cerco solo un po' di conforto..

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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Buongiorno a tuttiiiiiiiiiiii!
ci tenevo a dirvi che sono viva:)
va abbastanza bene dai,ho ripreso gli allenamenti di basket e da quest'anno riprendo anche nuoto che avevo già fatto per 7 anni!
sabato e domenica sono in ritiro con la mia squadra a trento..ci aspettano 8 ore di palestra,3 di nuoto e una partita e lunedì scuola!aiutttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttt : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

8 ORE DI PALESTRA??? MA TUTTE INSIEME???
M RACCOMANDO NON STRAFARE....PERO' FA' TUTTO QUELLO CHE TI RIESCE E....COMPLIMENTISSIMI!!!! : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

NOEMI TUTTA STA ROBA IN DUE GIORNI? STA ATTENTA A NON STRAFARE OK? E POI QUANDO TORNI RACCONTACI TUTTO.
BACI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Tiffany »

Ciao Noemi,
grintosa come sempre la nostra piccolina : Thumbup : .Tra poco si ritorna sui banchi di scuola... comprato il diario carino? : book :
Un baciotto
Tiffany
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da DANY45 »

piccola ha scritto:Buongiorno a tuttiiiiiiiiiiii!
ci tenevo a dirvi che sono viva:)
va abbastanza bene dai,ho ripreso gli allenamenti di basket e da quest'anno riprendo anche nuoto che avevo già fatto per 7 anni!
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CIAO PICCOLINA,
ACCIPICCHIA MA CHE CARNET PIENO CHE HAI....SPERO TI VADA TUTTO BENE, ANCHE A SCUOLA!!!
SEI GRANDE!!!!!
UN ABBRACCIO E ....IN BOCCA AL LUPO!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao a tutti.
Ho bisogno di un'informazione:quanto tempo devo aspettare dopo un'infiltrazione eco guidata alle caviglie per svolgere attività sportiva?
Se qualcuno lo sa e mi rispondesse gliene sarei molto grata.
Grazie comunque a tutti.
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE, NON LO SO, MA DOVREBBE DIRTELO IL MEDICO CHE TI EFFETTUERA' L'INFILTRAZIONE, POI MAGARI NON SI PUO' NEPPURE GENERALIZZARE E, COME TANTE COSE, DIPENDERA' SEMPRE DALLA EFFICACIA DELLA TERAPIA
MA COME MAI DEVI FARE QUEST INFILTRAZIONE? TE L'HA PRESCRITTA IL REUM???
SIGNIFICA CHE HAI INFIAMMAZIONE IN ATTO, EDEMI, VERSAMENTI?
PICCOLA, NON PUOI CERTO PENSARE ALL'ATTIVITA' SPORTIVA IN QUESTO MOMENTO, CERCA PRIMA DI STARE BENE ALTRIMENTI POTRESTI PEGGIORARE LE COSE E DAVVERO NON NE VALE LA PENA, PER NON PERDERE UNA PARTITA METTI A RISCHIO LA TUA PERSONALE POSSIBILITA' DI PARTECIPARNE A TANTE NEL FUTURO
....INSOMMA......MI DEVO PREOCCUPARE?????? : Blink : : Love : : Love : : Love :
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

No no non ho dolore è che ho le caviglie sempre gonfie (sono questi i versamenti?) e per evitare che il gonfiore si trasformi eventualmente in dolore il reumatologo vuole farmi fare l'infiltrazione (per la seconda volta,la prima è stata inutile..)
Sinceramente vista la situazione non vorrei nemmeno farla però vabbè..me l'hanno prenotata nel giorno in cui avrò una partita a cui tengo molto senza nemmeno chiedermi se mi andava bene..
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

IL VERSAMENTO E' UNA RACCOLTA DI LIQUIDO PRODOTTO DALLA MEMBRANA SINOVIALE CHE AVVOLGE UN'ARTICOLAZIONE, OVVIAMENTE QUANDO C'è UN VERSAMENTE, L'ARTICOLAZIONE SI PRESENZA PIU' GONFIA DEL NORMALE PROPRIO PER L'ACCUMULO DI QUESTO LIQUIDO
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Grazie per il chiarimento!
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

CIAO PICCOLINA SONO UN PO LATITANTE IN QUESTO PERIODO MA NON FARMI PREOCCUPARE. COME DICE ROSY, NON ESAGERARE CON LO SPORT COL RISCHIO DI DOVER MAGARE FERMARTI PER UN PO. QUANDO DEVI FARE L'INFILTRAZIONE? O L'HAI GIA FATTA? COME VA?
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

L'infiltrazione a entrambe le caviglie l'ho fatta settimana scorsa e poi da brava ragazza ho saltato l'allenamento anche se anche il dottore era quasi disposto a farmelo fare!
Domani iniziamo il campionato e quest'anno giochiamo contro le adulte e dalle amichevoli ho notato che "picchiano" molto di più delle ragazze!speriamo bene!!
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Re: cerco solo un po' di conforto..

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BENE! SE IL MEDICO ERA QUASI PROPENSO VUOL DIRE CHE VA BENE. ALLORA QUANDO E' LA PRIMA PARTITA? DOMENICA? DAI CHE FACCIAMO IL TIFO PER TE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
mammajessica
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammajessica »

Piccola sono la mamma di Jessica una ragazza di 19 anni con A.R.G. non so che fare mi sento impotente davanti alle sue urla e al mandarmi a quel paese. Sono 2 mesi che non si riesce piu a dormire, non puo camminare e sta rischiando di perdere il lavoro che a lei piace tanto. A sentire le sue parole mi è sembrato di sentire lei. Mi dispiace tanto per la tua situazione e vorrei che lei ti contattasse per scambiarvi delle opinioni. Puoi darmi qualche consiglio su come consolarla?
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Con piacere!se sua figlia vuole,io non ho problemi!sono più che disponibile!!
Sul come aiutarla non saprei..in quei momenti in cui si sta davvero male credo che non ci sia nulla da fare..
io cambio umore da un momento all'altro..un momento sono arrabbiata e non voglio nessuno intorno,quello dopo voglio essere coccolata..e purtroppo chi mi sta attorno per forza di cose si deve adattare..
Poi delle volte bastano piccole cose per tirarmi su..una torta,un film che mi piace,vedere le mie amiche o il mio ragazzo!
ora devo andare perché devo andare dall'oculista,ma appena riesco cercherò di aiutare meglio!!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

MAAA..UNA DOMANDA..
Ma il plaquenil cosa fa?
Nel senso,dopo aver preso il cortisone o aver fatto le iniezioni sento beneficio..mentre il plaquenil come agisce?
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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gnoma82
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da gnoma82 »

Cioa piccola! :-)
mentre il cortisone serve per ridurre l'infiammazione, il plaquenil serve per "calmare" e "mettere in ordine" il sistema immunitario impazzito che è l'effettiva causa dell'infiammazione.
Inoltre ha benefici sui dolori articolari, ma sinceramente non so in che modo. : RedFace :
In ogni caso funziona per accumulo quindi dopo tre/sei mesi dalla prima assunzione, per questo nel frattempo si utilizza il cortisone.

baci e abbracci ;-)

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

CIAO PICCOLA, ILARIA E' GIA' STATA ESAURIENTE.
DI MIO AGGIUNGO CHE IL CORTISONE E' UN FARMACO CON BLANDA AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA CHE HA QUASI SEMPRE BENEFICI EFFETTI SULL'INFIAMMAZIONE E SUL DOLORE MENTRE IL PLAQUENIL E' UN IMMUNOMODULATORE CHE AGISCE PROPRIO SUL SISTEMA IMMUNITARIO E, PER NOI MALATI AUTOIMMUNI, E' QUELLO CHE SERVE E VIENE PRESCRITTO PER METTERE ORDINE COME DICE ILARIA.
IN PAROLE SEMPLICI: IL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZISCE, GLI IMMUNOSOPPRESSORI "GLI DANNO DUE SCHIAFFONI" E CERCANO DI TENERLO BUONO :)
NELLA GAMMA DI IMMUNOSOPPRESSORI LA SCELTA E' VASTA, SONO FARMACI AMPIAMENTE COLLAUDATI E SE NON DOVESSERO ESSERE SUFFICIENTI OGGI CI SONO ANCHE I FARMACI BIOTECNOLOGICI.
IN GENERE SI PRESCRIVE UN IMMUNOSOPPRESSORE ASSOCIATO, IN CASO DI BISOGNO, AL CORTISONE E ALL'ANTINFIAMMATORIO.
SEI PREOCCUPATA PER LA CURA?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

No è che non lo voglio mai prendere perchè dico che non mi fa niente : RedFace : nel senso che non percepisco benefici!
Grazie della spiegazione! ;)
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

INVECE E' IMPORTANTE PRENDERLI PERCHE IL SOLO CORTISONE NON BASTA, E' UN SINTOMATICO CHE AGISCE, APPUNTO, SUL SINTOMO MA NON SULLA MALATTIA.
DAI PICCOLINA FAI LA BRAVA E SEGUI LE ISTRUZIONI DEL MEDICO. SE HAI ALTRI DUBBI CHIEDI PURE. : Love :
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