AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
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acciaccato
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- Iscritto il: 06/09/2011, 17:20
AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
Tutto cominciò nel 2003,all’improvviso dolori fortissimi alla schiena,stanchezza enorme alle gambe e alle braccia,poi lentamente e progressivamente,i sintomi cominciarono a diventare insopportabili e ad aumentare ! Camminavo a fatica,avendo la sensazione di camminare su un tappeto,anche stavo a piedi nudi sul pavimento freddo,avevo la sensazione di avere qualcosa che mi attutisse,sotto i piedi,poi cominciarono le perdite di equilibrio e dolori insopportabili a tutti i muscoli del corpo e alla testa.Fui ricoverato e mi diagnosticarono ben due anni dopo ( Sindrome da fatica cronica e Fibromialgia),dovetti lasciare il lavoro,lo sport,la mia vita cominciava ad essere un vero calvario,poi ebbi un episodio ischemico cerebrale,il quale mi causò la totale perdita dell’udito e della vista dalla parte sx,vescica neurologica con auto cateterismo,defecazione involontaria notturna.Col passare degli anni tutto è andato peggiorando,dolori alla testa continui e ossessivi,fino a farmi svenire,da una stampella a due e alla fine sulla sedia a rotelle,alla mattina quando mi alzo dal letto per ore ho la schiena rigida come un troco d’albero,mi si addormentano piu’ volte al giorno le mani,le braccia,le gambe,i piedi,sento un formicolio fastidioso.Mi capita spesso che mi si blocchino le dita delle mani o di vedere sdoppiato,ho dolori forti alle anche e alle ginocchia.Dimentico tutto,in certi momenti sono lucido e in altri, penso di dire delle cose e invece ne dico altre senza senso,ero uno sportivo,una persona felice e super attiva,ora vivo perennemente nel dolore fisico,tanto da farmi sprofondare nella depressione maggiore,con due tentativi di suicidio !!! Vorrei almeno una diagnosi precisa,i medici mi dicono da anni e anni “non saprei,forse,ma è cosa da niente “intanto sto pian piano diventando un vegetale !!!!!! VI PREGO CONOSCETE UN MEDICO CHE POSSA CAPIRCI QUALCOSA !!!!!!!!!!
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
CIAO ACCIACCATO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
CERTO IL TUO QUADRO NON SEMBRA COSA DA POCO. LEGGENDO LA TUA STORIA MI E' VENUTO IN MENTE UN PROBLEMA NEUROLOGICO CHE PERO' POCO SI SPOSA CON I DOLORI, CON ALTRI SINTOMI SI MA COL DOLORE POCO. E' POSSIBILE CHE TU ABBIA PIU' DI UNA PATOLOGIA. POSSO CHIEDERTI QUALI SPECIALISTI HAI VISTO FINO AD OGGI? HAI VISTO UN NEUROLOGO? UN REUMATOLOGO? E DOVE SEI IN CURA? CHE FARMACI STAI PRENDENDO?
CARO ACCIACCATO SCUSA LE TANTE DOMANDE, SPERO CHE TU POSSA VENIRE A CAPO DI TUTTI QUESTI PROBLEMI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CERTO IL TUO QUADRO NON SEMBRA COSA DA POCO. LEGGENDO LA TUA STORIA MI E' VENUTO IN MENTE UN PROBLEMA NEUROLOGICO CHE PERO' POCO SI SPOSA CON I DOLORI, CON ALTRI SINTOMI SI MA COL DOLORE POCO. E' POSSIBILE CHE TU ABBIA PIU' DI UNA PATOLOGIA. POSSO CHIEDERTI QUALI SPECIALISTI HAI VISTO FINO AD OGGI? HAI VISTO UN NEUROLOGO? UN REUMATOLOGO? E DOVE SEI IN CURA? CHE FARMACI STAI PRENDENDO?
CARO ACCIACCATO SCUSA LE TANTE DOMANDE, SPERO CHE TU POSSA VENIRE A CAPO DI TUTTI QUESTI PROBLEMI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
Caro Acciaccato, quoto quanto ha detto Lory, e ti dico di non mollare, cerca. cerca ancora. Coraggio 
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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acciaccato
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- Iscritto il: 06/09/2011, 17:20
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
Grazie,grazie !!! Si,ho fatto viste di ogni tipo,(neur.reum.ort.ecc,ecc) nessuno di loro sa trovare un nesso per tutto l'insieme,intanto io non riesco piu' a camminare,se non sulla sedia a rotell.
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
CIAO ROBERTO, DOPO CHE TI AVEVO RISPOSTO MI SONO RICORDATA DI TE NEL VECCHIO FORUM. NON AVEVI DIAGNOSI DI SPONDILITE ANCHILOSANTE? ORA NON E' PIU' COSI'? E TI RINNOVO LE DOMANDE: PRENDI FARMACI? DOVE SEI IN CURA? CHE SPECIALISTI HAI VISTO?
MI DISPIACE CHE LA SITUAZIONE SIA ANCORA PEGGIORATA....
MI DISPIACE CHE LA SITUAZIONE SIA ANCORA PEGGIORATA....
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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acciaccato
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- Iscritto il: 06/09/2011, 17:20
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
Si,sono felice che ti ricordi me,tra le altre cose ho la spondilite,la coxart. mi si addormentano le mani,le braccia,le gambe,i piedi,da qualche settimana,non ce la faccio piu' a camminare,mi cedono le gambe,come se non scattasse l'impulso dal cervello,si sono in cura all'asl dai vari medici che trovo,ma nessuno è mai in accordo con l'altro.
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
SI MA DA UN NEUROLOGO SEI STATO? E PENSARE DI PROVARE IN ALTRA REGIONE?
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Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
CIAO ACCIACCATO
INNANZI TUTTO RI-BENVENUTO AL FORUM
MI SPIACE PER TUTTO QUELLO CHE HAI PASSATO E CHE STAI PASSANDO, MA DEVI CERCARE DI NON MOLLARE E DI NON FARTI MAI PRENDERE DALLA DEPRESSIONE PERCHE' TUTTO SI COMPLICHEREBBE MAGGIORMENTE! RICORDATI CHE CON LA DEPRESSIONE AGGIUNGERESTI UNA NUOVA MALATTIA CHE HA LA CAPACITA' SOLO DI PEGGIORARTI LE ALTRE E DI ACUTIZZARTI I DOLORI!
CHE I MEDICI NON SONO D'ACCORDO L'UNO CON L'ALTRO STA PROPRIO A SIGNIFICARE CHE HAI PIU' DI UNA MALATTIA DA DIAGNOSTICARE E QUANDO I SINTOMI SONO TANTI NON E' FACILE! AL TUO POSTO LE GIREREI TUTTI I MEDICI E SPECIALISTI FINO A QUANDO NON CONCLUDEREI QUALCOSA!
INTANTO ASPETTIAMO CHE CI SIA QUALCUNO CHE POSSA INDIRIZZARTI DA QUALCHE MEDICO DI FIDUCIA!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!! A PRESTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA
INNANZI TUTTO RI-BENVENUTO AL FORUM
MI SPIACE PER TUTTO QUELLO CHE HAI PASSATO E CHE STAI PASSANDO, MA DEVI CERCARE DI NON MOLLARE E DI NON FARTI MAI PRENDERE DALLA DEPRESSIONE PERCHE' TUTTO SI COMPLICHEREBBE MAGGIORMENTE! RICORDATI CHE CON LA DEPRESSIONE AGGIUNGERESTI UNA NUOVA MALATTIA CHE HA LA CAPACITA' SOLO DI PEGGIORARTI LE ALTRE E DI ACUTIZZARTI I DOLORI!
CHE I MEDICI NON SONO D'ACCORDO L'UNO CON L'ALTRO STA PROPRIO A SIGNIFICARE CHE HAI PIU' DI UNA MALATTIA DA DIAGNOSTICARE E QUANDO I SINTOMI SONO TANTI NON E' FACILE! AL TUO POSTO LE GIREREI TUTTI I MEDICI E SPECIALISTI FINO A QUANDO NON CONCLUDEREI QUALCOSA!
INTANTO ASPETTIAMO CHE CI SIA QUALCUNO CHE POSSA INDIRIZZARTI DA QUALCHE MEDICO DI FIDUCIA!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!! A PRESTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
Ciao acciaccato, benvenuto anche da parte mia.
Mi spiace per tutti questi dolori e le cose che devi sopportare.
Anche io penso anche ad un problema neurologico... magari associato a malattia reumatologica.
Magari potresti provare a ricoverarti in un centro ospedaliero per una settimana così, i medici sono tutti li e si confrontano, solo in questo modo, secondo me, potrai riuscire a capire cos'hai, almeno in tempi brevi.
In bocca al lupo per tutto.
Mi spiace per tutti questi dolori e le cose che devi sopportare.
Anche io penso anche ad un problema neurologico... magari associato a malattia reumatologica.
Magari potresti provare a ricoverarti in un centro ospedaliero per una settimana così, i medici sono tutti li e si confrontano, solo in questo modo, secondo me, potrai riuscire a capire cos'hai, almeno in tempi brevi.
In bocca al lupo per tutto.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
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Alessandro
- Messaggi: 259
- Iscritto il: 15/04/2011, 22:53
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
ciao acciaccato, ogni volta che leggo queste cose, mi sento cosi' triste...... ma qua c'e da trovare una soluzione e non abbattersi
Devi andare da un neuropsic/ospedale (Pronto soccorso okay) ti dovresti sotoporre ( a mio avviso) esame liquor e tac encefalo completa.
Devi andare da un neuropsic/ospedale (Pronto soccorso okay) ti dovresti sotoporre ( a mio avviso) esame liquor e tac encefalo completa.
Amministratore di condominio
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
CIAO ACCIACCATO,
BEN VENUTO NEL FORUM.
CONCORDO CON QUANTO TI HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO.
ANCH'IO OPTEREI PER UN RICOVERO IN BUON CENTRO, DOVE POSSANO RIVOLTARTI COME UN CALZINO E GIUNGERE COLLEGIALMENTE
AD UNA DIAGNOSI CERTA E RELATIVA TERAPIA ADEGUATA.
E' DIFFICILE NON DEPRIMERSI QUANDO SI SOFFRE TANTO E SI VEDE LA PROPRIA VITA STRAVOLTA, MA NON MOLLARE.
TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO CHI PUO' AIUTARTI.
UN SALUTO ED UN ABBRACCIO.
BEN VENUTO NEL FORUM.
CONCORDO CON QUANTO TI HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTO.
ANCH'IO OPTEREI PER UN RICOVERO IN BUON CENTRO, DOVE POSSANO RIVOLTARTI COME UN CALZINO E GIUNGERE COLLEGIALMENTE
AD UNA DIAGNOSI CERTA E RELATIVA TERAPIA ADEGUATA.
E' DIFFICILE NON DEPRIMERSI QUANDO SI SOFFRE TANTO E SI VEDE LA PROPRIA VITA STRAVOLTA, MA NON MOLLARE.
TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO CHI PUO' AIUTARTI.
UN SALUTO ED UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
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ilaria1969
- Messaggi: 16
- Iscritto il: 06/09/2011, 13:50
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
sinceramente non so aiutarti: io sono solo all'inizio e mi ci racappezzo poco...
comunque ti volevo salutare e dirti di non mollare!!!!
ilaria
comunque ti volevo salutare e dirti di non mollare!!!!
ilaria
1. Prolasso mitralico con insufficienza mitralica e aortica
2. Osteopenia
3. Tiroidite di Hashimoto
4. Vasculite/Sindrome Orticaria - Angioedema autoimmune
5. Sindrome di Raynaud
6. Fenotipo MASS
7. Qualche ernia e artrosi sparse
8. Al momento posso ancora scegliere tra le varie connettiviti!!
2. Osteopenia
3. Tiroidite di Hashimoto
4. Vasculite/Sindrome Orticaria - Angioedema autoimmune
5. Sindrome di Raynaud
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7. Qualche ernia e artrosi sparse
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PiccolaTatì2009
- Messaggi: 21
- Iscritto il: 30/08/2011, 19:16
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
Caro Acciaccato...FORZA, FORZA!!! No no, non arrenderti ti prego...Abbiamo tutti bisogno di persone come te, sei tu che con il tuo coraggio dai la forza a me a agli altri!
In un modo o nell'altro siamo tutti legati tra noi da Qualcosa, ed io non voglio che tu ceda, neppure ora che tutto ti sembra buio. Insisti con i medici che ti hanno in cura, fatti sentire, fai capire loro quanta vita hai dentro e fuori, perchè tu ce l'hai più di tanta tanta altra gente sana, e pretendi che ti aiutino per tutto quello che è in loro potere. Te lo dice una persona timida e riservata che sta imparando a difendersi dall'indifferenza e dal menefreghismo. Non devi pensare più che sia il momento di dire basta, forse non sai, per via di tutto il dolore e la sofferenza, quanto sei importante. Tu oggi per me sei stato un esempio, mi hai fatto vergognare della mia debolezza e mi hai dato tanto coraggio. Mi hai fatto commuovere per quanto ti sono vicina e quanto ti capisco, guardando più in là del mio naso e distaccandomi da me per ricordare che ci sono anche gli altri... Dai Acciaccato, tutti vogliamo il tuo bene e preghiamo perchè si apra uno spiraglio e poi si spalanchino a te nuove possibilità. Un abbraccio forte forte.
PiccolaTatì
In un modo o nell'altro siamo tutti legati tra noi da Qualcosa, ed io non voglio che tu ceda, neppure ora che tutto ti sembra buio. Insisti con i medici che ti hanno in cura, fatti sentire, fai capire loro quanta vita hai dentro e fuori, perchè tu ce l'hai più di tanta tanta altra gente sana, e pretendi che ti aiutino per tutto quello che è in loro potere. Te lo dice una persona timida e riservata che sta imparando a difendersi dall'indifferenza e dal menefreghismo. Non devi pensare più che sia il momento di dire basta, forse non sai, per via di tutto il dolore e la sofferenza, quanto sei importante. Tu oggi per me sei stato un esempio, mi hai fatto vergognare della mia debolezza e mi hai dato tanto coraggio. Mi hai fatto commuovere per quanto ti sono vicina e quanto ti capisco, guardando più in là del mio naso e distaccandomi da me per ricordare che ci sono anche gli altri... Dai Acciaccato, tutti vogliamo il tuo bene e preghiamo perchè si apra uno spiraglio e poi si spalanchino a te nuove possibilità. Un abbraccio forte forte.
PiccolaTatì
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
ciao acciaccato!!!Da quando ho letto la tua storia che cerco parole per esprimerti quello che penso....ma l'unica cosa che mi viene in mente è:forza!!!!E' difficile, lo capisco....e spero che prima o poi troverai qualcuno che capisca il "nesso" tra tutto quello che ti sta succedendo...sinceramente leggendo la tua storia penso che tu non abbia bisogno di un singolo specialista, bensì di una equipe che sappia parlarsi e confrontarsi, per questo, magari, sarebbe meglio un polo ospedaliero.
C'è già un centro comunque che ti segue?
Un abbraccio forte forte e non arrenderti mai!!!
Ti sono vicina!
Alessia
C'è già un centro comunque che ti segue?
Un abbraccio forte forte e non arrenderti mai!!!
Ti sono vicina!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
Ciao e benvenuto anche da me. Coraggio e non mollare.... MAI!
Tiffany
Tiffany
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
CIAO ROBERTO, MI SPIACE CHE TI SENTA TANTO MALE, CREDO CHE ANCH'IO MI FAREI RICOVERARE IN UN BUON CENTRO...., POSSO AUGURARTI SOLO BUONA FORTUNA E LASCIARTI UN MEGA INCROCIO....
PER QUNTO RIGUARDA L'ARRENDERSI....IN MANIERA SCONTATA TI DICO NON MOLLARE....MA LA FORZA QUELLA VERA DEVI TROVARLA DENTRO DI TE, QUELLA NON POTRA' MAI DARTELA NESSUNO.
TI AUGURO DI VERO CUORE DI RICOMINCIARE A SPERARE CHE CI SIA UNA SOLUZIONE ANCHE PER TE.
UN ABBRACCIO E SUPER MEGA INCROCIO PER TE
CIAO GIO'
PER QUNTO RIGUARDA L'ARRENDERSI....IN MANIERA SCONTATA TI DICO NON MOLLARE....MA LA FORZA QUELLA VERA DEVI TROVARLA DENTRO DI TE, QUELLA NON POTRA' MAI DARTELA NESSUNO.
TI AUGURO DI VERO CUORE DI RICOMINCIARE A SPERARE CHE CI SIA UNA SOLUZIONE ANCHE PER TE.
UN ABBRACCIO E SUPER MEGA INCROCIO PER TE
CIAO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: AIUTATEMI A CAPIRCI QUALCOSA
Ciao, prova a cercare la malattia scia, una cosa del genere, ne hanno parlato in tv poco tempo fa, prende le gambe e causa dolori nello stesso tempo causa anche problemi neurologici, è compito del neurologo però diagnosticartela.
Io ho la spa e la fibro, i dolori alla schiena, alle gambe, la perdita di forza nelle gambe ce l'ho pure io, e ho visto persone in carozzina perchè hanno la spa + la fibromialgia.
La fibro causa perdita di memoria, momenti di amnesia, mal di testa, perdita forza muscolare, secondo me da ignorante hai la spa + la fibro grave, i farmaci per la fibromialgia ti aiutano o non senti benefici per quanto riguarda la perdita di forza nelle gambe? non riesci a camminare perchè hai dolore o perdita di forza?
Io ho la spa e la fibro, i dolori alla schiena, alle gambe, la perdita di forza nelle gambe ce l'ho pure io, e ho visto persone in carozzina perchè hanno la spa + la fibromialgia.
La fibro causa perdita di memoria, momenti di amnesia, mal di testa, perdita forza muscolare, secondo me da ignorante hai la spa + la fibro grave, i farmaci per la fibromialgia ti aiutano o non senti benefici per quanto riguarda la perdita di forza nelle gambe? non riesci a camminare perchè hai dolore o perdita di forza?