Ciao a tutti!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Grazie tante Rosaria, sei sempre così disponibile e informata su tutto.
Un abbraccio!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao amici,
sono ancora qui, con una nuova domanda, se è coincidenza o è successo a qualcuno:
da piccola io soffrivo di capillari deboli nel naso, con il passar del tempo questo fenomeno si è ridotto di molto nel senso che mi capita molto molto raramente, ma adesso mi chiedo se è coincidenza adesso che non sto prendendo il cortisone e ho il ciclo, e mi esce sangue dal naso senza toccarlo, possono essere tutte cose legate tra loro?
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da klaroline »

Potrebbe essere dovuto al caldo... a stress, oppure alla maturazione ormonale prima del ciclo... avviene una sorta di vasodilatazione che però dovrebbe scomparire non appena si presenta il ciclo... se si ripete da più giorni è bene consultare il medico. Potrebbe dipendere anche da un disturbo della coaugulazione... oppure ad allergie se ne sei affetta.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Grazie Stefania,
diciamo che sono al 3° giorno, ed ho un mal di testa pazzesco.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da lorichi »

E' MOLTO PROBABILE CHE DIPENDA DAL CORTISONE, E' CAPITATO ANCHE A ME CHE NON SOFFRO MAI DI EPISTASSI, MA IN COINCIDENZA CON UN PERIODO DI ASSUNZIONE DI CORTISONE HO AVUTO UN PAIO DI EPISODI. ANCHE SE NON LO TROVI NEL BUGIARDINO UNO DEGLI EFFETTI COLLATERALI E' FRAGILITA' CAPILLARE. NATURALMENTE SENTI IL PARERE DEL MEDICO...
pinkie79 ha scritto:Ciao amici,
sono ancora qui, con una nuova domanda, se è coincidenza o è successo a qualcuno:
da piccola io soffrivo di capillari deboli nel naso, con il passar del tempo questo fenomeno si è ridotto di molto nel senso che mi capita molto molto raramente, ma adesso mi chiedo se è coincidenza adesso che non sto prendendo il cortisone e ho il ciclo, e mi esce sangue dal naso senza toccarlo, possono essere tutte cose legate tra loro?
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Grazie tante Loredana,
ma il problema é che dai primi di agosto ho sospeso il cortisone come mi ha detto il mio reuma, per rifare tutti gli esami a metà sett.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao amici,
solo oggi mi sto riprendendo un pochino da un attacco di colica addominale con tanto di vomito e di..... (scusate la frase), che mentre prima passava con una semplice iniezione di spasmex adesso necessito di due con il plasil, a parte l'indolenzimento all'addome e il dolore che mi è rimasto in tutte le ossa del corpo nessuna esclusa.
Volevo chiedervi, a me è stato detto che soffro di colite spastica, perchè nella gastroscopia che feci, non risultò altro che insufficenza del cardias, con la nota che io sono una produttrice di bile avendo lo stomaco strapieno visto che una valvolina non funziona molto bene. Io mi chiedo se è normale avere ogni 4 - 5 mesi queste coliche fortissime che mi buttano proprio a terra, nel senso che sono legate alla connettivite o è una cosa a sè?
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO PINKIE
MI SPIACE PER LE COLICHE, HO LETTO CHE ADESSO STAI UN POCHINO MEGLIO, BENE! HO BISIGNO DI FARTI UNA DOMANDA PERCHE' NON CAPISCO CHE RELAZIONE CI PUO' ESSERE FRA L'INSUFFICIENZA DEL CARDIAS E LE COLICHE CHE RIGUARDANO L'INTESTINO. SOFFRO DI ERNIA IATALE AL CARDIAS, SO CHE E' UNA VALVOLA CHE SI APRE E SI CHIUDE E SEPARA L'ESOFAGO DALLO STOMACO, PER IMPEDIRE CHE I SUCCHI GASTRICI INFIAMMANO E CORRODONO L'ESOFAGO!
SEI MAI STATA A FARE UNA VISITA DAL GASTROENTEROLOGO?
UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

ciao Loretta,
magari mi sono spiegata male le due cose non sono collegate perché quando feci la gastroscopia il gastroenterologo mi disse che il mio problema si trova nella parte bassa o finale dell'intestino, adesso non ricordo bene e che quindi si trattava di colite spastica, ma questo quattro anni fa, quando non sapevo di soffrire di connettivite.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO PINKIE
MI SPIACE, SPERO CHE STARAI PRESTO MEGLIO E CHE TUTTO SI RISOLVA IN MEGLIO! TI MANDO MILLE INCROCI E UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! FORZA, RESISTI E NON TI ABBATTERE COSI' TUTTO SI SISTEMARA' MEGLIO!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Ciao Pinkie, posso solo parlarti della mia esperienza personale: Coliche addominali frequenti, dolori tipo parto fino a quando non riuscivo a vomitare e... (capisci a me). La dottoressa che si occupò del problema andò per esclusione e siccome non si evincevano calcoli alla colescisti, optò per la gastroscopia, la quale evidenzio: Erosione di 3mm all'esofago, incontinenza cardiale, ernia iatale, gastrite e reflusso gastroesofageo. Da quel momento ho girato un bel pò di gastroenterologi, fino a quando ne trovai uno degno di essere tale che con una terapia abbastanza "tosta" riuscì a risolvere i miei problemi. Oggi raramente ho una colica addominale e spesso perchè ho abusato di qualcosa.... Le indicazioni del medico furono che non dovrei mangiare cioccolato (nemmeno posso per le mie emicranie), menta, agrumi, frutta secca... e seguire un'alimentazione semplice e priva di grassi. Spero di esserti stata utile.
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

loryday72 ha scritto:CIAO PINKIE
MI SPIACE, SPERO CHE STARAI PRESTO MEGLIO E CHE TUTTO SI RISOLVA IN MEGLIO! TI MANDO MILLE INCROCI E UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! FORZA, RESISTI E NON TI ABBATTERE COSI' TUTTO SI SISTEMARA' MEGLIO!
UN ABBRACCIO
Grazie tante Loretta per il sostegno!!!
Un abbraccio!

Tiffany ha scritto:Ciao Pinkie, posso solo parlarti della mia esperienza personale: Coliche addominali frequenti, dolori tipo parto fino a quando non riuscivo a vomitare e... (capisci a me). La dottoressa che si occupò del problema andò per esclusione e siccome non si evincevano calcoli alla colescisti, optò per la gastroscopia, la quale evidenzio: Erosione di 3mm all'esofago, incontinenza cardiale, ernia iatale, gastrite e reflusso gastroesofageo. Da quel momento ho girato un bel pò di gastroenterologi, fino a quando ne trovai uno degno di essere tale che con una terapia abbastanza "tosta" riuscì a risolvere i miei problemi. Oggi raramente ho una colica addominale e spesso perchè ho abusato di qualcosa.... Le indicazioni del medico furono che non dovrei mangiare cioccolato (nemmeno posso per le mie emicranie), menta, agrumi, frutta secca... e seguire un'alimentazione semplice e priva di grassi. Spero di esserti stata utile.
Grazie 1000 Tiffany per i consigli!!!
Cercherò certamente di seguire le tue indicazioni. Una domandina ancora, ma ti è stato prescritto qualche farmaco o è bastato stare attenti all'alimentazione?
Grazie ancora : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO PINKIE!
: Thanks : DEL SOSTEGNO!
TI AUGURO DI STARE MEGLIO!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Grazie tante anche a te Francesca!!!
Un forte abbraccio : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao amici,
anche se scrivo poco, vi seguo sempre, oggi sono un pò giù perchè ho ritirato gli esami del sangue e trovo altri anticorpi positivizzati :(
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
QUALE AUTOANTICORPI HAI POSOTIVI?I TIPICI DEL LES SONO GLI ANTIDNA.
L'ERITEMA A FARFALLA MI VENIVA QUANDO PRENDEVO IL SOLE E CI METTEVA MESI AD ANDARE VIA.
IL RAYNAUD PUò FAR ARROSSARE MANI,PIEDI,NASO E ORECCHIE.
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
SCUSA CHE TERAPIA FAI?HAI RIPRESO IL CORTISONE?
IL ROSSORE TI FA SENTIRE ACCALDATA?TI VIENE IN MOMENTI PARTICOLARI?AL CALDO,AL FREDDO,TI DA EMICRANIA?
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Per il momento non sto prendendo niente perchè dovevo vedere gli esami com'erano, ma il rossore potrei dirti che è mi è venuto in un altro episodio quando prendevo il cortisone, ma adesso non sto assumendo proprio niente a parte aulin quando ho dolori. Il rossore a volte mi fa venire il mal di testa a lungo andare. Adesso è tre giorni continuo sia in casa che fuori, sia se sento freddo o meno.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

pinkie79 ha scritto:Ciao amici,
anche se scrivo poco, vi seguo sempre, oggi sono un pò giù perchè ho ritirato gli esami del sangue e trovo altri anticorpi positivizzati :(
CIAO PINKIE
MI SPIACE CHE TI SENTI UN PO' GIU'! SPERIAMO VERAMENTE CHE GLI ALTRI ANTICORPI POSITIVI CHE HAI TROVATO NON SIANO NULLA DI PREOCCUPANTE! QUINDI ASPETTA LA VALUTAZIONE DEL MEDICO O MEGLIO ANCORA DEL REUMATOLOGO!
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO! : Love :
GRAZIE CHE CI SEGUI SEMPRE CI FA MOLTO PIACERE! : Thumbup :
pinkie79 ha scritto:Per il momento non sto prendendo niente perchè dovevo vedere gli esami com'erano, ma il rossore potrei dirti che è mi è venuto in un altro episodio quando prendevo il cortisone, ma adesso non sto assumendo proprio niente a parte aulin quando ho dolori. Il rossore a volte mi fa venire il mal di testa a lungo andare. Adesso è tre giorni continuo sia in casa che fuori, sia se sento freddo o meno.
SCUSAMI PINKIE SE TE LO CHIEDO, MA DAL TUO MESSAGGIO NON MI E' MOLTO CHIARO DOVE HAI ROSSORE, E CIOE' ALLE MANI O ALLA TESTA? PROBABILMENTE COME HA SCRITTO FRANCESCA ALLE MANI,PIEDI,NASO E ORECCHIE... :?

Immagine
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pinkie79 »

Grazie Loretta
grazie per il sostegno. Il rossore ce l'ho sul viso, naso e sopratutto guance.
Un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”