ciao a tutti, mi chiamo Gianfranco, ho 48 anni, da un anno circa LES conclamato. Abito a Cordenons(PN) mi sarebbe piaciuto scrivere qui per altri motivi, come tutti del resto, ma questo è.
Non mi dilungo oltre, questa subdola malattia ha ancora troppe e molteplici forme di manifestazione per poter essere standardizzata. Io ora sono in una fase di remissione, ma so già che prima o poi si rifarà sentire, per tanto vorrei ora che sto relativamente bene aiutare qualcuno che sta peggio di me.
Scrivo da Pordenone, ed ho visto che in questa zona del Friuli non c’è o non ho trovato un’associazione che dia indicazioni o supporti in materia a chi ne abbia bisogno.
Si deve andare necessariamente a Udine (ass. Amare).
Personalmente penso che se i malati di una determinata zona si incontrassero di persona, o fossero supportati capillarmente (non tutti hanno dimestichezza con le chat o il web) senza dover fare centinaia di Km, sarebbe più facile confrontarsi ,aiutarsi o aiutarli.
Pertanto mi rivolgo principalmente ai lupetti vicino a me,(se ve ne sono) ma con il cuore aperto a tutti, buttiamo le basi per qualcosa alla portata di tutti ma vicino a casa?……….io ci sono.
colgo l'occasione per chi non lo sappia gia di portarvi a conoscenza di questo convegno:
CONVEGNO RHEUMA DAY 2011:
ARCIPELAGO CONNETTIVITI
TRENTO, 8 ottobre 2011
Sede:
Grand Hotel Trento, Trento
via Alfieri 1/3
(tel. 0461 271000, fax 0461 271001
ciao a tutti
gianfranco
mi presento da Pordenone
mi presento da Pordenone
La mia storia, è quella di, più o meno, tutti, dal 2004 dolori articolari alle principali articolazioni (piede/caviglie, ginocchia, anche, gomiti, polsi e dita) da prima a comparsa casuale per qualche settimana, poi sempre piu persistenti.
Ogni qualvolta si riacutizzavano peregrinavo di medico in medico, tra cui anche dei reumatologi, ma con scarsi risultati, e diagnosi tra le più svariate.
finalmnte la svolta, a dicembre 2010 il lupetto ha deciso di mostrarsi al mondo in tutta la sua crudeltà, le articolazioni si sono gonfiate, arrossate,le dita delle mani cambiavano colore etc, non camminavo quasi più se non con l'ausilio massiccio di FANS
in viso, sulle guacie e sulle cartilagini delle orechie (poi l'ho scoperto, la famigerata mascherina a farfalla) cominciavo a screpolarmi, all'interno delle narici ed in bocca avevo ormai delle ulcere croniche, e tutte le sere di fisso 37/38 di febbre.
Da un amico pediatra, sono stato indirizzato casualmente a Trieste, ospedale di Cattinara, dove ho conosciuto la dott.sa Paola Tomietto, con la quale ho esordito, testuale: buon giorno, io avrei bisogno del dot. House, lei se la sente di darmi una mano?, altrimenti non sono nel posto giusto.
Lei mi ha ascoltato, visitato, ha dato un'occhiata agli esami che avevo fi li fatto, e molto tranquillamente mi ha detto: lei ha una connetivite, ma ne sapremo di più dopo degli esami più approfonditi.
Bene, dopo averli fatti come prescritto, ho cominciato con il cortisone (URBASON) a scalare e plaquenil con consegueti lenti ma costanti miglioramenti.
Dopo i tempi canonici di attesa dei risultati, il verdetto e stato inesorabile, 8 marcatori su 11...... indicavano purtroppo il LES. (ulteriori esami per complicazioni d'organo) se escludiamo i reni leggermenti compromessi tutto il resto va ancora abbastanza bene.
Ora ho smesso completamente il cortisone e seguo un terapia con immunosopressore (METOTREXATE 10mg orl alla settimana)+(FOLINA 1cp dopo 24h)+ (PLAQUENIL 2cp al giorno) + integratore di calcio (METOCAL D3 O TONACAL D3).
Ora come dicevo se non consideriamo la profonda astenia nel giorno in qui assumo il MTX, sto abbastanza bene, riesco nelle cose di tutti i gg, e ricomincio finalmente ad avere una vita quasi normale.........fin che dura......io voglio mettercela tutta per farla durare, ora il mio primo obiettivo è quello di fare qualcosa di diverso dal semplice iscriversi ad una associazione o forum, perchè se ci si impegna in prima persona su ciò che facciamo, questo ci aiuta a vivere meglio in genere ma sopratutto ci motiva nelle nostra grande battaglia quotidiana.
Ogni qualvolta si riacutizzavano peregrinavo di medico in medico, tra cui anche dei reumatologi, ma con scarsi risultati, e diagnosi tra le più svariate.
finalmnte la svolta, a dicembre 2010 il lupetto ha deciso di mostrarsi al mondo in tutta la sua crudeltà, le articolazioni si sono gonfiate, arrossate,le dita delle mani cambiavano colore etc, non camminavo quasi più se non con l'ausilio massiccio di FANS
in viso, sulle guacie e sulle cartilagini delle orechie (poi l'ho scoperto, la famigerata mascherina a farfalla) cominciavo a screpolarmi, all'interno delle narici ed in bocca avevo ormai delle ulcere croniche, e tutte le sere di fisso 37/38 di febbre.
Da un amico pediatra, sono stato indirizzato casualmente a Trieste, ospedale di Cattinara, dove ho conosciuto la dott.sa Paola Tomietto, con la quale ho esordito, testuale: buon giorno, io avrei bisogno del dot. House, lei se la sente di darmi una mano?, altrimenti non sono nel posto giusto.
Lei mi ha ascoltato, visitato, ha dato un'occhiata agli esami che avevo fi li fatto, e molto tranquillamente mi ha detto: lei ha una connetivite, ma ne sapremo di più dopo degli esami più approfonditi.
Bene, dopo averli fatti come prescritto, ho cominciato con il cortisone (URBASON) a scalare e plaquenil con consegueti lenti ma costanti miglioramenti.
Dopo i tempi canonici di attesa dei risultati, il verdetto e stato inesorabile, 8 marcatori su 11...... indicavano purtroppo il LES. (ulteriori esami per complicazioni d'organo) se escludiamo i reni leggermenti compromessi tutto il resto va ancora abbastanza bene.
Ora ho smesso completamente il cortisone e seguo un terapia con immunosopressore (METOTREXATE 10mg orl alla settimana)+(FOLINA 1cp dopo 24h)+ (PLAQUENIL 2cp al giorno) + integratore di calcio (METOCAL D3 O TONACAL D3).
Ora come dicevo se non consideriamo la profonda astenia nel giorno in qui assumo il MTX, sto abbastanza bene, riesco nelle cose di tutti i gg, e ricomincio finalmente ad avere una vita quasi normale.........fin che dura......io voglio mettercela tutta per farla durare, ora il mio primo obiettivo è quello di fare qualcosa di diverso dal semplice iscriversi ad una associazione o forum, perchè se ci si impegna in prima persona su ciò che facciamo, questo ci aiuta a vivere meglio in genere ma sopratutto ci motiva nelle nostra grande battaglia quotidiana.
Re: mi presento da Pordenone
Benvenuto Gianfranco
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: mi presento da Pordenone
CIAO GIANFRANCO
BENVENUTO AL FORUM DELL'AMICIZIA FRA MALATI REUMATICI
QUA CERTAMENTE TROVERAI QUALCHE LUPETTO!
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO VIRTUALE!
LORETTA
BENVENUTO AL FORUM DELL'AMICIZIA FRA MALATI REUMATICI
QUA CERTAMENTE TROVERAI QUALCHE LUPETTO!
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO VIRTUALE!
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
-
anna maria
- Messaggi: 268
- Iscritto il: 26/12/2010, 20:59
Re: mi presento da Pordenone
ciao Gianfranco benvenuto Anna Maria
Re: mi presento da Pordenone
CIAO GIANFRANCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
INNANZI TUTTO TI RINGRAZIO PER LA SEGNALAZIONE DEL CONVEGNO CHE HO PROVVEDUTO AD INSERIRE ANCHE NELLA SEZIONE APPOSITA.
A PORDENONE C'E' UN REFERENTE REGIONALE PER L'AIRA (ASSOCIAZIONE ITALIANA REUMAMICI), UNA ONLUS DI SOLI MALATI REUMATICI, FONDATA DA STEFANO SPELTA. C'E' UNA SEDE QUASI IN OGNI REGIONE. TI SEGNO QUI DI SEGUITO I RECAPITI PER IL REFERENTE DEL FRIULI, MAGARI LA PUOI CONTATTARE PER INFORMAZIONI SULLA TUA REGIONE.
Regione FRIULI
Alessandra Fantin
Reperibile il Martedì, Mercoledì e Giovedì
dalle 18.00 alle 20.00
Cell. 339 8621314
aira.fvg@libero.it
ATTUALMENTE CHE CURE STAI FACENDO?
CARO GIANFRANCO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
INNANZI TUTTO TI RINGRAZIO PER LA SEGNALAZIONE DEL CONVEGNO CHE HO PROVVEDUTO AD INSERIRE ANCHE NELLA SEZIONE APPOSITA.
A PORDENONE C'E' UN REFERENTE REGIONALE PER L'AIRA (ASSOCIAZIONE ITALIANA REUMAMICI), UNA ONLUS DI SOLI MALATI REUMATICI, FONDATA DA STEFANO SPELTA. C'E' UNA SEDE QUASI IN OGNI REGIONE. TI SEGNO QUI DI SEGUITO I RECAPITI PER IL REFERENTE DEL FRIULI, MAGARI LA PUOI CONTATTARE PER INFORMAZIONI SULLA TUA REGIONE.
Regione FRIULI
Alessandra Fantin
Reperibile il Martedì, Mercoledì e Giovedì
dalle 18.00 alle 20.00
Cell. 339 8621314
aira.fvg@libero.it
ATTUALMENTE CHE CURE STAI FACENDO?
CARO GIANFRANCO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento da Pordenone
Ciao Gianfranco e benvenuto anche da me. Sono Tiffany.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: mi presento da Pordenone
grazie a tutte per il celere benvenuto.
Chiaro segno che il forum è particolarmente vivo..........e vissuto.
per loredana: sbirciando nei vostri profili, ho notato che mettete la vostra storia in "firma" giustamente per non riscrivere o copiare ed incollare ogni volta......mi sono adeguato anchio.
grazie per il regolamento, ma sopratutto per l'aggancio friulano.......a cui non manchero di telefonare, non so se la mia idea andrà in porto, forse è un pò troppo pretenziosa, ma non mancherò di tenervi informati.
io vi direi "in bocca al lupo" ma detta da me sembra un po troppo iranico, preferisco un semplice "alla prossima"
gianfranco
Chiaro segno che il forum è particolarmente vivo..........e vissuto.
per loredana: sbirciando nei vostri profili, ho notato che mettete la vostra storia in "firma" giustamente per non riscrivere o copiare ed incollare ogni volta......mi sono adeguato anchio.
grazie per il regolamento, ma sopratutto per l'aggancio friulano.......a cui non manchero di telefonare, non so se la mia idea andrà in porto, forse è un pò troppo pretenziosa, ma non mancherò di tenervi informati.
io vi direi "in bocca al lupo" ma detta da me sembra un po troppo iranico, preferisco un semplice "alla prossima"
gianfranco
La mia storia, è quella di, più o meno, tutti, dal 2004 dolori articolari alle principali articolazioni (piede/caviglie, ginocchia, anche, gomiti, polsi e dita) da prima a comparsa casuale per qualche settimana, poi sempre piu persistenti.
Ogni qualvolta si riacutizzavano peregrinavo di medico in medico, tra cui anche dei reumatologi, ma con scarsi risultati, e diagnosi tra le più svariate.
finalmnte la svolta, a dicembre 2010 il lupetto ha deciso di mostrarsi al mondo in tutta la sua crudeltà, le articolazioni si sono gonfiate, arrossate,le dita delle mani cambiavano colore etc, non camminavo quasi più se non con l'ausilio massiccio di FANS
in viso, sulle guacie e sulle cartilagini delle orechie (poi l'ho scoperto, la famigerata mascherina a farfalla) cominciavo a screpolarmi, all'interno delle narici ed in bocca avevo ormai delle ulcere croniche, e tutte le sere di fisso 37/38 di febbre.
Da un amico pediatra, sono stato indirizzato casualmente a Trieste, ospedale di Cattinara, dove ho conosciuto la dott.sa Paola Tomietto, con la quale ho esordito, testuale: buon giorno, io avrei bisogno del dot. House, lei se la sente di darmi una mano?, altrimenti non sono nel posto giusto.
Lei mi ha ascoltato, visitato, ha dato un'occhiata agli esami che avevo fi li fatto, e molto tranquillamente mi ha detto: lei ha una connetivite, ma ne sapremo di più dopo degli esami più approfonditi.
Bene, dopo averli fatti come prescritto, ho cominciato con il cortisone (URBASON) a scalare e plaquenil con consegueti lenti ma costanti miglioramenti.
Dopo i tempi canonici di attesa dei risultati, il verdetto e stato inesorabile, 8 marcatori su 11...... indicavano purtroppo il LES. (ulteriori esami per complicazioni d'organo) se escludiamo i reni leggermenti compromessi tutto il resto va ancora abbastanza bene.
Ora ho smesso completamente il cortisone e seguo un terapia con immunosopressore (METOTREXATE 10mg orl alla settimana)+(FOLINA 1cp dopo 24h)+ (PLAQUENIL 2cp al giorno) + integratore di calcio (METOCAL D3 O TONACAL D3).
Ora come dicevo se non consideriamo la profonda astenia nel giorno in qui assumo il MTX, sto abbastanza bene, riesco nelle cose di tutti i gg, e ricomincio finalmente ad avere una vita quasi normale.........fin che dura......io voglio mettercela tutta per farla durare, ora il mio primo obiettivo è quello di fare qualcosa di diverso dal semplice iscriversi ad una associazione o forum, perchè se ci si impegna in prima persona su ciò che facciamo, questo ci aiuta a vivere meglio in genere ma sopratutto ci motiva nelle nostra grande battaglia quotidiana.
Ogni qualvolta si riacutizzavano peregrinavo di medico in medico, tra cui anche dei reumatologi, ma con scarsi risultati, e diagnosi tra le più svariate.
finalmnte la svolta, a dicembre 2010 il lupetto ha deciso di mostrarsi al mondo in tutta la sua crudeltà, le articolazioni si sono gonfiate, arrossate,le dita delle mani cambiavano colore etc, non camminavo quasi più se non con l'ausilio massiccio di FANS
in viso, sulle guacie e sulle cartilagini delle orechie (poi l'ho scoperto, la famigerata mascherina a farfalla) cominciavo a screpolarmi, all'interno delle narici ed in bocca avevo ormai delle ulcere croniche, e tutte le sere di fisso 37/38 di febbre.
Da un amico pediatra, sono stato indirizzato casualmente a Trieste, ospedale di Cattinara, dove ho conosciuto la dott.sa Paola Tomietto, con la quale ho esordito, testuale: buon giorno, io avrei bisogno del dot. House, lei se la sente di darmi una mano?, altrimenti non sono nel posto giusto.
Lei mi ha ascoltato, visitato, ha dato un'occhiata agli esami che avevo fi li fatto, e molto tranquillamente mi ha detto: lei ha una connetivite, ma ne sapremo di più dopo degli esami più approfonditi.
Bene, dopo averli fatti come prescritto, ho cominciato con il cortisone (URBASON) a scalare e plaquenil con consegueti lenti ma costanti miglioramenti.
Dopo i tempi canonici di attesa dei risultati, il verdetto e stato inesorabile, 8 marcatori su 11...... indicavano purtroppo il LES. (ulteriori esami per complicazioni d'organo) se escludiamo i reni leggermenti compromessi tutto il resto va ancora abbastanza bene.
Ora ho smesso completamente il cortisone e seguo un terapia con immunosopressore (METOTREXATE 10mg orl alla settimana)+(FOLINA 1cp dopo 24h)+ (PLAQUENIL 2cp al giorno) + integratore di calcio (METOCAL D3 O TONACAL D3).
Ora come dicevo se non consideriamo la profonda astenia nel giorno in qui assumo il MTX, sto abbastanza bene, riesco nelle cose di tutti i gg, e ricomincio finalmente ad avere una vita quasi normale.........fin che dura......io voglio mettercela tutta per farla durare, ora il mio primo obiettivo è quello di fare qualcosa di diverso dal semplice iscriversi ad una associazione o forum, perchè se ci si impegna in prima persona su ciò che facciamo, questo ci aiuta a vivere meglio in genere ma sopratutto ci motiva nelle nostra grande battaglia quotidiana.
Re: mi presento da Pordenone
Ciao Gianfranco e benvenuto tra noi!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: mi presento da Pordenone
Benvenuto Gianfranco anke da parte mia 
ciao
ciaoFebbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: mi presento da Pordenone
CIAO GIANFRANCOgian63 ha scritto:grazie a tutte per il celere benvenuto.
Chiaro segno che il forum è particolarmente vivo..........e vissuto.
per loredana: sbirciando nei vostri profili, ho notato che mettete la vostra storia in "firma" giustamente per non riscrivere o copiare ed incollare ogni volta......mi sono adeguato anchio.
grazie per il regolamento, ma sopratutto per l'aggancio friulano.......a cui non manchero di telefonare, non so se la mia idea andrà in porto, forse è un pò troppo pretenziosa, ma non mancherò di tenervi informati.
io vi direi "in bocca al lupo" ma detta da me sembra un po troppo iranico, preferisco un semplice "alla prossima"
gianfranco
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE, IL FORUM E' MOLTO ATTIVO E UNA VOLTA ALL'ANNO CI INCONTRIAMO. E' MOLTO BELLO TROVARSI, CONOSCERE PERSONALMENTE AMICHE E AMICI CHE DIVIDONO CON, VIRTUALMENTE, LA VITA DI TUTTI I GIORNI. PER ME' E' STATO EMOZIONANTE POTER DARE UN VOLTO AD UN NOME.
COSTRUTTIVA LA TUA IDEA DI FORMARE UN GRUPPO DI AUTOAIUTO. TIENICI INFORMATI.
A VOLTE, AL POSTO DI "IN BOCCA AL LUPO", DICIAMO "IN GROPPA ALLA FORMICA"
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: mi presento da Pordenone
CIAO GIANFRANCO NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: mi presento da Pordenone
Ciao Gianfranco, benvenuto anche da parte mia. Quoto la tua bella idea per impegnarti in una associazione, a volte aiutare gli altri aiuta noi stessi e poi poterci confrontare è sicuramente di conforto.
Un augurio per tutto e vedrai che come un guerriero terrai a bada la malattia,ed alla fine vincerai!!Il progresso galoppa.
Un augurio per tutto e vedrai che come un guerriero terrai a bada la malattia,ed alla fine vincerai!!Il progresso galoppa.
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Re: mi presento da Pordenone
CIAO GIANFRANCO, BENVENUTO TRA NOI
SCUSA IL RITARDO MA CAUSA VACANZE AL MARE (EVVIVA IL MARE) MI ERA SFUGGITA LA TUA PRESENTAZIONE 
SPERO DI RIFARMI IN SEGUITO RISPONDENDOTI CON PIU' CELERITA'
QUINDI FATTI VIVO ED AGGIORNACI....SE NON SCRIVI NON POSSO RISPONDERTI CON CELERITA' E FARMI PERDONARE
SCUSA IL RITARDO MA CAUSA VACANZE AL MARE
(EVVIVA IL MARE) MI ERA SFUGGITA LA TUA PRESENTAZIONE SPERO DI RIFARMI IN SEGUITO RISPONDENDOTI CON PIU' CELERITA'
QUINDI FATTI VIVO ED AGGIORNACI....SE NON SCRIVI NON POSSO RISPONDERTI CON CELERITA' E FARMI PERDONARE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Re: mi presento da Pordenone
PUR DOLENDOMI PER TUTTO QUANTO STAI SOPPORTANDO,TROVO BELLO E CONDIVISIBILE CIÒ CHE TI PROPONI.A PRESTO. GIULIACHEAMAILMARE
Re: mi presento da Pordenone
grazie a tutte voi......
vi confesso che a volte ho la sensazione di invadere il vostro mondo, vista la stragrande maggioranza di donne iscritte o perlomeno che mi hanno dato il benvenuto, non che le malattie facciano distinzione.
Molto spesso si è distratti e forse troppo presi dalla routine di tutti i gg per accorgersi che ci sono dei mondi paralleli a quello in cui vivi, l'universo femminile ha delle risorse infinite, spesso vi invidio stimandovi sempre di più.
In questo forum traspare, se pur telematicamente, un grade affiatamento ma sopratutto una sana solidarietà molto costruttiva. Sono contento di esserci.
relativamente al mio progetto, sono convionto che i tempi non saranno brevi, cmq ho gia contattato il presidente dell'associazione AMARE (FVG) sezione di PN e presto avremo un incontro preliminare.
(non vorrei fare gaffe.......arrivo io, a proporre una cosa che c'è gia......sai che figura)
un abbraccio allargato
vi confesso che a volte ho la sensazione di invadere il vostro mondo, vista la stragrande maggioranza di donne iscritte o perlomeno che mi hanno dato il benvenuto, non che le malattie facciano distinzione.
Molto spesso si è distratti e forse troppo presi dalla routine di tutti i gg per accorgersi che ci sono dei mondi paralleli a quello in cui vivi, l'universo femminile ha delle risorse infinite, spesso vi invidio stimandovi sempre di più.
In questo forum traspare, se pur telematicamente, un grade affiatamento ma sopratutto una sana solidarietà molto costruttiva. Sono contento di esserci.
relativamente al mio progetto, sono convionto che i tempi non saranno brevi, cmq ho gia contattato il presidente dell'associazione AMARE (FVG) sezione di PN e presto avremo un incontro preliminare.
(non vorrei fare gaffe.......arrivo io, a proporre una cosa che c'è gia......sai che figura)
un abbraccio allargato
La mia storia, è quella di, più o meno, tutti, dal 2004 dolori articolari alle principali articolazioni (piede/caviglie, ginocchia, anche, gomiti, polsi e dita) da prima a comparsa casuale per qualche settimana, poi sempre piu persistenti.
Ogni qualvolta si riacutizzavano peregrinavo di medico in medico, tra cui anche dei reumatologi, ma con scarsi risultati, e diagnosi tra le più svariate.
finalmnte la svolta, a dicembre 2010 il lupetto ha deciso di mostrarsi al mondo in tutta la sua crudeltà, le articolazioni si sono gonfiate, arrossate,le dita delle mani cambiavano colore etc, non camminavo quasi più se non con l'ausilio massiccio di FANS
in viso, sulle guacie e sulle cartilagini delle orechie (poi l'ho scoperto, la famigerata mascherina a farfalla) cominciavo a screpolarmi, all'interno delle narici ed in bocca avevo ormai delle ulcere croniche, e tutte le sere di fisso 37/38 di febbre.
Da un amico pediatra, sono stato indirizzato casualmente a Trieste, ospedale di Cattinara, dove ho conosciuto la dott.sa Paola Tomietto, con la quale ho esordito, testuale: buon giorno, io avrei bisogno del dot. House, lei se la sente di darmi una mano?, altrimenti non sono nel posto giusto.
Lei mi ha ascoltato, visitato, ha dato un'occhiata agli esami che avevo fi li fatto, e molto tranquillamente mi ha detto: lei ha una connetivite, ma ne sapremo di più dopo degli esami più approfonditi.
Bene, dopo averli fatti come prescritto, ho cominciato con il cortisone (URBASON) a scalare e plaquenil con consegueti lenti ma costanti miglioramenti.
Dopo i tempi canonici di attesa dei risultati, il verdetto e stato inesorabile, 8 marcatori su 11...... indicavano purtroppo il LES. (ulteriori esami per complicazioni d'organo) se escludiamo i reni leggermenti compromessi tutto il resto va ancora abbastanza bene.
Ora ho smesso completamente il cortisone e seguo un terapia con immunosopressore (METOTREXATE 10mg orl alla settimana)+(FOLINA 1cp dopo 24h)+ (PLAQUENIL 2cp al giorno) + integratore di calcio (METOCAL D3 O TONACAL D3).
Ora come dicevo se non consideriamo la profonda astenia nel giorno in qui assumo il MTX, sto abbastanza bene, riesco nelle cose di tutti i gg, e ricomincio finalmente ad avere una vita quasi normale.........fin che dura......io voglio mettercela tutta per farla durare, ora il mio primo obiettivo è quello di fare qualcosa di diverso dal semplice iscriversi ad una associazione o forum, perchè se ci si impegna in prima persona su ciò che facciamo, questo ci aiuta a vivere meglio in genere ma sopratutto ci motiva nelle nostra grande battaglia quotidiana.
Ogni qualvolta si riacutizzavano peregrinavo di medico in medico, tra cui anche dei reumatologi, ma con scarsi risultati, e diagnosi tra le più svariate.
finalmnte la svolta, a dicembre 2010 il lupetto ha deciso di mostrarsi al mondo in tutta la sua crudeltà, le articolazioni si sono gonfiate, arrossate,le dita delle mani cambiavano colore etc, non camminavo quasi più se non con l'ausilio massiccio di FANS
in viso, sulle guacie e sulle cartilagini delle orechie (poi l'ho scoperto, la famigerata mascherina a farfalla) cominciavo a screpolarmi, all'interno delle narici ed in bocca avevo ormai delle ulcere croniche, e tutte le sere di fisso 37/38 di febbre.
Da un amico pediatra, sono stato indirizzato casualmente a Trieste, ospedale di Cattinara, dove ho conosciuto la dott.sa Paola Tomietto, con la quale ho esordito, testuale: buon giorno, io avrei bisogno del dot. House, lei se la sente di darmi una mano?, altrimenti non sono nel posto giusto.
Lei mi ha ascoltato, visitato, ha dato un'occhiata agli esami che avevo fi li fatto, e molto tranquillamente mi ha detto: lei ha una connetivite, ma ne sapremo di più dopo degli esami più approfonditi.
Bene, dopo averli fatti come prescritto, ho cominciato con il cortisone (URBASON) a scalare e plaquenil con consegueti lenti ma costanti miglioramenti.
Dopo i tempi canonici di attesa dei risultati, il verdetto e stato inesorabile, 8 marcatori su 11...... indicavano purtroppo il LES. (ulteriori esami per complicazioni d'organo) se escludiamo i reni leggermenti compromessi tutto il resto va ancora abbastanza bene.
Ora ho smesso completamente il cortisone e seguo un terapia con immunosopressore (METOTREXATE 10mg orl alla settimana)+(FOLINA 1cp dopo 24h)+ (PLAQUENIL 2cp al giorno) + integratore di calcio (METOCAL D3 O TONACAL D3).
Ora come dicevo se non consideriamo la profonda astenia nel giorno in qui assumo il MTX, sto abbastanza bene, riesco nelle cose di tutti i gg, e ricomincio finalmente ad avere una vita quasi normale.........fin che dura......io voglio mettercela tutta per farla durare, ora il mio primo obiettivo è quello di fare qualcosa di diverso dal semplice iscriversi ad una associazione o forum, perchè se ci si impegna in prima persona su ciò che facciamo, questo ci aiuta a vivere meglio in genere ma sopratutto ci motiva nelle nostra grande battaglia quotidiana.
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Re: mi presento da Pordenone
CARO GIAN
LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI STATISTICAMENTE COLPISCONO PIU' GLI UOMINI CHE LE DONNE (GENERICAMENTE IL RAPPORTO E' DI 1A 4) TRANNE CHE LA SPPONDILITE ANCHILOSANTE CHE INVECE COLPISCENELLA STESSA PERCENTUALE SIA UOMINI CHE DONNE QUINDI CHE DIRTI:
FORTUNATO TRA LE DONNE!!!!!!! SEI EFFETTIVAMENTE IN UN FORUM A GRANDE PREVALENZA FEMMINILE PER I MOTIVI CHE TI HO SU INDICATO.
MA CI SONO ALTRI MASCHIETTI....DICIAMO CHE SONO MENO ASSIDUI E NON SCRIVONO TUTTI I GIORNI COME NOI FEMMUNUCCE (SAI LA "CHIACCHIERA" è FEMMINA ) MA FREQUENTANO COMUNQUE IL FORUM SALTUARIAMENTE, ABBIAMO INFATTI, UN PAIO DI VINCENZO, ABBIAMO TIZIANO, TEO, MARIO E TANTI ALTRI, VEDRAI CHE QUANDO SCOPRIRANNO CHE C'è UN NUOVO COMPAGNO VERRANNO TUTTI A SALUTARTI
GRAZIE PER I COMPLIMENTI AL FORUM, SI FA' QUEL CHE SI PUO' E MAGARI SI VEORREBBE FARE TANTISSIMO DI PIU'
IO OLTRE AL FORUM SONO IMPEGNATA COME REFERENTE A.I.R.A. PER LA CAMPANIA, SIAMO UNA ASSOCIAZIONE DI SOLI MALATI E PARENTI DI MALATI E DIAMO INFORMAZIONI DI BASE NELL'AMBITO NELLA REGIONE IN CUI ABITIMO, ABBIAMO POCHI MEZZI E QUINDI UTILIZZIAMO I NOSTRI MEZZI PRIVATI: IO SONO A DISPOSIZIONE TELEFONICA CON I MIEI RECAPITI PRIVATI TUTTI I GIORNI DOPO LE 17 (QUANDO TORNO A CASA DALL'UFFICIO) E POI MI SONO IMPEGNATA E MI IMPEGNO QUANDO ACCADONO PROBLEMATICHE IN CENTRI DI REUMATOLOGIA, NON E' MOLTO MA SI CERCA DI DARE UN AIUTO PER QUEL POCHISSIMO TEMPO LIBERO CHE HO.
AUGURI QUINDI E COMLIMENTI PER LA TUA VOLONTA' DI AIUTARE ALTRI MALATI COME TE.
LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI STATISTICAMENTE COLPISCONO PIU' GLI UOMINI CHE LE DONNE (GENERICAMENTE IL RAPPORTO E' DI 1A 4) TRANNE CHE LA SPPONDILITE ANCHILOSANTE CHE INVECE COLPISCENELLA STESSA PERCENTUALE SIA UOMINI CHE DONNE QUINDI CHE DIRTI:
FORTUNATO TRA LE DONNE!!!!!!! SEI EFFETTIVAMENTE IN UN FORUM A GRANDE PREVALENZA FEMMINILE PER I MOTIVI CHE TI HO SU INDICATO.
MA CI SONO ALTRI MASCHIETTI....DICIAMO CHE SONO MENO ASSIDUI E NON SCRIVONO TUTTI I GIORNI COME NOI FEMMUNUCCE (SAI LA "CHIACCHIERA" è FEMMINA
) MA FREQUENTANO COMUNQUE IL FORUM SALTUARIAMENTE, ABBIAMO INFATTI, UN PAIO DI VINCENZO, ABBIAMO TIZIANO, TEO, MARIO E TANTI ALTRI, VEDRAI CHE QUANDO SCOPRIRANNO CHE C'è UN NUOVO COMPAGNO VERRANNO TUTTI A SALUTARTI GRAZIE PER I COMPLIMENTI AL FORUM, SI FA' QUEL CHE SI PUO' E MAGARI SI VEORREBBE FARE TANTISSIMO DI PIU'
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: mi presento da Pordenone
ciao a tutto il forum.......è tanto che non scrivo......che vergogna. come state? purtroppo sono stato un po preso in questi mesi, famiglia e lavoro sempre presenti.
devo convenire con qualcuna di voi quando mi ha scritto che i maschietti scrivono poco........è proprio vero e io ne sono la piena espressione.
Bon dai ora sono qua
Sono stato al congresso di trento sulle connettiviti, molto interessante, interventi molto chiari ed esplicativi, una giornata molto costruttiva.
Ho contattato la referente di Pordenone dell'associazione A.Ma.Re, e già da tre settimana stiamo lavorando per partire con il mio progetto del gruppo di mutuo aiuto anche a Pordenone.
Non ho ancora sentito la referente dell aira, sig.ra Fantin ma lo farò presto, per cercare di mettere insieme tutte le forze. (e meglio avere i vogatori che remano dalla stessa parte e sulla stessa barca piuttosto che su barche diverse)
Vi chiedo una cortesia, a Pordenone non ci sono molti dati da cui partire, e sopratutto non ci sono molte richieste concrete su cui basarci. Per ora è stato fatto solo lavoro di segreteria.......nulla di concreto.
secondo voi quali possono essere le cose di cui un reumatico può aver bisogno dalla diagnosi in poi?.
Lo chiedo perchè all'inizio non possiamo pensare di soddisfare tutte se non gran parte delle richieste quindi vorrei poter focalizzare le nostre esili ma tenaci forze in pochi ma ben definiti obiettivi. poi con il tempo se il progetto sarà riuscito potremmo allargare il tiro.
grazie per la collaborazione e scusatemi ancora per il ritardo
ciao a tutti gianfranco
devo convenire con qualcuna di voi quando mi ha scritto che i maschietti scrivono poco........è proprio vero e io ne sono la piena espressione.
Bon dai ora sono qua
Sono stato al congresso di trento sulle connettiviti, molto interessante, interventi molto chiari ed esplicativi, una giornata molto costruttiva.
Ho contattato la referente di Pordenone dell'associazione A.Ma.Re, e già da tre settimana stiamo lavorando per partire con il mio progetto del gruppo di mutuo aiuto anche a Pordenone.
Non ho ancora sentito la referente dell aira, sig.ra Fantin ma lo farò presto, per cercare di mettere insieme tutte le forze. (e meglio avere i vogatori che remano dalla stessa parte e sulla stessa barca piuttosto che su barche diverse)
Vi chiedo una cortesia, a Pordenone non ci sono molti dati da cui partire, e sopratutto non ci sono molte richieste concrete su cui basarci. Per ora è stato fatto solo lavoro di segreteria.......nulla di concreto.
secondo voi quali possono essere le cose di cui un reumatico può aver bisogno dalla diagnosi in poi?.
Lo chiedo perchè all'inizio non possiamo pensare di soddisfare tutte se non gran parte delle richieste quindi vorrei poter focalizzare le nostre esili ma tenaci forze in pochi ma ben definiti obiettivi. poi con il tempo se il progetto sarà riuscito potremmo allargare il tiro.
grazie per la collaborazione e scusatemi ancora per il ritardo
ciao a tutti gianfranco
La mia storia, è quella di, più o meno, tutti, dal 2004 dolori articolari alle principali articolazioni (piede/caviglie, ginocchia, anche, gomiti, polsi e dita) da prima a comparsa casuale per qualche settimana, poi sempre piu persistenti.
Ogni qualvolta si riacutizzavano peregrinavo di medico in medico, tra cui anche dei reumatologi, ma con scarsi risultati, e diagnosi tra le più svariate.
finalmnte la svolta, a dicembre 2010 il lupetto ha deciso di mostrarsi al mondo in tutta la sua crudeltà, le articolazioni si sono gonfiate, arrossate,le dita delle mani cambiavano colore etc, non camminavo quasi più se non con l'ausilio massiccio di FANS
in viso, sulle guacie e sulle cartilagini delle orechie (poi l'ho scoperto, la famigerata mascherina a farfalla) cominciavo a screpolarmi, all'interno delle narici ed in bocca avevo ormai delle ulcere croniche, e tutte le sere di fisso 37/38 di febbre.
Da un amico pediatra, sono stato indirizzato casualmente a Trieste, ospedale di Cattinara, dove ho conosciuto la dott.sa Paola Tomietto, con la quale ho esordito, testuale: buon giorno, io avrei bisogno del dot. House, lei se la sente di darmi una mano?, altrimenti non sono nel posto giusto.
Lei mi ha ascoltato, visitato, ha dato un'occhiata agli esami che avevo fi li fatto, e molto tranquillamente mi ha detto: lei ha una connetivite, ma ne sapremo di più dopo degli esami più approfonditi.
Bene, dopo averli fatti come prescritto, ho cominciato con il cortisone (URBASON) a scalare e plaquenil con consegueti lenti ma costanti miglioramenti.
Dopo i tempi canonici di attesa dei risultati, il verdetto e stato inesorabile, 8 marcatori su 11...... indicavano purtroppo il LES. (ulteriori esami per complicazioni d'organo) se escludiamo i reni leggermenti compromessi tutto il resto va ancora abbastanza bene.
Ora ho smesso completamente il cortisone e seguo un terapia con immunosopressore (METOTREXATE 10mg orl alla settimana)+(FOLINA 1cp dopo 24h)+ (PLAQUENIL 2cp al giorno) + integratore di calcio (METOCAL D3 O TONACAL D3).
Ora come dicevo se non consideriamo la profonda astenia nel giorno in qui assumo il MTX, sto abbastanza bene, riesco nelle cose di tutti i gg, e ricomincio finalmente ad avere una vita quasi normale.........fin che dura......io voglio mettercela tutta per farla durare, ora il mio primo obiettivo è quello di fare qualcosa di diverso dal semplice iscriversi ad una associazione o forum, perchè se ci si impegna in prima persona su ciò che facciamo, questo ci aiuta a vivere meglio in genere ma sopratutto ci motiva nelle nostra grande battaglia quotidiana.
Ogni qualvolta si riacutizzavano peregrinavo di medico in medico, tra cui anche dei reumatologi, ma con scarsi risultati, e diagnosi tra le più svariate.
finalmnte la svolta, a dicembre 2010 il lupetto ha deciso di mostrarsi al mondo in tutta la sua crudeltà, le articolazioni si sono gonfiate, arrossate,le dita delle mani cambiavano colore etc, non camminavo quasi più se non con l'ausilio massiccio di FANS
in viso, sulle guacie e sulle cartilagini delle orechie (poi l'ho scoperto, la famigerata mascherina a farfalla) cominciavo a screpolarmi, all'interno delle narici ed in bocca avevo ormai delle ulcere croniche, e tutte le sere di fisso 37/38 di febbre.
Da un amico pediatra, sono stato indirizzato casualmente a Trieste, ospedale di Cattinara, dove ho conosciuto la dott.sa Paola Tomietto, con la quale ho esordito, testuale: buon giorno, io avrei bisogno del dot. House, lei se la sente di darmi una mano?, altrimenti non sono nel posto giusto.
Lei mi ha ascoltato, visitato, ha dato un'occhiata agli esami che avevo fi li fatto, e molto tranquillamente mi ha detto: lei ha una connetivite, ma ne sapremo di più dopo degli esami più approfonditi.
Bene, dopo averli fatti come prescritto, ho cominciato con il cortisone (URBASON) a scalare e plaquenil con consegueti lenti ma costanti miglioramenti.
Dopo i tempi canonici di attesa dei risultati, il verdetto e stato inesorabile, 8 marcatori su 11...... indicavano purtroppo il LES. (ulteriori esami per complicazioni d'organo) se escludiamo i reni leggermenti compromessi tutto il resto va ancora abbastanza bene.
Ora ho smesso completamente il cortisone e seguo un terapia con immunosopressore (METOTREXATE 10mg orl alla settimana)+(FOLINA 1cp dopo 24h)+ (PLAQUENIL 2cp al giorno) + integratore di calcio (METOCAL D3 O TONACAL D3).
Ora come dicevo se non consideriamo la profonda astenia nel giorno in qui assumo il MTX, sto abbastanza bene, riesco nelle cose di tutti i gg, e ricomincio finalmente ad avere una vita quasi normale.........fin che dura......io voglio mettercela tutta per farla durare, ora il mio primo obiettivo è quello di fare qualcosa di diverso dal semplice iscriversi ad una associazione o forum, perchè se ci si impegna in prima persona su ciò che facciamo, questo ci aiuta a vivere meglio in genere ma sopratutto ci motiva nelle nostra grande battaglia quotidiana.
Re: mi presento da Pordenone
CIAO GIAN, BEN RITROVATO
DA MALATA DI VECCHIA DATA PENSO CHE LA COSA PIU' IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI MA TU TI PONI IL PROBLEMA DEL DOPO DIAGNOSI. EBBENE IO AVREI VOLUTO AVERE QUALCUNO CON CUI SCAMBIARE INFORMAZIONI, CONFRONTARE TERAPIE, INDAGINI, OPINIONI DEI MEDICI. MI SAREBBE STATO UTILE CONOSCERE UN BUON CENTRO DI FISIOTERAPIA PERCHE' SE CI SONO TANTI BRAVI TERAPISTI NON E' DETTO CHE TUTTI SIANO ESPERTI DI PATOLOGIE REUMATICHE COSI' COME SAREBBE BELLO CONOSCERE IN QUALI CENTRI OSPEDALIERI TROVARE SPECIALISTI DI ALTRE BRANCHE DELLA MEDICINA ESPERTI IN PATOLOGIE AUTOIMMUNI. SPESSO LE NOSTRE MALATTIE COLPISCONO ORGANI INTERNI, OPPURE SI ASSOCIANO PATOLOGIE SECONDARIE COME QUELLE GASTROINTESTINALI E QUASI MAI CI SI CURA IN STRUTTURE MULTIDISCIPLINARE E ALLORA SERVONO LE INFORMAZIONI, IL PASSAPAROLA.
L'ALTRA COSA CHE SAREBBE UTILE SONO LE INFORMAZIONI DI TIPO MEDICO/LEGALE; E' VERO CHE CI SONO I PATRONATI MA LO SCAMBIO DI INFORMAZIONI PIU' IMMEDIATE CON QUALCUNO CHE CONOSCE LE PROBLEMATICHE PUO' ESSERE UTILE.
QUESTE SONO LE PRIME COSE CHE MI VENGONO IN MENTE.
DA MALATA DI VECCHIA DATA PENSO CHE LA COSA PIU' IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI MA TU TI PONI IL PROBLEMA DEL DOPO DIAGNOSI. EBBENE IO AVREI VOLUTO AVERE QUALCUNO CON CUI SCAMBIARE INFORMAZIONI, CONFRONTARE TERAPIE, INDAGINI, OPINIONI DEI MEDICI. MI SAREBBE STATO UTILE CONOSCERE UN BUON CENTRO DI FISIOTERAPIA PERCHE' SE CI SONO TANTI BRAVI TERAPISTI NON E' DETTO CHE TUTTI SIANO ESPERTI DI PATOLOGIE REUMATICHE COSI' COME SAREBBE BELLO CONOSCERE IN QUALI CENTRI OSPEDALIERI TROVARE SPECIALISTI DI ALTRE BRANCHE DELLA MEDICINA ESPERTI IN PATOLOGIE AUTOIMMUNI. SPESSO LE NOSTRE MALATTIE COLPISCONO ORGANI INTERNI, OPPURE SI ASSOCIANO PATOLOGIE SECONDARIE COME QUELLE GASTROINTESTINALI E QUASI MAI CI SI CURA IN STRUTTURE MULTIDISCIPLINARE E ALLORA SERVONO LE INFORMAZIONI, IL PASSAPAROLA.
L'ALTRA COSA CHE SAREBBE UTILE SONO LE INFORMAZIONI DI TIPO MEDICO/LEGALE; E' VERO CHE CI SONO I PATRONATI MA LO SCAMBIO DI INFORMAZIONI PIU' IMMEDIATE CON QUALCUNO CHE CONOSCE LE PROBLEMATICHE PUO' ESSERE UTILE.
QUESTE SONO LE PRIME COSE CHE MI VENGONO IN MENTE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei