new entry
- francescocon
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- Località: Ancona
new entry
Salve a tutti
sono Francesco, ho 45 anni (anzi, li avrò tra 2 giorni) soffro di spondilite anchilosante da qualche anno, anche se me la hanno diagnosticata solo da un anno per cui è da un sacco di tempo che vago di dottore in dottore per capire cos'era che mi stava tormentando.
Ho conosciuto questo forum facendo ricerche sulla malattia, e finalmente ho rotto il ghiaccio e trovato la voglia di presentarmi.
Scrivo da Ancona, e sono seguito dal Prof. Michele Maria Luchetti, dell'Istituto di Clinica Medica Generale, Ematologia ed Immunologia Clinica all'Ospedale Regionale di Ancona.
Per il momento non so più cosa scrivere così mi fermo qui.
Saluti a tutti.
sono Francesco, ho 45 anni (anzi, li avrò tra 2 giorni) soffro di spondilite anchilosante da qualche anno, anche se me la hanno diagnosticata solo da un anno per cui è da un sacco di tempo che vago di dottore in dottore per capire cos'era che mi stava tormentando.
Ho conosciuto questo forum facendo ricerche sulla malattia, e finalmente ho rotto il ghiaccio e trovato la voglia di presentarmi.
Scrivo da Ancona, e sono seguito dal Prof. Michele Maria Luchetti, dell'Istituto di Clinica Medica Generale, Ematologia ed Immunologia Clinica all'Ospedale Regionale di Ancona.
Per il momento non so più cosa scrivere così mi fermo qui.
Saluti a tutti.
Re: new entry
Benvenuto fra di noi Francesco di Ancona, sicuramente qui ti troverai bene e avremo modo di conoscerti meglio. Un caro saluto, 

ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: new entry
Hai fatto bene Francesco ad iscriverti. Vedrai che qui troverai tanti consigli utili e tanto supporto morale! benvuto
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: new entry
CIAO FRANCESCO
BENVENUTO AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
CIAO
BENVENUTO AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA

UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
CIAO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


- rosaria1956
- Amministratore
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: new entry
CIAO FRANCESCO E BENVENUTO IN FORUM
LA SPONDILITE ANCHILOSANTE E' LA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE CHE COLPISCE IN MISURA UGUALE SIA MASCHI CHE FEMMINE MENTRE PER LE ALTRE PATOLOGIE C'è UN RAPPORTO DI 1/3 A FAVORE DELLE DONNE
ED E' PER QUESTO CHE QUA' LE FEMMINUCCE SONO IN MAGGIORANZA ED I SIGNORI MASCHIETTI SEMPRE TANTO COCCOLATI!!!!!
SCHERZOOOOOOO....UN POCHINO PER MITIGARE IL FATTO CHE TU TI SIA ISCRITTO IN UN FORUM DI MALATI E DARTI IL BENVENUTO NON E' PROPRIO IL MASSIMO...MA ALMENO SAI DI TROVARTI ADESSO TRA PERSONE CHE CONDIVIDONO LE TUE STESSE PROBLEMATICHE, PERSONE CHE POSSONO CAPIRE DUBBI, PREOCCUPAZIONI, PAURE, TORMENTI E TANTI SENTIMENTI CONTRASTANTI CHE SPESSO CI ANIMANO.
SPERO CHE IL FORUM POTRA' ESSERTI DI SUPPORTO QUANDO AVRAI BISOGNO DI UNO SFOGO O DI UNA INFORMAZIONE E TU STESSO POTRAI A TUA VOLTA DARNE A CHI NE AVRA' BISOGNO, CONDIVIDERE LO STESSO FARDELLO AIUTA RENDERLO MENO PESANTE VEDRAI
TI SEGNALO ANCHE IL NOSTRO REGOLAMENTO LA CUI LETTURA TI AIUTERA' AD UTILIZZARE AL MEGLIO IL NOSTRO SITO:
viewtopic.php?f=103&t=291
E MAGARI SE TI VA, RACCONTACI QUALCOSA DI TE E DEL TUO PERCORSO CON LA MALATTIA, CHE TERAPIE STAI ATTUALMENTE FACENDO E CHE BENEFICI NE TRAI
SE HAI DUBBI CHIEDI QUALUNQUE COSA, CERCHEREMO SEMPRE DI DARTI UNA MANO PER QUELLO CHE CI SARA' POSSIBILE
IO SONO ROSARIA, IN CALCE AI MESSAGGI PUOI LEGGERE UN SUNTO DELLA MIA STORIA.
CIAO A PRESTO
LA SPONDILITE ANCHILOSANTE E' LA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE CHE COLPISCE IN MISURA UGUALE SIA MASCHI CHE FEMMINE MENTRE PER LE ALTRE PATOLOGIE C'è UN RAPPORTO DI 1/3 A FAVORE DELLE DONNE


SCHERZOOOOOOO....UN POCHINO PER MITIGARE IL FATTO CHE TU TI SIA ISCRITTO IN UN FORUM DI MALATI E DARTI IL BENVENUTO NON E' PROPRIO IL MASSIMO...MA ALMENO SAI DI TROVARTI ADESSO TRA PERSONE CHE CONDIVIDONO LE TUE STESSE PROBLEMATICHE, PERSONE CHE POSSONO CAPIRE DUBBI, PREOCCUPAZIONI, PAURE, TORMENTI E TANTI SENTIMENTI CONTRASTANTI CHE SPESSO CI ANIMANO.
SPERO CHE IL FORUM POTRA' ESSERTI DI SUPPORTO QUANDO AVRAI BISOGNO DI UNO SFOGO O DI UNA INFORMAZIONE E TU STESSO POTRAI A TUA VOLTA DARNE A CHI NE AVRA' BISOGNO, CONDIVIDERE LO STESSO FARDELLO AIUTA RENDERLO MENO PESANTE VEDRAI


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CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: new entry
Ciao Francesco e benvenuto anche da me. Certo che sarebbe stato meglio darti un saluto di benvenuto per una festa.... ma la vita ci sottopone a prove continue. Noi siamo qui e ognuno racconta i suoi successi e.... delusioni. In bocca al lupo per tutto.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: new entry
Benvenuto anche da parte mia.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: new entry
BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA CIAOOOOOOOOOOO 

Re: new entry
Benvenuto nella forumfamiglia!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
- francescocon
- Messaggi: 6
- Iscritto il: 27/06/2011, 0:50
- Località: Ancona
Re: new entry
Grazie della calorosa accoglienza.
Ho fatto una panoramica del forum e ho notato che siete veramente esperti/e di questo tipo di malattie e dei termini medici.
Io, forse per il tipo di lavoro che faccio (ho poco tempo) e anche per carattere, non ho mai approfondito questo argomento. Mi sono sempre limitato a cercare di sopportare i dolori persistenti che mi attanagliavano. Solo grazie al consiglio di un'amica che soffre di Artrite Reumatoide da 12 anni sono andato a fare una visita dal reumatologo, che mi sottoponeva a RM, e ho scoperto di avere la scaroileite bilaterale, poi definita dallo stesso reum. spondilite anchilosante severa. E devo dire che, stranamente, mi sono sentito sollevato.
Finalmente sapevo che cos'avevo.
E soprattutto, dopo una terapia d'urto con cortisone (prima medrol poi lodotra) e l'inizio della terapia con Enbrel, sono scomparsi i dolori alla schiena e mi sono sentito rinato.
Ora però, dopo sei mesi di "paradiso", sono cominciati degli acciacchi ai polsi, alle dita, all'anca, al tallone, se sto in piedi perdo sensibilità alle gambe sopra il ginocchio. E per la prima volta ho cominciato ad informarmi seriamente sui possibili sviluppi di questa cosaccia, e devo dire che comincio un pò a preoccuparmi.
Finora non ho mai perso un giorno di lavoro, anche perché assillato dagli impegni (probabilmente l'adrenalina aiuta tanto), ma è sempre più stancante lavorare, anche se non faccio lavoro manuale, ed avere sempre con sé i "doloretti" che conoscete bene.
E mi sono imbattuto in questo forum......................
Ho fatto una panoramica del forum e ho notato che siete veramente esperti/e di questo tipo di malattie e dei termini medici.
Io, forse per il tipo di lavoro che faccio (ho poco tempo) e anche per carattere, non ho mai approfondito questo argomento. Mi sono sempre limitato a cercare di sopportare i dolori persistenti che mi attanagliavano. Solo grazie al consiglio di un'amica che soffre di Artrite Reumatoide da 12 anni sono andato a fare una visita dal reumatologo, che mi sottoponeva a RM, e ho scoperto di avere la scaroileite bilaterale, poi definita dallo stesso reum. spondilite anchilosante severa. E devo dire che, stranamente, mi sono sentito sollevato.
Finalmente sapevo che cos'avevo.
E soprattutto, dopo una terapia d'urto con cortisone (prima medrol poi lodotra) e l'inizio della terapia con Enbrel, sono scomparsi i dolori alla schiena e mi sono sentito rinato.
Ora però, dopo sei mesi di "paradiso", sono cominciati degli acciacchi ai polsi, alle dita, all'anca, al tallone, se sto in piedi perdo sensibilità alle gambe sopra il ginocchio. E per la prima volta ho cominciato ad informarmi seriamente sui possibili sviluppi di questa cosaccia, e devo dire che comincio un pò a preoccuparmi.
Finora non ho mai perso un giorno di lavoro, anche perché assillato dagli impegni (probabilmente l'adrenalina aiuta tanto), ma è sempre più stancante lavorare, anche se non faccio lavoro manuale, ed avere sempre con sé i "doloretti" che conoscete bene.
E mi sono imbattuto in questo forum......................
Re: new entry
Ma oggi è il tuo compleanno!
Tanti auguri di buon compleanno Francesco!!!

Tanti auguri di buon compleanno Francesco!!!





1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: new entry
Francesco, è vero è il tuo compleanno, tanti auguri ma soprattutto di buona salute,( è quello che noi tutti desideriamo.)
Per le nuove mialgie forse è il caso di risentire il reumatologo, troverà sicuramente una soluzione, da come l'hai descritto pare una persona competente.
Un abbraccio,
Per le nuove mialgie forse è il caso di risentire il reumatologo, troverà sicuramente una soluzione, da come l'hai descritto pare una persona competente.
Un abbraccio,

ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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- rosaria1956
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Re: new entry
FRANCESCO, INNANZI TUTTO AUGURIIII E COME D'ABITUDINE IN FORUM, QUA' C'è IL TUO TOPIC DI COMPLEANNO:
viewtopic.php?f=32&t=3977
ENREL NON E' L'UNICO BIO AUTORIZZATO PER LA TUA PATOLOGIA, DEVI STARE TRANQUILLO E PARLARNE CON IL REUM SE L'EFFETTO NON E' PIU' SODDISFACENTE, POTRAI PROVARE UN ALTRO FARMACO
viewtopic.php?f=32&t=3977
ENREL NON E' L'UNICO BIO AUTORIZZATO PER LA TUA PATOLOGIA, DEVI STARE TRANQUILLO E PARLARNE CON IL REUM SE L'EFFETTO NON E' PIU' SODDISFACENTE, POTRAI PROVARE UN ALTRO FARMACO

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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: new entry
E' qui la festa???? Non sarà certo la nostra malattia ad impedirci di festeggiare!



"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: new entry
CIAO FRANCESCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SIAMO QUASI "COLLEGHI" HO SOFFERTO DI SACROILEITE/SPONDILITE PER TANTI ANNI PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI. LA MIA NON E' EVOLUTA IN SPONDILITE ANCHILOSANTE MA CAPISCO BENE DI CHE PARLI.
ORMAI SEI IN TERAPIA SI TRATTA SOLTANTO DI AGGIUSTARE I DOSAGGI ED IMPARARE A FAR FRONTE ALLE FASI ACUTI. LA TERAPIA DI BASE MI SEMBRA CHE SIA ADEGUATA DEVI SOLO IMPARARE A GESTIRE LE FASI CRITICHE FACENDOTI CONSIGLIARE DAI MEDICI COME CAMBIARE TEMPORANEAMENTE IL DOSAGGIO DEI FARMACI E/O AGGIUNGERE QUALCOSA. HO LETTO CHE E' STATO IL TUO COMPLEANNO E ARRIVO IN RITARDO PER FARTI GLI AUGURI (AVEVO IL PC IN MANUTENZIONE) QUINDI: AUGURIIIIIIIIIIIIIIIII!!!
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SIAMO QUASI "COLLEGHI" HO SOFFERTO DI SACROILEITE/SPONDILITE PER TANTI ANNI PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI. LA MIA NON E' EVOLUTA IN SPONDILITE ANCHILOSANTE MA CAPISCO BENE DI CHE PARLI.
ORMAI SEI IN TERAPIA SI TRATTA SOLTANTO DI AGGIUSTARE I DOSAGGI ED IMPARARE A FAR FRONTE ALLE FASI ACUTI. LA TERAPIA DI BASE MI SEMBRA CHE SIA ADEGUATA DEVI SOLO IMPARARE A GESTIRE LE FASI CRITICHE FACENDOTI CONSIGLIARE DAI MEDICI COME CAMBIARE TEMPORANEAMENTE IL DOSAGGIO DEI FARMACI E/O AGGIUNGERE QUALCOSA. HO LETTO CHE E' STATO IL TUO COMPLEANNO E ARRIVO IN RITARDO PER FARTI GLI AUGURI (AVEVO IL PC IN MANUTENZIONE) QUINDI: AUGURIIIIIIIIIIIIIIIII!!!
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: new entry
CIAO FRANCESCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
ANCHE SE IN RITARDO, TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI PER IL TUO COMPLEANNO.
VEDRAI CHE QUI NEL FORUM, TI TROVERAI BENE E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CON IL QUALE CONFRONTARSI E DIVIDERE I MOMENTI NO. IL RIACUTIZZARSI DELLA
MALATTIA.
PER ME IL FORUM E' STATO DETERMINANTE NELL'AIUTARMI AD ACCETTARE LA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHETTI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
E BENVENUTO NEL FORUM.
ANCHE SE IN RITARDO, TI FACCIO TANTISSIMI AUGURI PER IL TUO COMPLEANNO.
VEDRAI CHE QUI NEL FORUM, TI TROVERAI BENE E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CON IL QUALE CONFRONTARSI E DIVIDERE I MOMENTI NO. IL RIACUTIZZARSI DELLA
MALATTIA.
PER ME IL FORUM E' STATO DETERMINANTE NELL'AIUTARMI AD ACCETTARE LA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHETTI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,