mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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liristefa
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mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da liristefa »

CIAO A TUTTI SONO LILIANA DI MILANO DA CIRCA CINQUE ANNI ( NON SO SE E' VERO PERCHE' NON RICORDO BENE) HO LA SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA ...SONO IN CURA CON BIOLOGICI AL GAETANO PINI E TRA ALTI E BASSI CONVIVO CON LA MALATTIA


CHI GIA' MI CONOSCE SA CHE SONO MATTA ...................MA ANCHE SEMPRE SOLARE


PER CHI NON MI CONOSCE .........IMPARERA' A FARLO PERCHE' HO INTENZIONE DI TORNARE ALLA GRANDE NEL MIO FORUM CHE IN QUESTO ULTIMO ANNO HO ABBANDONATO PER IL LAVORO ..........................

CIAO A TUTTI LILIANA

IL MIO NIK E' LIRISTEFA DA LILIANA RICCARDO STEFANO E FABIO LA MIA MERAVIGLIOSA FAMIGLIA
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BabiGe
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Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da BabiGe »

Ciao Liliana :) ,

ben arrivata nel nuovo Forum!!!

Io sono Barbara ho la Fibromialgia Severa, Tiroidite di Hashimoto e Psoriasi

Ciao

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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da rosaria1956 »

LA MIA PAZZA PREFERITA!!!!!!!!
LILI CHE GIOIA VEDERTI ANCHE QUA'
NELLA NOSTRA NUOVA "CASA"
MI RACCOMANDO ADESSO....PORTA UN PO' DI SCOMPIGLIO ANCHE QUA' CHE ESSERE "SCOMPIGLIATA" MI PIACE TANTISSIMO...SPECIALMENTE DA TE!!!!!!
TESOROOOOOOOOOOOOOO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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DANY45
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Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da DANY45 »

Ciao Liliana
e benveuta nel forum.
Io sono iscritta da circa un anno e non mi pare di averti conosciuta prima ma questa è un'ottima occasione per farlo ora.
Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
A risentirci presto dunque.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Renza
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Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da Renza »

ciao e benritrovata!!!!!!!!

Renza
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pina54
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Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da pina54 »

ciaoooooooooo...bentornata ...ho sentito la tua mancanza cara pazzerella del nord : Lol : come stai ????Il lavoro come va?...un abbraccio : Love :
Pina
Ultima modifica di pina54 il 13/11/2009, 11:28, modificato 1 volta in totale.
Paolo
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Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da Paolo »

liristefa ha scritto:CIAO A TUTTI SONO LILIANA DI MILANO DA CIRCA CINQUE ANNI ....
CIAO A TUTTI LILIANA

IL MIO NIK E' LIRISTEFA DA LILIANA RICCARDO STEFANO E FABIO LA MIA MERAVIGLIOSA FAMIGLIA
:O :O :O :O :O :O
STO NOME NON MI è NUOVO!!!!
MA CHE è??? VUOI FAR GIà NEVICARE?
NANIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII.....TI SCORDI CHE TI DO IL BENVENUTO!!!! ;) : Chessygrin : : Lol : : Chessygrin : : Chessygrin : : Lol :
: Love :
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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amorepsiche
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Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da amorepsiche »

ma ben ritrovata!!!
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


Immagine Immagine Immagine


il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
maryanna81
Messaggi: 262
Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
Località: Sicilia

Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da maryanna81 »

en ritrovata lilli : Love : : Love :
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

IL MIO LIVE SPACES
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cadeddugiovanna
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Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao liliana,anchio mi presento piacere giovanna,ben trovata : Chef :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da lorichi »

WOW! CI VOLEVA QUALCUNO CHE SBRINDELLASSE QUESTO FORUM CHE, PROPRIO COME UNA CASA NUOVA, E' ANCORA TUTTO BELLO PULITO E ORDINATO! LILY BENRITROVATA, SONO VERAMENTE CONTENTA DI RIVEDERTI.
Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :

PERO' NON SEI PROPRIO PROPRIO PAZZA TOTALE, UNA FRASE SENSATA L'HAI DETTA!!!! QUELLA EVIDENZIATA IN ROSSO QUI SOTTO!!! : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
liristefa ha scritto:CIAO A TUTTI SONO LILIANA DI MILANO DA CIRCA CINQUE ANNI ( NON SO SE E' VERO PERCHE' NON RICORDO BENE) HO LA SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA ...SONO IN CURA CON BIOLOGICI AL GAETANO PINI E TRA ALTI E BASSI CONVIVO CON LA MALATTIA


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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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elys72
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Iscritto il: 16/10/2009, 20:54

Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da elys72 »

Ciao!
Piacere di conoscerti!
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
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lorenz83
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Iscritto il: 18/10/2009, 17:05
Località: Jesi(AN)

Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da lorenz83 »

ciaoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo!!!!Bentornata!
Spondiloartrite Sieronegativa
Uso mtx,medrol,folina
Sono un paziente con poca pazienza...ma per ora reggo!
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da rosaria1956 »

wowwww
Lorenzo e la sig.ra Vuitton si rirovano : Lol : : Chessygrin :
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: mi presento a chi non mi conosce e ciao ai miei vecchi amici

Messaggio da giovigio »

Ciao Liliana benvenuta, tu non hai idea di come sono felice di aver trovato una pazza!!!! Ho deciso di fare un salto, ti va di farlo con me? Per me è il primo, magari tu hai già fatto lanci col paracadute, io lo farò con l'istruttore non vedo l'ora.
Baci
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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