....a volte ritornano... e due

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sgrinfia77
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....a volte ritornano... e due

Messaggio da sgrinfia77 »

salve a tutti! sono sparita per tanto tempo...e le novità non sono pochine....ops :O ...anzitutto ho cambiato medico..ora sono sequita da una grande Donna, la doc Francia, al policlinico Umberto primo....che mi sta rimettendo al mondopianopiano...si è accorta che la mia non è connettivite...ma LES :O , e non voglio far polemica con il mio vecchio medico xchè mi andrebbe di andarlo a tranciare : Twisted : ...e purtroppo si è prpagato fino ad intaccare il sistema neuropsichiatrico....èpurtroppo continuo a non vedere dall'occhio sinistro...ma devo dire he finalmente ho passato un'estate serena, ed un buon inizio autunno, senza, per ora, dover correre in ospedale : Chessygrin : e la cosa non puà che riempirmi di gioia :) !!! per ora mi è stata cambiata la cura psichiatrica, via gli antidepressivi e subito un regolatore dell'umore ...ah si sono bipolare : Cry : non mi son fatta mancare assolutamente nulla....ma già con i nuovi regolatori dell'umore sto benissimo...per il resto...continuo a prendere cortisone...e la vecchia cura ancora non è stata completamente modificata, anche se cerco di prendere meno antidolorifci possibili...tecnicamente sarebbero 3 al gg io cerco di prenderne uno al max due...il fegato ringrazia : Love : :)
Al di fuori della malattia va tutto molto bene, devo dire che anche il mio compagno è sempre più presente e ne sono felice :)
per ora un caldo abbraccio a tutti voi :) : Love : : Love :
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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lorichi
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Re: ....a volte ritornano... e due

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA CHE PIACERE RILEGGERTI.
SONO CONTENTA CHE FINALMENTE HAI TROVATO LA STRADA GIUSTA. ORA NON SPARIRE DI NUOVO E CONTINUA AD AGGIORNARCI.
BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: ....a volte ritornano... e due

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO FRANCESCA BENTORNATA
CERTO NON SONO BELLE NOTIZIE...INSOMMA LA CONNETTIVITE E' EVOLUTA DEFINITIVAMENTE VERSO IL LES E QUESTO MI SPIACE MOLTISSIMO, MA ALMENO ADESSO HAI UN MEDICO CHE TI SEGUE CON MOLTO PIU' SCRUPOLO E QUINI VEDRAI CHE CI CONVIVERAI CON UNA DISCRETA TRANQUILLITA'
OTTIMO IL RESTO ;) E DI QUESTO MI FA' MOLTO MA MOLTO PIACERE, SEMPRE IN GAMBA E FORTE...EVVAI FRANCESCA!!! : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: ....a volte ritornano... e due

Messaggio da mammona »

CIAO FRANCESCA! QUANTO TEMPO.....!! : Love :
MI DISPIACE PER IL LES....MA ALMENO SEMBRA CHE TI FACCIANO FINALMENTE LE CURE GIUSTE...PER TUTTO!!
FELICISSIMA PER "TUTTO IL RESTO"!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
DACCI NOTIZIE OGNI TANTO!

TI ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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