Ciao!
Credo sia giusto che anche io tenga un diario di bordo, un pò perchè sono mesi che combatto con questi problemi per mia mamma, un pò perchè credo che prima o poi toccherà anche a me, psoriasica da circa 18 anni.
Cominciamo...questo è il diario di mia mamma.
- A Gennaio dolore al fianco dx, sospetto calcolosi renale ma l'urologo depone più per una lombosciatalgia...
Intanto i dolori continuano, Terapia con FANS e si fanno controlli diversi.. tempo un mese e il dolore sparisce spontaneamente.
- A Marzo congiuntivite virale, segue sovrainfezione batterica.. Terapia da protocollo e risoluzione.
- Al termine del problema all'occhio, inizia il calvario: naso che cola, sinusite, vai dall'otorino, spray nasali, antibiotici, ma gli starnuti continui persistono..sospetto rinite allergica..
Test allergologici negativi.
-Iniziano i dolori al volto, prima solo a destra poi si estendono a tutta la faccia... partono dai denti, e poi seguono la guancia e un mal di testa atroce, con dolore persino ai capelli...Tutti pensano alla sinusite, ma l'otorino ci dice che non può essere questa la causa di tutto questo malessere..
-Neurologo... ci fa eseguire RMN encefalo, sospetto nevralgia atipica del trigemino e prescrive lyrica + cimbalta..dopo 3 gg persistono dolori e mal di testa+ mamma sembra una drogata, sempre più stanca e afflitta.
-Dentista: ne cambiamo 3.. solo ad agosto un'anima pia d un paesino di 3 mila abitanti (premetto sono di bari)decide di fare un radiografia endorale,ascesso dentario + carie...
In più è necessario che mamma indossi un byte perchè c'è un processo artrosico in corrispondenza dell'articolazione temporo mandibolare...(sospettiamo che possa essere quella la causa dei dolori, per infiammazione del trigemino). Il primo byte superiore fallisce... i dolori continuano.
Da marzo ad agosto uso sempre di antinfiammatori: per lo più OKI o kolibrì o brufen o Contramal.
-13 agosto: il tracollo..i dolori non si controllano più..si va al PS.. ricovero 12 gg nel reparto neurologia e lì rivedono la situazione, facendole fare RMN encefalo + orbite
-Dimessa con diagnosi di sospetto linfoma della ghiandola lacrimale; diagnosi di ARTERITE delle arterie temporali ( in attesa di definizione); Sinusite..
Visita dall'oculista oncologa fatta, il linfoma sembra interessare l'altro occhio; programmata biopsia.. in attesa degli esami ANA, anti-DNA, ENA, ANCA.
Ma che voi sappiate quanto tempo ci vuole per queste analisi???E' davvero possibile 1 mese?
Dagli esami di laboratorio risulta VES alta a 95, lieve anemia, fibrinogeno alto, PCR alto, TAS e FR (che penso sia fattore reumatoide) nella norma.
In trattamento al moneto con Medrol ( temporaneamente sospeso), Tolep,Oxycontin.
Ai sintomi prima citati,si aggiunge sudorazione notturna abbondante, leggero calo della voce.
Speriamo bene
Roberta
Diario di bordo
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Re: Diario di bordo
SI E' VERO CHE PER QUESTO TIPO DI ANALISI OCCORRE APSETTARE PARECCHIO.
LA SUDORAZIONE PERSISTE ANCHE ADESSO CHE HA SOSPESO IL CORTISONE? SE SI ALLORA SIGNIFICA CHE ERA IL MEDROL A PROVOCARLA E NON SOLO NOTTURNA CREDO.
URGENTE CAPIRE SE C'è OPPURE NON C'è LINFOMA, QUANDO LE FARANNO LA BIOPSIA?
LA SUDORAZIONE PERSISTE ANCHE ADESSO CHE HA SOSPESO IL CORTISONE? SE SI ALLORA SIGNIFICA CHE ERA IL MEDROL A PROVOCARLA E NON SOLO NOTTURNA CREDO.
URGENTE CAPIRE SE C'è OPPURE NON C'è LINFOMA, QUANDO LE FARANNO LA BIOPSIA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Diario di bordo
La sudorazione ce l'ha da prima del cortisone...credo che dipenda o dal linfoma o dall'arterite..
la biopsia la faranno il 29 settembre..l'oculista oncologa ha detto che in caso di linfoma le faranno iniezione di rituximab, un anticorpo monoclonale specifico.
speriamo che anche per il risultato della biopsia non ci sia da aspettare molto..spero anche che in caso di positività delle analisi reumatologiche fatte in ospedale ci possa essere un approccio tra il reumatologo, l'ematologo e l'oculista, in modo che lavorando insieme possano risolvere il problema di mamma.
un bacione
la biopsia la faranno il 29 settembre..l'oculista oncologa ha detto che in caso di linfoma le faranno iniezione di rituximab, un anticorpo monoclonale specifico.
speriamo che anche per il risultato della biopsia non ci sia da aspettare molto..spero anche che in caso di positività delle analisi reumatologiche fatte in ospedale ci possa essere un approccio tra il reumatologo, l'ematologo e l'oculista, in modo che lavorando insieme possano risolvere il problema di mamma.
un bacione
Re: Diario di bordo
Ciao!
Volevo aggiornare il diario...
Mamma sta iniziando ad avere qualche intolleranza credo al Tolep: stanchezza, cali di pressione, e rash cutanei...
E poi sentite un pò..ho chiamato per prenotare una visita in intramoenia con il prof. ferraccioli e mi hanno detto: GIUGNO 2012!!!
Ma siamo fuori????
E intanto uno che dovrebbe fare...morire???
un caro saluto a tutti
Roberta
Volevo aggiornare il diario...
Mamma sta iniziando ad avere qualche intolleranza credo al Tolep: stanchezza, cali di pressione, e rash cutanei...
E poi sentite un pò..ho chiamato per prenotare una visita in intramoenia con il prof. ferraccioli e mi hanno detto: GIUGNO 2012!!!
Ma siamo fuori????
E intanto uno che dovrebbe fare...morire???un caro saluto a tutti
Roberta
Re: Diario di bordo
Carissima Robertina,
non spaventarti per quanto riguarda le prenotazioni delle visite specialistiche. Tra le tante che mio malgrado ho fatto privatamente, domani farò una visita ortopedica (privata) e successivamente oculistica perchè mi avevano messo in lista per metà anno 2012. Il tutto avveniva a luglio. Stessa cosa vale per le visite intramoenia.
In bocca al lupo per tua madre.
non spaventarti per quanto riguarda le prenotazioni delle visite specialistiche. Tra le tante che mio malgrado ho fatto privatamente, domani farò una visita ortopedica (privata) e successivamente oculistica perchè mi avevano messo in lista per metà anno 2012. Il tutto avveniva a luglio. Stessa cosa vale per le visite intramoenia.
In bocca al lupo per tua madre.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: Diario di bordo
IL RITUXIMAB LO CONOSCO MOLTO BENE PERCHE' E' STATO APPROVATO ANCH PER ARTRITE REUMATOIDE ED E' IL FARMACO CHE PRENDO IO DA 3 ANNI (NELLA SEZIONE FARMACI BIOTECNOLOGICI TROVI LA MIA ESPERIENZA), PER IL LINFOMA I DOSAGGI SONO DIVERSI ED IN GENERE SI FA' IL GIORNO PRIMA DELLA CHEMIO (LA' OVE SIA NECESSARIO), ED E' UTILIZZATO ANCHE IN ALCUNE VASCULITI (L'ARTERITE E' UNA VASCULITE)robertina ha scritto:La sudorazione ce l'ha da prima del cortisone...credo che dipenda o dal linfoma o dall'arterite..
la biopsia la faranno il 29 settembre..l'oculista oncologa ha detto che in caso di linfoma le faranno iniezione di rituximab, un anticorpo monoclonale specifico.
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un bacione
INSOMMA SI COMBINANO TRA LORO FARMACI, MALATTIE E SPECIALISTI QUINDI SPERIAMO DAVVERO SI CONSULTINO TRA LORO PER IL MIGLIORE APPROCCIO TERAPEUTICO POSSIBILE, INTANTO UN INCROCIO MAGICO PER LA TUA MAMMA AFFINCHE' NON SI PER NULLA UN LINFOMA
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