Ciao sono nuova ......

[Sissyitaly]

Sono stufa andare dal reumatologo .....equivale andare a lourdes

dal 2008 mi è stata diagnosticata la Les con esenzione 028

a parte il fatto che l'esenzione non basta un tubo, moltissime analisi si pagano , le ultime che ho eseguito con ricerca genoma HLA-B

e varie, mi è costata 247,00 euri ....ogni reumatologo che incontro , privatamente ovvio...mi dice che non potrebbe esse Les... si

sbizzarriscono, per uno potrebbe essere fibromialgia, connettivite mista, oppure artrosi ??
( questa era la piu' rimba....reumatolo/allergolo )

e giu' continue analisi , radiografie, ma queste malattie sono cosi' difficili da diagnosticare ??

nel mentre il tempo passa, mi cadono pure i capelli dalla disperazione, ma questa non è una malattia.
Saluti a tutte, buona domenica.

[klaroline]

Benvenuta cara Sissy, ti trovi come molte di noi qui che per avere una diagnosi hanno dovuto aspettare parecchio, anche anni.
Ma che sintomi hai?
Titroverai bene tra noi.
Un abbraccio, Stefania

[Tiffany]

Ciao Sissi e benvenuta anche da me. E' già tanto difficile convivere una malattia subdola... certo è che non abbiamo bisogno di chi sospetta di avere di fronte una pazza ipocondriaca. In bocca al lupo per tutto.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

[rosaria1956]

CIAO SISSY, BENVENUTA IN FORUM
A QUANTO LEGGO SEI IN PIENO "PERCORSO ACCIDENTATO....ACCIDENTATISSIMO " PER AVERE UNA DIAGNOSI!!!!
MI SPIACE MA CI SIAMO PURTROPPO PASSATI UN POCHINO TUTTI.
MA TU NON DEVI DEMORDERE, CONSULTA UN ALTRO ED UN ALTRO ANCORA FINO A CHE QUALCUNO NON CI CAPIRA' QUALCOSA, EVITA SE POSSIBILE I MEDICI PRIVATI E CERCA DI PRENOTARTI PRESSO CENTRI OSPEDALIERI DOVE CERTAMENTE C'è UNA LISTA D ATTESA LUNGA MA VEDONO TANTISSIMI CASI E QUINDI HANNO GRANDE ESPERIENZA.
POSSO CHIEDERTI DOVE VIVI? COSI' PER INDICARTI EVENTUALMENTE I CENTRI PIU' VICINI A TE CHE COMUNQUE POTRAI TROVARE ANCHE NELLA SEZIONE "I CENTRI DI CURA"
CARA SISSY QUESTO E' IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
LEGGILO PER FAVORE COSI' TI SARA' PIU' SEMPLICE NAVIGARE NEL NOSTRO SITO, PER FARCI RECIPROCA COMPAGNIA E CONDIVIDERE LE NOSTRE ESPERIENZE
CIAO A PRESTO E DACCI NOTIZIE

[angiolina]

Ciao, benvenuta nel ns.forum, quoto quanto ha detto Rosaria, meglio un consulto presso un Centro Ospedaliero, come dire, meglio annegare nel mare.Un caro saluto ed un augurio per tutto.

[Azzurra99]

CIAO SISSY
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI AUGURO DI ARRIVARE AL PIU' PRESTO FINALMENTE AD UNA DIAGNOSI PRECISA E DEFINITIVA!
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
A PRESTO
UN ABBRACCIO
LORETTA

[lorichi]

CIAO SISSY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE TU SEI ANCORA NELLA FASE "LOTTERIA". PURTROPPO QUESTO E' IL PERCORSO DI QUASI TUTTI QUELLI CHE AFFRONTATO UNA MALATTIA COME LE NOSTRE. POCHI SONO I FORTUNA CHE HANNO AVUTO UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI.
MI ASSOCIO A CHI PRIMA DI ME TI HA CONSIGLIATO UN CENTRO OSPEDALIERO O COMUNQUE, SE PREFERISCI, VAI IN PRIVATO DA UN MEDICO CHE LAVORA IN OSPEDALE.
VEDRAI CHE CON UN PO DI PAZIENZA ANCHE PER TE ARRIVERANNO CURE E DIAGNOSI GIUSTE. ORA PRENDI FARMACI?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[francesca77]

CIAO!!!
NELLA REUMFAMIGLIA!
ANCHE IO HO IL LES!GLI ANTICORPI TIPICI DEL LES SONO GLI ANTIDNA.LI HAI?IL LES FA CADERE I CAPELLI,A ME L'HA FATTO.CHE TERAPIA FAI?

[DANY45]

CIAO SISSY
E BENVENUTA NEL FORUM.
VEDRAI CHE QUI TI TROVERAI BENE E POTRAI CONFRONTARTI E SCAMBIARE OPINIONI CON CHI E' IN GRADO
DI CAPIRE PERCHE' HA PROVATO SULLA PROPRIA PELLE QUESTE ESPERIENZE.
SI, SISSY, LE NOSTRE MALATTIE SONO DAVVERO DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE E A VOLTE SI PENA UN PO'
PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA.
POI C'E' IL BALLETTO DEI FARMACI. SI DEVE TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE FACCIA PER NOI.
COME CHI MI HA PRECEDUTO, ANCH'IO TI SUGGERISCO DI AFFIDARTI AD UN BUON CENTRO OSPEDALIERO
DOVE POTRAI ESSERE SEGUITA MEGLIO.
CORAGGIO NON DEMORDERE, VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU LA STRADA GIUSTA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

[pinkie79]

Ciao Sissy,
e benvenuta nella forumfamiglia

[rosy56]

Ciao Sissy
benvenuta tra noi
come hanno detto altri compreso la nostra capa, meglio un centro ospedaliero, per trovare una diagnosi. Te lo auguro di cuore.






..................

[giovigio]

CIAO SISSY NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO

[elena75]

CIAO SISSY! BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!
ELENA