Ciao a tutti, sono Luciano di Palermo ho 43 anni e soffro di A.R. Psoriasica da 4 anni, sono in cura da poco più di 1 anno iniziando con cortisone folina e mtx, successivamente mi è stato aggiunto l'Humira 40 mg. Attualmente assumo solo quest'ultimo poichè intollerante per l'MTX e l'Arava.
Il mio Raumatologo vuole reinserirmi l'MTX ma sono contrario per gli effetti collaterali.
Attualmente sto bene, non ho più febbre e tumefazioni, raramente ho piccolissimi dolori alle articolazioni della mano destra. La VES e la PCR sono rientrate nella norma.
Presentazione
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anna maria
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- Iscritto il: 26/12/2010, 20:59
Re: Presentazione
ciao Luciano benvenuto posso farti una domanda? perchè il tuo reum vuole ridarti il mtx anche io ho artrite psoriasica con spondiloartrite e sono intollerante sia a mtx e arava inoltre il cortisone (medrol) mi ha fatto ingrassare troppo ma nella mia regione è molto difficile avere il biologico tanto è vero ora prendo i sali d oro (da pochi giorni) e un nuovo cortisone ma il mio reum sta cercando in tutti i modi x darmi propio Umira ciao a presto sono Anna Maria
Re: Presentazione
CIAO LUCIANO,BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE RIESCI A TENERE BENE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA E QUESTO E' CERTAMENTE L'OBIETTIVO CHE OGNUNO VORREBBE RAGGIUNGERE. ANCHE IO NON CAPISCO PERCHE' IL TUO REUM VUOLE REINTRODURRE L'MTX. E' GIA' COSI' DIFFICILE TROVARE IL FARMACO GIUSTO E SE ORA STAI BENE PERCHE' CAMBIARE?
CARO LUCIANO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM. PARTECIPA, SE NE HAI VOGLIA, A QUALUNQUE DISCUSSIONE STUZZICA IL TUO INTERESSE E CONTINUA AD AGGIORNARCI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
MI SEMBRA CHE RIESCI A TENERE BENE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA E QUESTO E' CERTAMENTE L'OBIETTIVO CHE OGNUNO VORREBBE RAGGIUNGERE. ANCHE IO NON CAPISCO PERCHE' IL TUO REUM VUOLE REINTRODURRE L'MTX. E' GIA' COSI' DIFFICILE TROVARE IL FARMACO GIUSTO E SE ORA STAI BENE PERCHE' CAMBIARE?
CARO LUCIANO TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM. PARTECIPA, SE NE HAI VOGLIA, A QUALUNQUE DISCUSSIONE STUZZICA IL TUO INTERESSE E CONTINUA AD AGGIORNARCI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione
ciao Luciano e benvenuto!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Presentazione
CIAO LUCIANO
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
SOFFRO ANCH'IO DI ARTRITE PSORIASICA E CREDO ANCH'IO CHE RIPRENDERE IL MTX SIA ECCESSIVO! A QUANTO PARE STAI ANDANDO ABBASTANZA BENE CON LA CURA CHE STAI FACENDO....OLTRE AL FATTO CHE SEI INTOLLERANTE AL MTX PER GLI EFFETTI COLLATERALI, E' MEGLIO EVITARLO QUANDO E' POSSIBILE!
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E TIENICI AGGIORNATI!
A PRESTO! LORETTA
BENVENUTO IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
SOFFRO ANCH'IO DI ARTRITE PSORIASICA E CREDO ANCH'IO CHE RIPRENDERE IL MTX SIA ECCESSIVO! A QUANTO PARE STAI ANDANDO ABBASTANZA BENE CON LA CURA CHE STAI FACENDO....OLTRE AL FATTO CHE SEI INTOLLERANTE AL MTX PER GLI EFFETTI COLLATERALI, E' MEGLIO EVITARLO QUANDO E' POSSIBILE!
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A PRESTO! LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
-
rosaria1956
- Amministratore
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Presentazione
CIAO LUCIANO, BENVENUTO IN FORUM
ANCHE IO SONO TATA INTOLLERANTE A QUASI TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI E, COME NEL TUO CASO, HO DOVUTO FARE I BIO IN MONOTERAPIA, CIOE' SENZA ASSOCVIAZIONE DI ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE, DOPO ENBREL ED HUMIRA CHE IN ASSOCIAZIONE AD ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE MI FACEVANO STARE BENE MA DA SOLI NON MI DAVANO BENEFICI, SONO PASSATA ALLE INFUSIONI DI RITUXIMAB (MABTHERA) E PER FORTUNA LE COSE VANNO DECISAMENTE MEGLIO.
SE SOLO CON HUMIRA STAI BENE PERCHE' MAI VUOLE ASSOCIARTI ANCHE UN ALTRO FARMACO? TE LO HA SPIEGATO?
TU HAI IL DIRITTO DI CHIEDERE AL TUO MEDICO LA STRATEGIA TERAPEUTICA CHE INTENDE ADOTTARE PER IL TUO CASO QUINDI, POICHE' NOI SIAMO SOLO PAZIENTI E MAGARI CI SFUGGE QUALCOSA, PUOI CERTAMENTE CHIEDERGLI SPIEGAZIONI IN MERITO PERCHE' SINCERAMENTE ANCHE A ME SEMBRA UN POCHINO STRANO.
CIAO A PRESTO
ANCHE IO SONO TATA INTOLLERANTE A QUASI TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI E, COME NEL TUO CASO, HO DOVUTO FARE I BIO IN MONOTERAPIA, CIOE' SENZA ASSOCVIAZIONE DI ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE, DOPO ENBREL ED HUMIRA CHE IN ASSOCIAZIONE AD ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE MI FACEVANO STARE BENE MA DA SOLI NON MI DAVANO BENEFICI, SONO PASSATA ALLE INFUSIONI DI RITUXIMAB (MABTHERA) E PER FORTUNA LE COSE VANNO DECISAMENTE MEGLIO.
SE SOLO CON HUMIRA STAI BENE PERCHE' MAI VUOLE ASSOCIARTI ANCHE UN ALTRO FARMACO? TE LO HA SPIEGATO?
TU HAI IL DIRITTO DI CHIEDERE AL TUO MEDICO LA STRATEGIA TERAPEUTICA CHE INTENDE ADOTTARE PER IL TUO CASO QUINDI, POICHE' NOI SIAMO SOLO PAZIENTI E MAGARI CI SFUGGE QUALCOSA, PUOI CERTAMENTE CHIEDERGLI SPIEGAZIONI IN MERITO PERCHE' SINCERAMENTE ANCHE A ME SEMBRA UN POCHINO STRANO.
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Presentazione
Benvenuto Luciano anche da parte mia.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
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Re: Presentazione
CIAO LUCIANO
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO USATO MTX E ARAVA MA ERANO PIU' GLI EFFETTI COLLATERALI, ANCHE PESANTI, CHE I VANTAGGI PER CUI MI HANNO PASSATO AI BIOTECNOLOGICI.
PER UN ANNO HO FATTO INFUSIONI DI REMICADE OGNI DUE MESI. COSI' HO POTUTO SMETTERE IL CORTISONE. ORA CONTROLLO A.R. CON PLAQUENIL 2 CP AL DI'.
ANCH'IO CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTO. PERCHE' REINTRODURRE IL MTX SE NON HAI AVUTO GIOVAMENTO ? CHIEDI SPIEGAZIONI AL TUO REUM, E' UN TUO DIRITTO.
A PRESTO.
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO USATO MTX E ARAVA MA ERANO PIU' GLI EFFETTI COLLATERALI, ANCHE PESANTI, CHE I VANTAGGI PER CUI MI HANNO PASSATO AI BIOTECNOLOGICI.
PER UN ANNO HO FATTO INFUSIONI DI REMICADE OGNI DUE MESI. COSI' HO POTUTO SMETTERE IL CORTISONE. ORA CONTROLLO A.R. CON PLAQUENIL 2 CP AL DI'.
ANCH'IO CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTO. PERCHE' REINTRODURRE IL MTX SE NON HAI AVUTO GIOVAMENTO ? CHIEDI SPIEGAZIONI AL TUO REUM, E' UN TUO DIRITTO.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Presentazione
ciao sono susanna e anche io sonouna nuova amica. Io come te sono stata intollerante sia al plaquenil, metrotexate, arava. Ora da 8 mesi circa faccio Humira da 40 più Medrol portato a 4 mg ma i dolori dell'AR non mi abbandonano mai...il reumatologo adesso mi ha aggiunto brufen da 800 due alla sera e un pochino va meglio anche se pero purtroppo non riesco a non zoppicare...ma comunque x il metrotexate io l'ho riprovato x ben altre 2 volte e picche! Sempre transaminasi alte e malesseri vari. Se ti basta Humira io credo che sia meglio non aggiungere altro...Ti saluto e ti mando un in bocca alupo. 
Re: Presentazione
CIAO LUCIANO NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIABACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno