Ciao a tutti mi chiamo Elena ho 35 anni e da circa 1 anno e mezzo soffro di astenia intensa, artralgie e febbricola (mai superiore ai 37,6°). Dopo una serie di esami la reumatologa mi ha diagnosticato circa un mese fa una connettivite indifferenziata. Ho gli ANA a 160 e sono in cura con Clorochina. Già dopo due settimane circa i dolori alle articolazioni sono migliorati, permane tuttora la febbricola, ho avuto qualche giorno buono, in cui l'astenia mi ha dato un po' di tregua, per cui tornando dal lavoro non sono "collassata" sul divano! Ogni tanto però ho un forte senso di stanchezza ai muscoli delle gambe. Da piccola ho sofferto di una febbre reumatoide curata con iniezioni di penicillina. La reumatologa mi ha detto che dovrò fare due controlli l'anno dall'oculista ma non mi ha informato poi molto sulla malattia, quindi alla prossima visita, tra un paio di mesi, mi presenterò con un elenco di cose che vorrei sapere, come ad esempio se i miei bimbi di 8 e 5 anni potranno avere lo stesso problema. Forse anche perché non ne so molto, non mi sento malata (forse è anche la parola che non mi piace...), certo non sto bene e non riesco più a fare tutto quello che facevo prima (sono volontaria di Protezione Civile e lavoro in una comunità per ragazzi disabili oltre ad avere una famiglia, la casa ed un cane da soccorso della Protezione Civile). Penso di avere un problema che mi limita ma serenamente e testardamente andrà meglio. Ho letto dell'importanza della dieta per noi e mi sto lanciando nello sperimentare ricette nuove, anche se con poca gioia dei miei figli che guardano con sospetto alcuni dei miei esperimenti!
Comunque ho un appuntamento con un altro reumatologo per avere un secondo parere... Vedremo!
Elena
Buonasera a tutti!
Re: Buonasera a tutti!
Elena. Come te ho la connettivite indifferenziata. La mia storia è sotto la firma, come pure la terapia che seguo. Malattia scoperta 14 mesi fa e confermata da altri tre reumatologi. Ho usato il Plaquenil per 10 mesi, poi sono passata al Methotrexate e ora la Ciclosporina, insomma assaggio tutto, giusto per gradire:). Che io sappia non è ereditaria... In bocca al lupo per tutto!Tiffany
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Buonasera a tutti!
Grazie mille! Il medico del lavoro mi ha consigliato l'agopuntura. Voi che ne pensate?
Re: Buonasera a tutti!
CIAO ELENA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SCUSAMI SE PARTO DALLA FINE MA..........L'AGOPUNTURA PER FARE COSA?
LEGGO CHE IL REUM TI HA CONSIGLIATO LA VISITA OCULISTICA, PERCHE'? HAI PROBLEMI AGLI OCCHI OPPURE E' PER I FARMACI? TI HA FORSE PRESCRITTO IL PLAQUENIL?
CARA ELENCA IL TUO TIMORE RIGUARDO AI BIMBI E' QUELLO DI TUTTI NOI, COME TI HA DETTO TIFFANY LE NOSTRE NON SONO PATOLOGIE EREDITARIE MA FAMILIARI LO SONO, POTREBBE SUCCEDERE CHE MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA SVILUPPANO UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. AL MOMENTO TU DEVI AVERE UNA CONFERMA DELLA DIAGNOSI E PENSO CHE FAI BENE A SENTIRE UN ALTRO PARERE QUINDI PER ORA CERCA DI STARE TRANQUILLA E SE LA DIAGNOSI VERRA' CONFERMATA VEDRAI CHE IL TUO MEDICO TROVERA' QUELL'INISIEME DI FARMACI ADATTO ALLA TUA PATOLOGIA.
CARA ELENA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE NEL FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LEGGO CHE IL REUM TI HA CONSIGLIATO LA VISITA OCULISTICA, PERCHE'? HAI PROBLEMI AGLI OCCHI OPPURE E' PER I FARMACI? TI HA FORSE PRESCRITTO IL PLAQUENIL?
CARA ELENCA IL TUO TIMORE RIGUARDO AI BIMBI E' QUELLO DI TUTTI NOI, COME TI HA DETTO TIFFANY LE NOSTRE NON SONO PATOLOGIE EREDITARIE MA FAMILIARI LO SONO, POTREBBE SUCCEDERE CHE MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA SVILUPPANO UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE. AL MOMENTO TU DEVI AVERE UNA CONFERMA DELLA DIAGNOSI E PENSO CHE FAI BENE A SENTIRE UN ALTRO PARERE QUINDI PER ORA CERCA DI STARE TRANQUILLA E SE LA DIAGNOSI VERRA' CONFERMATA VEDRAI CHE IL TUO MEDICO TROVERA' QUELL'INISIEME DI FARMACI ADATTO ALLA TUA PATOLOGIA.
CARA ELENA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE NEL FORUM
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Buonasera a tutti!
CIAO ELENA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SPERO TU POSSA TROVARE UNA RISPOSTA A TUTTI I TUOI QUESITI.
E' DOVEROSO CHE IL MEDICO SPIEGHI CHE TIPO DI MALATTIA E', QUALE SARA' LA SUA EVOLUZIONE E LA TERAPIA CHE INTENDE SEGUIRE.
IO ASSUMO PLAQUENIL E DEVO FARE DUE VOLTE L'ANNO UNA VISITA OCULISTICA POICHE QUESTO FARMACO PUO' CAUSARE PROBLEMI
ANCHE SERI PER CUI APPENA SI VERIFICASSE QUALCHE ANOMALIA SI DEVE INTERROMPERE IMMEDIATAMENTE LA TERAPIA.
SE NON HO CAPITO MALE, ANCORA NON HAI UNA DIAGNOSI CERTA. VEDRAI CHE NON APPENA IL REUM POTRA' AVERE CERTEZZA DELLA
PATOLOGIA E POTRA' PRESCRIVERTI LA GIUSTA TERAPIA, COMINCERAI A STARE MEGLIO.
PURTROPPO CON LE MALATTIE AUTOIMMUNI CI VUOLE TANTA PAZIENZA, NON SONO FACILI DA DIAGNOSTICARE E TROVARE IL GIUSTO
MIX DI FARMACI PER CONTRASTARLE E' ALTRETTANTO DIFFICOLTOSO.
PENSA CHE IO, PER AVERE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI .....
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO. TIENICI INFORMATE.
UN GRANDE ABBRACCIO A TE E AI TUOI BIMBI E UNA CAREZZA AL TUO CAGNOLONE.
A PRESTO.
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IO ASSUMO PLAQUENIL E DEVO FARE DUE VOLTE L'ANNO UNA VISITA OCULISTICA POICHE QUESTO FARMACO PUO' CAUSARE PROBLEMI
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SE NON HO CAPITO MALE, ANCORA NON HAI UNA DIAGNOSI CERTA. VEDRAI CHE NON APPENA IL REUM POTRA' AVERE CERTEZZA DELLA
PATOLOGIA E POTRA' PRESCRIVERTI LA GIUSTA TERAPIA, COMINCERAI A STARE MEGLIO.
PURTROPPO CON LE MALATTIE AUTOIMMUNI CI VUOLE TANTA PAZIENZA, NON SONO FACILI DA DIAGNOSTICARE E TROVARE IL GIUSTO
MIX DI FARMACI PER CONTRASTARLE E' ALTRETTANTO DIFFICOLTOSO.
PENSA CHE IO, PER AVERE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI .....
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A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
-
rosaria1956
- Amministratore
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Re: Buonasera a tutti!
CIAO ELENA, BENVENUTA IN FORUM
LA VISITA DI DONTROLLO AGLI OCCHI E' OBBLIGATORIA OGNI 6 MESI ASSUMENDO CLOROCHINA (LO STESSO PRINCIPIO ATTIVO DEL PLAQUENIL) PERCHE' TALI FARMACI POSSONO PROVOCARE PROBLEMI ALLA RETINA, QUINDI E' OPPORTUNO ESEGUIRE UN ESAME COMPLETO AGLI OCCHI FONDO OCULARE COMPRESO, PER CONTROLLARE CHE NON INSORGANO TALI PROBLEMI.
POSSO CHIEDERTI SE HAI EFFETTUATO ALTRE RICERCHE ANTICORPALI OLTRE AGLI ANA?
QUESTI ULTIMI DA SOLI NON SONO INDICATIVI DI NESSUNA PATOLOGIA PRECISA PERCHE' POSITIVI IN MOLTE PATOLOGIE ED ANCHE IN SOGGETTI SANI.
COMUNQUE LA TERAPIA CON CLOROCHINA (O PLAQUENIL) CHE TI HA PRESCRITTO IL REUM E' QUELLA CLASSICA PER CERCARE DI TENERE SOTTO CONTROLLO LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE PER EVITARE CHE EVOLVANO VERSO UNA PATOLOGIA MAGGIORE.
FAI BENE A SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE PERCHE' CON QUESTE FORME AUTOIMMUNI COSI' PARTICOLARI NON E' PER NULLA FACILE AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E, SE SEI RISULTATA POSITIVA SOLO AGNI ANA OPPURE NON TI HANNO FATTO FARE ALTRI ACCERTAMENTI, CREDO SIA OPPORTUNO INDAGARE A FONDO.
CI TERRAI INFORMATI VERO???
CIAO A PRESTO E SPERO CON NOTIZIE POSITIVE
LA VISITA DI DONTROLLO AGLI OCCHI E' OBBLIGATORIA OGNI 6 MESI ASSUMENDO CLOROCHINA (LO STESSO PRINCIPIO ATTIVO DEL PLAQUENIL) PERCHE' TALI FARMACI POSSONO PROVOCARE PROBLEMI ALLA RETINA, QUINDI E' OPPORTUNO ESEGUIRE UN ESAME COMPLETO AGLI OCCHI FONDO OCULARE COMPRESO, PER CONTROLLARE CHE NON INSORGANO TALI PROBLEMI.
POSSO CHIEDERTI SE HAI EFFETTUATO ALTRE RICERCHE ANTICORPALI OLTRE AGLI ANA?
QUESTI ULTIMI DA SOLI NON SONO INDICATIVI DI NESSUNA PATOLOGIA PRECISA PERCHE' POSITIVI IN MOLTE PATOLOGIE ED ANCHE IN SOGGETTI SANI.
COMUNQUE LA TERAPIA CON CLOROCHINA (O PLAQUENIL) CHE TI HA PRESCRITTO IL REUM E' QUELLA CLASSICA PER CERCARE DI TENERE SOTTO CONTROLLO LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE PER EVITARE CHE EVOLVANO VERSO UNA PATOLOGIA MAGGIORE.
FAI BENE A SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE PERCHE' CON QUESTE FORME AUTOIMMUNI COSI' PARTICOLARI NON E' PER NULLA FACILE AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E, SE SEI RISULTATA POSITIVA SOLO AGNI ANA OPPURE NON TI HANNO FATTO FARE ALTRI ACCERTAMENTI, CREDO SIA OPPORTUNO INDAGARE A FONDO.
CI TERRAI INFORMATI VERO???
CIAO A PRESTO E SPERO CON NOTIZIE POSITIVE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Buonasera a tutti!
Benvenuta Elena, sull'agopuntura non ne so nulla... sinceramente.
Spero ti troverai bene tra di noi.
Spero ti troverai bene tra di noi.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: Buonasera a tutti!
SCUSAMI ELENA EVIDENTEMENTE MI E' SFUGGITO CHE PRENDI PLAQUENIL, COME TI HA DETTO ROSY DEVI FARE LA VISITA OCULISTICA DUE VOLTE L'ANNO. PER QUANTO RIGUARDA L'AGOPUNTURA POSSO DIRTI, PER ESPERIENZA PERSONALE, CHE NON FUNZIONA NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI. PUO' ESSERE FORSE DI AIUTO PER IL DOLORE IN ASSOCIAZIONE AI FARMACI MA IO L'HO PROVATA, 20 SEDUTE, E NON HANNO SORTITO ALCUN EFFETTO. POTRESTI PROVARE A SENTIRE UN MEDICO AGOPUNTORE CHE ABBIA GIA' TRATTATO PAZIENTI AUTOIMMUNI; DA QUANDO L'HO FATTA IO SONO PASSATI MOLTI ANNI MAGARI ANCHE IN QUEL CAMPO HANNO FATTO PROGRESSI.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Buonasera a tutti!
Grazie a tutti per l'accoglienza!
Rosaria, controllo gli esami perché ne ho fatti talmente tanti e non mi ricordo se gli ANA sono gli unici che mi hanno ricercato. Ti faccio sapere!
Grazie mille ancora!
Elena
Rosaria, controllo gli esami perché ne ho fatti talmente tanti e non mi ricordo se gli ANA sono gli unici che mi hanno ricercato. Ti faccio sapere!
Grazie mille ancora!
Elena
Re: Buonasera a tutti!
Non penso siano gli unici che hai fatto... Comunque se la connettivite indiff. è confermata, ricorda che hai diritto ad un codice di esenzione per gli esami pertinenti alla malattia. Codice RMG010.
Un abbraccio
Tiffany
Un abbraccio
Tiffany
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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
francesca77
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- Località: ROMA
Re: Buonasera a tutti!
CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!
PRENDI LA CLOROCHINA?IL PLAQUENIL SAREBBE MEGLIO!CHIEDI AL REUM.VISITA E CAMPO VISIVO OGNI 6 MESI E PRIMA DI INIZIARE TERAPIA PER AVERE CONFRONTO.
CORTISONE?
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!
PRENDI LA CLOROCHINA?IL PLAQUENIL SAREBBE MEGLIO!CHIEDI AL REUM.VISITA E CAMPO VISIVO OGNI 6 MESI E PRIMA DI INIZIARE TERAPIA PER AVERE CONFRONTO.
CORTISONE?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Buonasera a tutti!
Ciao!
La reumatologa ha detto di provare qualche mese con la clorochina per vedere come va.
Dimenticavo che la prima volta che ho controllato gli ANA, circa 1 anno fa, erano a 0. Nei due controlli successivi sono poi aumentati a 160 con antidsDNA e ENA negativi ( la reumatologa ha aggiunto: negativa autoimmunità tiroide per probabile interferenza), so che non è un valore alto, però appunto adesso ci sono e prima non c'erano.
Ho eseguito Ratest, ACCP, ANCA e ricerca HLAB27, AMA, ASMA negativi. Bah, mi sembra di avere scritto tutto...
La reumatologia al Sacco di Milano com'è?
La reumatologa ha detto di provare qualche mese con la clorochina per vedere come va.
Dimenticavo che la prima volta che ho controllato gli ANA, circa 1 anno fa, erano a 0. Nei due controlli successivi sono poi aumentati a 160 con antidsDNA e ENA negativi ( la reumatologa ha aggiunto: negativa autoimmunità tiroide per probabile interferenza), so che non è un valore alto, però appunto adesso ci sono e prima non c'erano.
Ho eseguito Ratest, ACCP, ANCA e ricerca HLAB27, AMA, ASMA negativi. Bah, mi sembra di avere scritto tutto...
La reumatologia al Sacco di Milano com'è?
Re: Buonasera a tutti!
CIAO ELENA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
LORETTA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Buonasera a tutti!
CIAO ELENA NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Buonasera a tutti!
Grazie anche a voi per il benvenuto. Scusate se per qualche giorno sono stata lontano dal forum ma tra lavoro e famiglia proprio non ho trovato il tempo e l'energia... Non va granché bene in questi giorni. Meno male che ho anticipato la visita al Sacco di Milano a venerdì prossimo... Speriamo in bene!
Un saluto a tutti!
Un saluto a tutti!
Re: Buonasera a tutti!
Ciao Elena, benvenuta anche da parte mia, quoto quanto detto da Rosaria e Lory- Ti auguro di trovare al più presto la diagnosi precisa ed il mix di farmaci adatto alla tua patologia.
Un grande abbraccio e vedrai che riuscirai a continuare nelle tue attività con + grinta di prima
Un grande abbraccio e vedrai che riuscirai a continuare nelle tue attività con + grinta di prima
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: Buonasera a tutti!
ECCOMI QUA CON UNA NUOVA DIAGNOSI FRESCA FRESCA (DI IERI)! DUNQUE: SINDROME FIBROMIALGICA + SOSPETTA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA (PER LA QUALE MI HANNO PRESCRITTO TUTTA UNA NUOVA SERIE DI ACCERTAMENTI) 
VABBE', CHISSA' MAI CHE SE VADO DA UN TERZO REUMATOLOGO MI AGGIUNGE QUALCOSA D'ALTRO! 
A PARTE GLI SCHERZI COSI' PERO' RIESCO A DARE UN NOME A TUTTA UNA SERIE DI SINTOMI PIU' O MENO FASTIDIOSI CHE ACCUSO. FINALMENTE NON AVRO' PIU' SCUSE PER NON FARE ATTIVITA' FISICA PUR BLANDA! ADESSO VADO A LEGGERMI TUTTI I VOSTRI COMMENTI E INFO SULLA MIA SINDROME NUOVA!
VABBE', CHISSA' MAI CHE SE VADO DA UN TERZO REUMATOLOGO MI AGGIUNGE QUALCOSA D'ALTRO! A PARTE GLI SCHERZI COSI' PERO' RIESCO A DARE UN NOME A TUTTA UNA SERIE DI SINTOMI PIU' O MENO FASTIDIOSI CHE ACCUSO. FINALMENTE NON AVRO' PIU' SCUSE PER NON FARE ATTIVITA' FISICA PUR BLANDA! ADESSO VADO A LEGGERMI TUTTI I VOSTRI COMMENTI E INFO SULLA MIA SINDROME NUOVA!Re: Buonasera a tutti!
CIAO ELENA, CAPITA SPESSISSIMO CHE CHI E' AFFETTO DA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE E/O CONNETTIVITE ECC, MANIFESTI ANCHE FIBROMIALGIA; SULL'ARGOMENTO TROVI TANTISSIME DISCUSSIONI NEL FORUM.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Buonasera a tutti!
CIAO A TUTTI! BUONE NOTIZIE: HO FATTO IL TEST DI SHIMMER ED E' NEGATIVO!! ALLA META' DI OTTOBRE AVRO' NUOVE ANALISI DEL SANGUE E CAPILLAROSCOPIA. LA REUM MI HA PRESCRITTO GOCCE DI XANAX ALLA SERA. NON NE SONO ENTUSIASTA, AVETE CONSIGLI ALTERNATIVI PER RIPOSARE MEGLIO? ANCHE PERCHE' NON GIRA BENE... LA MIA BIMBA DI 8 ANNI MI DICE CHE HO UNA BRUTTA FACCIA... E SE ME LO DICE LEI, VUOL DIRE CHE E' PROPRIO VERO!!
GRAZIE MILLE!
GRAZIE MILLE!