CONSIDERAZIONI SULLA FIBRO

[morgana]

volevo fare una considerazione...non so dove farla quindi la faccio qua...
sto notando quanti nuovi iscritti sono malati di fibro e mi chiedo. non è che è un epidemia un po troppo preoccupante?
e quindi la domanda che mi pongo di conseguenza è, visto che la fibro non è affatto contagiosa, non è che i reumatologi si sono lasciati prendere un po' troppo la mano a diagnosticarla?
prima era un malattia sconosciuta, indiagnosticata e incurata.
purtroppo anche con le malattie esistono le mode. adesso non si parla d'altro che di fibro in ambiente reumatologico. non vorrei che quando c'è un quadro non troppo chiaro, con analisi negative, sintomatologia ambigua, segnali non abbinabili ad una determinata patologia o piu patologie assieme i reumatologi ci appioppino questa diagnosi un po' per liberarsi la conscienza....visto che è una malattia che si adatta un po' ad ogni sintomo, ad ogni esigenza, ad ogni stato d'animo, e risponde un po' a tutte le medicine e a nessuna, quindi difficile dire se la cura data è giusta o sbagliata, quindi se funziona puo essere colpa e merito del dottore allo stesso tempo, loro se la sbrigano cosi, nel senso che se ti becca una terapia che ti funziona allora il dottore è bravo e se non te la becca ehhhh la malattia è difficile da curare e non ci sono cure scientificamente efficaci. ma magari le cure ti fanno effetto xche sono semplicemente cure che ti fanno effetto xche curano anche altre patologie (come ad es è successo a me, io stavo bene quando facevo voltaren xche ho una artrite).

non lo so...è che mi sembra strano che improvvisamente mezza italia soffra di fibromialgia.
l'altro giorno ad es sono andata al pronto soccorso una tipa che stava alla reception mi ha detto che ne era affetta. poi la guardo e penso (da malata io stessa di fibro, xche cmq a quanto pare ce l'ho secondaria) "sei in maglietta, con lo scollo, qui ci sono 15 gradi per l'aria condizionata, e io c'ho il foulard, e la felpa e sento freddo e il freddo mi sta bloccando ogni singolo muscolo del corpo, strana fibro che hai!!!" cmq differenze a parte, mi fa davvero strano.
e ho capito inoltre che non devi mai dire la parola fibromialgia quando vai da un dottore, un qualsiasi dottore, xche poi non ti ascolta piu. ho abolito quella parola dal mio vocabolario. è peggio di un marchio. è peggio di quando ti tacciavano di essere una strega ai tempi dell'inquisizione, non credevo che avrei mai fatto un paragone del genere, ma è cosi. quando ad un dottore dici fibro quello va nel pallone e non capisce piu niente. e non ti ascolta +, hai voglia di dirgli "ho questo questo e quell'altro problema", ormai il suo cervello registra solo queste parole "fibro fibro fibro" e "bla bla bla bla"

[rosaria1956]

CARA MORGANA CAPISCO PERFETTAMENTE QUESTA TUA PERPLESSITA' E TI DIRO'.....CI HO SPESSO PENSATO ANCHE IO
DA UNA PARTE C'è DA DIRE CHE UN POCHINO TUTTE LE MALATTIE REUMATICHE (E NON SOLO) VENGONO DIAGNOSTICATE DI PIU' RISPETTO AD APPENA UNA DECINA DI ANNI FA, E QUESTO E' OVVIAMENE UN BENE.
I PASSI AVANTI CHE SONO STATI FATTI HANNO RESO LE DIAGNOSI PIU' PRECOCI E PRECISE DI UNA VOLTA, ED E' PER QUESTO CHE FORTUNATAMENTE, MOLTI DI QUELLI CHE SI AMMALANO, OGGI NON AVRANNO MAI LE MANI A COLPO DI VENTO (A.R.) LA SCHIENA BLOCCATA E CURVATA (S.A.) LA PERDITA DELLA FUNZIONALITA' DI UN RENE (LES)....ECCO SOLO PER FARE QUALCHE ESEMPIO.
QUESTO OVVIAMENTE VALE ANCHE PER LA FIBROMIALGIA, ERA PRATICAMENTE SCONOSCIUTA...NON SOLO...MA IL PAZIENTE NON ERA INDIRIZZATO DAL REUMATOLOGO MA PIUTTOSTO MARCHIATO COME DEPRESSO, MALATO IMMAGINARIO, IPOCONDRIACO.
ECCO QUINDI UNA DELLE MOTIVAZIONI PER L'AUMENTO DELLE DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA (MA NON SOLO DI FIBRO).
UN POCHINO PERO' ANCHE IO MI SONO CHIESTA SE, TALE DIAGNOSI, NON RISCHIA DI ESSERE UN'ANCORA DI SALVATAGGIO DA PARTE DI QUESI MEDICI CHE SI TROVANO DI FRONTE A CASI COMPLESSI E NON RIESCONO A FORNIRNE ALTRE....SECONDO ME UN POCO QUESTO RISCHIO C'è.
MA RESTA INDUBBIO CHE IL FATTO CHE COMUNQUE ADESSO SE NE PARLI, CI SI FACCIANO STUDI, CONVEGNI ECC. ECC. DA' PIU' SICUREZZA SULLA SEMPRE MAGGIORE PRECISIONE DELLA DIAGNOSI DA PARTE DEI MEDICI.
LA RICERCA MEDICA PER FORTUNA VA' AVANTI...TRA DIFFICOLTA'...BROGLI...INTERESSI MA ANCHE GRAZIE A RICERCATORI E MEDICI CHE DAVVERO STUDIANO ED AMANO LA RICERCA E VOGLIONO TROVARE SOLUZIONI PER AIUTARE I MALATI.
TRA LE COSE BUONE E QUELLE MENO BUONE QUINDI, TUTTO VA' AVANTI.....MA NON SI PUO' NEGARE CHE MOLTO PASSI AVANTI SONO STATI FATTI E MI PERMETTO DI AFFERMARLO IO CHE MI SONO AMMALATA QUANDO TUTTO CIO' ERA ANCORA AVVOLTO NELLA OSCURITA' QUASI TOTALE.......QUANTO MI FAREI POTUTA EVITARE DELLE MIE INVALIDITA' E DELLE MIE SOFFERENZE SE AVESSI AVUTO ANNI FA' I FARMACI CHE MI STANNO COSI' TANTO AIUTANDO OGGI RIDANDOMI VERAMENTE NUOVA VITA....E QUESTO VALE PER TUTTE LE PATOLOGIE IN GENERALE.
A NOI PAZIENTI L'ONERE DI AVERE PAZIENZA E DI VIVERE L'EPOCA IN CUI CI E' STATO DATO DI VIVERE, CON TUTTI I PRO ED I CONTRO DEL MOMENTO......BEATI COLORO CHE NASCERANNO NEL 2050....2550....3000 CHE NON SAPRANNO NEPPURE COSA SIGNIFICHI AVERE UN'A.R. OD UNA FIBROMIALGIA...MAGARI SOFFRIRANNO DI BEN ALTRE FANTASCIENTIFICHE PATOLOGIE CHE NEL FRATTEMPO SARANNO STATE INDIVIDUATE, PONENDOSI I NOSTRI STESSI INTERROGATIVI.

P.S. - QUESTA MI SEMBRA UNA BELLISSIMA RIFLESSIONE, CHE COSA NE PENSANO IN PROPOSITO I NOSTRI ISCRITTI?

[lorichi]

IO NON SOFFRO, NE' HO MAI SOFFERTO, DI FIBROMIALGIA ANCHE SE NEGLI ANNI PIU' DI UN MEDICO HA PROVATO AD APPIOPPARMELA E MI SONO STATI PRESCRITTI VARI FARMACI NEUROLOGICI, SPIEGANDOMI CHE "ANCHE SE C'E' SCRITTO CHE SERVE PER LE CRISI EPILETTICHE, NON SI PREOCCUPI VEDRA' CHE CON QUESTO STA MEGLIO". SOLO QUI IN FORUM HO CONOSCIUTO LA FIBRO ED HO CAPITO PERCHE' MI VENIVANO PRESCRITTI CERTI FARMACI CHE SU DI ME NON HANNO MAI AVUTO EFFICACIA.
DOPO QUESTA PREMESSA ANCHE IO PIU' DI UNA VOLTA HO AVUTO IL DUBBIO CHE LA FIBRO FOSSE PASSATA DA "PATOLOGIA PSICOSOMATICA" AD UNA FANTASTICA DIAGNOSI CON LA QUALE FAR PASSARE IL TEMPO, METTERE A TACERE IL PAZIENTE E PROMUOVERE L'USO DI CERTI FARMACI PIUTTOSTO CHE ALTRI. UN MEDICO COMPETENTE FA PRESENTE CHE POTREBBE TRATTARSI DI FIBRO E, SOPRATTUTTO, TRANQUILLIZZA IL PAZIENTE SPIEGANDO CHE MOLTO SPESSO ALLE PATOLOGIE REUMATICHE SI ASSOCIA LA FIBRO.
HAI RAGIONE CARA MORGANA QUANDO DICI CHE SEMBRA DIVENTATA UNA MODA COSI' COME HA RAGIONE ROSARIA QUANDO DICE CHE OGGI, PER FORTUNA, I MEDICI SONO PIU' PREPARATI E LA MEDICINA VA AVANTI.
IN OGNI CASO, POICHE' CURE SPECIFICHE PER LA FIBRO NON ESISTONO, CREDO SIA ABBASTANZA FACILE CAPIRE SE I NOSTRI DOLORI DIPENDONO DALLA FIBRO, DAL MOMENTO CHE QUESTA NON RISPONDE AI COMUNI ANTIDOLORIFICI, ANTINFIAMMATORI, CORTISONICI E TANTO MENO AI FARMACI DI FONDO. CREDO NON CI SIA CIRCOSTANZA MIGLIORE DI QUESTA DOVE LO SCAMBIO DI INFORMAZIONI HA UNA GROSSA VALENZA.

[morgana]

sono molto cotenta di sentire anche i vostri pareri xche questa domanda mi frullava in testa da un bel po'.
io posso parlare della mia esperienza, e sono da un po' su questo forum e ho visto quanti altri pazienti hanno avuto questa diagnosi, e negli ultimi mesi 2-3 pazienti oltre me hanno avuto una nuova diagnosi, ossia da fibromialgici sono diventati qualcos'altro (come me d'altronde, anche se per me la fibro rimane secondaria).
quello che voglio dire è che mi sono spesso scontrata con medici che di fronte ad articolazioni gonfie e dolenti negavano un interessamento artritico e siccome avevo anche dolori muscolari insistevano SOLO sul fattore fibromialgico, lasciando tutto il resto in secondo piano.
non ultimo il nostro gentilissimo reumatologo, che con tutti i limiti di un confronto telematico, mi ha detto che secondo lui non è spondiloartrite psoriasica ma fibro. ma come? afferma che gli antiinfiammatori per la fibro non funzionano mentre io dico che a me tolgono completamente il dolore e anche questo non basta per dire che è un problema artritico?
io sono fermamente convinta che il mio sia un problema artritico, ho solo il dubbio ancora che tipo di artrite sia, infatti a novembre ho un altro consulto, per avere un altro parere se sia psoriasica o reumatoide, se questo reum che sembra uno dei migliori in giro mi conferma l'origine psoriasica e le cure datemi, mi metto il cuore in pace e vado avanti per questa strada. seconde me i segni ci sono tutti. ultimo in ordine di tempo un attacco di quelli tosti partito dal dito del piede e sfociato con il gonfiore di tutti i diti del piede e della pianta stessa, non potevo poggiare il piede in terra, era tutto rosso e tumefatto e bollente, la notte non potevo appoggiarci neppure il lenzuolo, sembrava nu attacco di gotta in piena regola. preso arcoxia è passato.
non possono inventarmi che questa è fibromialgia. non ci si provino neppure!!!
e mi sono stancata di sentire pronunciare la parola PSICOSOMATICO!!! l'ho detto per scherzo al mio ragazzo l'altro giorno, gli ho detto "è tutta la vita che sento dirmi psicosomatico, se lo sento dire un'altra volta faccio una strage tipo alla columbine school!!!"
ho avuto la sfortuna di trovare sempre medici incompetenti, che invece che curarmi, mi hanno sempre dato della pazza, e quando ho avuto la gastrite, invece che curarmi per la gastrite che magari m'era venuta solo xche era destino che mi dovesse venire mi diceva "tu somatizzi" la stessa cosa per la colite, o per i dolori, nessuno mai si è chiesto "cosa c'è che non va in questa ragazza?"

cmq per tornare al discorso originario, non vorrei che cosi si corresse il rischio di trascurare i pazienti o certi sintomi...e l'andazzo andasse verso l'appioppare a tutti quei pazienti con strane e incomprensibili o non ancora manifeste sintomatologie la diagnosi di fibro e poi magari si vedrà...e intanto la patologia evolve. e poi quando ti hanno bollato il bollino di fibro non te lo togli + come è successo a me, e nessuno ti ascolta + e trovare un dottore che si ferma un attimo a ragionare con il suo cervello è difficilissimo trovarlo...quindi continui a incappare in dottori che ti confermano la diagnosi del precedente (è facile dire "non dirgli niente, ma poi ti fanno domante "mai stato da un reum? cosa ti ha detto? che cure hai fatto?" non è che puoi mentirgli xche poi se questo ti da le stesse che cure che hai gia fatto e che nno ti hanno fatto effetto che fai???) e la malattia nel frattempo avanza, e il tempo passa, e ti succede come a me, che sono passati 5 anni prima che arrivi a vedere una qualche strada da intraprendere...e non è giusto....

[rosaria1956]

CARA MORGANA, IO CHE SOFFRO DI UNA TIPICISSIMA ARTRITE REUMATOIDE, TALMENTE TIPICA IN TUTTI I SUOI TRATTI CHE OGGI SAREBBE DIAGNOSTICATA IN POCHI MESI MENTRE A ME CI SONO VOLUTI DECENNI...OVVIAMENTE DATA L'EPOCA DEL SUO ESORDIO, IO CHE DA UN BEL PO' DI ANNI SOFFRO....ED INEQUIVOCABILMENTE, ANCHE DI FIBROMIALGIA SECONDARIA, POSSO SENZ'ALTRO AFFERMARE CHE LA DIFFERENZA TRA I DUE TIPI DI DOLORE è ASSOLUTAMENTE CONSISTENTE E CHE LE TERAPIE PER L'UNA NON SERVONO A LENIRE I SINTOMI DELL'ALTRA.
E' LA FIBROMIALGIA CHE MI HA SPEDITA IN UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE E SONO STATI I CLASSICI ANTIDEPRESSIVI ED ANTIEPILETTICI DEL TIPO SSRI ....PRESCRITTIVI DAVVERO A DOSI DA CAVALLO, A FARMI PASSARE UN ATTACCO ACUTISSIMO CHE MI AVEVA LASCIATA URLANTE E BLOCCATA NEL BEL MEZZO DEL CORRIDOIO DI CASA MIA E PER OLTRE 3 GIORNI, TALMENTE BLOCCATA ED URLANTE A LETTO DA DOVER ADDIRITTURA ESSERE RIGIRTA DA MIO MARITO PER CAMBIARE ANCHE LEGGERMENTE POSIZIONE
A NULLA INFATTI ERANO SERVITI FANS E CORTISONE E IMMUNOSOPPRESSORI CHE COMUNQUE ASSUMEVO IN QUEL PERIODO.
PASSATO QUESTO MOMENTACCIO, HO POTUTO SOSPENDERE LA TERAPIA PRESCRITTAMI DAL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE E PER FORTUNA, AD OGGI, NON HO IU' VISSUTO UNA ESPERIENZA COSI' DRAMMATICA ANCHE SE IL DOLORE FIBROMIALGICO MI RESTA SEMPRE PRESENTE IN FORMA MOLTO PIU' LIEVE, CON EVIDENTI CONTRATTURE MUSCOLARI.
DI CONTRO, UNA CONTESTUALE RIACUTIZZAZIONE DEI MIEI DOLORI ARTICOLARI TIPICAMENTE DA INFIAMMZIONE, NON TROVAVA BENEFICIO SE NON CON I FANS, CORTISONE E FARMACI DI FONDO PER L'A.R.
ED E' ANCORA LA FIBROMIALGIA CHE MI HA FATTA CLASSIFICARE "NON VISITABILE" PER QUANTO SENTO MALE ALLA PIU' LEGGERA PRESSIONE DELLE DITA IN ALCUNI PUNTI (I FAMOSI TENDER POINTS).
QUESTO PER DIRE CHE, ALMENO NEL MIO CASO, LE DUE TIPOLOGIE DI DOLORE SONO ASSOLUTAMENTE DIFFERENTI E RICAVO BENEFICIO DA DUE TIPOLOGIE DI TERAPIE A SECONDA SE VOGLIO LENIRE LA FIBRO OPPURE L'A.R. ......SE POI VOGLIAMO PENSARE ALLE MIA STRANA FORMA DI COLON IRRITABILE PER IL QUALE DA ANNI SBATTO LA TESTA SENZA RISULTATO, COME VI HO RACCONTATO DI RECENTE, ...BE' ECCO MAGARI UN ALTRO TIPICISSIMO SINTOMO DA FIBROMIALGIA, A QUESTO DEVO PENSARE SE NON MI DIAGNOSTICHERANNO ALTRO.
INSOMM, QUESTO DISCORSO PER DIRE CHE, OGNUNO DI NOI CONOSCE MEGLIO DI CHIUNQUE ALTRO IL PROPRIO CORPO ED I SUOI MESSAGGI E SE SAPPIAMO BEN INTERPRETARE QUESTI MESSAGGI, NOI STESSI RIUSCIAMO A DISTINGUERE LE DIVERSE TIPOLOGIE DI DOLORE E DARE QUINDI AI MEDICI, DELLE PREZIOSE INFORMAZIONI.
D'ALTRE PARTE, CARA MORGANA, LO SAPPIAMO BENE CHE LA MEDICINA NON E' UNA SCIENZA ESATTA, TROPPE VARIABILI E DATI SUSCETTIBILI DI INTERPRETAZIONI PERSONALI RENDONO DIFFICILI LE DIAGNOSI NEI CASI PIU' COMPLESSI.
IO PER MIO CARATTERE, HO SEMPRE PREFERITO DARE CREDITO AD UN MEDICO CHE SI APPASSIONA AL SUO LAVORO E MAGARI MI HA ANCHE SBAGLIATO UNA DIAGNOSI MA PROPRIO PERCHE' APPASSIONATO, TORNA SUI SUOI PASSI ED E' DISPONIBILE A RIVEDERE QUANTO AVEVA GIA' DIAGNOSTICATO, PERCHE' ERRARE E' UMANO E RICONOSCERLO E' ASSOLUTAMENTE MERITORIO...uno dei miei motti: MEGLIO UN ILLUMINATO CHE UN LUMINARE
NON TORNARE DA UNA MEDICO QUANDO CI SI ACCORGE CHE PROBABILMENTE HA SBAGLIATO QUALCOSA NELLA SUA DIAGNOSI, SIGNIFICA NON DARGLI LA POSSIBILITA' DI QUESTA MERITORIA OPERA DI RIVEDERE CIO' CHE CREDEVA DI AVERE COMPRESO.
QUANTI DI NOI FANNO LA TERAPIA PRESCRITTA DAL MEDICO E, SE DOPO UN MESE NON FUNZIONA, DECIDONO CHE IL TAL MEDICO NULLA HA CAPITO E DEVE ESSERE CAMBIATO, ECCO PERCHE' IO DICO SEMPRE IN FORUM, CHIEDETE AL VOSTRO REUM DI RIVEDERE LA TERAPIA SE DOPO X TEMPO NON FUNZIONA, DARE AL MEDICO LA POSSIBILITA' DI RIVEDERE IL PAZIENTE ANCHE DOPO UN SUO PRESUNTO O VERO FALLIMENTO DIAGNOSTICO E TERAPEUTICO, QUANDO IL MEDICO E' VERAMENTE APPASSIONATO, COMPETENTE ED UMANO OVVIAMENTE E NON QUANDO CI SIAMO TROVATI DI RONTE A PERSONE CHE NON CI HANNO ISPIRATO SENTIMENTI POSITIVI SIGNIFICA DARGLI LA POSSIBILITA' DI SVOLGERE BENE IL SUO COMPITO NELL'ESCLUSIVO INTERESSE DEL PAZIENTE.
MOLTE MALATTIE SONO ANCORA OGGI DI DIFFICILE DIAGNOSI, TORNO A QUANTO AVEVO GIA' SCRITTO SOPRA: VIVIAMO NELL'ERA CHE CI E' STATO CONCESSO DI VIVERE, I NOSTRI AVI SONO STATI MENO FORTUNATI DI NOI E NOI PROBABILMENTE LO SIAMO MENO DI CHI VIVRA' DOPO DI NOI....MA E' COSI' CHE VANNO TUTTE LE COSE DELLA VITA

[Alessandro]

[lorichi]

CHI CONOSCE LA MIA STORIA SA CHE HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI, GIRANDO COME UNA SCENA DA FIOR DI SPECIALISTI COMPRESO UN REUMATOLOGO; HO DOVUTO ASPETTARE (DI QUESTO MI SONO CONVINTA) CHE CAMBIASSE UNA GENERAZIONE DI MEDICI. QUELLI CHE CI HANNO CAPITO QUALCOSA ED HANNO FATTO LA DIAGNOSI GIUSTI HANNO LA MIA ETA.
MOLTO SPESSO VEDIAMO IL MEDICO COME UNA SORTA DI DIVINITA' INFALLIBILE, INVECE COME DICE ROSY, IL MEDICO E' UN UOMO E PUO' SBAGLIARE. ANCHE IO HO DATO UNA SECONDA CHANCE A CHI MI E' SEMBRATO AFFIDABILE ED HO ABBANDONATO DOPO LA PRIMA VISITA QUEI MEDICI CHE SEMBRAVANO DISTANTI E ASSOLUTAMENTE SORDI A QUELLO CHE AVEVO DA DIRE.
CARA MORGANA COME HO GIA' SCRITTO DA QUALCHE PARTE, NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON CI SONO CERTEZZE BISOGNA FARE PIU' DI UN TENTATIVO PRIMA DI APPRODARE NEL POSTO GIUSTO E DI FRONTE ALLA PERSONA GIUSTA; CAPISCO CHE ALLA TUA ETA', GIUSTAMENTE, VORRESTI AVERE GIA' TUTTO CHIARO, PRENDERE LE TUE MEDICINE, FARE I CONTROLLO E ............PASSARE OLTRE. TI AUGURO DI ARRIVARE PRESTO A QUESTO TRAGUARDO MA DEVI SEMPRE AVERE PAZIENZA E DARE TEMPO AL MEDICO DI AGGIUSTARE IL TIRO.

[Alessandro]

Nella mia famiglia siamo in 4 fibromialgici. io e mia sorella. mio cugino e mia zia, loro con problemi alle anche in aggiunta.

[morgana]

Nella mia famiglia siamo in 4 fibromialgici. io e mia sorella. mio cugino e mia zia, loro con problemi alle anche in aggiunta.

ecco ma visto che non è una malattia ereditaria, non è strana sta cosa? addirittura 4 diagnosi nella stessa famiglia!!!!

[Alessandro]

Mia zia e mio cugino hanno anche la cox-qualcosa alle anche....
Io e mia sorella siamo proprio uguali, io ho imparato a sopportare un poco mentre mia sorella tutte le sante mattine si prende una tachipirina oltre il resto!!
Penso che una vena genetica ci sia perche' questi stessi problemi li ha la mia nonna.

[Giulia73]

MENO MALE CHE CÈ IL FORUM "!!!!LEGGENDOVI HO AVUTO LA NETTA SENSAZIONE ,ANZI SICUREZZA,CHE QUALCUNO AVESSE GUARDATO ED ESPRESSO I MIEI PENSIERI....IERI ,IN CHIESA ,L'ARIA CONDIZIONATA MI FACEVA "DOLERE"LE PARTI PIÙ ESPOSTE DEL CORPO ED ALTRO...NON PARLIAMO POI DEI BOZZETTI MORBIDOSI,GUARDATI CON CURIOSITÀ DA MEDICI ANCHE AMICI E PARENTI......MA È SEMPRE LA FIBRO,SCONOSCIUTA MA ONNIPRESENTE.?TUTTI BRAVI QUANDO INDOVINANO.SCUSATE LO SFOGO....MA OGNI TANTO BISOGNA "SENTIRE"CHE QUALCUNO TI ASCOLTA E COMPRENDE QUELLO CHE AVVERTI ..WOW..STO MEGLIO.SONO PURE CADUTA..BACI A TUTTI.VI CHIEDO ANCORA SCUSA ..GIULIACHE...

[morgana]

MENO MALE CHE CÈ IL FORUM "!!!!LEGGENDOVI HO AVUTO LA NETTA SENSAZIONE ,ANZI SICUREZZA,CHE QUALCUNO AVESSE GUARDATO ED ESPRESSO I MIEI PENSIERI....IERI ,IN CHIESA ,L'ARIA CONDIZIONATA MI FACEVA "DOLERE"LE PARTI PIÙ ESPOSTE DEL CORPO ED ALTRO...NON PARLIAMO POI DEI BOZZETTI MORBIDOSI,GUARDATI CON CURIOSITÀ DA MEDICI ANCHE AMICI E PARENTI......MA È SEMPRE LA FIBRO,SCONOSCIUTA MA ONNIPRESENTE.?TUTTI BRAVI QUANDO INDOVINANO.SCUSATE LO SFOGO....MA OGNI TANTO BISOGNA "SENTIRE"CHE QUALCUNO TI ASCOLTA E COMPRENDE QUELLO CHE AVVERTI ..WOW..STO MEGLIO.SONO PURE CADUTA..BACI A TUTTI.VI CHIEDO ANCORA SCUSA ..GIULIACHE...

mi dicono sempre che sono un po' streghetta!!!

cmq l'aria condizionata è la mia peggior nemica, tanto che d'estate praticamente mi rovina la vita, quasi mi preclude vita sociale. evito di andare in ogni dove perche in ogni dove so che c'è. sto bene solo all'aria aperta, ma qualsiasi posto al chiuso compare sempre questa benedetta (o maledetta) aria condizionata.
ma io mi chiedo, come si faceva prima? eppure si viveva anche senza? possibile che non si riesca + a vivere senza aria condizionata?
non c'è + un luogo pubblico che non ce l'abbia. e poi anche lì, bisognerrebbe farne un uso cauto, cioe un conto è mettere un po' di aria condizionata che bene o male si sopporta, un po' di freschino, un conto è spararla a mille che entri e ti vengono i brividi e ti si ghiaccia il sudore addosso.
e il bello (o l'assurdo) è che anche negli ospedali è cosi. cioe dove stanno i malati dovrebbero avere un po' di criterio no?

[cucciola26]

ciao morgana non ho la fibromalgia ma un a.r la tua considerazione non è sbagliata riguardo che ormai diventata una moda e anche dal fatto che i medici quando non hanno idea di una patologia appioppano la fibromialgia. la cosa che noi malati possiamo fare e scrivere tutta la nostra sintomatologia nei minimi particolari anche i più stupidi ma che molte volte sono i più importanti e andare alla ricerca di un bravo medico cosa molto difficile e come cercare un ago in un pagliaio . durante il percorso trovi medici che non ti ascoltano o fanno i superficiali e ti prendono per pazza stringi i denti e mandali mentalmente a quel paese e continua la tua ricerca . cosa da non fare mai quando vai da un altro medico e dirgli che un collega ti ha fatto quella diagnosi non connettono più e non ti danno ascolto. non riesco a capire questa forma di competizione invece dovrebbero cooperare e porsi altre domande del perchè quella diagnosi non è esatta. ma creano un muro di non comunicazione. se invece prendiamo da un altro punto di vista che la fibro è diventata una moda mi fa capire che la stanno iniziando a studiare cosa ottima . un altra domanda da porsi perchè tante persone ne sono affette? è dovuto solo al medico che non ha altre diagnosi o allo stile di vita delle persone? rispetto a una volta adesso siamo sempre di corsa stressati esauriti mille cose da fare questi aspetti superficiali possono per me essere alla base del problema. secondo me il medico non si dovrebbe fossilizzare solo sulla sintomatologia ma dovrebbe indagare anche sul lato psicologico della persona cosa che non fanno mai. la classiche frasi: è ansiosa è emotiva è irritata sanno dire solo questo. quando entriamo in un medico ci credo che siamo ansiosi non sai cosa ti aspetta e pensiamo speriamo che mi ascolti e faccia una diagnosi come si deve.

[rosaria1956]

MA INFATTI L'APPROCCIO CHE SEMBRA DARE I MIGLIORI RISULTATI AI PAZIENTI DI FIBROMIALGIA E' QUELLO MULTIDISCIPLINARE CHE ASSOCIA LA CLASSICA TERAPIA FARMACOLOGICA (INIBITORI DELLA RICAPTAZIONE DELLA SEROTONINA, MIORILASSANTI, ANTIDOLORIFICI) CON TERAPIE COGNITIVO COMPORTAMENTALI, ATTIVITA' FISICA DOLCE E RILASSANTE ECC. ECC.
OVVIAMENTE NON SARA' IL REUM CHE POTRA' SEGUIRE IL PAZIENTE IN TUTTE QUESTE DIVERSE ATTIVITA', APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE SIGNIFICA ANCHE COINVOLGERE PIU' SPECIALISTI COME LO PSICHIATRA ED IL FISIATRA E/O L'OPERATORE DI TECNICHE COMPLEMENTARI (SHATSU, REIKI, YOGA E SIMILI) CHE DOVREBBERO COLLABORARE TUTTI INSIEME PER IL BENESSERE DEL PAZIENTE.
PURTROPPO POCHI SONO I MEDICI CHE HANNO LA SENSIBILITA' DI GUARDARE OLTRE LA SOLA TERAPIA FARMACOLOGICA E DARE QUESTO GENERE DI SUGGERIMENTI AI PROPRI PAZIENTI