PRESENTAZIONE ZIOEDO88

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zioedo88
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PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da zioedo88 »

SALVE A TUTTI, MI CHIAMO EDOARDO E HO 22 ANNI, SOFFRO DI A.R DA CIRCA TRE ANNI E FINO A POCO TEMPO FA NON AVEVO GROSSI DISTURBI GRAZIE ALLA CURA DEL MIO REUMATOLOGO( Methotrexate e Lederfolin una volta alla settimana) MA ORA A DISTANZA DI UN MESE CIRCA SENTO DOLORI A TUTTO SPIANO( SPALLE,POLSI,PIEDI,GOMITI ECC) E MI RIESCE MOLTO DIFFICILE LAVORARE VISTO CHE FACCIO IL RISTORATORE E SONO PRATICAMENTE IN PIEDI TUTTO IL GIORNO...FATICO AD ALZARMI DAL LETTO E ARRIVARE A SERA DATI I DOLORI MOLTO FORTI!!! MI SONO ISCRITTO A QUESTO FORUM PER CAPIRE COSA POTREI FARE NELLA MIA SITUAZIONE E SE QUALCUNO HA AVUTO ESPERIENZE SIMILI CON I FARMACI!!

UN GROSSO ABBRACCIO DI SOLIDARTIETA' A TUTTI !! : Chef :
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da mammona »

CIAO EDOARDO!
INNANZITUTTO VORREI DIRTI QUANTO MI DISPIACE PER LA TUA SITUAZIONE....CAPISCO BENISSIMO CHE NON RIESCI A LAVORARE!
PERò, I TUOI DISTURBI NON DIPENDONO CERTO DAI FARMACI!
DOVRESTI SENTIRE IL REUMATOLOGO CHE TI SEGUE (DI DOVE SEI? E DOVE SEI IN CURA?)
E DIRGLI COME TI SENTI, E COSA STA SUCCEDENDO! POTREBBE ESSERE UN RIACUTIZZARSI DELLA MALATTIA, E VA POSTO RIMEDIO AL PIù PRESTO!
O CON UN PO' DI CORTISONE, O COMUNQUE CON IL RITOCCO DEL METO, O CON ALTRO, MA ALMENO TELEFONA SUBITO!
POTRESTI ANCHE FARE LE ANALISI E VEDERE PCR E VES COME VANNO....MA IO NON SONO UN MEDICO, L'AVRAI CAPITO, SOLO UNA MAMMA CHE PURTROPPO SI è DOVUTA INFORMARE TANTO SU QUESTA MALATTIA COSì ANTIPATICA (LE PAROLACCE NON SONO AMMESSE QUI IN FORUM! : Chessygrin : : Chessygrin : ), SE LEGGI IN FONDO ALLA MIA FIRMA VEDRAI IL PERCHè!

PARLACI ANCORA DI TE, SE TI VA....
DIMENTICAVO:
: Welcome : : Groupwave : BENVENUTO!!!!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
lisa99
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Re: PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da lisa99 »

CIAO EDOARDO INTANTO : Welcome : TRA DI NOI ANCHE SE CHI SI ISCRIVE QUI PURTROPPO DA UNA PARTE MA BENE DALL'ALTRA PERCHE' CI SONO PERSONE CON UN CUORE GRANDISSIMO SEMPRE PRONTE A TIRARTI SUL IL MORALE NEI MOMENTI PIU' DIFFICILI, HA SEMPRE QUALCHE PROBLEMUCCIO......IO HO L'ARTRITE PSORIASICA E PSORIASI MI CURAVO CON ENBREL ORA SOSPESO DA CIRCA 2 ANNI E MEZZO PER GRAVIDANZA E ORA ALLATTAMENTO...E' UN BIOLOGICO MA IO MI SONO SEMPRE TROVATA BENISSIMO E SPERO DI POTER RICOMINCIARE AL PIU' PRESTO VISTO CHE ALCUNI DOLORETTI RICOMINCIANO A FAR CAPOLINO....PARLA CON IL TUO REUM. E SPERO CHE POTRAI TROVARE AL PIU' PRESTO LA VIA GIUSTA PER STARE MEGLIO IN BOCCA AL LUPO FACCI SAPERE : Chessygrin :
zioedo88
Messaggi: 2
Iscritto il: 07/10/2011, 7:42

Re: PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da zioedo88 »

GRAZIE MILLE DEI CONSIGLI E DI AVER CONDIVISO LE VOSTRE ESPERIENZE , HO PRESO APPUNTAMENTO DAL MIO REUM A PADOVA E AL PIU PRESTO FARO' UNA VISITA DI CONTROLLO !! SPERO DI STARE MEGLIO IL PRIMA POSSIBILE PERCHE' AL MOMENTO MI SEMBRA DI ESSERE FATTO DI CRISTALLO APPENA MI TOCCANO SALTO :(
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da gnoma82 »

Ciao edo! Benvenuto nel forum... mannaggia queste malattie fanno così, dormono per un po' e poi a un certo punto si svegliano e decidono di rompere le scatole... immagino che il tuo reum sistemerà un po' la cura, magari cambiando dosaggi. Come ti hanno già consigliato, magari nel frattempo parlarne conil medico di famiglia che potrebbe prescriverti un po' di cortisone... così per tenere a bada l'inffiammazione e il dolore...

a presto e buon weekend
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da lorichi »

CIAO EDO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, FORSE C'E' UNA RIACUTIZZAZIONE (CHE PER NOI E' NORMALE AVERE), OPPURE VANNO SOLO AGGIUSTATI I FARMACI.
FAI BENE A SENTIRE IL REUM AL PIU' PRESTO, VEDRAI CHE CON UN "RITOCCO" DELLA CURA STAREI MEGLIO, MAGARI UN PO DI CORTISONE TI POTRA' AIUTARE.
CARO EDO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da Tiffany »

Ciao Edo e benvenuto anche da me. Capisco la tua preoccupazione quando affermi che "sembri di essere fatto di cristallo se ti toccano". Io ho paura di cadere se mi toccano... Mille incorci per la visita dal reum.
Sono Tiffany e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO EDOARDO
BENVENUTO AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
MI SPIACE PER I DOLORI MOLTO FORTI CHE L'ARTRITE REUMATOIDE TI PROVOCA, SOPRATUTTO PER QUANTO RIGUARDA IL TUO LAVORO, CAPISCO CHE LAVORANDO DA RISTORATORE E STARE SEMPRE IN PIEDI NON E' FACILE SOPPORTANDO QUESTI SINTOMI REUMATICI! TI COMPRENDO BENISSIMO, HO LAVORATO ANCH'IO NELLA RISTORAZIONE, IN UN POSTO SUPER AFFOLLATO CON TANTISSIMI CLIENTI!
BENE CHE HAI PRESO L'APPUNTAMENTO PER LA VISITA DI CONTROLLO DAL REUM, SPERIAMO DAVVERO CHE SIA L'OCCASIONE BUONA PER TROVARE AL PIU' PRESTO LA CURA ADEGUATA CHE TI FACCIA STARE MEGLIO! : Thumbup :
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da giovigio »

CIAO EDO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, NON SONO UN MEDICO, MA IN GENERE QUANDO I DOLORI RITORNANO SIGNIFICA CHE LA CURA NON VA PIU' BENE. ALMENO PER ME E' STATO COSI'. SE PUOI CHIAMA SUBITO IL TUO REUM. E FAGLI PRESENTE IL TUO PROBLEMA...IN BOCCA AL LUPO...
UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: PRESENTAZIONE ZIOEDO88

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO EDOARDO BENVENUTO IN FORUM
LA TERAPIA DI FONDO PUO' ESSERE CAMBIATA, MODULATA, INTEGRATA QUANDO NON E' PIU' SUFFICIENTE A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA, QUINDI NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO GIA' TI HNNO DETTO GLI AMICI CHE MI HANNO PRECEDUTA E, VISTO CHE HAI SAGGIAMENTE DECISO DI INTERPELLARE IN MERITO IL TUO REUM, VEDRAI CHE RIUSCIRAI ANCHE TU A STARE DI NUOVO MEGLIO.
PURTROPPO LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CRONICHE, CON LE QUALI LA CONVIVENZA E' PERO' POSSIBILE GRAZIE ALLE TANTE OPZIONI TERAPEUTICHE CHE CI SONO OGGI, QUINDI NON MOLLARE MAI : Thumbup : SI TRATTA DI TROVARE LA TERAPIA PIU' GIUSTA PER TE. : Chessygrin :
ASPETTO DI LEGGERTI PRESTISSIMO CON BELLE NOTIZIE : Thumbup : : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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