spero tu possa star meglio in fretta, ti mando un grosso in bocca al lupo...
Un abbraccio forte
Prima o poi passa tutto :-)
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia,
spero tu possa star meglio in fretta, ti mando un grosso in bocca al lupo...
Un abbraccio forte
spero tu possa star meglio in fretta, ti mando un grosso in bocca al lupo...
Un abbraccio forte
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA
MI SPIACE MOLTISSIMO! MA LA TUA POSITIVITA' E' DAVVERO DA APPREZZARE!
SEI UNA RAGAZZA IN GAMBA CREDIMI!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!!!
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO
MI SPIACE MOLTISSIMO! MA LA TUA POSITIVITA' E' DAVVERO DA APPREZZARE!
SEI UNA RAGAZZA IN GAMBA CREDIMI!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!!!
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALE MI SPIACE MA E' FREQUENTISSIMO CHE ALLE NOSTRE PATOLOGIE SI ASSOCI ANCHE UNA INFIAMMAZIONE INTESTINALE; NON E' DETTO CHE SIA CROHN O RCU, IO AD ESEMPIO HO UNA INFIAMMAZIONE CHE ASSOCIATA ALL'ARTRITE FA FARE DIAGNOSI DI ENTEROARTRITE. CON UN PO DI CORTISONE DOVRESTI STARE MEGLIO IN TEMPI RAPIDI.
sunshinexyz ha scritto:E di nuovo sono in fase di colite acuta...purtroppo ormai anche quando vado normalmente ho comunque crampi alla pancia, da questa mattina di nuovo diarrea, abbondante muco, e, da metà mattina, di nuovo sangue.
Il mio dott di base mi ha dato da prendere asacol per dieci giorni, ormai è convinto che anche l'intestino sia stato interessato dallo stato infiammatorio.
Di nuovo a dieta stretta, anche perchè, tra l'altro, non ho neanche fame...a pranzo minestrina, questa sera sono riuscita a mangiare un pò di patate lesse...eppure, dopo appena un quarto d'ora che avevo finito di cenare sono ricominciate le coliche e la diarrea, ma almeno per ora non c'è sangue...
Ho letto sul bugiardino dell'asacol che serve per la cura del morbo di chron e della colite ulcerosa, domani proverò a sentire il mio reum per sapere cosa ne pensa.
Oggi mi hanno chiamato dall'ospedale per dirmi che l'elettromiografia che dovevo fare domani per la diagnosi di miastenia è stata rimandata al 13...bella giornata davvero!!!
Bhe...forse è la volta buona che almeno riesco a dimagrire di nuovo
Un abbraccio a tutti
Alessia
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Sentito poco fa il mio reum, ha bloccato assolutamente l'assunzione dell'asacol, anche se anche lui pensa che la colite sia dovuta ad infiammazione autoimmune. Mi ha detto di fare la visita gastrenterologica e che sicuramente dovrò fare una colonscopia.
Ho provato a prenotare al san camillo (dove sono seguita), ma il primo appuntamento è per febbraio dell'anno prossimo, ho deciso che quando vado al day hospital di neurologia ne parlerò con il mio neurologo e vediamo se me la inserisce nel day hospital come ha fatto con la visita pneumologica.
Un abbraccio a tutti
Alessia
Ho provato a prenotare al san camillo (dove sono seguita), ma il primo appuntamento è per febbraio dell'anno prossimo, ho deciso che quando vado al day hospital di neurologia ne parlerò con il mio neurologo e vediamo se me la inserisce nel day hospital come ha fatto con la visita pneumologica.
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ma asacol non si blocca Alessia è per questo apposta, certo se non funzia cortisone o purinethol! Al massimo è un disinfettante che avrà prevenuto il tumore al colon!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Cassandra, in realtà il mio reum mi ha vietato l'asacol perchè solo ora, dopo anni che mi lamentavo delle coliche, ha ipotizzato che ci possa essere un coinvolgimento autoimmune anche lì...fino ad ora mi diceva sempre che è per colpa dei farmaci che prendo.
L'asacol me lo aveva prescritto il mio dott di base, ormai disperato, non sapeva più cosa darmi perchè sembra che niente mi faccia effetto, così, quando ha visto come ero ridotta l'altro ieri, mi ha detto di provare con l'asacol. Quando ho visto di cosa si trattava ho chiamato il mio reum e lui me lo ha vietato dicendomi che prima devo fare visita con il gastroenterologo, colonrettosigmoscopia e dopo si deciderà per la terapia.
Questa mattina mi hanno chiamato dal day hospital, venerdì alle 11 ho l'appuntamento con lo pneumologo, quando andrò chiederò di parlare di nuovo con il neurologo e gli farò presente anche questa situazione...
Comunque perso tre kili in tre giorni ma ho una pancia gonfia che sembro incinta 
Un abbraccio a tutti
Alessia
L'asacol me lo aveva prescritto il mio dott di base, ormai disperato, non sapeva più cosa darmi perchè sembra che niente mi faccia effetto, così, quando ha visto come ero ridotta l'altro ieri, mi ha detto di provare con l'asacol. Quando ho visto di cosa si trattava ho chiamato il mio reum e lui me lo ha vietato dicendomi che prima devo fare visita con il gastroenterologo, colonrettosigmoscopia e dopo si deciderà per la terapia.
Questa mattina mi hanno chiamato dal day hospital, venerdì alle 11 ho l'appuntamento con lo pneumologo, quando andrò chiederò di parlare di nuovo con il neurologo e gli farò presente anche questa situazione...
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ma ho una pancia gonfia che sembro incinta Un abbraccio a tutti
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALE PERDONAMI MA MI SA CHE IL TUO MEDICO HA PIU' BUON SENSO DEL REUM. SE FOSSE UNA INFIAMMAZIONE AUTOIMMUNE DELL'INTESTINO L'ASACOL TI POTREBBE ESSERE D'AIUTO, E' PROPRIO UNO DEI FARMACI CHE SI DANNO IN CASO DI CROHN E/O RCU MA ANCHE IN INFIAMMAZIONI ASPECIFICHE COME HANNO TANTI DI NOI. QUANDO E' CAPITATO A ME IO L'HO PROVATO MA NON EBBE EFFETTI E SONO DOVUTA RICORRERE A CORTISONE IN ALTE DOSI INVECE MAGARI A TE FUNZIONA, POI NON CAPISCO PERCHE' IL REUM TE LO HA VIETATO....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Infatti concordo con il medico di base si dà anche nella incertezza perchè quello è quel che fa meno male, e ti potrebbe aiutare, per quanto a me non ha aiutato che parzialmente perché la cosa era troppo avanti per quei 6 mesi e il mio medico curante dormiva. Sospetto una rcu, hai gli stessi sintomi miei ritenzione idrica, meteorismo, mal di pancia e sembri incinta, io all'epoca ero grossa quanto al nono mese di gravidanza di questo anno, con lo stesso peso..... Ma meglio quella che altro, perché prima la prendi e meglio è, purtroppo le malattie autoimmuni vanno a coppia e anche in gruppo. 
Bacioni, la rettoscopia si fa bene solo qualche perella ti mettono dentro aria per guardarti, la gastro per me è un incubo, meglio sedata. Se fai tutto insieme ti fai addormentare per tutto e via.
Bacioni, la rettoscopia si fa bene solo qualche perella ti mettono dentro aria per guardarti, la gastro per me è un incubo, meglio sedata. Se fai tutto insieme ti fai addormentare per tutto e via.2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CONCORDO CON LOREDANA, L'ASACOLA SI DA' PROPRIO PER PROBLEMI INFIAMMATORI AUTOIMMUNI DELL'INTESTINO (C.U. OPPURE CRONH) QUELLO CHE TI HA DETTO IL REUM MI SEMBRA UN CONTROSENSO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
L'idea del mio reum è di arrivare prima ad una diagnosi e poi procedere con i farmaci, timore forse degli effetti collaterali???Non lo sò...quello che non ha considerato sono i tempi di attesa per le visite...
proseguo con le coliche, anche se un pò più "leggere" del primo giorno...e resto in attesa che magari venerdì al day hospital mi dicano che anche questa visita la posso fare tramite di loro...
Un abbraccio
Alessia
proseguo con le coliche, anche se un pò più "leggere" del primo giorno...e resto in attesa che magari venerdì al day hospital mi dicano che anche questa visita la posso fare tramite di loro...
Un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia, spero che tu passi una buona nottata!
sono passata per augurarti questo! e per mandarti un bacio e un abbraccio
silvana
sono passata per augurarti questo! e per mandarti un bacio e un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA
UN MOTIVO POSSIBILE PERCHE' IL REUMATOLOGO TI HA BLOCCATO L'ASSUNZIONE DI ASACOL PUO' ESSERE QUELLA DI AVERE UNA CORRETTA DIAGNOSI IN PROSSIMITA' DI COLONRETTOSIGMOSCOPIA, E QUEL FARMACO PUO' NASCONDERE O MODIFICARE IL RISULTATO DI QUESTO ESAME! A ME E' GIA' CAPITATO CHE MI HANNO SOSPESO UN FARMACO QUALCHE GIORNO PRIMA (IN GENERE SONO 15 GIORNI, DIPENDE) PRIMA DELL'ESECUZIONE DI ESAMI SPECIFICI!
NON VEDO ALTRI MOTIVI...
UN ABBRACCIO
UN MOTIVO POSSIBILE PERCHE' IL REUMATOLOGO TI HA BLOCCATO L'ASSUNZIONE DI ASACOL PUO' ESSERE QUELLA DI AVERE UNA CORRETTA DIAGNOSI IN PROSSIMITA' DI COLONRETTOSIGMOSCOPIA, E QUEL FARMACO PUO' NASCONDERE O MODIFICARE IL RISULTATO DI QUESTO ESAME! A ME E' GIA' CAPITATO CHE MI HANNO SOSPESO UN FARMACO QUALCHE GIORNO PRIMA (IN GENERE SONO 15 GIORNI, DIPENDE) PRIMA DELL'ESECUZIONE DI ESAMI SPECIFICI!
NON VEDO ALTRI MOTIVI...
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...questa mattina visita con la pneumologa e...bhe, meglio lasciar perdere!!!A parte il fatto che l'ambulatorio era al primo piano e gli ascensori erano rotti (in un centro pneumologico ascensori rotti?!?La maggior parte delle persone che erano lì avevano la bombola d'ossigeno e difficoltà a camminare, ma questi sono particolari trascurabili!!!), ho dovuto aspettare due ore per la visita (l'appuntamento ce l'avevo alle undici, la dott era convinta di averlo fissato per l'una), praticamente si è limitata a leggere e riportare quello che mi aveva scritto lo pneumologo da cui sono in cura...e tra l'altro ha pure copiato male!!!Il danno che ho ai polmoni è di tipo restrittivo, lei ha segnato di tipo ostruttivo, alla fine mi ha detto di seguire le indicazioni dello pneumologo che mi segue (ovvero di ripetere le spirometrie tra sei mesi), e, se voglio, di portare le risposte anche da lei...ma a questo punto non faccio prima ad andare direttamente dallo pneumologo che mi segue????
Ho chiesto del mio neurologo per spiegargli gli ultimi problemi (coliche e company) ma questa settimana non c'è, dovrebbe tornare la prossima...
I problemi continuano, anche se le coliche per fortuna ora si limitano quasi esclusivamente a dopo i pasti, anche se resta sempre una pancia gonfia come un pallone (al prossimo che mi chiede se sono incinta, quasi quasi rispondo sì, giusto per vedere che faccia fa )domani proverò a richiamare al cup per vedere se per caso si è liberato qualche posto prima per la visita gastroenterologica...
Un abbraccio a tutti
Alessia
(in un centro pneumologico ascensori rotti?!?La maggior parte delle persone che erano lì avevano la bombola d'ossigeno e difficoltà a camminare, ma questi sono particolari trascurabili!!!), ho dovuto aspettare due ore per la visita (l'appuntamento ce l'avevo alle undici, la dott era convinta di averlo fissato per l'una), praticamente si è limitata a leggere e riportare quello che mi aveva scritto lo pneumologo da cui sono in cura...e tra l'altro ha pure copiato male!!!Il danno che ho ai polmoni è di tipo restrittivo, lei ha segnato di tipo ostruttivo, alla fine mi ha detto di seguire le indicazioni dello pneumologo che mi segue (ovvero di ripetere le spirometrie tra sei mesi), e, se voglio, di portare le risposte anche da lei...ma a questo punto non faccio prima ad andare direttamente dallo pneumologo che mi segue????Ho chiesto del mio neurologo per spiegargli gli ultimi problemi (coliche e company) ma questa settimana non c'è, dovrebbe tornare la prossima...
I problemi continuano, anche se le coliche per fortuna ora si limitano quasi esclusivamente a dopo i pasti, anche se resta sempre una pancia gonfia come un pallone (al prossimo che mi chiede se sono incinta, quasi quasi rispondo sì, giusto per vedere che faccia fa
)domani proverò a richiamare al cup per vedere se per caso si è liberato qualche posto prima per la visita gastroenterologica...Un abbraccio a tutti
Alessia
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
coliche su coliche su coliche...non ce la faccio più...
finiranno prima o poi???quasi quasi torno a mangiare normale...almeno c'ho la soddisfazione di mangiare!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
finiranno prima o poi???quasi quasi torno a mangiare normale...almeno c'ho la soddisfazione di mangiare!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Come ti ho scritto anche "da me", mi incrocio perchè ti passino le coliche al più presto, anche perchè ormai ti stanno assillando da un sacco di giorni, mi spiace davvero...
Un abbraccio fortissimo
Un abbraccio fortissimo
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
e domani elettromiografia per vedere se c'è anche miastenia gravis...anche se in realtà una mia collega di lavoro mi ha detto che l'unico test certo per questa patologia è la biopsia muscolare...
comunque...speriamo bene!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
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Un abbraccio a tutti
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Dopo mangiato la colite si fa sentire perché dopo ciò che è nello stomaco spinge per passare al duodeno e se sotto sei intasata o piena di gas o irritata viene fuori un casotto col fegato, a me a volte tornava su la poltiglia digerita con la bile. Potresti avere una grave forma di colon spastico, ma è possibile, la colite ulcerosa che non sempre dà sangue, fare biopsia, essa può contribuire a dare debolezza muscolare. Trovata se è quella le medicine ci sono, l'artrosi potrebbe interessare l'intestino, e la sclerosi potrebbe essere stata confusa con effetti collaterali del biologico dato. Non mi meraviglio del binomio restrizione = colite..... non ricordo se hai fatto test per la tiroidite autoimmune perché quella chiama tutto, rcu, artrite, broncopatie ostruttiva o restrittiva, sjoren ecc.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ho una tiroide disomogenea ed i linfonodi del collo infiammati di tipo reattivo, gli anticorpi sono negativi, ma i dott che mi seguono pensano che ci sia comunque una tiroidite latente che di tanto in tanto si sveglia...
anche mia madre aveva tiroide disomogenea, gliel'hanno trovata perchè nel suo caso si sono formati i noduli, alla fine gliel'hanno dovuta asportare perchè i noduli avevano deviato la trachea, anche lei anticorpi negativi, ma dopo l'asportazione gliel'hanno analizzata ed hanno visto che era di origine autoimmune... come si suol dire tale madre, tale figlia....
Un abbraccio forte forte
Alessia
anche mia madre aveva tiroide disomogenea, gliel'hanno trovata perchè nel suo caso si sono formati i noduli, alla fine gliel'hanno dovuta asportare perchè i noduli avevano deviato la trachea, anche lei anticorpi negativi, ma dopo l'asportazione gliel'hanno analizzata ed hanno visto che era di origine autoimmune... come si suol dire tale madre, tale figlia....
Un abbraccio forte forte
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Mamma aveva la tiroidite disomogenea ce ora è positiva, o non ce la ho. Ma a lei si è positivizzata verso il 70 anni. Operata 5 anni fa con trachea un pò storta. mmmm speriamo bene. Un abbraccio.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA, MI SPIACE ANCHE TU ANCORA IN FASE DI "RICERCa"
L'ALTRO GIORNO IO HO FATTO IL BREATH TEST AL LATTOSIO, SARE RISULTATA NEGATIVA....SCRIVO "SAREI" PERCHE' IL MEDICO CHE MI HA ESEGUITO IL TEST SI E' MERAVIGLIATO DEL VALORE INIZIALE A DIGIUNO TROPPO ALTO, HA DETTO CHE SONO PIENA DI GAS ED EVIDENTEMENTE DIGERISCO TROPPO LENTAMENTE E COSI' COME NE E' VENUTO FUORI IL RISULTATO, NON E' AFFIDABILE.
A TE LI HANNO MAI FATTI FARE QUESTI TEST?
L'ALTRO GIORNO IO HO FATTO IL BREATH TEST AL LATTOSIO, SARE RISULTATA NEGATIVA....SCRIVO "SAREI" PERCHE' IL MEDICO CHE MI HA ESEGUITO IL TEST SI E' MERAVIGLIATO DEL VALORE INIZIALE A DIGIUNO TROPPO ALTO, HA DETTO CHE SONO PIENA DI GAS ED EVIDENTEMENTE DIGERISCO TROPPO LENTAMENTE E COSI' COME NE E' VENUTO FUORI IL RISULTATO, NON E' AFFIDABILE.
A TE LI HANNO MAI FATTI FARE QUESTI TEST?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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