Con l'artrite reumatoide e senza cure
La Regione non ha ancora adottato il nuovo farmaco arrivato nel 2010
MARTELLAGO. Costretta su una sedia a rotelle da una grave forma di artrite reumatoide, potrebbe usufruire di una nuova cura per non soffrire, ma non può perchè la Regione non autorizza ancora la distribuzione del farmaco (il Tocilizumab, molto costoso, fino a più di 5.000 euro, è stato adottato dal sistema sanitario nazionale giusto un anno fa). E' la storia di Stefania Simion, 38enne di Olmo, alle prese con dolori talmente forti da costringerla all'assunzione di morfina. Una forma di artrite, la sua, che l'ha colpita in tutto il corpo, evolvendo in maniera esponenziale dal 2008, con un peggioramento che nel marzo scorso l'ha costretta in sedia a rotelle. «Una vita durissima - assicura la donna - ed è uno scandalo che la Regione non acceleri la distribuzione della nuova cura, lasciando le carte sulle scrivanie degli uffici» aggiunge. Ad assisterla è il marito e il resto della famiglia. «A 38 anni è difficile accettare di non potersi neppure lavare da soli perchè le mani non ti funzionano - racconta - e questo fa ancora più rabbia. I dolori sono insopportabili, ma nell'arco del giorno devo farmi bastare le gocce di morfina a disposizione. La nuova cura potrebbe forse togliere parte di questi dolori, ma non è disponibile in Veneto, mentre in Lombardia, in altre regioni italiane e all'estero viene somministrata. Ma non posso permetterla, acquistandola fuori dal Veneto, perchè un ciclo di cure costa migliaia di euro, e con il mio stipendio di 990 euro come faccio?». La cura che la Regione le eroga gratuitamente adesso, attraverso l'Ospedale di Padova, costa 3.527 euro ma non allevia i dolori. «Per entrare e uscire di casa ho fatto fare un preventivo per un pedana - rincara Stefania Simion - mi hanno chiesto 17mila euro. Per uscire ho bisogno di un deambulatore, figuriamoci se qualcuno mi viene incontro». A sostenere la signora Simion in questo momento è la sezione regionale dell'Associazione nazianale mutilati e invalidi civili, che solo in provincia di Venezia conta oltre 30mila iscritti. «Purtroppo questo è solo uno degli innumerevoli casi che ci tocca direttamente - afferma il commissario Bruno Vidal - Alla Regione offriamo spesso la nostra collaborazione, ma non veniamo mai ascoltati, forse perchè la nostra disponibilità viene vista come una fastidiosa interferenza...». L'Anmic ha di recente scritto anche ai ministri Sacconi e Brunetta e al governatore Zaia chiedendo norme più agevoli e rapide per l'accertamento delle invalidità, aspetto che invece sta da tempo creando pesantissimi disagi ai malati.
http://nuovavenezia.gelocal.it/cronaca/ ... re-4135306
Una speranza per Stefania il farmaco potrebbe arrivare
MARTELLAGO. Si apre uno spiraglio per una soluzione positiva del caso di Stefania Simion, la 38enne di Olmo malata di una gravissima forma di artrite reumatoide e costretta su una carrozzella dal marzo scorso. Un medico di Modena che collabora con la ditta farmaceutica Roche, si è messo in contatto con l'Anmic, l'associazione che sta seguendo la donna, offrendo collaborazione. La Regione non passa infatti il Tocilizumab, farmaco non ancora adottato in Veneto, ma in commercio in molte altre parti d'Italia e che potrebbe davvero alleviare le sofferenze della donna. Il farmaco che utilizza attualmente non ha gli effetti desiderati, e la signora è costretta a prendere gocce di morfina ogni giorno. «Abbiamo girato a tutte le nostre sedi provinciali l'articolo scritto da la Nuova in merito alla signora Simion - dice Bruno Vidal, commissario dell'Anmic - Il medico modenese lo ha letto e si è messa in moto questa macchina di solidarietà. Ora sta cercando un contatto con la reaumatologa padovana che segue la signora, per capire come poter fare avere il nuovo farmaco a Stefania Simion». In queste stesse ore, alla mail dell'Anmic ha risposto anche la direzione regionale responsabile del Servizio farmaceutico per avere notizie del caso. Il problema è che la Regione da mesi non adotta il nuovo farmaco, essendo le carte ancora ferme, al contrario di quanto già fatto dalla Lombardia, ad esempio. E purtroppo il tempo passa.
http://nuovavenezia.gelocal.it/cronaca/ ... re-4196003
UNA SPERANZA PER STEFANIA
UNA SPERANZA PER STEFANIA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: UNA SPERANZA PER STEFANIA
MA COME.....NEL CUORE DEL REGNO PADANIA.....NON SOMMINISTRANO UN BIOTECNOLOGICO COMUNE? MAH!!

SI, SI, LO SO, SCUSATE, SONO OFF....MA NON HO POTUTO PROPRIO FARNE A MENO! SE VOLETE CANCELLATE! GRAZIE
SILVANA














SI, SI, LO SO, SCUSATE, SONO OFF....MA NON HO POTUTO PROPRIO FARNE A MENO! SE VOLETE CANCELLATE! GRAZIE
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: UNA SPERANZA PER STEFANIA
BE'...SONO TALMENTE INDIGNATA ANCHE IO CHE....QUASI QUASI FACCIO FINTA DI NON AVERE LETTO IL TUO SFOGO SILVANA.......
MAGARI CI PENSERA' LOREDANA A CANCELLARCI ENTRAMBE MA...QUANNO CE VO' CE VO'!!!!!!!!!!!
IL TOCILIZUMB SI SOMMINISTRA ORMAI DA UN ANNO, SINCERAMENTE A ME SEMBRA COSI' STRANO CHE UNA REGIONE POSSA AVER DECISO DI NON FARLO PRESCRIVERE E SOMMINISTRARE!!!!!!
MAGARI CI PENSERA' LOREDANA A CANCELLARCI ENTRAMBE MA...QUANNO CE VO' CE VO'!!!!!!!!!!!


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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: UNA SPERANZA PER STEFANIA
Se padania vuole dire produrre e chi non produce è fuori, se vuole curarsi ma non si paga la cura perché costa troppo ed è fuori, come il sistema americano, abbasso padania. Alla faccia dello stato sociale che c'è sempre meno. SOno indignata.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'