti in corrispondenza della fine dieta (ossia un paio di incidenti fisici). se avessimo un campionario di casi più grande allora potremmo escludere il fattore coincidenza, ma in 2 non facciamo testo
capisco la frustrazione, capisco la rabbia, capisco la sfiducia nei medici, anche a me è stato dato della pazza, sono stata trattata male dai medici, mi hanno detto che mi inventavo tutto, che ero sana. poi mi hanno detto che avevo la fibro, e anche chi me l'ha detto diceva che non era una vera e propria malattia, quindi continuava a negare che avessi un problema fisico, ma solo mentale, che fosse psicosomatico insomma, perche molti dottori non la riconoscono. poi è scattata la fase successiva in cui ho cominciato ad avere dolori fortissimi, troppo forti per essere della fibro, e allora è accaduto il contrario, nessuno crede piu a quello che dico, adesso è SOLO COLPA DELLA FIBRO. s'è ribaltato tutto, prima nessuno credeva alla malattia, adesso c'è solo quella malattia!!!! guarda che paradosso!!!!!
solo recentemente ho trovato una reum che mi ha finalmente ascoltato (dopo non so + quanti) e mi ha detto NO NON è TUTTA COLPA DELLA FIBRO!!!! HAI LA SPONDILOARTRITE.
roba da film di fantascienza!!!!
sono percorsi lunghi, io stessa sono solo all'inizio e non ne vedo una fine, e sono gia 5 anni che mi ci trovo invischiata....ma si spera in un modo o nell'altro di trovare un modo per stare meglio.
ti auguro di trovare il tuo!!!

[Kayura]

siamo in 3 morgana, mi ha scritto un mp un'altra utente per dirmi la stessa cosa!

[morgana]

siamo in 3 morgana, mi ha scritto un mp un'altra utente per dirmi la stessa cosa!

hai un altro pm

[angiolina]

Ciao Valentina, ho letto la tua storia, da brivido...... Ti auguro di vero cuore di essere veramente in dirittura d'arrivo e di trovare finalmente le cure adeguate. Un grande abbraccio

[Azzurra99]

CIAO VALENTINA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
HO LETTO LA TUA STORIA UN PERCORSO PER NIENTE FACILE, HAI DOVUTO ESAMINARE PER OGNI SINGOLO SINTOMO ANCHE SPECIALISTI DIVERSI PRIMA DI ARRIVARE AD UNA CONCLUSIONE E INDIVIDUARE LO SPECIALISTA GIUSTO! ADESSO SPERIAMO IN UN BUON RISCONTRO CON LA TERAPIA!
PER LA PRIMA FIGLIA PER TUTTO IL LUNGO TRAVAGLIO HO AVUTO UN FORTE DOLORE ALLUCINANTE ALLA SCHIENA, MI DAVA LA SENSAZIONE CHE MI SI STAVA SPEZZANDO!
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO!
LORETTA

[giovigio]

CIAO VALENTINA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN BACIO GIO'