La malattia misteriosa!!!
La malattia misteriosa!!!
...e mentre batto queste parole la mano a livello del polso mi fa male!!! Ma questa è solo la fine della mia storia!
Buon giorno,
mi chiamo Giorgio ho 29 anni scrivo da Novara e oggi dopo l'ennesimo esame ho deciso di unirmi a voi, perchè ne ho abbastanza, perchè sono stufo perchè sono arrabbiato.
Vi racconto brevemente la mia cronistoria, così, per condividere....
Nel luglio 2007 dall' oggi al domani un dolore al ginocchio sinistro decide di venirmi a bussare alla porta. Tale da impedirmi di intraprendere anche la corsa più leggera
Ho sempre sofferto di psoriasi ma sempre in maniera lieve, tanto che a oggi ho mollato il colpo per quanto riguarda creme cremine e unguenti.
Nel gennaio 2008 faccio la prima risonanza e ovviamente non vedono niente ma dato il male e quindi il possibile "qualcosa" inizio i vari cicli di ionoforesi e acido ianuraonico ecc ecc, ma ovviamente niente.
Vado a lavorare in Francia, il male continua, nel 2009, grazie al servizio sanitario francese, altra lastra altra risonanza e altra fisioterapia perchè dicono il problema sia dovuto a mancanza di muscolo nella gamba.
Visita da luminare ortopedico milanese anche lui dice di rafforzare il muscolo...decido di conviverci e andate a farvi friggere.
Visita da luminare reumatologo vercellese che dopo tutti gli esami reumatologici decide che è tutto nella mia testa.
Novembre 2009 vado a lavorare per 18 mesi a Miami come cameriere, il ginocchio ogni tanto fa male ma con le opportune cautele e cercando di tenerlo dritto riesco a lavorare e fare esercizio, ovviamente sempre senza sforzarlo.
E ora arriva il bello...
Agosto 2010 inizio a sentire il dolore arrivare anche all'altro ginocchio. Decido quindi di provare a trovare la spiegazione a Miami.
Prenoto la visita ortopedica:
lastre ginocchio dx sx niente
3 risonanza niente
Intanto mi si infiamma il tendine di Achille e son costretto a lavorare in Crocs per 3 mesi iniziano a farmi male le braccia, i polsi i polpacci i fianchi.
Il medico dello sport dapprima diagniostica una sindrome ai tendini che partono dal bacino e vanno alle ginocchia; indovinate un pò...fisioterapia e ovviamente niente.
Decidono di mandarmi dall' esperto di fibromialgia.
Primi esami per scongiurare il "grosso" fattore reumatoide ecc.
Poi esami immunologici super specifici e da qui la diagnosi:fibromialgia. i tuoi valori sono sballatissimi le cellule NK sono basse segui questa cura vitaminica e ristabiliamo i valori:
da 5 mesi prendo
Omega 3
CoQ10
vitamina C
Inosine
Ieri vado al reparto Immunologia del policlinico di Milano.
Ridono degli esami dicono che sono inutili e costosi ( anke se con l assicurazione non ho pagato nulla), dicono che è artrosi psoriasica e quindi vai di esami
rx mano dx sx e bacino
ecografia gomiti e ginocchia.
Esami del sangue
Sono andato oggi e già dall ecografia il dottore che l ha effettuata dice che non vede niente di anomalo....e che novità!!!
Aspetto i referti anche se ho già un idea di quello che diranno!
Sono stufo, arrabbiato, stanco e ho bisogno di un forum in cui sbattere la testa...eccomi qui.
Grazie a chi si è preso la briga di leggere
Un abbraccio a tutti
Giorgio
Buon giorno,
mi chiamo Giorgio ho 29 anni scrivo da Novara e oggi dopo l'ennesimo esame ho deciso di unirmi a voi, perchè ne ho abbastanza, perchè sono stufo perchè sono arrabbiato.
Vi racconto brevemente la mia cronistoria, così, per condividere....
Nel luglio 2007 dall' oggi al domani un dolore al ginocchio sinistro decide di venirmi a bussare alla porta. Tale da impedirmi di intraprendere anche la corsa più leggera
Ho sempre sofferto di psoriasi ma sempre in maniera lieve, tanto che a oggi ho mollato il colpo per quanto riguarda creme cremine e unguenti.
Nel gennaio 2008 faccio la prima risonanza e ovviamente non vedono niente ma dato il male e quindi il possibile "qualcosa" inizio i vari cicli di ionoforesi e acido ianuraonico ecc ecc, ma ovviamente niente.
Vado a lavorare in Francia, il male continua, nel 2009, grazie al servizio sanitario francese, altra lastra altra risonanza e altra fisioterapia perchè dicono il problema sia dovuto a mancanza di muscolo nella gamba.
Visita da luminare ortopedico milanese anche lui dice di rafforzare il muscolo...decido di conviverci e andate a farvi friggere.
Visita da luminare reumatologo vercellese che dopo tutti gli esami reumatologici decide che è tutto nella mia testa.
Novembre 2009 vado a lavorare per 18 mesi a Miami come cameriere, il ginocchio ogni tanto fa male ma con le opportune cautele e cercando di tenerlo dritto riesco a lavorare e fare esercizio, ovviamente sempre senza sforzarlo.
E ora arriva il bello...
Agosto 2010 inizio a sentire il dolore arrivare anche all'altro ginocchio. Decido quindi di provare a trovare la spiegazione a Miami.
Prenoto la visita ortopedica:
lastre ginocchio dx sx niente
3 risonanza niente
Intanto mi si infiamma il tendine di Achille e son costretto a lavorare in Crocs per 3 mesi iniziano a farmi male le braccia, i polsi i polpacci i fianchi.
Il medico dello sport dapprima diagniostica una sindrome ai tendini che partono dal bacino e vanno alle ginocchia; indovinate un pò...fisioterapia e ovviamente niente.
Decidono di mandarmi dall' esperto di fibromialgia.
Primi esami per scongiurare il "grosso" fattore reumatoide ecc.
Poi esami immunologici super specifici e da qui la diagnosi:fibromialgia. i tuoi valori sono sballatissimi le cellule NK sono basse segui questa cura vitaminica e ristabiliamo i valori:
da 5 mesi prendo
Omega 3
CoQ10
vitamina C
Inosine
Ieri vado al reparto Immunologia del policlinico di Milano.
Ridono degli esami dicono che sono inutili e costosi ( anke se con l assicurazione non ho pagato nulla), dicono che è artrosi psoriasica e quindi vai di esami
rx mano dx sx e bacino
ecografia gomiti e ginocchia.
Esami del sangue
Sono andato oggi e già dall ecografia il dottore che l ha effettuata dice che non vede niente di anomalo....e che novità!!!
Aspetto i referti anche se ho già un idea di quello che diranno!
Sono stufo, arrabbiato, stanco e ho bisogno di un forum in cui sbattere la testa...eccomi qui.
Grazie a chi si è preso la briga di leggere
Un abbraccio a tutti
Giorgio
- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: La malattia misteriosa!!!
Benvenuto nel forum, si fa per dire perché qui non ci si viene a ridere ma per consolarci, rinforzarci, appoggiarci. Non sempre ci accorgiamo di qualcosa che non va, e se lo facciamo non lo riconoscono gli altri e ti prendono per matto, come sanguinare dall'intestino che è una roba psicosomatica.
Ciao.
Sono un policlinico:
2007: rettocolite ulcerosa in fase attiva
2007 inizio spondilosi artrosica
2007 iper attività bronchiale
2007 emicrania
2008 ipertrofia dei turbinati
2008 peggiora la colite
2009 uso immunosoppressori
2009 secchezza oculare e della bocca
2009 peggioramento emicrania
2009 ernia jatale
2010 peggioramento, asma intrinseco con rinite non allergica
2010 depressione media ansiosa
2010 anchilosi del rachide lombare
2010 invalidità al 67%
2011 peggioramento asma
2011 sospetta fibromialgia
2011 sospetta artrosi cervicale
Ciao.
Sono un policlinico:
2007: rettocolite ulcerosa in fase attiva
2007 inizio spondilosi artrosica
2007 iper attività bronchiale
2007 emicrania
2008 ipertrofia dei turbinati
2008 peggiora la colite
2009 uso immunosoppressori
2009 secchezza oculare e della bocca
2009 peggioramento emicrania
2009 ernia jatale
2010 peggioramento, asma intrinseco con rinite non allergica
2010 depressione media ansiosa
2010 anchilosi del rachide lombare
2010 invalidità al 67%
2011 peggioramento asma
2011 sospetta fibromialgia
2011 sospetta artrosi cervicale
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: La malattia misteriosa!!!
CIAO GIORGIO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, SE HAI BISOGNO DI SBATTERE LA TESTA QUA SEI NEL POSTO GIUSTO! OGNUNO DI NOI L'HA SBATTUTA PER UN TEMPO INFINITO PRIMO DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
LEGGENDO QUELLO CHE SCRIVI E PRIMA ANCORA DI ARRIVARE ALLA FINE HO PENSATO AD UNA QUALCHE ARTRITE E FORSE IL MEDICO CHE TI HA DIAGNOSTICATO ARTROSI (???) PSORISIACA HA AZZECCATO MA PROBABILMENTE SI TRATTA DI ARTRITE PSORISIACA, L'ARTROSI E' UN'ALTRA COSA ED ALLA TUA ETA' SAREBBE BEN STRANA.
ATTUALMENTE DOVE SEI IN CURA? E CHE FARMACI PRENDI? SE E' VERAMENTE ARTRITE LE POSSIBILITA' DI TENERE A BADA LA MALATTIA CI SONO E SE RISPONDI BENE AL CORTISONE RIUSCIRAI A STARE MEGLIO IN TEMPI BREVI. BADA PERO' CHE IL CORTISONE E' UN SINTOMATICO, PER CURARE UN'ARTRITE CI VOGLIONO ANCHE, E SOPRATTUTTO, FARMACI MIRATI.
SE VERRA' CONFERMATA LA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA SI TRATTA DI UNA FORMA CHE APPARTIENE AL GRUPPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE ED E' QUINDI NORMALE CHE LE ANALISI SIANO TUTTE NEGATIVE; QUESTO RENDE PIU' DIFFICOLTOSO AVERE LA DIAGNOSI MA UN BRAVO REUMATOLOGO RIUSCIRA' A VENIRNE A CAPO. TI SEGNALO UNA PAGINETTA SULLE ARTRITI COSI' POTRAI VEDERE SE RISCONTRI QUALCOSA NEI TUOI SINTOMI http://www.bresciareumatologia.it/Spond ... ative.html
CARO GIORGIO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI'..............POTRAI SBATTERE MEGLIO LA TESTA
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LEGGENDO QUELLO CHE SCRIVI E PRIMA ANCORA DI ARRIVARE ALLA FINE HO PENSATO AD UNA QUALCHE ARTRITE E FORSE IL MEDICO CHE TI HA DIAGNOSTICATO ARTROSI (???) PSORISIACA HA AZZECCATO MA PROBABILMENTE SI TRATTA DI ARTRITE PSORISIACA, L'ARTROSI E' UN'ALTRA COSA ED ALLA TUA ETA' SAREBBE BEN STRANA.
ATTUALMENTE DOVE SEI IN CURA? E CHE FARMACI PRENDI? SE E' VERAMENTE ARTRITE LE POSSIBILITA' DI TENERE A BADA LA MALATTIA CI SONO E SE RISPONDI BENE AL CORTISONE RIUSCIRAI A STARE MEGLIO IN TEMPI BREVI. BADA PERO' CHE IL CORTISONE E' UN SINTOMATICO, PER CURARE UN'ARTRITE CI VOGLIONO ANCHE, E SOPRATTUTTO, FARMACI MIRATI.
SE VERRA' CONFERMATA LA DIAGNOSI DI ARTRITE PSORISIACA SI TRATTA DI UNA FORMA CHE APPARTIENE AL GRUPPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE ED E' QUINDI NORMALE CHE LE ANALISI SIANO TUTTE NEGATIVE; QUESTO RENDE PIU' DIFFICOLTOSO AVERE LA DIAGNOSI MA UN BRAVO REUMATOLOGO RIUSCIRA' A VENIRNE A CAPO. TI SEGNALO UNA PAGINETTA SULLE ARTRITI COSI' POTRAI VEDERE SE RISCONTRI QUALCOSA NEI TUOI SINTOMI http://www.bresciareumatologia.it/Spond ... ative.html
CARO GIORGIO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI'..............POTRAI SBATTERE MEGLIO LA TESTA


SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: La malattia misteriosa!!!
Ciao Giorgio e benvenuto anche da me. Come Lorichi ha anticipato, questo è il posto giusto dove poter sbattere la testa e trovare sempre qualcuno pronto a fasciartela. Qui ho torvato disponibilità e tanta comprensione. Fuori da qui quanti pensano che sei ipocondriaco e le coltellate di cattiveria non mancano mai... Dici di star male, ma vedono che sei in piedi, quindi non rompere le biglie e smettila di lamentarti. Non capiscono o fingono di non capire che fai violenza su te stesso stando in piedi, per la paura di non riuscire ad alzarti se ti siedi. Se cerchi conforto in presunti amici, fingono di comprenderti e ascoltarti, ma quando ti voltano le spalle pensano che porti sfiga! Allora ti chiudi in te stesso, eviti di comunicare e questa battaglia la combatti quasi sempre da solo, senza una truppa adeguata che ci spalleggi per schivare i colpi che la malattia spara senza pietà. Come vedi anche io nel tuo post mi sono lasciata andare.... liberare l'animo ci fa stare meglio.
La mia storia è sotto la firma. Un abbraccio
Tiffany
La mia storia è sotto la firma. Un abbraccio
Tiffany

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
- wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: La malattia misteriosa!!!
ciao,leggendo le tue parole..ho pensato..ecco un altro che si è dovuto sorbire le parole inutili di certi medici!E poi per il telegiornale dicono che si laureranno in anticipo..
Nooooooooosiamo messi male!
Purtroppo caro amico questo è un percorso che ci accomuna in tanti...
ci dicono che il problema è nella nostra testa...Ma dove...Come ti capisco..scusa mi sono sfogata un pò..
Credo che ti troverai bene qui..sicuramente ti capiamo...



Purtroppo caro amico questo è un percorso che ci accomuna in tanti...
ci dicono che il problema è nella nostra testa...Ma dove...Come ti capisco..scusa mi sono sfogata un pò..

Credo che ti troverai bene qui..sicuramente ti capiamo...
- Allegati
-
- mouse_sweeping_welcome[1].gif (197.17 KiB) Visto 3525 volte










wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: La malattia misteriosa!!!
CIAO GIORGIO
CASPITA...HAI RAGIONE AD ARRABBIARTI! DEL RESTO LO SO BENE... TI POSSO CAPIRE PERCHE' QUANDO SI TRATTA DI MALATTIE REUMATICHE BISOGNA AVERE TANTA PAZIENZA...IL PERCORSO DA INTRAPRENDERE PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA PUO' ESSERE LUNGO E PER NIENTE FACILE! CI VUOLE TANTA PAZIENZA E DETERMINAZIONE! NON ARRENDERSI MAI! CONTINUARE AD INSISTERE....ANDARE AVANTI!
UN IN BOCCA A LUPO PER TUTTO!!!
UN ABBRACCIO
LORETTA
CASPITA...HAI RAGIONE AD ARRABBIARTI! DEL RESTO LO SO BENE... TI POSSO CAPIRE PERCHE' QUANDO SI TRATTA DI MALATTIE REUMATICHE BISOGNA AVERE TANTA PAZIENZA...IL PERCORSO DA INTRAPRENDERE PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA PUO' ESSERE LUNGO E PER NIENTE FACILE! CI VUOLE TANTA PAZIENZA E DETERMINAZIONE! NON ARRENDERSI MAI! CONTINUARE AD INSISTERE....ANDARE AVANTI!
UN IN BOCCA A LUPO PER TUTTO!!!
UN ABBRACCIO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


-
- Messaggi: 268
- Iscritto il: 26/12/2010, 20:59
Re: La malattia misteriosa!!!
ciao Giorgio non disperare e sbatti pure la testa non sei solo io sono 3 anni che aspetto una diagmosi è o no è artrite psoriasica? ma pare di ma le analisi tutte negative in conpenso tanti dolori benvenuto fra noi Anna Maria
Re: La malattia misteriosa!!!
Benvenuto
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: La malattia misteriosa!!!
Benvenuto Giorgio anche da parte mia, capisco la tua rabbia, è successo a parecchie persone qui nel forum di dover aspettare anni per avere una diagnosi precisa, ma tu non demordere e sono sicura che arriverai alla tua diagnosi
Ciao e in bocca al lupo e che crepi. 


ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: La malattia misteriosa!!!
Ciao Giorgio, anche io sono di Novara anche se ormai, da diversi anni vivo a Milano.
Non ti demoralizzare e continua a cercare il medico giusto per te. Io al Policlinico ho incontrato il medico ( donna) peggiore di tutta la mia vita, indisponente e supponente . Mi sono poi trovata molto bene al Gaetano Pini.
Ognuno di noi ha o ha avuto problemi simili ai tuoi . Ti auguro di trovare al più presto la tua "strada" !!
Frizzi.
Non ti demoralizzare e continua a cercare il medico giusto per te. Io al Policlinico ho incontrato il medico ( donna) peggiore di tutta la mia vita, indisponente e supponente . Mi sono poi trovata molto bene al Gaetano Pini.
Ognuno di noi ha o ha avuto problemi simili ai tuoi . Ti auguro di trovare al più presto la tua "strada" !!
Frizzi.
Re: La malattia misteriosa!!!
Ciao Giorgio, io ho la spondilo-artrite ma nelle lastre non è mai uscita pensa un pò te!!!!! sono l'unico caso al mondo 

- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: La malattia misteriosa!!!
CIAO GIORGIO BENVENUTO IN FORUM
COME AVAI LETTO, SEI IN OTTIMA COMPAGNIA....PRATICAMENTE UNA GROSSA PERCENTUALE DEI NOSTRI ISCRITTI HANNO AVUTO DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI, QUANDO POI I VALORI DEGLI ANTICORPI SPECIFICI SONO NEGATIVI, LA COSA DIVENTA ANCORA + COMPLICATA.
MA TU NON DEMORDERE E NON MOLLARE: AFFIDATI AL MEDICO CHE TI ISPIRA FIDUCIA E SEGUI QUELLO CHE TI INDICA, NE VERRAI A CAPO ANCHE TU
COME AVAI LETTO, SEI IN OTTIMA COMPAGNIA....PRATICAMENTE UNA GROSSA PERCENTUALE DEI NOSTRI ISCRITTI HANNO AVUTO DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI, QUANDO POI I VALORI DEGLI ANTICORPI SPECIFICI SONO NEGATIVI, LA COSA DIVENTA ANCORA + COMPLICATA.
MA TU NON DEMORDERE E NON MOLLARE: AFFIDATI AL MEDICO CHE TI ISPIRA FIDUCIA E SEGUI QUELLO CHE TI INDICA, NE VERRAI A CAPO ANCHE TU

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: La malattia misteriosa!!!
CIAO GIORGIO
NELLA FORUM FAMIGLIA, SE PUO' CONSOLARTI....IO CAPISCO LA TUA RABBIA.
BACI GIO'

BACI GIO'


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: La malattia misteriosa!!!
Benvenuto anche da parte mia
Non sono molto attiva nel sito ma leggo sempre tutto avidamente perchè ritengo che le esperienze riportate in prima persona contengano più informazioni di tutti i trattati scientifici, oltre che un chè di alleggerimento al peso che grava sulle spalle di chi si ritrova ad affrontare queste patologie così..come dire..sfuggenti. Io vivo nel pesarese, Marche, ma mi sono rivolta all' U.O. di Medicina Interna e Reumatologia dell' Ospedale Infermi di Rimini, più per comodità che altro.. La visita reumatologica me l' hanno consigliata in Ematologia a Pesaro dove mi è stata diagnosticata qualche mese fa una Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi per la quale sono in cura anticoagulante presso il Centro Emostasi e Trombosi di Rimini. All' ospedale S. Salvatore di Pesaro invece stanno finendo di esaminare l' aspirato del mio midollo osseo nel quale hanno riscontrato una anomala produzione di globuli bianchi:vengono creati ma non maturano nè si distribuiscono come dovrebbero. Il responso a novembre.. Tornando ai miei problemi reumatologici: in passato ero sempre stata bene, una sportiva, lavoro come OSS in una casa di riposo, donatrice Avis ( devo ringraziare proprio loro se ho scoperto tutte le mie magagne, ma purtroppo ora non potrò più donare e mi dispiace tantissimo ), avevo solo qualche dolore saltuario, però parecchio fastidioso, che ogni volta mi prendeva un' articolazione diversa, durava un paio di giorni e passava. Inoltre se mi esponevo troppo al sole negli ultimi anni mi si formavano tante macchie papulose agli arti. Proprio da questi sintomi, uniti alle analisi ematiche e del dna, la reumatologa ha ipotizzato una connettivite di impronta lupica, prescivendomi Plaquenil e Medrol. Finora ho fatto solo questa visita, il prossimo controllo sarà tra sei mesi. Sono fiduciosa, la terapia sembra stia funzionando, solo l'altro giorno mi si è ripresentato il dolore alle gambe, ma ho tenuto botta e con solo un Brufen mi ha mollata. Rispetto a tanti qui dentro non ho patologie con sintomi particolarmente invalidanti, almeno per ora! Ed il mio futuro lo vedo come quello di chinque altro, non certo condizionato nelle scelte dalle mie malattie presenti o future! Anzi appena avrò un contratto a tempo indeterminato voglio dare un fratellino od una sorellina alla mia bimba di 6 anni! Vi abraccio tutti.

Monica
Rosso come il fuoco e la forza del sangue che scorre nelle vene. Perchè spesso occorre sanguinare per ricordare di essere vivi.
Rosso come il fuoco e la forza del sangue che scorre nelle vene. Perchè spesso occorre sanguinare per ricordare di essere vivi.