CIAO A TUTTI!!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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robertina
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CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da robertina »

Buonasera,
mi chiamo Roberta e vi scrivo da Bari.
Ho trovato questo forum per caso, mentre mi imbattevo nella ricerca di un reumatologo per mia mamma.
Tutto è iniziato a gennaio con dolori al fianco risolti spontaneamente e poi con una serie di sintomi strani riconducibili a sinusite, nevralgia trigeminale o mal di denti, poichè il vero problema è il dolore facciale, che parte dai denti e sale fino a diventare cefalea fortissima, con dolore al cuoio capelluto e agli occhi.
Ormai i comuni FANS non fanno più effetto,nemmeno il coefferalgan, l'unica risposta positiva la otteniamo con il cortisone.
Dopo un ricovero nel mese di Agosto,(reparto di neurologia) è emerso da RMN un sospetto linfoma della ghiandola lacrimale e dalla VES , PCR, fibrinogeno alti una sospetta VASCULITE o meglio i medici hanno ipotizzato un'ARTERITE.
Siamo in attesa di esami quali ANA, anti DNA, ENA, ANCA per i quali mi hanno detto che ci vorrà 1 mese per averli.
Intanto però devo iniziare a sondare il terreno e trovare un buon medico.
Al momento mia mamma prende il medrol,(che oggi ha dovuto sospendere perchè in attesa della biopsia alla ghiandola lacrimale), oxycontin e tolep.
Ho paura che da un momento all'altro le si scatenano di nuovo i dolori.
Premetto comunque che la nostra è una famiglia con problemi di psoriasi (ce l'ho io ma non mia mamma) e di artrite psoriasica (le sorelle di mamma).
Spero di aver fatto una buona presentazione.
Auguro a tutti voi una buona giornata. Saluti. Roberta :)
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klaroline
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da klaroline »

Ciao robertina, benvenuta nella forumfamiglia.
Affidarsi ad un buon reumatologo è il primo passo.
Nel forum puoi trovare la sezione dove ci sono i centri di cura.
Intanto... buona permanenza, ed in bocca al lupo alla mamma!
Un abbraccio, Stefania.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
robertina
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da robertina »

stefyeluca ha scritto:Ciao robertina, benvenuta nella forumfamiglia.
Affidarsi ad un buon reumatologo è il primo passo.
Nel forum puoi trovare la sezione dove ci sono i centri di cura.
Intanto... buona permanenza, ed in bocca al lupo alla mamma!
Un abbraccio, Stefania.
Ciao!
Grazie mille... Crepi il lupo!
Un abbraccio anche a te, Roberta
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ROBERTINA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
SONO AFFETTA DA PSORIASI ARTROPATICA E CUTANEA CON FAMILIARITA' PER QUESTA PATOLOGIA!
SICURAMENTE TROVERAI UN BUON REUMATOLOGO A BARI O NELLE VICINANZE! NON RESTA CHE ATTENDERE IL RISULTATO DELLE ANALISI E LA VISITA DI UN BRAVO REUMATOLOGO PER AVERE LA DIAGNOSI DEFINITIVA E INIZIARE LA CURA! NON CONOSCO I FARMACI CHE HAI ELENCATO E TI VOLEVO CHIEDERE SE ALMENO TUA MADRE STA ASSUMENDO UN ANTIDOLORIFICO PER CONTROLLARE I DOLORI! NEL CASO LO ASSUMI MA NON CONTA PIU' DI TANTO BISOGNEREBBE CHE SE LO FACESSE CAMBIARE! OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA A SECONDA DEL FARMACO E BISOGNA TROVARE QUELLO PIU' EFFICACE CHE NON HA INTOLLERANZE O EFFETTI COLLATERALI EVIDENTI PER SE STESSI!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUA MADRE!
UN ABBRACCIO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ROBERTINA E BENVENUTA IN FORUM
E' BELLO LEGGERE DI UNA FIGLIA CHE SI PREOCCUPA DI CERCARE NOTIZIE PER LA SUA MAMMA : Love : : Thumbup :
CRDO CH IN PRIMIS PER LA TUA MAMMA SI DEBBA CERCARE DI CAPIRE SE QUESTO SOSPETTO LINFOMA E' UN DUBBIO FONDATO OPPURE NO, PERCHE' IN CASO AVESSE EFFETTIVAMENTE UN LINFOMA, LA CURA DI QUESTO PROBLEMA CREDO RAPPRESENTEREBBE UNA PRIORITA' ASSOLUTA.
IN MERITO ALLA SUPPOSTA VASCULITE E/O ARTERITE, COME TU STESSA HAI GIA' INDCIATO, PUO' ESSERCI UN GROSSO RISCHIO CHE LA TUA MAMMA ABBIA DAVVERO UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE CONSIDERANDO I PRECEENTI NELLA SUA FAMIGLIA.
SULLE VASCULITI TI SEGNALO QUESTO SITO:
http://www.vasculiti.it/
ADESSO ROBERTINA CARA, ASPETTA I RISULTATI DEGLI ACCERTAMENTI CHE LE HANNO PRESCRITTO PERCHE' SARANNO PREZIONI PER UNA CORRETTA DIAGNOSI.
PER IL SOSPETTO LINFOM LA TUA MAMMA HA CONSULTATO N EMATOLOGO?
COME E' NATO QUESTO SOSPETTO?
ROBERTINA CARA TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE BENE NEL NOSTRO SITO:
viewtopic.php?f=103&t=291
ASPETTO DI LEGGERE PRESTO ALTRE NOTIZIE DELLA TUAMAMMA, INTANTO TI ABBRACCIO E MANDO ATTRAVERSO TE, UN CARO ABBRACCIO ANCHE ALLA TUA MAMMA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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robertina
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Iscritto il: 09/09/2011, 17:20

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da robertina »

loryday72 ha scritto:CIAO ROBERTINA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
SONO AFFETTA DA PSORIASI ARTROPATICA E CUTANEA CON FAMILIARITA' PER QUESTA PATOLOGIA!
SICURAMENTE TROVERAI UN BUON REUMATOLOGO A BARI O NELLE VICINANZE! NON RESTA CHE ATTENDERE IL RISULTATO DELLE ANALISI E LA VISITA DI UN BRAVO REUMATOLOGO PER AVERE LA DIAGNOSI DEFINITIVA E INIZIARE LA CURA! NON CONOSCO I FARMACI CHE HAI ELENCATO E TI VOLEVO CHIEDERE SE ALMENO TUA MADRE STA ASSUMENDO UN ANTIDOLORIFICO PER CONTROLLARE I DOLORI! NEL CASO LO ASSUMI MA NON CONTA PIU' DI TANTO BISOGNEREBBE CHE SE LO FACESSE CAMBIARE! OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA A SECONDA DEL FARMACO E BISOGNA TROVARE QUELLO PIU' EFFICACE CHE NON HA INTOLLERANZE O EFFETTI COLLATERALI EVIDENTI PER SE STESSI!
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LORETTA
Ciao Loretta!
L'oxycontin è l'antidolorifico... questa terapia ci è stata prescritta dalla terapista del dolore, visto che ormai patrol, contramal, toradol, codeina + paracetamolo, kolibrì non fanno più effetto...infatti hai proprio ragione ognuno reagisce in modo diverso e dopo un pò alcuni farmaci perdono la loro efficacia.
Spero di arrivare al più presto ad una diagnosi.
Grazie e speriamo...
Un abbraccio
Roberta
robertina
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da robertina »

rosaria1956 ha scritto:CIAO ROBERTINA E BENVENUTA IN FORUM
E' BELLO LEGGERE DI UNA FIGLIA CHE SI PREOCCUPA DI CERCARE NOTIZIE PER LA SUA MAMMA : Love : : Thumbup :
CRDO CH IN PRIMIS PER LA TUA MAMMA SI DEBBA CERCARE DI CAPIRE SE QUESTO SOSPETTO LINFOMA E' UN DUBBIO FONDATO OPPURE NO, PERCHE' IN CASO AVESSE EFFETTIVAMENTE UN LINFOMA, LA CURA DI QUESTO PROBLEMA CREDO RAPPRESENTEREBBE UNA PRIORITA' ASSOLUTA.
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Ciao Rosaria!!!
che carina che sei.... Grazie mille : Love :
Allora per quanto riguarda il sospetto del linfoma, ne siamo venuti a conoscenza per caso, durante il ricovero,ad agosto, poichè le è stata rifatta la RMN encefalo ed orbite ( da luglio mamma aveva un leggero esoftalmo a destra), e nel referto è riportato questo sospetto di linfoma della ghiandola lacrimale dell'occhio sinistro.
Mi sono quindi adoperata a cercare un buon centro che potesse effettuare la biopsia e qui arrivo al Gemelli di Roma, dove la scorsa settimana abbiamo fatto la visita con un oculista oncologa. Stranamente però dall'esame obiettivo risulta che la ghiandola interessata non è la sinistra, ma è la destra.
Al che due sono le ipotesi: o in ospedale hanno confuso destra per sinistra (errore un pò troppo grande) oppure visto che durante il ricovero mamma ha fatto 6 giorni di cortisone in bolo: 2 x80;2x60;2x40 questo abbia agito riducendo l'ipertrofia della ghiandola di sinistra ma il problema si è ripresentato a destra. (Che confusione vero???? : Frown : )
L'oculista ha fissato la biopsia per il 29 settembre, fino ad allora mamma non può usare il cortisone (Medrol) perchè altererebbe il reperto istologico. Solo se la biopsia risulterà positiva per linfoma verremo condotti dall'ematologo.
Proprio per questo ricerco informazioni sul Prof. Ferraccioli e sul Dott. Lizzio di Roma in quanto vorrei che ci fosse un approccio integrato tra l'oculista, l'ematologo (nell'ipotesi di conferma del linfoma) e il reumatologo.
Non hai idea che fatica è stata anche far ricoverare mamma, almeno per capire ed essere un minimo seguita.
Al momento non posso far altro che aspettare i risultati degli anticorpi e solo dopo programmare una visita reumatologica,poichè potrebbe essere tutto il frutto di un processo infiammatorio.
La cosa scandalosa è vedere come se vuoi una visita nell'immediato devi pagare 270 euro....Non è giusto!!!
Grazie di tutto!!!
Vi terrò aggiornata.
Un abbraccio da parte mia e di mamma
Roberta
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lorichi
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO ROBERTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SPERO CHE QUANTO PRIMA TU RIESCA AD AVERE UN QUADRO COMPLETO DEI PROBLEMI DELLA TUA MAMMA COSI' DA INIZIARE CURE ADEGUATE. QUOTO ROSARIA SULLA PRIORITA' CHE UN EVENTUALE LINFOMA AVREBBE SU TUTTO IL RESTO.
TIENICI INFORMATI, UN ABBRACCIO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
robertina
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da robertina »

lorichi ha scritto:CIAO ROBERTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SPERO CHE QUANTO PRIMA TU RIESCA AD AVERE UN QUADRO COMPLETO DEI PROBLEMI DELLA TUA MAMMA COSI' DA INIZIARE CURE ADEGUATE. QUOTO ROSARIA SULLA PRIORITA' CHE UN EVENTUALE LINFOMA AVREBBE SU TUTTO IL RESTO.
TIENICI INFORMATI, UN ABBRACCIO
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Ciao loredana!
Grazie mille!
So bene che il linfoma ha la priorità, però purtroppo devo indagare anche su questa vasculite perchè mamma ha dolori e davvero con difficoltà l stiamo tenendo a bada.
Leggo che sei di roma... hai per caso qualche indicazione sul Prof Zoli o il Dott Marco Lizzio del centro columbus?
Un abbraccio
Roberta
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lorichi
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Località: ROMA

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da lorichi »

SONO STATA MOLTI ANNI FA DAL PROF. ZOLI MA NON RIMASI SODDISFATTA; MAGARI ORA, A DISTANZA DI ANNI, LE COSE POSSONO ESSERE CAMBIATE. L'ALTRO NON LO CONOSCO, E' SEMPRE DEL GEMELLI?
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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robertina
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da robertina »

Ciao!
Devo aggiornare la situazione... mamma al momento è ricoverata al Policlinico di Bari dal prof. Vacca per un sospetto di Granulomatosi di Wegener...
Le hanno prospettato terapia con Endoxan + cortisone... qualcuno lo conosce?
Grazie a tutti
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da DANY45 »

CIAO ROBERTINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
VEDERE UNA FIGLIA CHE SI PREOCCUPA COSI' PER LA MAMMA FA VERAMENTE BENE AL CUORE.
E' BELLO SAPERE CHE CI SONO TANTI FIGLI CHE HANNO A CUORE I PROPRI GENITORI.
TI AUGURO DI TROVARE AL PIU' PRESTO UN BUON MEDICO ED UNA ALTRETTANTO VALIDA TERAPIA PER LA TUA MAMMA.
IL PROF. FERRACCIOLI E' UN' AUTORITA' IN MATERIA DI REUMATOLOGIA E PENSO SARESTI IN BUONE MANI MA SI DEVE
DARE PRIORITA' AD ALTRO A QUANTO LEGGO.
SPERO SOLO CHE LE CURE SIANO TEMPESTIVE E CONSENTANO UNA BUONA RIPRESA.
COME DICE LOREDANA, UN PASSO ALLA VOLTA!
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
barone giusy
Messaggi: 31
Iscritto il: 09/06/2011, 0:32
Località: FIRENZE

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da barone giusy »

CIAO ROBERTINA, IO SONO GIUSY E SONO DI FIRENZE,IO HO LA VASCULITE, PRECISAMENTE (AORTITE DI HORTON ) MI SEMBRA DI AVER CAPITO CHE LA MAMMA POTREBBE AVERE LA STESSA MALATTIA . SINCERAMENTE MI SEMBRA LUPO UN ABB CHE LA MAMMA NON ABBIA GLI STESSI SINTOMI,IO ACCUSAVO DOLORI ALLE SPALLE ACCOMPAGNATA DA FEBBRE E STANCHEZZA FISICA INSPIEGABILE ,ED è STATO QUESTO CHE HA DECISO IL MIO MEDICO A FARMI RICOVERARE .MA DOPO DIVERSI ANALISI DEL SANGUE TAC, RM E POI PER CONFERMA LA PET CHE HA CONFERMATO LA DIAGNOSI .IO STO ASSUMENDO IL MEDROL I PRIMI TEMPI DOSE DA CAVALLI ORA SONO A 8MG AL GIORNO E IL UNA PUNTURA A SETTIMANA DI METOTREXSATE ,CON VITAMINA D PER L'OSTIOPOROSI CHE PUO CAUSARE IL CORTISONE ,COME PURE PUO DANNEGGIARE GLI OCCHI INFATTI LA MIA VISTA E PEGGIORATA MOLTO E SONO IN ATTESA DI OPERARMI DI CATARATTA.TIENICI AGGIORNATE DELLA SITUAZIONE DELLA MAMMA TI AUGURO CHE PRESTO ARRIVINO A UNA DIAGNOSI PRECISA IN MODO DA INIZIARE UNA CURA PIU MIRATA .UN IN BOCCA ALRACCIO GIUSY
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE
robertina
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Iscritto il: 09/09/2011, 17:20

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da robertina »

CIAO!!!!
Che dirvi... GRAZIEEEEE....
Purtroppo ad oggi, non ci sono molte novità...siamo ancora in corso di definizione diagnostica ovvero è stata già fatta una biopsia alle fosse nasali ma non basta..la prossima settimana dovremo fare una biopsia alla ghiandola lacrimale, perchè lo spettro del linfoma è tornato...tutte le sue analisi immunologiche sono negative... abbiamo anemia,malessere, febbricola serale, cefalea e gli indici di flogosi VES, PCR, fibrinogeno alti...
insomma c'è ancora tanta tantissima confusione anche nei medici... mamma risponde bene solo al cortisone.
Un abbraccio a tutte
Roberta :)
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO ROBERTINA, MI RENDO CONTO SOLO ORA DI NON AVERTI DATO ANCORA IL MIO BENVENUTO NELLA FORUM FAMIGLIA...PER CUI : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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