terapia del dolore

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manu_79
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terapia del dolore

Messaggio da manu_79 »

Ciao a tutti!
E' un po che non scrivo, vorrei condividere con voi una mia esperienza.

Dopo varie traversie, cure , scoperte riguardo gli effetti collaterali di molti farmaci che mi sono stati somministrati per l'artrite ,
ho intrapreso la terapia del dolore.
Il medico mi ha prescritto l'ossicodone che ora associo alla terapia con immunoglobuline.
Chi di voi ha esperienza con questi farmaci e vuole condividere con me le sue opinioni?


ciao un saluto affettuoso

manuel
Manu

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lorichi
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Re: terapia del dolore

Messaggio da lorichi »

CIAO MANUEL BEN RITROVATO!
CREDO CHE SIA UN ARGOMENTO CHE INTERESSA MOLTI. PERMETTIMI UNA DOMANDA: INSIEME ALLA TERAPIA PER IL DOLORI CONTINUI LA TUA TERAPIA DI FONDO PER L'ARTRITE? CHE FARMACI PRENDI?
DA QUELLO CHE SO LA TERAPIA DEL DOLORE NEI NOSTRI CASI SI FA PER FARE FRONTE AD UN PERIODO ACUTO MA LE TERAPIE DI FONDO SI CONTINUANO.
TIENI AGGIORNATI SUL FUNZIONAMENTO DELLA TERAPIA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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manu_79
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Re: terapia del dolore

Messaggio da manu_79 »

Si continuo, la mia terapia di fondo consiste nell'inezione settimanale di immunoglobuline, ho abbandonato il cortisone per gli effetti collaterali , demineralizzazione dei denti ed osteoporosi, ho anche abbandonato l'arcoxia perchè da uno studio approfondito in USA è emerso un alto rischio cardiovascolare con l'utilizzo di questo farmaco, che tra l'altro è vietato dalla FED mentre in europa non si sa perchè lo danno.

La terapia del dolore aiuta moltissimo il disagio provato nei casi come il mio , dove il dolore ahimè è presente ogni santo giorno senza tregua.
Altra domanda, dall'ultima RM alla mandibola è emerso una frattura al menisco e l'articolazione appare disgragata limitando l'apertura della bocca , qualcuno ha problemi articolari alla mandibola ? che azione ha intrapreso? Devo andare dal dott maxillofacciale?


ciao


manuel
Manu

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lorichi
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Re: terapia del dolore

Messaggio da lorichi »

AVEVO LETTO CHE ANCHE IN EUROPA L'ARCOXIA ERA STATO MESSO SOTTO PROCESSO, NON SO I DETTAGLI PERCHE' NON PRENDO I BIO E NON HO SEGUITO MOLTO LA COSA.
PER QUANTO RIGUARDA LA MANDIBOLA E' UN'ARTICOLAZIONE COME TUTTE LE ALTRE E ALCUNI DI NOI, SPECIALMENTE CHI HA ARTRITE REUMATOIDE A VOLTE HA ANCHE PROBLEMI ALL'ARTICOLAZIONE TEMPORO MANDIBOLARE MA PENSO CHE IL MEDICO GIUSTO SIA COMUNQUE IL REUMATOLOGO.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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rosaria1956
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Re: terapia del dolore

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Manuel, ti dispiace inserire qualche rigo di presentazione nel nuovo LIBRO DEGLI OSPITI?
ti ringrazio anticipatamente, perchè quì nel nuovo forum è un po' come se tutti fossimo nuovi se non abbiamo presentazioni pregresse da consultare per conoscee una persona.
Per te e per Lori: l'Arcoxia non è un bio ma è un antinfiammatorio della classe dei cosiddetti inibitori cox-2 cioè simile al VIOXX che è stato ormai ritirato dal commercio fin dal 2004, ed al Celebrex.
Viene prescritto per terapie brevissime in quanto è purtroppo associato a possibili rischi cardiovascolari.
Nelle terapia sul lungo termine vengono generalmente utilizzati i classici FANS

In merito alla terapia del dolore, io ne ho fatto utilizzo ma per il dolore fibromialgico che, rispeto a quello d A.R.è decisamente meno trattabile.
per la fibromialgia sono stata trattata con pesanti antidepressivied antiepilettici i cui principi attivi sono in grado di recaptare la serotonina, in pratica vanno ad agire sulla percezione dl dolore, sono stata seguita per un mese e mezzo durante una fase di crisi acutissime non responsiva a nulla

Volevo chiedere a Manuel in cosa consiste questa terapia di fondo di iniezioni di immunoglobuline e come agisce sull'organismo, e poi come mai non gli hnno prescritto i comuni immnosoppressori e
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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manu_79
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Re: terapia del dolore

Messaggio da manu_79 »

ciao,
scusa scriverò quanto prima sul libro la mia presentazione, l'avevo già scritta sull'altro forum e non ho pensato al fatto che con il cambio sito avrei dovuto riscrivere sorry... :)

Per quanto riguarda la terapia la cosa è questa , io sono seguito oggi da un immunologo, il principio di cura è lo stesso, vengono iniettate delle immunoglobuline che vanno a riequilibrare il sistema immunitario alterato, passatemi alcune imprecisioni visto che non sono medico, voi sapete tutti che nel caso di A R o A Pso il sistema immunitario ha uno squilibrio che porta alla produzione anomala di anticorpi che attaccano le articolazioni cartilagini e via così. La prima volta ho eseguito analisi approfondite che hanno indicato la strada al medico per iniziare la terapia che viene ricalibrata più volte durante l'anno seguendo l'andamento altalenante della malattia. Si tratta di anticorpi non di origine ematica e non si tratta di immunosoppressione nel senso più classico del termine, il modo corretto di definirlo è proprio riequilibrio, questa cura è un' opzione medica che spesso non viene esposta al paziente perchè spesso il credo del reu è attaccare con metodi aggressivi ma anche dannosi il sistema immunitario. Io sono ammalato da quando ero ragazzino, ho intrapreso già molti percorsi terapeutici con ahimè molte conseguenze per il mio fisico,questo percorso mi da un buon risultato senza intossicarmi, il risultato delle vecchie cure sono stati nell'ordine , fegato intossicato , ulcera, sindrome da colon irritabile, danni ai denti ed ulteriore indebolimento alle ossa, innalzamento della pressione forse dimentico qualcosa, senza contare che da uno studio pubblicato da poco è emerso un alto rischio di tumore dall'utilizzo a lungo termine degli antagonisti TNF-alfa(infliximab etc) mettendo poi nel calderone i cox2 di cui ho già parlato ho ritenuto opportuno cambiare strategia, i FANS tradizionali li uso il meno possibile visto il precedente di ulcera, ecco perchè sono approdato all'ossicodone che non è uno scherzo neanche lui ma almeno essendo un farmaco che agisce sui recettori del sistema nervoso centrale da al mio corpo il sollievo dal dolore mentre l'altra terapia con un po più di lentezza rispetto alle altra cure mi tiene in piedi.


Il prossimo passo sarà quello di sottopormi a delle sedute con il medico che mi segue per il dolore dove mi distruggerà letteralmente i recettori del dolore superficiali quelli che si trovano sulle articolazioni in particolare della colonna vertebrale , non è definitivo poichè nel tempo si riformano , non sto ora a descrivervi il meccanismo di questi recettori (il medico mi ha fatto un po di lezione), ma nel tempo tra un ciclo e l'altro il dolore va a scomparire del tutto nelle zone trattate.


Scusate la lungaggine ma le risposte dovevano essere argomentate per far capire a chi queste cure non le ha mai conosciute.

ciao a tutti

manuel
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DANY45
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Re: terapia del dolore

Messaggio da DANY45 »

Ciao Manuel,
sei stato molto chiaro nella tua spiegazione. Io soffro di A.R. e fibromialgia.
Naturalmente sono trattata con i soliti farmaci tradizionali e ho effettuato un ciclo di farmaci biologici che, devo dire, mi hanno aiutato moltissimo.
Principalmente per la fibro, mi hanno prescritto antidepressivi e antiepilettici. Effetti collaterali pesantissimi per cui ho dovuto interrompere. Ora sono in attesa di effettuare una elettromiografia degli arti inferiori e poi tornerò all'ambulatorio per la terapia del dolore cronico. In un altro ospedale e vedremo cosa mi proporranno.
La terapia fisica è di aiuto, principalmente il nuoto.
Mi domando perchè, se la terapia che fai tu e che è meno tossica a quando dici, non viene proposta anche dai reumatologi.
Probabilmente riguarda un certo tipo di patologie. Non voglio pensare che sia per disinformazione.
Grazie per aver condiviso la tua esperienza con noi.
A presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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manu_79
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Re: terapia del dolore

Messaggio da manu_79 »

ciao,
purtroppo in Italia , chi ha a che fare con gli ospedali lo sa, abbiamo grosse potenzialità, però i medici non parlano tra loro , si aggiornano poco, e spesso sono arroganti e non ascoltano i bisogni del paziente, rimangono arroccati sulle loro posizioni senza valutare nuove strade. E' una questione di cultura medica non di altro, non per niente il mio medico si aggiorna molto anche all'estero, e cosa più importante non dimentichiamo il business delle case farmaceutiche che anche se qualcuno penserà male perchè lo scrivo , esiste e vive su prezzi esorbitanti che vengono pagati dallo stato che ci fornisce le medicine (e meno male che lo fa!) mentre cmq la cura che seguo io è meno costosa e non è sottoposta a brevetto. Un esempio concreto , il Brufen ottimo farmaco di cui si può avere il generico scartato a favore di nuovi e blasonati farmaci più cari poi abbandonati perchè dannosi.

Ognuno deve fare quello che si sente, io vi consiglio solo una cosa, non date cieca fiducia a nessuno , la parola chiave è INFORMAZIONE , quella vi salva da tutto , essere informati anche sulle terapie sugli studi effettuati anche in altri paesi in altre regioni , vi da un quadro d'insieme, studiate la vostra patologia , cercate testi medici , informatevi, non sempre il medico fa quello di cui voi avreste bisogno, il senso critico come in tutti gli aspetti della vita spinge le persone alla ricerca del meglio.


Scusate la filippica ma per me comprendere ed avere più scelte nella vita è fondamentale, credo nella varietà di opinioni e diffido dal medico che si crede un dio nella sua specializzazione .


ciao a tutti
Manu

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Re: terapia del dolore

Messaggio da rosaria1956 »

Abbiamo discusso spesso di plasmaferesi
(ecco la ricerca con Google nel vecchio forum: http://www.google.it/search?q=plasmafer ... munity.net )
c'è stata Serena (Kite) che ne ebbe per un po' di tempo, ottimi benefici, ma poi, se non ricordo male, non le fece più effetto, se legge quà certamente dirà la sua visto che ha avuto esperienza diretta, ed anch altri reumamici.
Io non so se sbaglio oppure ricordo bene che questa terapia è usata e può dare buoni risultati nelle forme iniziali o cmq più lievi, certo come dice Manuel, i medici poco o per nulla la propongono, ma non conosco le motivazioni.
Cmq Manuel non è una terapia poco costosa, se vogliamo parlare dei vari bussiness, ed è prevista in completa esenzione per la Sclerosi Sistemica:
http://www.reumatologia.it/cmsx.asp?IDPg=40
Non è invece citata per l'artrite reumatoide e, per quello che io mi ricordi (ma ho messo la ricerca con google fatta sul nostro form quindi potrete tutti approfondire l'argomento) dalla esperienza del forum l'hanno utilizzata, i pazienti con una connettivite.
E' una interessante domanda da porre al dr. Gorla in chat il prossimo lunedì: "cosa ne pensa dell'utilizzo della plasmaferesi terapeutica in artite reumatoide"
che ne dite?
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